ГЛАВА VI ДЕОНТОЛОГИЯ И РЕАБИЛИТАЦИЯ
Вопросы врачебной деонтологии, сущность которой вытекает из сложной психологической ситуации, которая создается для врача, для больного злокачественным заболеванием, родителей и родственников заболевшего ребенка, занимают особое место в детской онкологической практике. В основе успешного решения данной проблемы, на наш взгляд, ведущая роль принадлежит врачу — педиатру-онкологу, его личности, профессиональной осведомленности как в области онкологии, так и, безусловно, педиатрии в целом. Высокая преданность и верность своему делу, чувство долга, не утрачивающегося за годы работы с онкогематологическими больными — те некоторые качества, которые способствуют практической реализации основных принципов врачебной этики.
Врач и больной ребенок, с одной стороны, и то непомерное горе, внезапно постигающее родителей, теряющих любимого, иногда единственного ребенка, с другой. Мы понимаем всю драматичность возникшей ситуации, в которой поведение ребенка, принимающего по-детски все — и хорошее, и плохое, его переживания, исходящие не только из внешних воздействий, но и обусловленные в какой-то мере внутренними изменениями, которые вызываются течением злокачественного процесса. В этом отношении совершенно справедливо высказывание известного американского гематолога, который писал: «У нас разрывается сердце при виде всей драмы, а дети улыбаются».
Улыбка ребенка, больного онкологическим заболеванием — это не только свидетельство приближающегося улучшения в состоянии, но и бессловесное выражение взаимного контакта, который установился между маленьким пациентом и лечащим врачом. И в том, как быстро будет налажен такой контакт, решающее значение принадлежит врачу.
Особенно тягостными для ребенка любого возраста являются первые дни пребывания в стационаре. Сознание того, что ребенок болен чем-то серьезным (особенно у детей школьного возраста), страх перед предстоящими обследованиями, значительно усиливающийся при общении со своим сверстниками, длительное время находящимися в клинике и хорошо осведомленными о всех лечебных и диагностических методах (стернальная и люмбальная пункции, трепанобиопсия, пункционные биопсии, внутривенные введения и т. д.), — вот те некоторые внешние факторы, «давящие» на психику ребенка, делающие его замкнутым, ушедшим в свои размышления и переживания.
Кроме того, смена привычной для ребенка любого возраста домашней обстановки на больничную, разлука с родителями и близкими друзьями накладывают определенный отпечаток на поведение больного ребенка. В такой ситуации мы не должны ни на минуту забывать, что ребенок — не миниатюрный взрослый, а сложное существо, требующее к себе сугубо тонкого и предельно индивидуального подхода.
Ничто так не вызывает негативизм к врачу, как грубый обман (обещание выписать домой через несколько дней, не проводить сложных и, порой, болезненных исследований и т. д.), безразличное отношение, приуменьшающее личность ребенка. В этом отношении с детьми раннего возраста бывает даже проще. Способность быстро переключаться, «недооценка» окружающей обстановки, заботливое и внимательное отношение окружающих позволяют малышу быстро отвлечься (но не забыть!) от только что причиненной болезненной манипуляции. Безусловно, физическая травма, нанесенная ребенку при проведении того или иного исследования или лечебной манипуляции, будет тем меньше, чем выше квалификация и практическая подготовка врача, проводящего необходимую процедуру- В некоторых случаях с маленькими пациентами приходится идти на вынужденный обман с тем, чтобы провести необходимое исследование. Но и в данной ситуации не может быть шаблона (при проведении повторных исследований), так как ребенок хорошо помнит встречавшуюся ранее обстановку в манипуляционном кабинете, подготовку и проведение исследования, и даже занимаемое положение врача, готовящегося к той или иной манипуляции.
Максимально щадящая тактика врача в такой ситуации, особенно если проведенная лечебная манипуляция принесла значительное облегчение и уменьшила страдания ребенка, позволяла, порой, стереть ту грань страха, которая возникает у малыша при переступании порога процедурного кабинета. В нашей практике было немало случаев, когда дети с нейролейкозом сами просили сделать им повторные люмбальные пункции при усилении гипертензионного синдрома и возобновлении мучительных головных болей.
С пациентами школьного возраста, подростками врачебная тактика существенно меняется. Ребенок школьного возраста, поступивший в клинику, «загруженный» своими мыслями и переживаниями, сразу же получает поток информации от своих сверстников, испытавших на себе все «тяготы» процедурного кабинета. Порой, врач не располагает достаточным временем для постепенной психологической подготовки школьника к предстоящему исследованию. Необходимость максимально быстрой постановки диагноза, решение экстренных вопросов терапевтической тактики не позволяют откладывать проведение необходимых исследований на несколько дней. В такой ситуации умелое, успокаивающее и обнадеживающее слово, насыщенное логическим содержанием о необходимости проведения той или иной процедуры, является решающим в преодолении страха. Принцип «влияния личности» врача является очень важным в налаживании полного контакта со старшими детьми. Если ребенок полностью доверяет врачу, то он согласится на любую процедуру с уверенностью в том, что она необходима для скорейшего выздоровления.
Значительные сложности встречаются при многократном поступлении больного ребенка в клинику. Тяжесть состояния больного, связанная с прогрессированием основного заболевания, значительная «усталость» от проведенных ранее процедур, сознание и еще большая боязнь (по сравнению с первичными исследованиями) повторных исследований диктуют необходимость проведения тщательной «психологической асептики» у таких пациентов. Личный авторитет врача у таких пациентов, еще больше закрепляющийся при систематических беседах с ними на самые различные темы (не касающиеся, естественно, обсуждения болезни ребенка), углубляет то взаимное доверие, которое создается между врачом и годами наблюдающимся подростком. Мы были свидетелями, как лечащий врач и школьник, длительно страдавший лимфогранулематозом, играли партию в шахматы «на стернальную пункцию», необходимость проведения которой крайне тяготила ребенка. Проиграв партию, мальчик ни одной минуты не колеблясь, пошел в процедурный кабинет. Безусловно, приведенный пример может, на первый взгляд, показаться сомнительным в этическом плане (пункция все равно была бы сделана, а в данной ситуации врач, имеющий безусловные преимущества в практике игры, заранее знающий исход партии, обыгрывает подростка). Тем не менее, на наш взгляд, сам факт такого взаимодоверяющего подхода во многом характеризует глубину отношений, которые сложились между врачом и пациентом.
Слово врача, пользующегося авторитетом у ребенка, имеет очень большое значение. Это особенно видно на клинических обходах. Умение врача пользоваться словом, вселяющим уверенность в скорейшее выздоровление, является наилучшим эмоциональным стимулом для ребенка. В то же время, нечаянно высказанное сомнение в присутствии ребенка, неуверенность интонации, растерянность могут нанести непоправимый ущерб взаимоотношениям ребенка с лечащим врачом.
Врачу, длительно работающему с онкогематологическими больными, не раз приходилось поражаться мужеству своих маленьких пациентов. Глаз ребенка не пропускает ничего, он замечает все. Перевод соседа по палате в изолированную комнату внешне не отражается на ребенке. Он продолжает играть и улыбаться, но он хорошо знает, что его товарищу стало хуже, в связи с чем его пришлось изолировать. С какой материнской трогательностью и заботой дети относятся к своим товарищам, которые в силу ряда обстоятельств находятся на постельном режиме.
Онкогематологическая клиника полна трагедий, которые могут случиться в любую минуту. Порой бывает, что трагедия разыгрывается внезапно, на глазах многих детей. Но ни в одном случае нам не приходилось (и не было к этому повода) объяснять подростку причину невозвратного отсутствия его товарища среди детей клиники. Такое мужество детей как ничто другое помогает сохранять жизненный тонус, является тем стимулом в работе, который необходим врачу-онкогематологу.
Следующий, не менее важный раздел деонтологии — это взаимоотношения врача и родителей больного ребенка. Любая болезнь ребенка является «терзанием души» для родителей, не говоря уже о таком заболевании, каким является острый лейкоз. В связи с этим, родителей заболевшего острым лейкозом ребенка надо щадить всеми мерами. Нам нередко приходилось встречаться с родителями, получившими прямой, натуралистический ответ врачей некоторых медицинских учреждений в отношении окончательного диагноза и прогноза болезни своего ребенка. Вся драма болезни ребенка превращается для родителей в «кромешный ад». В такой ситуации мы видим перед собой людей, уже потерявших только что заболевшего ребенка. К сожалению, как нередко еще бывает, постоянное чувство возможной потери любимого ребенка, сохраняющееся порой в сознании родителей долгие годы, наносит непоправимый вред не только самим родителям, но и заболевшему ребенку, близким родственникам и, конечно, врачам клиники. В данном случае необходимая для врача активная помощь в борьбе за жизнь ребенка наталкивается на прямое созерцание заранее внушенной безысходности.
Независимо от уровня интеллектуального развития, степени осведомленности в той или иной области медицинских знаний, родителей с первых дней пребывания ребенка в клинике интересует только один вопрос: окончательный диагноз и откровенное мнение врача в отношении прогноза заболевания. Наиболее ответственной является первая встреча врача с родителями больного ребенка. Нет надобности говорить о том, что врач заранее должен находиться в «полной готовности» к предстоящей беседе. Такт врача, его умение правильно, в нужном направлении вести разговор с родителями, не допуская поспешных заключений (хотя окончательный диагноз врачу уже известен) создают тот благоприятный фон, на котором основываются взаимоотношения.
В памяти встают многие случаи гипердиагностики. Когда диагноз острого лейкоза, как приговор ребенку и родителям, произнесен кем-то вслух, или выдано направление на госпитализацию в специализированную гематологическую клинику с таким направляющим диагнозом, полностью деморализующим родителей, сложность первой встречи с родителями особенно остро ощутима. Нам известны многочисленные случаи, когда диагноз острого лейкоза был поставлен ошибочно. В такой ситуации только полное выздоровление ребенка (инфекционный мононуклеоз, лейкемоидные реакции и т. д.) может быть той частицей компенсации всему пережитому родителями за дни (кажущиеся годами), необходимые для выяснения окончательного диагноза. И, если после состоявшейся первой встречи врача с родителями один из основных принципов гуманности — надежда на лучшее — будет достигнут, в этом несомненная заслуга врача.
Последующие встречи также не менее сложны, так как они затрагивают вопросы предстоящих методов исследования и лечения. Термины «стернальная пункция», «люмбальная пункция», «пункционная биопсия» и т. д. ассоциируются у многих родителей с вмешательствами, наносящими еще больший вред и так тяжело больному ребенку. Терпеливое разъяснение необходимости проведения данных исследований (без которых, естественно, не может обойтись современная онкогематологическая клиника) всегда дает положительный результат.
Вопросы прогноза заболевания, как правило, все чаще обсуждаются уже в процессе проводимого лечения. В этом отношении время оказывает значительную помощь врачу. В процессе проведения современной полихимиотерапии при острых лейкозах в большинстве случаев отмечается довольно быстрый положительный клинический эффект, хотя гематологические показатели продолжают отражать остроту лейкемического процесса. Врачам-гематологам хорошо известны механизмы развития медикаментозной гипопластической фазы заболевания, неизбежность наступления которой диктуется самой противолейкозной терапией. Объяснение родителям этих положений в доступной форме позволяет подчеркнуть, что проводимая терапия является эффективной. В процессе таких бесед вопросы прогноза заболевания уже являются доминирующими среди вновь возникших общих вопросов, касающихся болезни ребенка. Значительным подкреплением появившейся у родителей надежды на благоприятный ближайший исход заболевания как нельзя лучше служат клинические примеры из опыта лечения больных с подобным заболеванием. Ссылка на возможное появление новых, еще более эффективных противолейкозных препаратов, усовершенствование тактики лечения, успехи, достигнутые за последние годы в лейкозологии, позволяют добиться, пожалуй, наиболее существенного — понимания родителями необходимости «выиграть» у болезни время и осознанной убежденности в продолжении активной борьбы за жизнь ребенка.
По мере наступления клинико-гематологического благополучия, бремя установленного диагноза постепенно перестает занимать давлеющее положение в сознании родителей. Полученный эффект от проводимой терапии, с одной стороны, и сохраняющееся в большинстве случаев, к сожалению, представление о заболеваниях крови, как о неизлечимых, — с другой, вносят определенную долю сомнений у родителей и родственников больного в правильности установленного диагноза. Нет надобности говорить о предпринимаемых родителями отчаянных попытках организовать повторные консультации, консилиумы, разборы и т. д. Заслуга врача, врача высокой квалификации, тонко понимающего специфику своей профессии, а значит лишенного всяческих самолюбивых предубеждений — всецело содействовать этому, вполне объяснимому, желанию родителей. Такие консилиумы способствуют еще большему повышению авторитета лечащего врача.
Период выписки ребенка домой является очень ответственным в онкогематологической клинике. Ведь, по существу, почти такая же активная терапия должна продолжаться и в домашних условиях, где роль лечащего врача во многом ложится на плечи родителей. Если в такой ситуации в каждом из родителей врач видит частицу себя, значит, он с полной уверенностью может рассчитывать на строгое соблюдение всех рекомендаций по дальнейшей терапии.
Период пребывания ребенка в клинике, а он бывает достаточно продолжительным, невольно способствует тому, что среди родителей так же устанавливаются определенные взаимные контакты.
Если в самом начале они касаются обсуждения состояния детей, проводимого лечения, проводимых дополнительных исследований, то в последующем круг вопросов, обсуждаемых между родителями, значительно расширяется. Такая связь сохраняется и после выписки детей из клиники и поддерживается письмами, телефонными разговорами и личными встречами. Все то, что кто-нибудь из родителей узнает о «новом» в лечении острых лейкозов (от родственников и знакомых, в научно-популярной литературе, в передачах по радио и телевидению и т. д.) очень быстро становится общим достоянием. Как чаще всего бывает, отсутствие критического подхода (в силу, естественно, своей некомпетентности) к услышанному и прочитанному сводится, в основном, к одному — поиску сенсационных сообщений. При этом невольно возникают мысли о том, правильно ли лечили моего ребенка, достаточно ли современными методами, а почему моему ребенку была применена данная схема лечения, а не другая и т. д. Весь этот поток вопросов «обрушивается» на врача на первом же амбулаторном приеме, в первом письме или телефонном разговоре. Несомненно, каждый заданный вопрос требует исчерпывающего ответа. Однако, на наш взгляд, нет ничего более убедительного, чем наглядный пример. В этом отношении огромное значение имеет правильный подбор больных, приглашенных на контрольный осмотр в поликлинику. Родители недавно выписавшегося ребенка непременно должны попасть на прием вместе с «долгожителем». «Эмоциональный психологический заряд», полученный на таком приеме, послужит наглядной иллюстрацией современных возможностей в области лечения острых лейкозов, а также критическому пересмотру возникших сомнений.
К сожалению, тесная взаимосвязь между родителями имеет и отрицательные стороны. Часто бывает, что родители раньше нас, врачей, узнают о трагическом исходе заболевания. Однако правильно построенная с самого начала работа с родителями способствует тому, что это крайне тяжелое известие воспринимается ими чаще вне связи со своим собственным ребенком. Вера в то, что именно их ребенок попадет в число «долгожителей», а за это время в лечении острых лейкозов произойдет дальнейший прогресс, является «защитным барьером», «охранительным торможением» в восприятии полученного известия.
Как известно, у части детей в различные сроки наступает обострение заболевания, что вносит новые, еще большие трудности во взаимоотношения с родителями. Эти трудности обусловливаются тем, что с наступлением обострения заболевания у родителей теряется то главное, что приобреталось с таким большим трудом — надежда на полное исцеление ребенка. В этот период, как никогда, все действия врача должны подчиняться принципу гуманизма. Соблюдение этого принципа в течение всего периода болезни, каким бы продолжительным он ни был, позволит родителям погибшего ребенка осознать, что они со своей стороны, а лечащий врач со своей, сделали все, что в их силах в тяжелейшей борьбе за максимальное продление жизни больного ребенка.
Сегодняшний день в лечении лейкемии у детей — это не день 15—20-летней давности, когда речь могла идти лишь о продлении срока болезни. Каждый вновь поступивший в специализированную онкогематологическую клинику больной с острым лейкозом должен рассматриваться только с позиции возможного полного излечения.
Это тяжелый и длительный путь, даже при применении самых современных программ лечения, где базисным методом является использование комбинаций химиотерапевтических препаратов. Реальное достижение конечной цели — полного излечения ребенка от острого лейкоза и других онкологических заболеваний во многом обусловлено прочностью и надежностью связей своеобразного треугольника, вершиной которого является больной ребенок, а его углами — высококвалифицированный врач-онкогематолог, с одной стороны, и родители и родственники ребенка — с другой.
Дата добавления: 2015-04-05; просмотров: 1385;