ГЛАВА 5. ОРГАНИЗАЦИЯ КОМПЛЕКСНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ И СОЦИАЛЬНОЙ АДАПТАЦИИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В УСЛОВИЯХ СЕМЬИ

Общие принципы организации комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в условиях семьи.Следует выделить четыре основных принципа, на которые опирается организация комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в условиях семьи:

1. Опора на социальную модель инвалидности.

На переломе второго и третьего тысячелетий мы являемся свидетелями глобального перелома в научном понимании инвалидности. Различные аспекты современной научной концепции инвалидности нашли отражение в многочисленных публикациях отечественных авторов в течение последних 10-15 лет. Сегодня в нашей стране инвалидность рассматривается как социальное явление и составная часть общественного здоровья, характеризующая особый социальный статус определённой популяции населения, который обусловлен социальными, экономическими, психологическими, информационными и физическими барьерами во взаимодействии общества и людей, у которых имеются стойкие нарушения здоровья.

Современная парадигма инвалидности рассматривает две основные модели: медицинскую и социальную. Медицинская модель, господствовавшая в России до начала 90-х годов, делает акцент на биологической составляющей инвалидности. Во главе её стоит медицинский диагноз, а статус инвалида отождествляется с понятием больного человека. Усилия по преодолению инвалидности фокусируются на лечении и компенсационном социальном обеспечении. Социальная модель инвалидности полагает инвалидность результатом несправедливого общественного устройства, при котором человек отторгается обществом и утрачивает свою социальную роль.

Следует в полной мере согласиться с многочисленными специалистами о необходимости избавиться от «индивидуально-патологической», «медицинской» и т.п. модели инвалидности, основывающейся на неполноценности людей, и перейти к модели социальной. Но при этом следует помнить, что переоценка, также как и недооценка различных компонентов инвалидности с научной точки зрения губительны. Жизнь демонстрирует, что сосредоточение усилий на социальных проблемах детей-инвалидов отнюдь не уменьшает потребность в коррекции биологического компонента инвалидности, ибо принципиально невозможно разделить в ребёнке биологическое, психологическое и социальное начало.

Данная позиция подтверждается предложенной Всемирной организацией здравоохранения «Международной классификацией функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья» (далее именуется МКФ)[18], в которой биологические характеристики человека являются обязательными составляющими и рассматриваются во взаимосвязи с факторами окружающей среды и личностными факторами.

Носителем признаков инвалидности являются конкретные люди. Кто такой ребёнок-инвалид? Сегодня мы понимаем слово «инвалид» как «человек, который испытывает ограничения жизнедеятельности». Причины возникновения ограничений жизнедеятельности могут быть различные, но все они тесно взаимосвязаны: анатомические дефекты и нарушение функций организма человека, психологические факторы и факторы внешней среды жизнедеятельности (физические, социальные, экономические и т.д.).

Процесс инвалидизации следует рассматривать с точки зрения формирования и распространения отклонений во взаимодействии общества и людей, имеющих ограничения жизнедеятельности, связанные с негативными изменениями общественного здоровья, антропогенной среды и особенностями социально-экономического развития. Инвалидизация развивается через взаимодействие трёх основных процессов: саногенеза, патогенеза и социогенеза.

Саногенез представляет собой комплекс защитно-приспособительных механизмов, развивающихся на протяжении всей жизни человека и призванных восстанавливать нарушенную в результате влияния различных факторов, в том числе болезнетворных, саморегуляцию организма. Содержанием патогенеза являются механизмы возникновения и развития болезни и отдельных её проявлений на различных уровнях организма. Социогенез характеризует происхождение и развитие межличностных отношений, отношений между различными социальными группами, взаимоотношений между отдельными социальными группами и обществом в целом.

Интегральной категорией, отражающей взаимодействие процессов саногенеза, патогенеза и социогенеза (истощение ресурсов здоровья, развитие заболевания и нарушение взаимодействия с обществом), является понятие реабилитационного потенциала. Речь о реабилитационном потенциале, как правило, заходит тогда, когда возникает необходимость вмешательства с целью сохранения и восстановления здоровья и социально-ролевых функций человека. Реабилитационный потенциал состоит из соматического, личностного и социально-средового компонентов. Реабилитационное воздействие на соматическом уровне направлено на компенсацию и восстановление структур и функций организма, на уровне личностного компонента – на расширение сфер жизнедеятельности на психологическом уровне, выработку и реализацию стратегии жизни (формирование образа нового «Я»), выработку и реализацию стратегии интеграции (формирование образа нового «МЫ»), на уровне социально-средового компонента – на расширение способностей преодоления социально-средовых барьеров и достижение самостоятельности, а также на устранение этих барьеров. Конечная цель реабилитации – социальная интеграция, восстановление социально-ролевых функций, достижение самостоятельной жизнедеятельности.

Таким образом, следует учитывать, что современная идеология преодоления инвалидности опирается на представления о целостности биологической, психологической и социальной сущности человека, социально-ориентированную модель инвалидности и сложную структуру реабилитационного потенциала, отражающую взаимодействие процессов саногенеза, патогенеза и социогенеза.

2. Популяционно-интеграционный подход к преодолению инвалидности. На сменуличностно-центрическому подходу к преодолению инвалидности, опиравшемуся на медицинскую модель инвалидности, в начале 90-х годов прошлого столетия пришёл популяционно-центрический подход, в основу которого была положена социальная модель инвалидности. В первом случае центральным объектом воздействия являлся человек, имеющий заболевание. Фактически, это мало отличалось от организменно-центрического (нозологического) подхода, используемого в медицине в конце IXX – середине XX веков. Внедрение популяционно-центрического подхода отразило изменение взглядов на соотношение биологического и социального в инвалидности. Взаимодействие инвалидов и общества, а также их социальная роль стали рассматриваться на уровне популяций «инвалидов» и «неинвалидов». Централизация социального положения популяции инвалидов отражала признание популяции инвалидов в качестве главного источника и причины всех проблем.

Дальнейшее развитие социальной модели инвалидности и повышение планки ответственности всего общества за взаимодействие популяций «инвалидов» и «неинвалидов» даёт основание считать, что на смену популяционно-центрическому подходу пришёл популяционно-интеграционный подход. Инвалидность трансформируется из проблемы конкретного ребёнка и состоящей из таких же, как он популяции людей в проблему всего общества. Усилия общества в преодолении инвалидности равномерно перераспределяются между всеми группами населения. Объектами реабилитационного воздействия становятся и дети-инвалиды, и здоровая часть общества, и общая для обеих популяций среда жизнедеятельности. «Главным героем» решения проблем инвалидности становится не сам ребёнок-инвалид, а всё общество. Главной целью реабилитации становится не компенсация нарушенных функций, ограничений жизнедеятельности и «социальной недостаточности» инвалидов, а социальная интеграция популяций неинвалидов и инвалидов.

3. Принцип ответственного (позитивного) родительства. Актуальность проблемы формирования ответственного родительства в условиях взаимодействия учреждений, предоставляющих реабилитационные услуги, и семьи определяется основными тенденциями развития системы социальной защиты детей-инвалидов на современном этапе. В настоящее время происходит смещение акцентов между институциональными и деинституциональными формами реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в пользу последней. Это означает, что семья становится центром системы и процесса комплексной реабилитации ребёнка-инвалида, и основная ответственность за процесс реабилитации лежит на родителях. Государство организовывает этот процесс и оказывает родителям надлежащую помощь.

Современная наука доказывает бесспорную значимость реабилитации ребёнка-инвалида в условиях семьи. Данные научных исследований позволяют утверждать, что в системе разнообразных социальных институтов и социальных групп, оказывающих реабилитационное воздействие на формирование ребёнка-инвалида, семья является не просто важным, а и необходимым, глубоко специфичным, в высшей степени действенным компонентом системы реабилитации детей-инвалидов. Уникальность реабилитации ребёнка-инвалида в условиях семьи объясняется, прежде всего, особой значимостью родных в жизни ребенка в силу его биологической и психологической зависимости от них, первостепенной важностью периода детства и юности жизни в развитии человека.

Кроме перечисленных принципов при организации предоставления услуг комплексной реабилитации детям-инвалидам необходимо руководствоваться требованиями Конвенции ООН о правах инвалидов. В статье 7 «Дети-инвалиды» Конвенции указано:

«1. Государства-участники принимают все необходимые меры для обеспечения полного осуществления детьми-инвалидами всех прав человека и основных свобод наравне с другими детьми.

2. Во всех действиях в отношении детей-инвалидов первоочередное внимание уделяется высшим интересам ребенка.

3. Государства-участники обеспечивают, чтобы дети-инвалиды имели право свободно выражать по всем затрагивающим их вопросам свои взгляды, которые получают должную весомость, соответствующую их возрасту и зрелости, наравне с другими детьми и получать помощь, соответствующую инвалидности и возрасту, в реализации этого права».

4.1.Методика планирования мероприятий комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в условиях семьи.Планирование комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в условиях семьи должно опираться на индивидуальную программу реабилитации ребёнка-инвалида (ИПР).

Индивидуальная программа реабилитации формируется учреждениями федеральной государственной службы медико-социальной экспертизы. Она представляет собой перечень мероприятий, технических средств и услуг, предоставляемых инвалиду, а также содержит сведения о сроках их проведения, исполнителях, об их фактическом выполнении, прогнозируемых результатах, оценке результатов реабилитации. Де-юре индивидуальная программа реабилитации ребёнка-инвалида является официальным документом, регламентированным Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и Постановлением Минздравсоцразвития России от 27 августа 2008 года № 12189 «Об утверждении форм индивидуальной программы реабилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации ребёнка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, порядка их разработки и реализации». В соответствии с упомянутым Постановлением Правительства Российской Федерации «реализация индивидуальной программы реабилитации возложена на организации независимо от их организационно-правовых форм и форм собственности, учреждения государственной службы реабилитации инвалидов, негосударственными реабилитационными учреждениями, образовательными учреждениями». Де-факто индивидуальная программа реабилитация ребёнка-инвалида не является основным программным документом, которому следуют реабилитационные учреждения в своей практической деятельности. Основными причинами этого является их низкое качество, недостаточная насыщенность, отсутствие конкретности. Такое положение дел приводит к нарушению преемственности в деятельности учреждениями федеральной государственной службы медико-социальной экспертизы и реабилитационных учреждений.

Для того чтобы спроектировать программу реабилитации, специалисты мультидисциплинарной команды должны установить причины возникновения ограничений жизнедеятельности, факторы и условия, при которых возможно максимальное удовлетворение потребностей ребёнка-инвалида, связанных с инвалидностью, а также удовлетворение потребностей семьи ребёнка-инвалида. Таким образом, благополучателями являются как сами дети-инвалиды, так и семья, в которой они живут.

Технологически изучение потребностей ребёнка-инвалида и его семьи достигается через их личное активное участие в процессе реабилитационной диагностики в качестве партнёров и членов мультидисциплинарной команды. В центр внимания такой команды ставятся уважение прав и достоинства ребёнка-инвалида, его семьи или попечителей, его цели и потребности в различных сферах жизни, самооценка, круг интересов и уровень притязаний, право выбора, отношение к своим обязанностям. Необходимо также принять во внимание потребности других благополучателей - семьи, в которой живёт ребёнок инвалид.

Семья должна ощущать себя соавтором программы реабилитации своего ребёнка, тогда семья и ребёнок-инвалид становятся её полноценными участниками, а не «объектами» для реабилитационного воздействия. Именно в этом случае диалог между поставщиком реабилитационных услуг и семьёй ребёнка-инвалида станет конструктивным, появится возможность определять уровень достижения целей семьи и целей предоставления услуг в целом, более точно ориентироваться на конечный результат реабилитации, выгодный семье и другим заинтересованным сторонам, а также обществу в целом.

В настоящее время принципы, содержание и организация реабилитационной диагностики (так же как и сам термин «реабилитационная диагностика»), осуществляемой реабилитационными учреждениями системы социальной защиты населения, законодательно не установлен. Реабилитационно-экспертная диагностика в соответствии с действующими Российской Федерации нормативными правовыми актами осуществляется исходя из комплексной оценки состояния организма на основе анализа клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых, психологических данных обследуемого лица. В случае реабилитационно-экспертной диагностики, которая осуществляется федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, используются классификация и критерии, разрабатываемые и утверждаемые в порядке, определяемом Правительством Российской Федерации.

Следует отметить, что до настоящего времени реабилитационная диагностика в России, в основном, обращена к инвалидам и в этом смысле мало отличается от медицинской диагностики, основанной на нозологическом принципе. Вместе с тем, исходя из структуры реабилитационного потенциала, не следует забывать, что ограничения жизнедеятельности детей-инвалидов обусловлены факторами, не зависящими персонально от них самих, а именно: социальными, экономическими, психологическими, информационными и физическими барьерами. Ограничения жизнедеятельности – не атрибут самого ребёнка-инвалида, а комплексное сочетание условий, многие из которых сформированы социальным окружением. Таким образом, развитие реабилитационной диагностики должно осуществляться в направлении внедрения новых методов оценки и анализа взаимодействия общества и инвалидов, выявления факторов, препятствующих их вовлечению в жизненные ситуации, установлению проблем реализации реабилитационного потенциала, связанных с наличием созданных неинвалидами барьеров в различных сферах жизни. Важнейшим инструментом, позволяющим принципиально новым образом выстроить стратегию реабилитационной диагностики, является Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), утверждённая Всемирной Организацией Здравоохранения.

МКФ состоит из двух частей: 1) функционирование и ограничения жизнедеятельности; 2) факторы контекста. Часть первая классифицирует функции и структуры организма (анатомические структуры и физиологические, в том числе психологические функции), а также активность и участие человека (действия по выполнению задач, вовлечение в жизненную ситуацию). Часть вторая классифицирует факторы окружающей среды (физическая и социальная обстановка, среда отношений и установок) и личностные факторы, влияющие на функционирование и ограничения жизнедеятельности. Каждая часть представлена как позитивным аспектом (структурно-функциональная целостность, активность и участие, функционирование, облегчающие факторы), так и негативным аспектом (нарушение структуры и функции, ограничение активности, ограничение возможности участия, ограничение жизнедеятельности, препятствующие факторы/барьеры).

Как классификация, МКФ может быть использована для описания процессов функционирования и ограничения жизнедеятельности, предлагая средства их описания и отображения. Она является поставщиком «строительных блоков» для формирования модели инвалидности. Практическое значение взаимодействий между составляющими МКФ может быть описано следующими примерами: а) ребёнок может иметь нарушения без снижения потенциальных способностей; б) ребёнок может иметь проблемы реализации или снижение потенциальных способностей без очевидных нарушений; в) ребёнок может иметь проблемы реализации без нарушений и снижения потенциальных способностей; г) ребёнок может иметь снижение потенциальных способностей и не испытывать проблем реализации в конкретной окружающей среде.

Следует акцентировать внимание на следующем важном аспекте МКФ. Международные сравнения требуют рандомизации сопоставляемых параметров. В отношении составляющих «функции и структуры организма» по параметрам «физиологические изменения функций и анатомические изменения структуры» вряд ли стоит беспокоиться о возникновении межстрановых различий. Совершенно другое положение дел с составляющей «активность и участие/ограничение активности и ограничение возможности участия». Домены этой составляющей квалифицируются двумя определителями: «реализация и потенциальная способность».

Потенциальная способность устанавливает способность инвалида выполнять действие или справляться с какой-либо задачей в условиях «стандартного» или «типичного» окружения, при котором негативное влияние факторов окружающей среды максимально нивелировано и возможно достижение уровня предельного функционирования. В отличие от «потенциальных способностей» проблемы «реализации» опосредованы конкретными факторами окружающей среды (физическая, социальная среда, отношения и установки и т.п.). Таким образом, актуальные условия, в которых находится ребёнок-инвалид, и усилия государства и общества по вовлечению его в конкретные жизненные ситуации, остаются за пределами возможностей ребёнка-инвалида вмешаться в этот процесс.

Объектами реабилитационной диагностики является ребёнок-инвалид и его реабилитационный потенциал. Это не означает, что предметом изучения является только сам ребёнок-инвалид. Исходя из социальной модели инвалидности, структурными составляющими реабилитационного потенциала ребёнка-инвалида являются биологические (структуры и функции организма), социальные (активность и участие) и социально-средовые (физическая и социальная среда, среда отношений и установок), личностные (сферы жизнедеятельности на личностном уровне) характеристики. Таким образом, предметом изучения в процессе реабилитационной диагностики являются функционирование и жизнедеятельность ребёнка, как биологического объекта и личности, его взаимодействие с социальной средой, физическими факторами окружающей среды. Иными словами, мы изучаем ребёнка-инвалида через призму его социальных отношений и влияние факторов окружающей среды, а социальные отношения и влияние факторов окружающей среды изучаем через призму социального самочувствия конкретного ребёнка.

Реабилитационная диагностика позволяет оценить степень структурно-функциональной целостности организма, состояние ресурсов реабилитационного потенциала (сохранность, отклонения, нарушения, утрата), выявить имеющиеся ограничения активности, участия и ограничения жизнедеятельности, установить влияние факторов окружающей среды (облегчающие факторы, препятствующие факторы/барьеры) и свойств личности.

Одной из главных целей реабилитационной диагностики является выявление потребностей ребёнка-инвалида, связанных с инвалидностью. Главными потребностями, свойственными инвалидам всех категорий, являются:

· уважение к себе и своему достоинству;

· личная самостоятельность, включая свободу делать свой собственный выбор;

· независимость;

· недискриминация;

· полное и эффективное вовлечение и включение в общество;

· равенство прав и возможностей;

· доступность окружающей среды;

· уважение права сохранять свою индивидуальность.

К потребностям, связанным с конкретными формами инвалидности, относятся потребности в самообслуживании, передвижении, ориентации, общении, контроле за свои поведением, обучении, трудовой деятельности[19].

Ребёнок-инвалид живёт в конкретных политических, экономических, социальных, бытовых, средовых и пр. условиях, которые могут препятствовать удовлетворению его потребностей. Одной из важнейших задач реабилитационной диагностики является измерение «дистанции» между реализацией реабилитационного потенциала ребёнка-инвалида в конкретных условиях жизнедеятельности и потенциальной способностью реализовать реабилитационный потенциал при условии максимально возможной компенсации (восстановления) нарушенных функций, ликвидации препятствующих факторов/барьеров, использованию облегчающих факторов. На основе предполагаемой вероятности такой реализации реабилитационного потенциала формируется реабилитационный прогноз.

В МКФ не представлены инструменты реабилитационной диагностики. Их создание должно стать предметом специальных научных исследований. Эти инструменты должны быть объективными, надёжными и валидными, позволять получать информацию обо всех сторонах жизни инвалидов в социальном окружении, опираться на современные методы исследований человека, общества и их взаимодействия.

Взаимодействие между составляющими МКФ представлено на рисунке:

Изменение здоровья

Функции Активность Участие

и структуры организма

К методам реабилитационной диагностики относятся:

1. Изучение документации (медицинской, медико-социальной экспертизы и др.).

2. Первичная беседа с ребёнком-инвалидом (если это возможно) и членами его семьи.

3. Первичное реабилитационно-диагностическое обследование.

4. Формирование плана углублённого реабилитационно-диагностического обследования.

5. Социальное и социально-средовое обследование.

6. Психодиагностическое обследование.

7. Первичное реабилитационное тестирование.

8. Оценка реабилитационного потенциала и формирование реабилитационного диагноза.

9. Формирование реабилитационного прогноза.

10. Формирование индивидуальной программы реабилитации.

11. Повторные углублённые реабилитационно-диагностические обследования, тестирования и динамическое наблюдение.

Изучение документации лучше осуществлять накануне встречи с ребёнком -инвалидом и/или членами его семьи. Для детей-инвалидов процедура реабилитационной диагностики должна быть максимально атравматична и, следовательно, оптимальна по продолжительности. При ознакомлении с медицинской документацией необходимо выделить положения, которые требуют уточнения или дополнительных сведений.

Первичная беседа с ребёнком-инвалидом и членами его семьи должна быть направлена на установление открытых партнёрских отношений, формирование высокой степени мотивации для участия в реабилитационном процессе и достижении реабилитационного результата, информировании о возможностях реабилитационного учреждения и порядке предоставления реабилитационных услуг. У детей следует обратить на такие показатели, как степень обучаемости, эффективность обучения, степень обученности, состояние работоспособности в процессе обучения, наличие и уровень графических навыков и письма, степень освоения учебных программ, посещаемость занятий, взаимоотношения с товарищами. Также представляет важность предварительная информация о развитии познавательной деятельности ребёнка-инвалида, его реакции на инвалидность и жизненную ситуацию, связанную с инвалидностью, изменений мотивационной сферы, круга интересов, потребностей, восприятия себя в этой социальной роли. Выявленные сведения позволят заблаговременно акцентировать внимание коллег по мультидисциплинарной команде на специфике существующих у ребёнка- инвалида проблем и его индивидуальных особенностях.

Первичное реабилитационно-диагностическое обследование предусматривает расспрос (беседу), объективное обследование ребёнка-инвалида и беседу с членами членов его семьи. Процедуры первичного контакта и первичного реабилитационно-диагностического обследования могут быть объединены. В процессе первичного обследования могут быть использованы наиболее информативные инструментальные методы диагностики и элементы тестирования. Первичное реабилитационно-диагностическое обследование проводится мультидисциплинарной командой (возможно, последовательно каждым из её участников), оно предполагает формирование коллегиального решения о предварительном реабилитационном диагнозе и дальнейшем обследовании.

Формирование плана углублённого реабилитационно-диагностического обследования осуществляется совместно всеми участниками мультидисциплинарной команды и предусматривает конкретные диагностические мероприятия и сроки их проведения. При этом, учитывается, что часть реабилитационно-диагностических мероприятий будет проводиться за пределами реабилитационного учреждения (выезд в семью, детский сад, школу, на место работы, в район проживания инвалида и окружающие его объекты культуры, спорта и т.п.).

Социальное и социально-средовое обследование проводится поэтапно и распространяется на ближайшее окружение, среду взаимоотношений и жизнедеятельности ребёнка-инвалида. Социальное обследование должно предполагать оценку социального статуса и определение социальных ролей ребёнка-инвалида, изучение причин, ограничивающих выполнение задач (действий) и вовлечение в жизненные ситуации, связанные бытовой деятельностью, получением образования, занятиями общественной деятельностью, включением в жизнь сообществ, всего общества, гражданскую жизнь. Необходимо выявить конкретные барьеры физической и социальной среды, мира отношений и установок, в котором живёт ребёнок-инвалид. Требуется выяснить с какими бюрократическими барьерами сталкивается его семья, существуют ли барьеры установок и социальных отношений в различных жизненных ситуациях в семье, ближайшем окружении, обществе, во взаимоотношениях с органами власти, работодателями и т.д.

Задача специалистов, осуществляющих обследование, заключается в том, чтобы сопоставить, проанализировать и установить причинно-следственные связи между анатомо-функциональными дефектами, актуальными социальными факторами, индивидуальными (личностными) факторами, факторами окружающей среды и ограничениями жизнедеятельности, которые испытывает ребёнок-инвалид. Фактически, социальная и социально-средовая диагностика оценивают ребёнка-инвалида, как одного из субъектов социальных отношений, его ближайшее окружение и общество, как другой субъект социальных отношений, наконец, факторы окружающей среды, как внешние условия этих отношений. В процессе социального и социально-средового обследования должны быть выявлены возможные нарушения законных прав и интересов ребёнка-инвалида, факты дискриминации.

Психодиагностическое обследование осуществляется с использование основного метода психологического исследования – беседы, а также с помощью различных психодиагностических и психофизиологических методик, анкетирования и интервьюирования, наблюдения за жизнью и деятельностью ребёнка-инвалида, его семьи и ближайшего окружения. В процессе психодиагностического обследования выявляются первичные нарушения, непосредственно вытекающие из биологического характера болезни, и вторичные нарушения, возникающие опосредованно, в процессе социального взаимодействия. Важнейшим принципом проведения психодиагностического обследования является принцип «равнопартнёрства».

Работа психолога не ограничивается обследованием самого инвалида. Для психологической идентификации образа «МЫ», объединяющего ребёнка-инвалида и общество, возможно проведение психологического обследования семьи («МЫ-семья»), друзей и одноклассников («МЫ-класс).

Основными задачами психодиагностического обследования детей-инвалидов является выявление наличия, степени и причин возникновения психологической дезадаптации, снижения уровня мотиваций и степени притязаний, ограничения круга интересов, деформации установок, заниженной самооценки. Полученные результаты должны использоваться для интегральной оценки изменений образа «Я» и образа «МЫ». Необходимо выявить внутренние и внешние психологические барьеры, способствующие разрыву социальных связей, изменению социальных ролей, снижению социального статуса.

Первичное реабилитационное тестирование подразумевает тестирование функциональных способностей ребёнка-инвалида (были приведены в предыдущих главах), способностей выполнять различные виды деятельности, способностей к интерактивному устному общению, использованию обычного и мобильного телефона, компьютера, психологическое тестирование, образовательное тестирование, игровое тестирование, тестирование на преодоление физических барьеров техногенной среды жизнедеятельности, тестирование на выполнение заданных физических упражнений, тестирование на использование технических средств реабилитации и т.д. Основополагающими критериями успешности реабилитационного тестирования является правильный выбор тестов, стандартизированные условия их проведения и единые методики интерпретации результатов. Тестирование позволяет получить наиболее объективные результаты. В реабилитологии все тесты необходимо делить на две группы: 1) тесты, выявляющие актуальные способности и возможности; 2) тесты, позволяющие выявлять потенциальные способности и возможности. Следует помнить, что тестирование должно осуществляться с согласия ребёнка-инвалида (его попечителей, родителей), быть абсолютно безопасным для его здоровья и, по возможности, максимально адаптированным в зависимости от вида и тяжести инвалидности.

Оценка реабилитационного потенциала и формирование реабилитационного диагноза являются основой для формирования реабилитационного прогноза и индивидуальной программы реабилитации. Фактически, оценка реабилитационного потенциала является обоснованием реабилитационного диагноза. Она должна быть структурирована в соответствии со структурой реабилитационного потенциала: а) оценка соматического компонента (структуры и функции организма); б) оценка социального (активность и участие) и социально-средового (физическая и социальная среда, среда отношений и установок) компонентов; в) оценка личностного компонента (сферы жизнедеятельности на личностном уровне). Реабилитационный диагноз может состоять из двух частей: 1) реализация основных компонентов реабилитационного потенциала в актуальных условиях; 2)потенциальные возможности реализации реабилитационного потенциала. Каждая часть реабилитационного диагноза должна включать четыре раздела: 1) структуры и функции организма; 2) активность и участие; 3) факторы окружающей среды; 4) личностные факторы. Таким образом, в первой части реабилитационного диагноза должны быть указаны все показатели доменов МКФ, реализация которых в актуальных условиях затруднена (с указанием степени), во второй части – эти же показатели с указанием их максимальных (предельных) значений, которые могут быть достигнуты в процессе реабилитации.

Формирование реабилитационного прогноза представляет собой результат измерения различий между первой и второй частями реабилитационного диагноза. Он даёт представление о том, к чему необходимо стремиться и чего следует достигнуть в результате проведения реабилитационных мероприятий. Реабилитационный прогноз, так же, как и реабилитационный диагноз – коллегиальный результат, достигаемый усилиями специалистов различного профиля.

Формирование программы реабилитации осуществляется совместно всеми участниками мультидисциплинарной команды и утверждается коллегиально (например, реабилитационной комиссией, медико-технической комиссией, медико-психолого-педагогической комиссией и т.п.). В формировании программы принимает участие (если это возможно) сам ребёнок-инвалид и его законные представители, в том числе родители ребёнка-инвалида. Его (их) мнение должно учитываться наравне с мнением специалистов. Проведение реабилитационных мероприятий, на которые не получено согласие ребёнка-инвалида (родителей ребёнка-инвалида), не должно допускаться. Оформление программы может осуществляться в различных формах, принятых в реабилитационном учреждении (реабилитационная карта и т.п.). Минимальный перечень реабилитационных мероприятий, содержащихся в индивидуальной программе реабилитации соответствующего учреждения, должен соответствовать ИПР, выданной федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы. При необходимости внести дополнения или изменения в ИПР, выданную федеральным государственным учреждением медико-социальной экспертизы, руководитель и специалисты реабилитационного учреждения должны следовать требованиям статьи 11 Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации инвалида (ребёнка-инвалида), утверждённого Приказом Минздравсоцразвития России от 04 августа 2008 года № 379^н.

Программа реабилитации ребёнка-инвалида в условиях семьи должна разрабатываться на конкретный период времени. Программа должна содержать конкретный перечень реабилитационных услуг, сроки, объём и периодичность их проведения, ответственных исполнителей, отметку о предоставлении каждой услуги. В программе должны быть предусмотрены разделы для планирования выездных мероприятий, консилиумов (или заседаний других коллегиальных органов), аутсорсинговых реабилитационных услуг, а также для ведения наблюдения за результативностью реабилитации, регистрации результатов обследования и фиксации промежуточных и заключительных результатов реабилитации.

Повторные углублённые реабилитационно-диагностические обследования, тестирования и динамическое наблюдение осуществляются с целью уточнения реабилитационного диагноза и реабилитационного прогноза, изучения динамики реабилитационного процесса, выявления синергетических и малоэффективных реабилитационных услуг, корректировки индивидуальной программы реабилитации, оценки промежуточных и конечного результатов реабилитации.

В процессе реабилитационной диагностики необходимо, как минимум, получить ответы на следующие вопросы:

1) В чём заключаются изменения (аномалия, дефект, утрата, отклонения) анатомических структур и физиологических функций организма, вызывающих стойкие нарушения опорно-двигательных функций?

2) Остаточные ресурсы структур и функций организма, которые обусловливают его целостность и обеспечивают жизнедеятельность человека. Возможности компенсации выявленных аномалий, дефектов, утраты, отклонений, способствующие полному или частичному восстановлению опорно-двигательных функций.

3) Степень активности и возможности выполнения ребёнком-инвалидом конкретных задач или действий (реализация) во всех сферах жизни в реальных условиях окружающей его среды, включая социальный контекст. Включение (вовлечение) в конкретные жизненные ситуации в актуальных условиях, в которых он живёт.

4) Потенциальные способности инвалида выполнять задачи или действия в случае, если бы внешние условия были бы приспособлены к его потребностям (были бы стандартизованы определённым образом или были бы одинаковы для всех, кто проходит тестирование потенциальных возможностей в этих условиях)[20].

5) В чём заключаются ограничения активности и возможности участия инвалида в различных сферах жизни? Трудности, которые испытывает ребёнок-инвалид при выполнении различных задач и действий. Проблемы, возникающие при вовлечении в жизненные ситуации. Потребности ребёнка-инвалида, связанные с выполнением жизненных задач и действий.

6) Перечень основных факторов окружающей среды, влияющих на функционирование и ограничения жизнедеятельности ребёнка-инвалида. Облегчающие факторы физической, социальной среды, мира отношений и установок. Препятствующие факторы/барьеры физической, социальной среды, мира отношений и установок.

7) Характеристика психологического развития ребёнка-инвалида и его влияния на функционирование и ограничения жизнедеятельности. Наличие и степень выраженности психологической дезадаптации. Направленность и характеристика уровня мотиваций, притязаний, интересов и установок. Характеристика самооценки. Психологические показатели активности и включённости в жизненные ситуации и отношения. Наличие и степень выраженности изменений образа «Я», образа «МЫ». Характеристика внутренних и внешних психологических барьеров.

Методика организации реабилитационной работы в условиях семьи. Реабилитационная работа в условиях семьи относится к интеграционным технологиям комплексной реабилитации. Они направлены на восстановление социального взаимодействия инвалидов и общества, обеспечивающего включённость инвалидов во все сферы жизнедеятельности: образование, труд, быт, досуг и т.д. Интеграционные технологии реабилитации призваны способствовать социализации детей-инвалидов.

Набор методов и средств, объединенных термином «интеграционные технологии реабилитации», включает именно те из них, которые направлены на взаимодействие детей-инвалидов с окружающей средой жизнедеятельности во всех его проявлениях. Главными точками приложения усилий является воздействие на физическую и социальную обстановку, среду отношений и установок, которые окружают ребёнка-инвалида. Носителями социальной идеологии в отношении детей-инвалидов и создателями таких внешних факторов жизни являются конкретные люди (неинвалиды) – другая сторона социального взаимодействия. От их социальных действий (или бездействий) во многом зависит происхождение и актуализация условий, в которых живёт ребёнок-инвалид, и которые являются причиной ограничений жизнедеятельности. Реабилитационное воздействие на людей, общество и формируемые ими среду жизнедеятельности инвалидов, можно осуществлять на микроуровне (семья, ближайшее окружение, соседи), мезоуровне (община, поселение, приход) или макроуровне (сообщество, население страны). Естественно, что в отношении детей-инвалидов наиболее эффективно службы реабилитации могут работать на микроуровне — в условиях семьи.

Конвенция ООН о правах инвалидов (пункт 1 Статьи 8) требует от государств-участников принимать безотлагательные, эффективные и надлежащие меры к тому, чтобы: а) повышать просвещённость всего общества, в том числе на уровне семьи, в вопросах инвалидности укреплять уважение прав и достоинства инвалидов; b) вести борьбу со стереотипами, предрассудками и вредными обычаями в отношении инвалидов, в том числе на почве половой принадлежности и возраста, во всех сферах жизни; с) пропагандировать потенциал и вклад инвалидов.

Социально-реабилитационная работа с семьями детей-инвалидов.Семья, в которой имеется инвалид, ежедневно сталкивается с целым рядом ограничений (финансовых, материальных, социальных, духовных и т.д.), которые накладывают свой отпечаток на все сферы её жизни. Как правило, члены домохозяйства, имеющие в своём составе ребёнка-инвалида, живут за чертой бедности. Самореализация членов такой семьи затруднена, прежде всего, в профессиональном плане. Большая нагрузка, которую испытывают члены семьи по уходу за ребёнком-инвалидом и обеспечению его жизнедеятельности, часто не позволяет параллельно заниматься трудовой деятельностью, иметь полноценный отдых и досуг. Постоянный и долгосрочный «пресс» обязательств перед членом семьи – ребёнком-инвалидом, возникновение серьёзных проблем в процессе их исполнения, нередко, приводят к личностному «выгоранию» и вызывают неуверенность в будущем. Особые страдания испытывают семьи, в которых являются инвалидами двое или более членов семьи.

Конвенция ООН о правах инвалидов (пункт «x» преамбулы) декларирует положение об убеждённости государств-участников «в том, что семья является единственной и основной ячейкой общества и имеет право на защиту со стороны общества и государства и что инвалиды и члены их семей должны получать необходимую защиту и помощь, позволяющие семьям вносить вклад в дело полного и равного пользования правами инвалидов».

Семейные отношения и их поддержание, родственные связи и их укрепление, супружеские отношения, отношения «родители-дети» и дети-родители», интимные отношения, причины и источники конфликтных ситуаций – вот неполный круг вопросов, которые должны быть изучены и тщательно проанализированы. В процессе реабилитационной диагностики должны быть оценены все потребности, возникающие в семье в связи с наличием в её составе инвалида. Речь идёт обо всех членах семьи, включая самого ребёнка-инвалида, а также о ближайших родственниках, проживающих вне семьи.

В процессе формирования программы реабилитации в семье необходимо опираться на понимание и принятие всеми членами семьи разработанной программы реабилитации. Подход к разработке программы реабилитации в семье должен быть строго индивидуальным. Ребёнка-инвалида и его семью следует рассматривать и оценивать как личности и как людей, обладающих определённой культурой, имеющих свою жизненную историю, находящихся в конкретной ситуации, проживающих в конкретной семье с определённой системой установок, отношений, ценностей, знаний и т.д.. При этом следует опираться на такие принципы предоставления реабилитационных услуг, как системность, комплексность, непрерывность и преемственность, семейно-ориентированный подход, открытость.

Следует стремиться к переносу «центра тяжести» реабилитационных мероприятий в семью. По возможности, должна быть поставлена цель создания «микрореабилитационного домашнего центра». Периодические посещения ребёнком-инвалидом и его семьёй реабилитационного учреждения всегда сопровождаются вынужденными паузами. При этом навыки, приобретённые в реабилитационном центре, со временем утрачиваются. Наличие микрореабилитационного центра в месте постоянного проживания – один из возможных вариантов решения данной проблемы.

Создание домашнего микрореабилитационного центра должно предусматривать помощь и поддержку со стороны специалистов учреждений-поставщиков реабилитационных услуг. На этапе планирования необходимо определить цель и задачи центра, содержание его деятельности и используемые технологии реабилитации, формы предоставления реабилитационных услуг (самопомощь, участие членов семьи, специалистов реабилитационного центра и т.д.). На этапе создания центра приобретается и устанавливается необходимое реабилитационное оборудование (тренажёры, рабочие места для обучения, творческой, игровой деятельности, необходимые средства связи и информации и т.д.), осуществляется пуск, наладка и тестирование установленного оборудования, проводятся мероприятия по адаптации квартиры и обеспечению доступности установленного оборудования, разрабатывается программа и режимы реабилитации в домашних условиях, осуществляется инструктаж по технике безопасности, сам ребёнок-инвалид и/или члены его семьи обучаются навыкам проведения реабилитационных мероприятий, контроля и самоконтроля, персональной сохранности. На этапе функционирования центра специалисты реабилитационного учреждения оказывают поддержку в проведении реабилитационных мероприятий, предоставляют консультативную помощь, участвуют в оценке достигнутого реабилитационного эффекта, осуществляют социальный, педагогический и психологический патронаж семьи, при необходимости вносят коррективы в программу реабилитации. Содержание услуг микрореабилитационного центра на дому может быть различным в зависимости от потребностей ребёнка-инвалида (АФК, элементы эрготерапии, кинезиотерапии, профессиональная реабилитация, социокультурная реабилитация, социально-бытовая адаптация, психотренинги и т.д.).

Патронаж семьи в части предоставления реабилитационных услуг должен предусматривать конкретный перечень, включающий необходимые мероприятия медицинской, социальной и профессиональной реабилитации, осуществляемые в домашних условиях, сроки и периодичность их предоставления, конкретных специалистов, ответственных за их реализацию. Объектом реабилитационного воздействия должны быть не только сами дети-инвалиды, их социально-средовое окружение, но и члены их семьи, прежде всего в части информационной, социально-психологичеой и социально-педагогической поддержки. Специалисты реабилитационных учреждений должны содействовать преодолению негативных стереотипов в семье, способствовать формированию позитивных альтернатив в решении возникающих проблем.

Большое значение в работе с семьёй инвалида имеют неформальные отношения, складывающиеся между реабилитационным учреждением, его сотрудниками и членами семьи инвалида. Можно рекомендовать более активное вовлечение в процесс реабилитации представителей негосударственного сектора, волонтёров, развитие клубных форм работы с семьями инвалидов. Опыт подобной деятельности во многих субъектах Российской Федерации и за рубежом свидетельствует о её высокой эффективности (при условии правильной организации) и экономической целесообразности.

С целью предоставления реабилитационных услуг в условиях семьи может использоваться социальный аутсорсинг. Аутсорсинг (от англ. outsourcing – втекающий извне/снаружи) – управленческая стратегия, основанная на передаче сторонним подрядчикам некоторых бизнес-функций или частей бизнес-процессов. Появление аутсорсинга связано с развитием идеологии разделения труда, но в новом качестве: когда передаются не только отдельные полномочия по созданию продукции, но и ответственность за конечный результат. Такой подход требует определённых механизмов управления, правомочность которых закрепляется договором аутсорсинга. Использование аутсорсинга позволяет поставщикам реабилитационных услуг сфокусировать внимание на основной деятельности, уменьшить необходимость инвестиций в основные фонды, более гибко реагировать на рыночные изменения и внутренние проблемы организации, содержать оптимальный штат сотрудников, уменьшать издержки, привлекать высококвалифицированных специалистов узкого профиля, снижать риски и т.д.

Для внедрения механизмов социального аутсорсинга в области реабилитации детей-инвалидов в условиях семьи первоначально необходимо произвести анализ бизнес-процессов в организации и выяснить, что в организации не делается из того, что необходимо делать для предоставления качественных реабилитационных услуг и удовлетворения потребностей детей-инвалидов в условиях семьи.

На втором этапе внедрения аутсорсинга необходимо оценить социальную и экономическую эффективность всех бизнес-процессов в организации, имея в виду основные бизнес-процессы (связанные с созданием и предоставлением основного продукта – реабилитационной услуги, которая формирует оплачиваемый результат), поддерживающие бизнес-процессы (поддерживают основные бизнес-процессы, создают и развивают инфраструктуру организации и т.д.), бизнес-процессы развития (обеспечивают улучшение качества реабилитационных услуг и совершенствование деятельности реабилитационного учреждения), бизнес-процессы управления (нацелены на управление деятельностью учреждения).

На третьем этапе предполагается создание матрицы аутсорсинга, включающей планируемые к передаче бизнес-функции или определённые части бизнес-процессов реабилитационного учреждения, описание передаваемых полномочий, механизмов управления и контроля, возможных форм реализации, возможных рисков и путей их преодоления.

На четвёртом этапе осуществляется выполнение маркетинговых исследований, направленных на поиск и выявление аутсорсеров (поставщиков аутсорсинговых услуг). Такие исследования сопровождаются технико-экономическим анализом и подготовкой технико-экономического обоснования или бизнес-плана. Полученные результаты позволяют подготовить техническое задание и конкурсную документацию для проведения конкурса на поставку услуг аутсорсинга, провести указанный конкурс и заключить контракт с его победителем.

Пятый этап предполагает осуществление управления процессом аутсорсинга в соответствии с предусмотренными контрактом полномочиями, контроль исполнения, мониторинг результатов, оценку их эффективности, соответствие прогнозным показателям, допустимые корректировки.

Применение аутсорсинга «под зонтиком» одного реабилитационного учреждения позволяет улучшить управление реабилитационным процессом, оптимально распределить обязанности, полномочия и ответственность участников (партнёров), правильно оценить достигнутый результат реабилитации и, в конечном счёте, существенно повысить координацию и эффективность взаимодействия всех поставщиков услуг в системе комплексной реабилитации детей-инвалидов.

В роли аутсорсеров могут выступать общественные организации родителей детей-инвалидов, негосударственные реабилитационные учреждения и т.д.

Формы организации реабилитационной работы в условиях семьи могут быть разнообразны (о микрореабилитационных центрах на дому упоминалось выше). Основными из них являются:

· Визитирование специалистов и предоставление реабилитационных и абилитационных слуг на дому (консультирование, психологическая поддержка семьи, педагогическое сопровождение, выездные консилиумы и т.д.), в том числе силами мобильных бригад;

· Предоставление реабилитационных и абилитационных услуг ребёнку-инвалиду обученными членами семьи;

· Адаптация жилья с учётом потребностей ребёнка-инвалида;

· Предоставление детям-инвалидам реабилитационных и абилитационных услуг в отделениях дневного пребывания реабилитационных учреждений, нестационарных учреждений социального обслуживания населения, учреждениях образования, здравоохранения, ресурсных центрах различной ведомственной принадлежности, центрах семьи и детей;

· Предоставление детям-инвалидам реабилитационных и абилитационных услуг в учреждениях физической культуры и спорта, культуры;

· Предоставление детям-инвалидам реабилитационных и абилитационных услуг с использованием дистанционных технологий в домашних условиях (виртуальные экскурсии, дистанционное образование и т.д.);

· Предоставление членам семьи ребёнка-инвалида услуг в области трудоустройства и занятости, правовых услуг;

· Предоставление членам семьи ребёнка-инвалида образовательных услуг по вопросам семейных отношений, комплексной реабилитации ребёнка-инвалида, психологической поддержки ребёнка-инвалида и т.п.

· Оздоровительный семейный отдых;

· Публикации в СМИ, издание видеоматериалов, информационно-методических, справочных и иных материалов по вопросам комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в условиях семьи;

· Оказание поддержки семьям, имеющим детей-инвалидов, в решении бытовых, профессиональных, материальных и иных проблем;

· Вовлечение и включение семей с детьми- инвалидами в различные социальные программы на уровне местного сообщества;

· Услуги поддерживаемого образования;

· Услуги по обеспечению ребёнка-инвалида техническими средствами реабилитации.

Данный перечень можно было бы продолжить. Конкретный объём используемых форм работы зависит от реальных возможностей учреждений-поставщиков реабилитационных услуг и уровня профессиональной подготовки специалистов.

Методика организации межведомственного подхода к реабилитации ребёнка-инвалида в условиях семьи и работы мультидисциплинарной команды специалистов.Целью работы с детьми-инвалидами и их семьями в едином реабилитационном и территориальном пространстве является максимальный охват данной категории населения реабилитационными мероприятиями и социально полезными взаимодействиями. Для этого необходимо охватить и семьи, которые имеют положительную динамику развития, и наладить связь с теми семьями, которые стремятся обособиться, выпасть из социального контекста. Спектр решаемых проблем и задач в процессе реабилитации весьма многообразен и специалисты социальной защиты в силу объективных причин не могут решить все из них без контакта со специалистами других ведомств. Внедрение механизмов межведомственного и межпрофессионального взаимодействия может помочь в разрешении многих вопросов реабилитации и сопровождения данной категории детей.

Комплексный подход в решении проблем детей-инвалидов и их семей может быть реализован при наличии по месту их проживания структур и институтов, на которые возлагается ответственность за осуществление координации и конкретной практической деятельности.

В этих целях рекомендуется создавать:

· координационный орган по организации межведомственного и межпрофессионального сотрудничества при администрации городского округа или района, призванного налаживать сотрудничество заинтересованных сторон (структур);

· межведомственную службу, включающую в себя составы межведомственных консилиумов и мультидисциплинарные команды, призванные осуществлять комплексную реабилитационную помощь.

Межведомственный консилиум и межпрофессиональные мультидисциплинарные команды специалистов, непосредственно контактирующие с семьей, представляют собой единую коммуникативно-диагностико-консультативную воздействующую и поддерживающую систему, включающую контроль над изменениями, происходящими с семьей и детьми-инвалидами в процессе оказания им реабилитационных услуг.

Организация и отработка механизмов межведомственного взаимодействия являются условием взаимодействия специалистов самого разного профиля. Взаимодействие между органами социальной защиты населения, органами здравоохранения и образования, может осуществляться по следующим направлениям:

· участие в работе координационных органов по вопросам комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в условиях семьи, деятельности методических советов по медико-социальной и воспитательной работе в округе, районе;

· создание при координационных органах и научно-методических советах по медико-социальной и социально-педагогической работе временных коллективов, занимающихся решением проблем соответствующего контингента;

· изучение и анализ потребностей семей детей-инвалидов в различных видах помощи;

· организация совещаний, конференций, семинаров, направленных на повышение квалификации, как социальных работников, так и других специалистов по вопросам комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в условиях семьи;

· проведение взаимных консультаций;

· оказание методической помощи по медицинским, педагогическим, психологическим и социальным вопросам;

· посещение учреждений;

· привлечение заинтересованных организаций к разработке и обсуждению методических материалов;

· совместное участие в контроле качества и оценке результативности проводимых мероприятий комплексной реабилитации и социальной адаптации.