Основы психологической помощи семье ребёнка-инвалида

До недавнего времени основное внимание специалистов-психологов было направлено непосредственно на ребенка-инвалида, при этом семья, в которой воспитывается ребенок с инвалидностью, и ее психологические проблемы зачастую оставались «за скобками». В результате представления родителей детей-инвалидов и многих специалистов о психологической помощи семье чаще всего сводятся к варианту, при котором функции психологической службы понимаются как работа с ребенком или консультирование по проблемам его развития, а помощь специалистов самим родителям рассматривается как малопонятный и малозначимый вид помощи. Например, по результатам проведенного нами исследования потребностей ста пятидесяти московских семей, воспитывающих детей-инвалидов, на актуальность психологической поддержки, адресованной родителям, указывает примерно пятая часть респондентов.

Таким образом, в данный момент происходит лишь формирование сознательного запроса родителей на психологическую помощь, адресованную семье. Изначально родители не очень готовы принять психологическую поддержку, и лишь в ходе психолого-педагогической работы, проводимой с их ребенком, начинают понимать, что психолог может оказать содействие и в решении их собственных проблем.

Описываемая ситуация во многом обусловлена историей развития психологической помощи, адресованной детям-инвалидам, в нашей стране. Ее научно-методическое и технологическое обеспечение, в основном, базировалось на исследованиях, где предметом изучения выступало развитие проблемного ребенка, а роль матери и близких взрослых признавалась в качестве условия обеспечения стимуляции, физического и психического комфорта, необходимых для его развития и коррекции нарушений.

За прошедшее время в подходах к психологическому сопровождению семейного воспитания детей-инвалидов наметились важные изменения. В литературе — как переводной, так и отечественной — появился ряд публикаций, посвященных популяризации системного и социально-экологического подхода в психологической помощи семьям, в том числе семьям, воспитывающим ребенка-инвалида (Вебер Г., 2001; Витакер К., 1998; Левченко И.Ю., Ткачева В.В., 2008; Сатир В., 1999, Черников А.В., 2001 и др.). Во многих центрах появились и стали активно использоваться различные формы домашнего визитирования и семейной психотерапии.

Однако считать эти изменения переходом к реализации семейно-центрированной модели психологической помощи и воплощению идей системного семейного подхода преждевременно. По степени возрастания центрации на семье можно выстроить следующий континуум идеологических моделей психологической помощи (Dunst, Johanson, Trivette, and Hambry, 1991):

1. Профессионально-центрированная;

2. Союз с семьей;

3. Семейно-фокусированная;

4. Семейно-центрированная.

В профессионально-центрированной модели предлагаемые сервисы ориентированы только на ребенка; в модели союза с семьей в работе с ребенком активно используются ресурсы семьи; в семейно-фокусированной модели потребности семьи будут удовлетворяться в той мере, в которой этого требует развитие ребенка, в семейно-центрированной модели поставленные перед службой цели будут определяться потребностями всей семьи. В обобщенном виде професионально-центрированная, союз с семьей и семейно-фокусированная модели соответствуют дето-центрированной идеологии.

В рамках дето-центрированной идеологии основной ценностью является ребенок и его интересы, потребности. Помочь ребенку — значит помочь вырастить из него здорового, эмоционально благополучного, «обучаемого» гражданина. Поэтому объектом психологической диагностики и помощи является ребенок. Оценка ребенка построена на уровне его актуального развития или соответствии ребенка возрастным нормативам. Родители, в свою очередь, как люди, ответственные перед обществом за воспитание ребенка, рассматриваются как способные или не способные удовлетворить многообразные потребности ребенка. В зависимости от уровня развития ребенка специалисты, выступающие в качестве экспертов, дают соответствующие рекомендации родителям. Задачей специалиста является научение родителя удовлетворять все потребности ребенка. Соответственно, технологии помощи направлены на повышение родительской компетентности, также это развивающие занятия с ребенком, центры дневного пребывания и пр. При этом семейная, финансовая, эмоциональная ситуация семьи остается вне поля зрения специалистов. Обычно родители приходят к специалистам за помощью в то учреждение, где специалист ведет прием.

В семейно-центрированной идеологии основная ценность — семья как наилучшая среда для развития ребенка. В семье наиболее полно могут реализовываться потребности ребенка на развитие, в семье ребенку предоставляется больше возможностей для доступа к социальным правам. Семья рассматривается как сложная система, члены которой взаимодействуют друг с другом и с окружающим миром. Специалистами признается самоценность семьи и многообразие семейных форм. Рождение ребенка с особыми потребностями оказывает влияние на всех членов семьи, возникает риск ее разрушения. Поэтому клиентом ранней помощи становится вся семья, а целью — ее сохранение. В фокусе ранней помощи оказываются потребности всех членов семьи, обеспечение их доступом к социальным правам. Основными технологиями помощи становятся различные формы домашнего визитирования; доминирует опосредованная помощь: работа со всей семьей, финансовая, медицинская помощь членам семьи, помощь в получении образования, трудоустройстве. Диалог с семьей в оценке их нужд и вариантов помощи меняет динамику взаимодействия специалистов с семьей. Так, семья из инструмента превращается в активного участника помощи, а специалист из эксперта в участника диалога. Оценка семейной ситуации строится на актуальных потребностях семьи и на ее сильных сторонах. Основным местом оказанием помощи является то место, где семья проживает.

Оба подхода не без основания подвергаются критике. К пересмотру дето-центрированного подхода привели высокая стоимость содержания закрытых институтов, исследования о вреде внесемейных форм воспитания, появление судебных дел, демонстрирующих, что благополучие, в том числе, стабильность ребенка не были соблюдены в работе социальных сервисов. Критики семейно-центрированного подхода указывают на высокую стоимость сервисов, направленных на семью, трудность в измерении эффективности помощи, а также на отсутствие четкого понимания того, что из себя должна представлять такая помощь. В результате, по мнению критиков семейно-центрированного подхода, при неоправданных затратах средств, дети получают менее эффективную помощь (Turnbull at. all, 2007).

Идея изучения моделей с точки зрения континуума семейной центрации создает впечатление, что возможно некое поступательное развитие моделей. Так, профессионально-центрированная модель может быть со временем преобразована в модель союза с семьей, которая, в свою очередь, в дальнейшем разовьется сначала в семейно-фокусированную, а потом и в семейно-центрированную модели. Однако если рассматривать модель помощи как модель определенной идеологии, то идея континуума представляется спорной. Идеология может иметь развитие, но ценности внутри идеологии не могут противоречить друг другу, а ценности первых трех моделей и ценности семейно-центрированной модели часто вступают в противоречие. Например, фокус на потребностях ребенка диктует, чтобы мама была рядом, а акцент на потребностях семьи диктует ее рабочую занятость.

К сожалению, в настоящее время многие психологические службы и специалисты-психологи, не удовлетворенные дето-центрированной идеологией, декларируют центрацию на семье при том, что их идеологическая позиция не находит подтверждения в реальной деятельности. Псевдосемейный подход характеризуется смешением ценностей, задач, технологий дето-центрированного и семейно-центрированного подходов. В псевдосемейном подходе декларируемая цель — помощь семье — трансформируется в центрированную на ребенке цель — воспитание ребенка, а потребности всей семьи замещаются потребностями ребенка. На практике это означает, что специалист выясняет все подробности семейной жизни, «вскрывает» семейные проблемы, но при этом использует полученные знания только в качестве информации для объяснения состояний ребенка. Например, ребенок отстает в своем развитии, потому что у мамы была затяжная послеродовая депрессия, и она вместо того, чтобы удовлетворять весь спектр потребностей ребенка, заботилась только о его физиологическом благополучии. В результате находятся виновные, им дается время осознать свою вину и приготовиться к работе. Семьи, испытавшие прессинг «чувством вины» и не готовые под ним работать, могут надолго уйти из психологической службы. Для коллег подобный специалист также представляет определенную трудность, так как, с одной стороны, он навязывает дето-центрированным специалистам свой образ мышления, а с другой стороны, вызывает у специалистов оправданное негодование и раздражение.

Для перехода к семейно-центрированной идеологии необходимы соответствующие социокультурные, экономические и организационные условия. Для удовлетворения потребностей семьи с ребенком-инвалидом и реализации ее социальных прав необходимо тесное взаимодействие между специалистами очень разных областей. Круг социальных сервисов и специалистов при таком подходе должен быть очень широким, а согласованность их действий — очень высокой. Отношение к семье как к активному участнику помощи (в противовес исполнителю рекомендаций) требует переосмысления всей технологии и методологии комплексной реабилитации и социальной адаптации.

Помимо социальных предпосылок для перехода к новой семейно-центрированной идеологии требуется твердый научный фундамент — трансформация объекта научного исследования в психологии, когда развитие ребенка-инвалида будет рассматриваться только в контексте развития его семьи, то есть в центре изучения окажется семья как целостная система. Такие исследования — дело будущего, и только на их основе станет возможен истинный переход к новой идеологии, исключающий смешение ценностных позиций и псевдопозиционирование.

Сформулировать задачи психологической помощи семье, а также критерии качества работы психологов можно лишь на основе непротиворечивой идеологической позиции. В настоящее время система ранней помощисуществует в рамках дето-центрированной идеологии, и при этом находится в движении от профессионально-фокусированной идеологической модели к семейно-фокусированной.

Модель союза с семьей и семейно-фокусированную модель на сегодняшний день следует признать адекватными идеологическими моделями для развития психологической помощи семье в рамках системы комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов, но даже их последовательное воплощение с необходимостью предполагает реализацию мероприятий, направленных на развитие осознания потребностей семьи в поддержке специалистов психолого-педагогического профиля, а также изменение приоритетов профессиональной деятельности специалистов: объектом реабилитационной диагностики и реабилитационного воздействия в методологии психологической помощи становится взаимодействие матери/отца и ребенка-инвалида и детско-родительские отношения, поскольку именно они являются основным фактором полноценного психического развития ребенка.

Практически во всех основных психологических школах и направлениях детско-родительские отношения рассматриваются в качестве основного фактора, определяющего психическое развитие ребенка (М.Айнсворт, Л.И.Божович, Дж.Боулби, Э.Берн, Д.В.Винникот, Л.С.Выготский, А.Н.Леонтьев, М.И.Лисина, О.Кернберг, М.Кляйн, Х.Кохут, М.Малер, З.Фрейд, Р.Шпиц, Д.Б.Эльконин Э.Эриксон и др.). Отечественные и зарубежные исследования развития детейдоказывают, что искажения детско-родительских отношений приводят к различным нарушениям в психическом развитии ребенка — это и эмоционально-поведенческие расстройства, нарушения интеллектуального, моторного и психосоматического развития. В отечественных исследованиях, посвященных изучению развития детей-инвалидов, взаимодействие с близким взрослым рассматривают как основу формирования способов общения, типичных видов деятельности, ведущей деятельности, психологических новообразований, самостоятельности ребенка, личностных качеств, его взаимодействия со сверстниками. Подчеркивается, что развитие взаимодействия начинается с эмоционального контакта и постепенно перерастает в сотрудничество, которое становится необходимым условием развития ребенка. В процессе сотрудничества ребенок усваивает способы приобретения общественного опыта, образцы поведения, овладевает определенными навыками и умениями, совершает мыслительные операции и т.д. (Е.Р. Баенская, Л.А. Головчиц, Е.Л. Гончарова, А.А. Катаева, И.А. Коробейников, Т.В. Николаева, О.С. Никольская, Ю.А. Разенкова, Е.А. Стребелева, Г.В. Чиркина, Н.Д. Шматко и др.).

Именно поэтому без активного участия родителей ребенка-инвалида в коррекционно-развивающей работе даже самые качественные коррекционные мероприятия рискуют оказаться малоэффективными. В связи с этим отечественными специалистами проведен ряд экспериментальных исследований, направленных на изучение проблем семейного воспитания детей-инвалидов, разработку типов и форм взаимодействия семьи и системы комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов.

В ходе экспериментальных исследований, посвященных этой проблеме, изучались и изучаются:

· педагогические и организационные условия включения родителей, воспитывающих ребенка с психофизическими нарушениями, в реализацию разработанных специалистами индивидуальных программ коррекционно-развивающего обучения, апробировались разнообразные формы взаимодействия семьи и системы коррекционной поддержки (Стребелева Е.А., Мишина Г.А.);

· задачи психологического консультирования и помощи семьям в осознании происходящего с их ребенком; в определении позиций родителей по отношению к ребенку; в определении типа семейного воспитания и коррекционной работы по формированию адекватного типа семейного воспитания в случаях его нарушения (Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М., Копыл О.А. и др.);

· особенности становления внутренней материнской позиции, формирование родительского (материнского) отношения и образа ребенка у родителей в ситуации рождения и воспитания ребенка с отклонениями в развитии (Айвазян Е.Б., Одинокова Г.Ю., Павлова А.В., Иневаткина С.Е. и др.);

· общие и специфические особенности взаимодействия матери (отца) с проблемным ребенком (на примере детей с органическим поражением ЦНС, детей с синдромом Дауна, маловесных, недоношенных детей, детей с нарушениями слуха и зрения).

Исследования этой тематики со всей очевидностью продемонстрировали необходимость широкого включения родителей в реабилитационный процесс и подготовили почву для разработки содержания психологической поддержки семьи, воспитывающей проблемного ребенка. Этот пласт отечественных исследований обслуживает идеологию союза с семьей, поскольку нацелен на оказание максимально эффективной помощи ребенку-инвалиду через повышение способности семьи к воспитанию и реабилитации.

Результаты этих работ и опыт включения родителей в систему психолого-педагогической помощи показал, что стратегии их поведения и степень активности, напрямую влияющие на эффективность коррекционно-развивающего воздействия, характеризуются большим разнообразием. Это обстоятельство указывает на необходимость всестороннего изучения индивидуально-психологических факторов, обусловливающих различия в поведении родителей во взаимодействии с «особым» ребенком.

В последние десятилетия в психологии появились работы, показывающие, что в ситуации рождения и воспитания ребенка-инвалида эмоциональное состояние родителей и детско-родительские отношения претерпевают специфические изменения. При изучении личностных особенностей и эмоциональных состояний матерей, воспитывающих детей с сенсорными, двигательными и интеллектуальными нарушениями, показано, что у большинства матерей актуальное эмоциональное состояние характеризуется тревожностью той или иной степени, а в ряде случаев тревожность и депрессивные тенденции достигают клинического уровня (Гуслова М.Н., Стуре Т.К.,2003; Маллер А.Р., 1995). В исследовании В.В. Ткачевой (1999) рождение больного ребенка, а затем его воспитание, обучение и — в целом — общение с ним рассматривается в качестве патогенно воздействующего психологического фактора, фрустрирующего психику матери. Результаты исследования, объектом которого являлись 55 родителей детей-инвалидов школьного возраста, имеющих сложные множественные дефекты психического и физического развития (среднюю и тяжелую степень умственной отсталости, ДЦП), показали, что у части матерей присутствует постоянный тревожный фон настроения, у части – повышенные черты возбудимости, что проявляется в раздражительности; у части наблюдаются частые смены полярных настроений: то безудержная радость, то глубочайшая депрессия, вызванная незначительным поводом.

Помимо личностных особенностей и нарушения эмоционального состояния, исследователи отмечают определенную специфику в родительском отношении к ребенку-инвалиду и характеристиках детско-родительского взаимодействия.

Исследователи предполагают, что отношение к тяжело больному ребенку у большинства матерей становится сверхценным: смысл своего существования они видят в опеке над ребенком (Маллер А.Р., 1995). По результатам наблюдений, в семьях, воспитывающих детей с нарушениями психического или физического развития, существуют жесткие ролевые позиции, препятствующие развитию и ребенка, и всех членов семьи. Например, родители считают себя «жертвами» судьбы; «виноватыми», что у них «ненормальный» ребенок; проигравшими борьбу за здоровье ребенка. Их занятость своими переживаниями так велика, что ребенок чувствует себя изолированным (Пронина Н.Н., 1998).

По мнению ряда исследователей, отношение к детям у родителей, воспитывающих детей-инвалидов, характеризуется противоречиями, содержание которых описывается по-разному. Во-первых, инфантилизируя и инвалидизируя своих детей, родители требуют от них успехов и достижений. Во-вторых, проявляя к ребенку мягкость и терпение, родители раздражаются по поводу его неумелости и неуспешности (Багдасарьян И.С., 2000). В-третьих, отвергающая или инфантилизирующая оценка ребенка может сочетаться с принимающим и позитивным эмоциональным отношением (Печникова Л.С., 1997; Чарова О.Б., 2008).

Ряд исследований посвящен описанию вариативности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида и построению типологии воспитательных стратегий по отношению к «особому» ребенку. Обобщая данные этих работ, можно наметить четыре основных типа родительских стратегий.

Так, специалисты, занимающиеся данной проблемой[14], выделяют гиперопекающую стратегию в отношениях с ребенком с отклонениями в развитии. Данная стратегия проявляется в том, что родители стремятся оградить своего ребенка от всех проблем и трудностей, некритичны в оценке его возможностей. Ребенок воспринимается как беспомощное существо, которое нуждается в постоянной опеке и защите (Багдасарьян И.С., 2000; Пронина Н.Н., 1998; Ткачева В.В., 2005; Хорош С.М., 1991).

Также в семьях детей с отклонениями в развитии зачастую имеет место авторитарно-отвергающий стиль, который проявляется в требовании неукоснительного выполнения всех заданий, упражнений и поручений (Айвазян Е.Б., Одинокова Г.Ю., Павлова А.В., 2005; Багдасарьян И.С., 2000; Ткачева В.В., 2005).

Еще одной воспитательной стратегией, обнаруженной в семьях данного типа, является гипопротекция, которая проявляется в увеличении эмоциональной дистанции, холодности в отношениях, эмоциональном отвержении ребенка (Аксенова Л.И., 2001; Багдасарьян И.С., 2000).

Обнаружена и такая воспитательная стратегия как сотрудничество. Данный тип родительско-детского взаимодействия характеризуется конструктивной и гибкой формой взаимоответственных отношений родителей и ребенка в совместной деятельности. Ребенок воспринимается как здоровый, но имеющий ряд особенностей, которые необходимо учитывать в процессе воспитания. По сравнению со стратегиями, описанными выше, данная стратегия в семьях, воспитывающих ребенка с отклонениями в развитии, обнаруживается нечасто (Айвазян Е.Б., Одинокова Г.Ю., Павлова А.В., 2005; Хорош С.М., 1991).

По результатам проведенных исследований отечественными авторами делается вывод о том, что наличие у ребенка отклонений в развитии или заболеваний, приводящего к инвалидности, в подавляющем большинстве случаев оказывает негативное влияние на личность родителей, их эмоциональное со­стояние, на особенности отношения и поведения родителей в детско-родительском взаимодействии. И.Ю.Левченко и В.В.Ткачева, подводя итоги представленным в своей книге материалам по психологической диагностике детей с отклонениями в развитии и их родителей, пишут: «В семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии, формируются неадекватные межличностные отношения в силу различных причин. Родительская неадекватность в принятии ребенка с отклонениями в развитии, недостаточность в эмоционально-теплых отношениях провоцируют развитие у детей негармоничных форм взаимодействия с социальным окружением и формируют дезадаптивные характерологические черты личности. В качестве доминирующих личностных тенденций у детей выявляются тревожность, агрессивность, отгороженность» (2008, с.72)

Западные работы не единогласны во мнении о том, что рождение ребенка с особыми нуждами неизбежно влечет за собой нарушения в функ­ционирования семьи и состоянии ее членов. В руководстве для семей, имеющих «особых» детей, A.P. Turnbull и др. (1993) описывают инвалида в семье как источник счастья, любви, важных жизненных уроков, полноты жизни, гордости и силы. Основная задача этой книги – противостояние распространенному негативному, патологизирующему взгляду на семьи инвалидов (Селигман М., Дарлинг Р.Б., 2007). О благотворном эффекте, который может оказать на семью ребенок-инвалид, сообщается также в работах Featherstone (1980), Marshak &Seligman (1993), Turnbull, Brotherson & Summers (1985). В западных руководствах подчеркивается, что не все семьи нуждаются в изменении,и, если семья не желает терапевтического вмешатель­ства и в нем не нуждается, некоторые терапевтические подходы могут не помочь, а навредить.

Согласие с данной точкой зрения позволяет сформулировать принцип, согласно которому психологическая работа с членами семей, воспитывающих детей-инвалидов, должна быть дифференцирована по своему содержанию и методам.Основанием для дифференциации содержания, форм и конкретных методов психологической помощи являются характеристики взаимодействия матери/отца и ребенка-инвалида и детско-родительские отношения, поскольку именно они являются основным фактором полноценного психического развития ребенка.