Основные направления психологической помощи семье ребенка-инвалида

Результаты проведенных эмпирических исследований показывают, что родители детей-инвалидов имеют разные проблемные зоны, разные ресурсы и, соответственно, разный прогноз.

Наиболее благополучным с точки зрения избранной идеологической модели, а именно, обеспечения оптимальных условий для развития ребенка, является вариант, при котором активное участие родителей в реабилитации ребенка сочетается с «позитивным контактом» во взаимодействии с ним.

Под активным участием в реабилитации ребенка подразумеваются ситуации, когда родители с удовольствием проводят много времени со своим ребенком и искренне сожалеют, если это не удается; серьезно подходят к вопросу поиска центра развития и специалистов для своего ребенка, могут посещать несколько центров, настаивают на дополнительных занятиях, привлекают специалистов частным образом, пользуются рекомендациями, полученными в центре для занятий с ребенком дома. Посещение ребенком детского сада рассматривается как возможность для его развития, поэтому дошкольное учреждение выбирается тщательно, например, родители, готовы возить ребенка на другой конец города в ущерб собственному удобству.

Под позитивным контактом подразумевается такое поведение родителей во взаимодействии с ребенком, которое характеризуется высокой чувствительностью к сигналам ребенка, эмоциональной отзывчивостью и близкой дистанцией в общении с ребенком.

Например, во взаимодействии с ребенком раннего возраста позитивный контакт может выглядеть как стимуляция и поддержание диалога с ребенком; большое разнообразие предлагаемых игр и занятий. Игра организуется как поочередное (родитель-ребенок-родитель-ребенок) выполнение действий (кормление, причесывание, строительство), польза извлекается из любой игровой ситуации. Родитель реагирует высказываниями, прикосновениями, поглаживаниями, ласковыми похлопываниями на все инициативы и сигналы со стороны ребенка, комментирует его состояние, настроение, действия ребенка для него самого. Вокализации ребенка, его жесты, игровые действия матерью «отзеркаливаются», а также принимаются в качестве ответа при диалоге с ним. Все, что попадает в поле зрения ребенка (игрушки, предметы), не остается без внимания — мать все комментирует, называет, а также просит назвать и ребенка. При взаимодействии ребенок не получает ни одной негативной оценки, для него матерью постоянно создается ситуация успеха.

Исследование содержания эмоционально-смысловой сферы у родителей с таким поведением показал, что оно характеризуется позитивным эмоциональным отношением к ребенку, готовностью принимать его «таким, каков он есть», демократичной воспитательной стратегией, а также представлением о материнской роли как активной целенаправленной деятельности, которая является способом самореализации и самоутверждения (Иневаткина С.Е., 2009). Можно предположить, что выбор самореализации или даже самоутверждения через родительскую роль, через большой вклад в воспитание ребенка, сопровождающийся высокими требованиями к себе, несет в себе источники напряжения или тревоги, однако с позиции дето-центрированной идеологии именно такая родительская позиция является основой для модели «хорошей матери/отца» ребенка-инвалида. Безусловно, в структуре такой внутренней материнской позиции есть свои проблемные зоны, а в жизни этих родителей – сложные моменты и переживания, но в данном случае можно говорить о таких ресурсах, как высокая и непротиворечивая родительская мотивация, рефлексия собственных действий, стремление совершенствоваться в воспитании и развитии ребенка.

В связи с этим психологическая помощь таким матерям может оказываться по запросу, а в ряде случаев может быть достаточно педагогической поддержки, адресованной ребенку, и консультативного обучения родителей.

Консультативное обучение необходимо, когда родителям требуется информация — проведенные исследования потребностей семей с детьми-инвалидами показывают, что потребность в информации у родителей занимает первое место и превышает даже потребность в поддержке. Это может быть информация о нарушени­ях у их ребенка, их этиологии и прогнозе; также членам семьи могут быть не­обходимы знания о доступных услугах, материалы для чтения и специаль­ное оборудование для ребенка. Члены семьи должны знать свои закон­ные права в сфере образования, иметь представление о родительских организациях, группах самопомощи, а также о местных специалистах, способных помочь им в решении проблем психологического плана в случае их актуализации.

В модели Laborde & Seligman (1991) выделяется особый вид консультативной помощи — консультативная защита прав, цель которой помочь родите­лям ощутить контроль над событиями собственной жизни и жизни их детей. «Ощущая себя хозяевами собственной жизни, члены семьи начи­нают более уверенно и целеустремленно действовать в различных ситу­ациях, предполагающих выбор. Консультативная защита помогает роди­телям уверенно и упорно работать над улучшением положения своей семьи. Специалист поощряет родителей задавать вопросы профессионалам, с которыми они общаются, подвергать анализу их ответы, искать независимые мнения, требовать услуг, необходимых и положенных им по закону. Иными словами, родители получают поддержку и «разрешение» получать профессиональную помощь, в которой нуждаются, не испытывая при этом чувства вины и не считая, что они не имеют права задавать вопросы. Консультант поощряет их искать знающих, честных и сострадательных профессионалов и не стесняться отказываться от услуг специалистов, не отвечающих этим требованиям» (Селигман М., Дарлинг Р.Б., 2007, с.282).

Более того, ресурсы родителей данной подгруппы могут быть использованы в работе с другими семьями. Можно предположить, что общественная деятельность и возможность помочь другим семьям, оказавшимся в аналогичной ситуации, может быть значимым вкладом в их собственную самореализацию.

Под «негативным контактом» во взаимодействии подразумевается эмоциональная отстраненность родителей, большая дистанция в общении и низкая чувствительность к сигналам ребенка.

Например, во взаимодействии с ребенком раннего возраста негативный контакт может выглядеть как игнорирование сигналов ребенка и его инициативы, затруднения в подборе для него доступных игр, особенно если требуется учет моторный, когнитивных или иных особенностей малыша. Родители часто не принимают активного участия в играх ребенка, молча наблюдает на расстоянии за его игрой; вокализации, жесты и другие доступные ребенку средства общения и реакции часто остаются без внимания. При выполнении предметных действий или произнесении слогов, слов от ребенка мать требует качества, в противном случае он получает негативную оценку.

Ряд характеристик поведения таких родителей свидетельствует о том, что имеет место актуальная реакция на травматическую ситуацию. Например, постоянное внутреннее напряжение, раздражительность, эмоциональное безразличие, снижение активности, потеря интереса к окружающей действительности, повышенная внушаемость, пессимистический прогноз будущего, стремление к одиночеству, которое сопровождается упреками близких в невнимательности и черствости, - перечисляются в руководствах по психиатрии как симптомы реакции на тяжелый стресс и расстройства адаптации (F43)[15].

Рождение «особого» ребенка подходит под определение психической травмы и даже чрезвычайной ситуации, которая определяется как «событие, которое выходит за рамки обычного житейского опыта индивида или коллективного опыта окружающей его микросоциальной среды и с психологической точки зрения могут вызвать стресс у каждого вне зависимости от его прежнего опыта или социального положения»[16]. Соответственно, наблюдаемые у таких родителей особенности поведения, такие как снижение социальной активности, избегание социальных контактов, отказ от помощи, - должны рассматриваться не как сознательный выбор семьи, а как симптоматика в структуре реакции на стресс, требующая психологической коррекции.

Более традиционный взгляд заключается в том, чтобы рассматривать рождение ребенка-инвалида как утрату, под которой понимается личностный опыт, связанный с потерей не только близкого человека, но и социального статуса, принадлежности к определенной группе, идеалов и ценностей, образа жизни, части идентичности или ожидаемого будущего. Реакция на утрату значимого объекта называется горем, и процесс горевания универсален, неизменен и не зависит от того, что именно утратил субъект (В.Ю. Сидорова).

В случае с рождением ребенка с нарушениями можно предполагать утрату образа ребенка, который складывался на протяжении беременности и, возможно, много раньше; образа себя как матери здорового ребенка; ожидаемого будущего (Киртоки А.Е., 2009). В связи с этим стадии горевания (отрицание – сделка – гнев – депрессия – принятие), описанные на модели утраты близкого человека (Kubler-Ross, 1969), были адаптированы к работе с семьей, воспитывающей «особого» ребенка (Duncan D., 1977).

Стадия отрицания характеризуется тем, что родители, не желая замечать особенностей развития ребенка, давят на него, принуждая его делать то, что ему не по силам. Они могут отказываться от психолого – педагогической поддержки и бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза. На стадии сделкародители уверены, что если приложат максимум усилий в реабилитации ребенка или примут участие в каком-нибудь добром деле, состояние ребенка чудесным образом улучшится. Это улучшение должно стать «наградой» за старательную работу, помощь другим и т.д. Со временем, когда родители понимают, что чудесного исцеления не произойдет, они переходят на стадию гнев. Гнев может быть направлен как на себя, так и на окружающих, в том числе и на специалистов, которые, по мнению родителей, не оказывают ребенку достаточной помощи. Когда родители понимают, что их гнев не может изменить состояние ребенка на место гнева приходит чувство депрессии. Тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребенка, и от ее способности справляться с трудностями. Последняя стадия — принятие — характеризуется тем, что родители способны спокойно говорить о проблемах ребенка; способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности; способны сотрудничать со специалистами и совместно с ними составлять индивидуальные планы развития своего ребенка; способны что-либо запрещать ребенку, при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины; способны иметь личные интересы, не связанные с ребенком.

Существует модель психологической помощи семье ребенка-инвалида, основанная на модели стадий. Opirhory & Рiters (1982) полагают, что последовательность фаз дикту­ет нам наиболее адекватные виды помощи.

Во время фазы отрицания специалисту не стоит развеивать надежды родителей или кри­тиковать их отношение к нарушениям ребенка, необходимо мягко и тактично дать родителям честную оценку ситуации, которую они не желают признавать. Когда родители достигают стадии гнева, дело специалиста — создать терпимую, доброжелательную атмосферу, в которой они смогут выплеснуть свой гнев и боль. Необходимо принимать критику роди­телей, даже если она направлена на специалиста, не воспринимать их замечания как личные оскорбления, не пытаться защищать ни себя, ни других специалистов. Важно помнить, что гнев, направленный на окру­жающих, — это выражение внутренней тревоги родителей перед лицом ситуации, способной значительно изменить их жизнь. На стадии сделки Opirhory & Рiters рекомендуют специалистам не давать никаких гаран­тий относительно потенциального прогресса ребенка. Авторы советуют специалисту поощрять родителей любить ребенка и заботиться о нем, однако в то же время вести сбалансированную жизнь, в которой останется место для их личных занятий. На стадии депрессии специалисту необходимо отличать кли­ническую депрессию от более легких форм дисфории. Родителей необходимо заверить в том, что их чувства совершенно нормальны. На стадии принятия достигается приспособление к члену семьи с нарушениями, поэтому необходимость в помощи специалиста теряет свою актуальность. Но в дальнейшем, при прохождении ребен­ком определенных этапов развития, проблемы могут возникнуть снова.

Также в основе работы психолога с родителями, переживающими травму, может лежать модель Вордена, описанная В.Ю. Сидоровой (2001). Суть данного подхода заключается в том, что проживание горя рассматривается не как движение от стадии к стадии, а как необходимость последовательного разрешения четырех задач: признание факта потери; переживание боли потери; изменение уклада жизни с учетом произошедшей утраты; выстраивание нового отношения к утрате, позволяющего продолжать жить.

Соотнесение описания поведения на первых четырех стадиях горевания — до стадии принятия — или при решении первых задач горя феноменологически сходны с поведением родителей с «негативным контактом» во взаимодействии.

В случае, когда«негативный контакт во взаимодействии с ребенком сочетается с активным участием родителей в реабилитации ребенка, можно предположить, что родители находятся на стадиях «отрицания» или «сделки».

Феноменологически эти случаи характеризуется следующими особенностями: родители сфокусированы на достижении ребенком нормативных показателей развития, но значимость соответствия ребенка «норме» имеет формальный характер. Например, мамы обучают ребенка раннего возраста «правильным» действиям с предметами и игрушками, «забывая», что эти навыки не имеют самостоятельной ценности, а обслуживают развитие у ребенка таких характеристик, как инициативность и активность. В качестве конкретного примера можно привести ситуацию, в которой мама стала «поправлять» специалиста, когда тот предложил ребенку найти «окошки» для геометрических фигурок (методика «почтовый ящик»): «Нет, не так! Мы всегда начинаем с красной стороны и не с кубика, а с шарика!».

В результате дети, воспитывающиеся такими родителями, способны активно совместно с мамой демонстрировать разученные ранее действия с игрушками и предметами, репертуар которых может быть достаточно широким. При этом действия воспроизводятся только в жестко заученном порядке. Такие дети находятся на более низком уровне развития общения: в ситуации пассивности взрослого они не инициируют контакт с ним, в ситуации предметной деятельности и ситуативно-делового общения начинают проявлять инициативу только после обращений взрослого, в совместной деятельности и ситуации с незнакомой игрушкой занимают пассивную позицию, ждут инициативы взрослого, не проявляют настойчивости в привлечении внимания взрослого к предметам и действиям с ними.

По результатам исследования образа ребенка у таких мам оказалось, что матери склонны игнорировать потребности и особенности своего ребенка, обусловленные нарушениями. К ребенку предъявляются «нормативные» требования, матери ориентированы на социальные достижения, в воспитательных стратегиях преобладают авторитарность, строгость и контроль. Возможно, что активные занятия с ребенком эти родители проводят как бы не для ребенка, а для себя и окружающих, чтобы доказать, что поставленный диагноз ничего не значит или, по крайней мере, с ним можно справиться.

Другие родители, у которых «негативный контакт» во взаимодействии с ребенком сочетается с «отказом» от участия в реабилитации ребенка(«передачей» функций воспитания ребенка третьим лицам; формальным отношением к посещению центров ранней помощи; игнорированием рекомендаций специалистов и т.д.), отстраняющиеся от участия в реабилитации, а то и от воспитания ребенка и общения с ним, по-видимому, находятся на стадиях «гнева» или «депрессии».

Если эти предположения верны, то в рамках комплексной реабилитации и социальной адаптации ребенка-инвалида нельзя ожидать конструктивного сотрудничества родителей со специалистами без оказания специальной психологической помощи. Психолог должен стать основным специалистом, сопровождающим семью. Подключение педагога, реабилитолога и начало коррекционных и реабилитационных мероприятий с ребенком на первом этапе работы может оказаться малоэффективным, поскольку может спровоцировать передачу ответственности за развитие и воспитание ребенка специалистам, а также концентрацию родителей на формальном достижении нормативных показателей развития.

Задача психолога при работе с такой семьей — работа с утратой. Технологии такой работы могут быть разными, и это зависит от школы, к которой принадлежит психолог, и его квалификации; важно, чтобы этот этап не был пропущен. Особенности этой работы заключаются в том, что одновременно с переживанием утраты развивается привязанность к родившемуся малышу, и дополнительной задачей становится помощь взрослому человеку в изменении позиции по отношению к ребенку и к особенностям его развития. Эта работа должна быть направлена на изменение приоритетов и ценностных ориентаций, принятие ребенка таким, какой он есть, поиск и развитие внутренних родительских резервов теплоты, нежности. Результаты такой работы должны привести к переосмыслению ситуации, к улучшению психологического состояния матери, к позитивному эмоциональному отношению во взаимодействии с ребенком.

Педагогическая поддержка ребенка может осуществляться только вслед за психологической работой, иначе педагог станет для мамы лишь «источником» новых приемов в борьбе за нормативное развитие ребенка[17].

Выделение такой «мишени» психологической помощи и такого направления работы ставит ряд вопросов организационного и кадрового характера.

Оказание психолого-педагогической помощи матери возможно в ситуации ее обращения к специалистам: в этих случаях могут быть использованы как групповые, так и индивидуальные формы работы. Однако, те родители, которым специализированная помощь в наибольшей степени необходима, в силу своего состояния не обращаются за ней самостоятельно. В некоторых центрах эта проблема решается путем организации надомной помощи или домашнего визитирования, цель которой — социально-психологическая поддержка семьи. Работа заключается в исследовании психологом совместно с родителями имеющихся в семье ресурсов (источники удовольствия, желания, возможности, социальные контакты — родственники, друзья, социальные службы). В результате работы семья имеет возможность по-новому взглянуть на знакомые обстоятельства и выйти из изоляции.

Распространению этого опыта препятствует отсутствие квалификации по работе с травмой у многих специалистов–дефектологов и детских психологов. В связи с этим встает вопрос об обучении технологиям работы с травмой (эти технологии разработаны и широко используются в практике психологического сопровождения) или привлечении в практику специалистов нужной квалификации — психотерапевтов и клинических психологов.

Отчасти решению данной проблемы может послужить специальное направление информационно-просветительской деятельности, задачей которого стало бы информирование родителей о тех эмоциональных переживаниях, которые могут возникать в ситуации рождения ребенка-инвалида. Если родители будут понимать, что их состояния типичны для их ситуации, их динамика закономерна, а специалисты знают, как им помочь, то шансы самостоятельного обращения за помощью могут быть значительно увеличены.

Таким образом, травматические переживания родителей, возникающие в связи с рождением ребенка-инвалида, представляют собой особую и, во многих случаях, первоочередную «мишень» для психологической помощи. Ее выделение в качестве задачи сопровождения семьи в рамках комплексной реабилитации и социальной адаптации ребенка-инвалида требует решения организационных и кадровых проблем. И только после решения этой задачи могут быть эффективными мероприятия, направленные на создание условий для полноценного психического развития ребенка: оптимизация взаимодействия в паре «мать-ребенок» и коррекционно-педагогическая поддержка ребенка.

В целом, можно выделить следующие основные направления психологической помощи и сопровождения семьи, воспитывающей ребенка-ивалида:

· информационно-просветительская работа, направленная на формирование запроса родителей не только на педагогическую помощь ребенку, но и на психотерапевтическую поддержку семьи в целом;

· психологическая и психотерапевтическая поддержка матери (и других членов семьи), направленная на работу с психологической травмой, связанной с рождением «особого» ребенка;

· психолого-педагогическая работа по оптимизации взаимодействия между матерью и ребенком раннего возраста, направленная на поддержку социально-эмоционального развития ребенка;

· коррекционно-педагогическая помощь ребенку, направленная на развитие психомоторных навыков ребенка (традиционные формы помощи).

Основным принципом психолого-педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребенка-инвалида должен стать принцип дифференцированности оказываемой помощи. Реализация этого принципа означает, во-первых, что работа должна строиться с учетом социальной ситуации семьи, индивидуальных особенностей реагирования на рождение особого ребенка, психологического состояния матери. В случае, когда актуальны травматические переживания, связанные с рождением ребенка-инвалида, работа должна начинаться с их проработки, и основным специалистом, сопровождающим семью, должен быть клинический психолог или психотерапевт. Вторым этапом является психолого-педагогическая работа по формированию эффективных способов взаимодействия в паре «мать-ребенок», направленная на поддержку социально-эмоционального развития ребенка. И только на этапе налаживания развивающего взаимодействия между матерью и ребёнком возможно начинать решать задачи оказания коррекционной помощи ребенку, в том числе с активным участием матери.