ГЛАВА V ОРГАНИЗАЦИЯ ОНКОЛОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ РОССИИ

Онкологическая помощь детям начала организовываться в Рос­сии с 1966 года (еще в СССР). Были организованы детские онколо­гические отделения в Москве и Санкт-Петербурге, а затем и в ряде других городов России. К 1994 году в стране насчитывалось 15 дет­ских онкологических отделений, а там, где их нет — территориаль­ные онкологические диспансеры и, частично, гематологические, ней­рохирургические и урологические подразделения учреждений об­щей лечебной сети. К этому времени в России были развернуты финансируемые Министерством здравоохранения Российской Фе­дерации 833 койки для детей, больных злокачественными опухоля­ми, или 0,25 на 10 000 детского населения. Кроме того, с учетом других источников финансирования, общее число коек достигло 942 (0,28 на 10 000 детского населения). Таким образом, обеспеченность онкопедиатрическими койками превышала соответствующий пока­затель для взрослых в 3,7 раза.

До настоящего времени онкологическая служба в педиатрии, в отличие от государственной системы онкологической помощи взрос­лым, организационно несовершенна.

В отличие от онкологической помощи взрослым, в которой для борьбы со злокачественными новообразованиями в нашей стране создано несколько научно-исследовательских институтов, в меди­цинских институтах и на медицинских факультетах организованы кафедры онкологии, при педиатрической онкологической службе имеется лишь один научно-исследовательский институт (Институт детской онкологии Онкологического научного центра РАМН) и ни одной кафедры (кроме кафедры детской онкологии Российской ме­дицинской академии последипломного образования) в медицинских институтах.

Для онкологической помощи взрослым в каждой области име­ются областные, а во многих городах городские онкологические диспансеры, но, как правило, квалифицированная помощь детям с опухолями в них не оказывается. В регионах, где нет специализиро­ванных детских онкологических отделений и кабинетов, помощь детям со злокачественными опухолями оказывают различные спе­циалисты, далеко не всегда имеющие достаточные знания в области детской онкологии.

Относительная редкость злокачественных новообразований у де­тей (по сравнению со взрослыми дети заболевают в 10 раз реже) вносит существенные коррективы в организацию онкологической помощи детям.

Наиболее целесообразной является централизованная помощь детям со злокачественными опухолями, состоящая из нескольких звеньев, каждое из которых выполняет свои функциональные зада­чи: педиатрическое общее поликлиническое отделение, где прово­дится общее обследование, ставится предварительный диагноз и, при необходимости, ребенок госпитализируется или в общую детскую больницу, где проводится более углубленное обследование, или сра­зу же в специализированное детское онкологическое отделение. Важ­ное место в этой сети занимает консультативный онкопедиатрический кабинет, который должен быть организован в каждой области. В его функции входит организационно-методическая работа с полу­чением достоверных статистических данных о заболеваемости и смертности детей со злокачественными новообразованиями, ее струк­туре, запущенности, причинах; диагностический и дифференциаль­но-диагностический процесс; специальная амбулаторная терапия; диспансерное наблюдение; реабилитация.

Там, где учетом детей занимаются специализированные детские онкологические кабинеты (или, как в Москве, детский диспансер), он значительно более полный. К сожалению, пока таких кабинетов еще мало и поэтому учет осуществляется областными и городскими онкологическими диспансерами (а, как мы уже указывали, при этом недоучет составляет до 50% больных).

На всех больных заполняется «Контрольная карта диспансерно­го наблюдения (онко)» (форма №030-6/у). Источником сведений для заполнения контрольных карт являются: «Извещение», «Выписка из медицинской карты стационарного больного злокачественным ново­образованием» (форма №027-1/у), «Медицинская карта амбулатор­ного больного» (форма №025/у), «Выписка из протокола врачебной конференции по разбору причин выявления больного с запущенной формой злокачественного новообразования» (форма №027-2/у). На основании контрольных карт составляется «Отчет о больных злока­чественными новообразованиями» (форма №35). Одним из источни­ков получения информации является «Врачебное свидетельство о смер­ти», которое необходимо сверять с органами записи актов граждан­ского состояния (ЗАГС).

К сожалению (это в большей степени связано с тем, что онко­логическая служба помощи детям только создается), многие общие педиатрические и специализированные стационары не оформляют и не направляют документацию для первичной регистрации боль­ных детей в онкодиспансерах, а также информацию о состоянии здоровья ребенка на конец года. Именно поэтому существуют очень значительные (более 50%) расхождения по показателям заболевае­мости и смертности в регионах, где четко функционирует онкопедиатрическая служба с регионами, где таковой нет.

Важность правильного методического подхода к учету и реги­страции детей с впервые установленным диагнозом злокачествен­ной опухоли выявлена в Москве. Так, до 1970 года, когда учет детей с опухолями в этом городе осуществлялся городским диспансером на основе получаемой документации из различных детских стацио­наров и поликлиник, показатель заболеваемости составлял неожи­данно низкую цифру (никак не сопоставимую с зарубежными дан­ными) — 6,0-8,0 на 100 000 детского населения.

В 1971—1975 гг. резко активизировалась работа созданной в Москве детской онкологической службы, но отсутствовала сверка документов, получаемых онкодиспансером по первичному выявле­нию больных злокачественными заболеваниями детей и истинного их числа в больницах и учреждениях города (нейрохирургических, офтальмологических, гематологических и других); показатель забо­леваемости злокачественными новообразованиями вырос до 8,0-10,0 на 100 000 детского населения.

С 1976 года в городском онкологическом диспансере Москвы было выделено детское онкологическое отделение, сотрудники ко­торого занялись детальной сверкой сведений о заболевших и умер­ших детях в результате злокачественных новообразований. Выясни­лись многие факты неправильного оформления документов. Так на­пример, сопутствующая причина смерти учитывалась как основная у ребенка со злокачественной опухолью.

В результате организации онкологической педиатрической службы в Москве и правильного учета выяснены другие показате­ли заболеваемости, более приближенные к истинным — 12,0-16,0 на 100 000 детского населения.

При учете детей с онкологическими заболеваниями необходимо учитывать клинические группы, что нужно для выбора схемы лече­ния. Заполнение учетной документации, стратегия и тактика врача, сроки наблюдения и порядок диспансеризации, деонтологические соображения определяются клинической группой (см. табл. 12).

Важным критерием организации онкологической помощи явля­ется показатель морфологического подтверждения диагноза. К сожа­лению, явно недостаточно число патоморфологов, специализирую­щихся в области детской онкологии, поэтому столь высок процент неправильно установленных диагнозов (до 15%). Тем не менее, за счет большой доли гемобластозов в структуре заболеваемости детей, показатель морфологического подтверждения диагноза у них доста­точно высок (81,2%), хотя по ряду территорий не превышает 50%.

Таблица 12 Клинические группы онкологических больных.

Онкологические заболевания на профилактических осмотрах в детских коллективах выявляются редко. В 1993 году на 1000 детей с впервые установленным диагнозом злокачественного новобразования приходилось лишь 10 заболеваний, распознанных на профилак­тических осмотрах. Малая эффективность профосмотра связана с недостаточной онкологической настороженностью по отношению к ребенку.

Очень важным показателем организации является процент за­пущенности (больные с IV клинической группой). Сопоставление распределения впервые выявленных заболеваний детей злокачест­венными новообразованиями по степени распространенности опу­холевого процесса со взрослыми больными практически невозмож­но из-за высокой доли среди детей нестадируемых заболеваний (опять недостатки учета детей с онкологическими заболеваниями). В сред­нем по России в 1993 году у 76,6% детей диагноз выявлен в далеко зашедших стадиях заболевания. На 1—11 стадиях заболевания диаг­ноз выявлен лишь у 23,4% детей.

По-видимому, большие различия между числом заболеваний, не имеющих стадийности, и количеством больных с неустановлен­ной стадией заболевания по стране позволяет предположить, что здесь «скрывается» и некоторое число детей с распространенным процессом.

Величина доли умерших до гола с момента установления диаг­ноза, во многом определяемая качеством лечения, в определенной мере зависит и от численности в этой группе заболеваний с высокой летальностью. Поэтому оба показателя не отражают реальной запу­щенности, сопоставимой со взрослыми больными, что характеризу­ет сложности в онкологической помощи детям.

В большинстве территорий России на 100 вновь выявленных больных детей приходится 44-54 умерших. В некоторых регионах страны этот показатель приближается к 100.

Внедрение в детскую онкологию достижений диагностики и лечения, накопление опыта позволили значительно улучшить ре­зультаты лечения. Все больше детей становятся практически здо­ровыми, и поэтому больший контингент детей должен находить­ся под диспансерным наблюдением. Сроки активного наблюде­ния, комплексного контрольного обследования и проведение, при необходимости, противорецидивного лечения зависят от характе­ра и течения опухолевого процесса. Так, при солидных опухолях противоопухолевая терапия продолжается обычно два года, при злокачественных лимфомах — три года, при лейкозах — пять лет (сроки эти условны и могут меняться в связи с изменениями схем лечения). В эти периоды больной осматривается через 1,5-2 ме­сяца. В последующем периодичность обследования увеличивает­ся до 3-6-12 месяцев. Формально диспансерное наблюдение за больным со злокачественной опухолью ведется до 15-летнего воз­раста, однако, при рецидивировании опухолевого процесса неред­ко возникает вопрос о продолжении лечения в детском отделе­нии и в более старшем возрасте. В последние годы ставится во­прос о включении в контингент пациентов детской онкологии подростков, юношей и девушек до 18—20 лет.

Сравнительно небольшая абсолютная заболеваемость детей со злокачественными новообразованиями является объективной при­чиной для создания самостоятельных, далеко отстоящих одно от другого детских онкологических отделений на 50-60 коек, обслу­живающих регионы с населением до 4-5 млн. При этом учитывает­ся, что больные дети должны госпитализироваться в отделение не­однократно для контрольного обследования и проведения необхо­димого лечения.

В последние годы создаются отделения для реабилитации детей после лечения у них злокачественных опухолей. Реабилитационные мероприятия у детей с опухолями с успехом могут проводиться и в общих реабилитационных учреждениях.

От правильно организованной онкологической помощи, в ко­нечном счете, зависят результаты лечения детей со злокачествен­ными новообразованиями. Это особенно видно при сопоставле­нии результатов лечения в различных стадиях опухолевого процес­са (табл. 13).

Таблица 13

Результаты лечения опухолей у детей в зависимости от стадии заболевания.

Снижение запущенных стадий злокачественных новообразова­ний в детском возрасте, а это связано с организацией онкологиче­ской помощи детям, позволит значительно улучшить результаты лечения.