Особенности построения процесса помощи детям с синдромом Дауна.

Этот раздел дает краткое представление о коммуникативном и двигательном развитии малыша с синдромом Дауна.

Мама Лена пришла в службу ранней помощи с маленьким Егоркой, когда ему был 1 месяц. Они выписались из больницы, и в карточке имелась запись «Синдром Дауна». Папа Егорки не жил вместе с ними, Лена справлялась со всем одна. Она была в очень тяжелом эмоциональном состоянии, постоянно рассказывала, как ей сообщили о диагнозе сына, предлагали оставить малыша, как она плакала, отвернувшись к стене в больничной палате, чувствовала себя абсолютно одинокой и несчастной. Ее очень интересовала эта «болезнь», перспективы жизни ее сына.

Конечно, сначала ей требовалась эмоциональная поддержка и информация, поэтому первыми задачами программы помощи стали: консультирование мамы о диагнозе «синдром Дауна» педиатром и психотерапевтическая помощь психолога.

Что такое синдром Дауна?(30)

Слово “синдром” означает набор признаков или характерных черт. Синдром Дауна, как показал в 1959 году французский ученый Жером Лежен (Lejeune), - это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека лишней хромосомы. Свое название это состояние получило по имени английского врача Джона Лэнгдона Дауна (Down), впервые описавшего его признаки в 1866 году.

Хромосомы - это крошечные частицы, в которых заключена информация обо всех характерных особенностях, которые мы получаем в наследство от наших предков. Обычно в каждой клетке содержится 46 хромосом, расположенных парами - половина от матери, половина от отца. У людей с синдромом Дауна есть лишняя хромосома, вследствие чего в клетках, оказывается, по 47 хромосом.

Лишняя хромосома появляется либо в результате генетической случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением. По статистике 1 младенец из 800 появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, у родителей любого возраста и цвета кожи, любой религии и образа жизни родителей. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет.

Что значит лишняя хромосома для ребенка?

Малыш будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Ему будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, ходить в детский сад и учиться в школе и вообще делать то, что умеют делать другие дети.

Каковы перспективы развития ребенка?

До недавнего времени считалось, что дети с синдромом Дауна имеют тяжёлую степень умственной отсталости и, вырастая, становятся зависимыми людьми с серьёзными трудностями в обучении. Существовала точка зрения, что только в редких, исключительных случаях такие дети смогут немного научиться читать, выполнять простую работу и сумеют достичь некоторой независимости. Однако с каждым годом появляется всё больше и больше сообщений, опровергающих эту информацию: молодые люди синдромом Дауна живут самостоятельно, работают, учатся водить машину, овладевают компьютером, выступают на сцене и успешно трудятся в самых различных сферах деятельности.

Эти изменения обусловлены несколькими важными факторами:

- дети с синдромом Дауна сейчас имеют возможность приобрести семейный и социальный опыт, более близкий к тому, который накапливают в течение жизни люди с типичным развитием;

- медицинское обслуживание и психолого-педагогические услуги специалистов в области ранней помощи стали лучше;

- в настоящее время у детей с особыми потребностями появилось больше возможностей для получения образования; и, наконец, изменилось отношение общества к людям с особыми потребностями.

Поэтому специалистам, работающим с детьми с синдромом Дауна, не следует в своих прогнозах исходить из медицинского диагноза; необходимо подходить к детям и оценивать их потребности индивидуально. Ребенок с синдромом Дауна активно развивается и проходит те же этапы развития, что и обычный ребенок.

Есть ли у ребенка с синдромом Дауна медицинские проблемы?

В работе с ребенком с синдромом Дауна необходимо учитывать часто встречающиеся особенности их здоровья:

- порок сердца и частые респираторные заболевания не дают возможности активно участвовать в подвижных играх;

- проблемы со зрением влияют на способность ориентироваться в пространстве;

- снижение слуха и частые отиты ухудшают чувство равновесия и затрудняют ориентирование в пространстве;

- отмечаются трудности с движением мышц языка;

- проблемы контроля использования носовой полости;

- проблемы контроля за дыханием.

Постепенно мама приняла диагноз сына, разобралась в нем и начала говорить о развитии Егора. В этом возрасте для ребенка наиболее важными областями развития становятся развитие крупной моторики и установление взаимодействия с мамой. Развитие крупной моторики так важно, потому, что эта область тесно связана со всеми остальными областями и является основой для их развития. Умение протянуть руку и взять игрушку, исследовать ее, познавать окружающий мир – все это возможно, если ребенок умеет самостоятельно двигаться.

Мама же является для ребенка основным источником информации об окружающем мире, его проводником в этот мир. Мама обеспечивает его жизнедеятельность, понимает и удовлетворяет его потребности, защищает его и играет с ним. Полноценное взаимодействие мамы и младенца возможно, если мама понимает сигналы своего ребенка, подкрепляет их использование и обучает новым сигналам.

Поэтому цели программы касались этих двух областей:

1. Способствовать установлению хорошего взаимодействия мамы с ребенком.

2.Стимулировать двигательное развитие Егора.

Действия для достижения цели 1: Способствовать установлению хорошего взаимодействия мамы с ребенком.

Младенцы с синдромом Дауна сразу после рождения, как и все дети, способны устанавливать взаимодействие с матерью, они демонстрируют такие же коммуникативные способности: способность к имитации и подражанию (что влияет на усвоение новых действий, звуков, слов); способность вступать в диалог и соблюдать в беседе очередность. Однако качество этого развивающегося взаимодействия зависит с одной стороны от мамы, с другой – от особенностей самого ребенка. Возможные задержки в коммуникативном развитии ребенка на этом этапе в значительной степени определяются особенностями взаимодействия в паре «мама – малыш». Поэтому на первых этапах оказания помощи важно пояснение маме таких особенностей ребенка, как низкий темп реакций и длительность переработки информации.

На первых индивидуальных занятиях психолог показывал маме, как ребенок смотрит на нее, учил понимать его сигналы, сам говорил с ребенком и показывал маме, как можно приспособиться к темпу реакций ребенка. Для этого часть занятия снималась на видеопленку, и затем психолог вместе с мамой просматривал видеозаписи. Лену познакомили с основными рекомендациями, которые нужно помнить, когда общаешься с ребенком с синдромом Дауна:

- необходимо жить в темпе малыша, излишняя активность, торопливость может отрицательно повлиять на его развитие;

- темп речи взрослого должен быть медленным;

- важно ждать от ребенка ответной реакции, необходимо дать ему время для включения в диалог, время для ответа;

- взрослый должен предусматривать большее количество повторений вербальных и невербальных стимулов;

- необходимо дать ребенку время на освоение новой деятельности при формировании общения в процессе совместной игры.

Если этого не делать ребенок может научиться не реагировать на инициативу взрослого, стать пассивным. Ребенок быстро понимает, что стоит немного подождать, и взрослый не выдержит молчания и сам ответит или сделает что-то за ребенка. Взрослые должны знать важное правило общения – не заполнять тишину своей активностью. Важно ждать ответной реакции (вербальной или невербальной) ребенка. Дома Лена старалась внимательно наблюдать за Егором и правильно интерпретировать его сигналы, затем на встречах с психологом они обсуждали их.

Кроме того, Лена училась строить с Егором диалог, учитывая его скорость ответа. К 4 месяцам Егорка хорошо смотрел на маму, улыбался, отворачивался, если уставал, он плакал, если ему было некомфортно, выражал интерес и радовался, когда ему было хорошо. Егорка, подражая маме, умел хмурить брови, вытягивать губы трубочкой, открывать рот, они могли вести с мамой беззвучный диалог и прекрасно понимали друг друга.

Действия для достижения цели 2: стимулировать двигательное развитие Егора.

Еще одной важной областью, на которую нужно обращать особое внимание, является двигательноеразвитие ребенка с синдромом Дауна. Как правило, для детей с синдромом характерны следующие особенности:

- гипотония, из-за которой медленно нарастает сила мышц;

- гиперподвижность суставов, слабые связки мешают детям контролировать движения, поскольку их суставы становятся подвижнее;

- особенности пропорций тела, у маленьких детей руки и ноги коротки по сравнению с туловищем;

- несовершенство равновесия и координации движений.

Все это создает определенные трудности в овладении двигательными навыками и требует специальной стимуляции. Так, развитию движений у ребенка с синдромом Дауна способствует их стимуляция в различных положениях.

В возрасте 2 месяцев лежа на спине, Егор был очень расслаблен, его ручки и ножки были выпрямлены, ребенку требовалась стимуляция двигательного развития, упражнения для увеличения силы различных мышц. Физический терапевт на индивидуальных занятиях с Егором и его мамой последовательно ставил развивающие задачи.