Ранние теоретические подходы к оценке состояния родителей детей с особыми потребностями. Модель переживания тяжелой утраты

Одна из наиболее распространенных концепций в изучении реагирования и последующего приспосабливания к рождению ребенка с нарушениями развития происходит из исследований реакций на тяжелую утрату. Гипотеза такова: в течение всей беременности родители ожидают и планируют нормального, здорового ребенка, но эти надежды драматически рушатся с рождением малыша, который далеко не совершенен. Предполагается, что, прежде чем родители смогут начать принимать того ребенка, который у них есть, и заботиться о нем, им необходимо оплакать потерю ребенка, который «мог бы быть», что очень схоже с переживанием смерти реального человека.

Эта концепция привлекательна: действительно, на первый взгляд две ситуации имеют много общего, и многие родители, особенно те, для кого инвалидность их ребенка была подтверждена во время или вскоре после рождения, спонтанно использовали такую аналогию: «Мы. много плакали, как если бы оплакивали ребенка, которого могли бы иметь...» Тем не менее другие родители не были так уверены в представленной им в процессе консультирования модели, комментируя: «Можно, конечно, говорить, что мы проходим процесс оплакивания после рождения ребенка с инвалидностью, но у нас самих должна быть идея о том, что, собственно, мы оплакиваем». Хотя почти все родители буквально погружаются в чувства потери, шока, неверия, последующее приспосабливание гораздо менее предсказуемо. Многие подвергают сомнению такое понятие, как «принятие», говоря, что очень часто присутствует смешение чувств: «Я люблю моего ребенка самого по себе, но все еще хочу, чтобы у него не было синдрома Дауна»; «Я никогда не отвергну моего ребенка, но не проходит и дня без того, чтобы я с готовностью не отвергала его инвалидность». Существует мнение, что амбивалентность (двойственность) чувств и желаний – проявление непрожитого горя и что родители могут сформировать настоящую привязанность к ребенку, только когда перестанут думать о «нормальном» ребенке, которого они потеряли. Согласно данному взгляду, у родителей, проявляющих признаки горя через несколько месяцев после события, процесс переживания горя «завершен неуспешно», и им рекомендуется интенсивное консультирование. Не все соглашаются с этой интерпретацией, говоря, что сожаление и грусть являются естественным и понятным ответом на трагический факт и не являются показателями отвержения. Часто эти чувства сосуществуют с истинным удовольствием от общения с ребенком и восхищением его достижениями. Некоторые авторы использовали выражение «хроническая скорбь» для описания непроходящих печали и сожаления, ставя под сомнение термин «принятие»: зачастую неясно, что именно мы просим родителей принять.

В обоих подходах содержатся полезные для практической помощи родителям выводы. Если часть специалистов считают, что если родители «приняли» ребенка с особыми потребностями, то эти профессионалы будут настраиваться на прекращение вмешательства, когда принятие будет достигнуто. Если родители все же переживают «хроническую скорбь», тогда ожидания могут быть направлены на облегчение проживания родителями амбивалентных чувств и обеспечение поддержки в моменты кризиса. Проведенное с помощью опросников исследование показало, что горе, несомненно, переживается родителями значительный отрезок времени, но оно скорее кажется периодическим, чем постоянно длящимся и появляется главным образом в моменты нарастания напряжения. Ни один родитель не отметил, что его состояние постоянного горя неизменно. Некоторые социальные работники предсказывали именно такой ответ, однако оказалось, что они недооценивали количество трудностей и уровень стресса, наблюдающихся по мере взросления ребенка. В различных источниках представлены разные модели и стадии реагирования родителей на рождение ребенка с нарушением развития.

Выделяются факторы, затрудняющие обобщенное описание динамики эмоционального состояния родителей. Во-первых, стадии устанавливались исходя из различных теоретических подходов. Для описания одной и той же реакции использовались разные слова, что приводило к различным интерпретациям одних и тех же событий. Во-вторых, сравнение и обобщение исследований усложняется разницей методов, которые включают наблюдение, разнообразные техники проведения интервью, изучение отдельных клинических случаев. Весьма вероятно, что разные методы измеряют различные реакции и что последовательных предсказуемых стадий не существует. На основании анализа фактов клинической практики можно также предположить, что стадии не связаны с определенным временем и могут длиться дни, недели, месяцы и даже годы. Предполагается, что вместо четко определенных стадий существуют три основные категории ответов, которые можно описать в определенной последовательности их проживания – стадиях – следующим образом:

- Стадия 1:первоначальная реакция. Включает шок, неверие и отрицание диагноза: «Врачи могли перепутать результаты анализов, ошибиться». Может включать отвержение ребенка, потерю чувства реальности: «Кажется, это все происходит не с нами».

- Стадия 2:эмоциональная дезорганизация. Родители переживают чувство вины, гнева на персонал за любые реальные или воображаемые сложности с рождением, гнева на Бога и на самих себя; печаль, разочарование, стыд. Некоторые обвиняют себя или своих родителей за какие-либо события во время беременности, как бы неразумно это ни было; пытаются уйти обратно во времени, воссоздать беременность с иным исходом, ищут «спасительное средство», ограничивают социальные контакты, погружаются в депрессию.

- Стадия 3: эмоциональная организация. Период приспосабливания и принятия. Как комментирует один родитель: «Бывает очень трудно, бывает все нормально и хорошо, а бывает так, что мы просто справляемся с этим». Модель переживания тяжелой утраты облегчает понимание процессов, включенных в приспосабливание к рождению ребенка с особыми потребностями, но при глубоком рассмотрении в ней обнаруживаются некоторые недостатки. Родители детей с нарушением развития проявляют большое разнообразие в способах отреагирования своей психической травмы. Ожидание предсказуемой последовательной реакции от всех родителей сопряжено с определением тех родителей, чьи чувства отличаются от ожидаемых, как неадекватно приспосабливающихся. Если это случается, то возникает опасность подгонки родителей под определенную теоретическую модель, вместо того чтобы принимать индивидуальность их реакции.

Стресс и адаптация

Известие о проблемах ребенка может последовать за ультразвуковым исследованием, или стать очевидным сразу после родов, или же ему предшествует длительный период неуверенности. Установление диагноза или факта особых потребностей у ребенка является первоначальным событием, вызывающим стресс. То, как родители воспримут факт нарушения развития ребенка, как будут справляться со стрессом, во многом зависит от способа сообщения диагноза. По мнению родителей, не существует хорошего способа сообщить родителю об инвалидности ребенка, но есть способы плохие и очень плохие, которых нужно избегать, например: «Врач стоял рядом с моей кроватью; он не закрыл занавеску, отделяющую мою кровать от остальных, так что кто угодно мог видеть и слышать наш разговор. Он просто сказал, что у моего сына синдром Дауна, и затем вышел, прежде чем я смогла что-либо ответить». Пренебрежительные высказывания и негативная информация о ребенке наряду с неуважением к переживаниям родителей усиливают стресс членов семьи. Используемые в адрес ребенка ярлыки вплетаются в представления матери о ее младенце и могут длительное время сопровождать формирование отношений любви и привязанности: «У меня было ощущение, что я родила какое-то чудовище». Родители, пережившие отрицательный опыт сообщения диагноза ребенка, считают ценным следующее:

- информация о проблемах ребенка предоставляется обоим родителям одновременно;

- профессионал разговаривает с семьей в отдельном помещении, конфиденциально;

- информация выражается в доступных пониманию потрясенных родителей терминах;

- не используются ярлыки, слова с негативным, обесценивающим значением;

- в процессе встречи выделяется время на вопросы родителей профессионалу;

- назначается повторная встреча с профессионалом на следующий день, так как возникают новые вопросы;

- как можно раньше должна быть предоставлена точная информация о состоянии ребенка и перспективах развития, информация о службах, куда родители могут обратиться за помощью;

- профессионал должен вести себя с родителями как с равными. Следующие за сообщением диагноза встречи с родителями в родильном доме могут проводиться как специалистами роддома, так и профессионалами из программ ранней помощи – социальным работником, психологом, педагогом и представителями родительских ассоциаций, которые приглашаются в родильный дом в случае рождения младенца с особыми потребностями.

На этом этапе сопровождения семьи наиболее важно предоставить родителям возможность говорить о своих чувствах, выслушивать родителей, предоставлять им время для повторных встреч. При организации сообщения диагноза ребенка членам его семьи следование перечисленным выше характеристикам отвечает следующим принципам работы программ ранней помощи:

- партнерство с родителями; уважение состояния, мнения, опыта родителей; уважение личности ребенка;

- принцип междисциплинарной семейно-центрированной работы с ребенком и семьей.

Помимо изменения подходов к сообщению членам семьи диагноза ребенка выделены и другие влияющие на способность родителей справиться со стрессом условия. Все родители отмечают значимость информации о ребенке, его здоровье и развитии, о доступных медицинских и образовательных службах и программах для ребенка, социально-психологических программах для членов семьи, о других семьях, имеющих детей с особыми потребностями, и родительских ассоциациях, социальных гарантиях и правах ребенка и семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями. Семья должна иметь уверенность, что на каждом этапе развития ребенка онполучит адекватную помощь, что службы скоординированы между собой; и что по мере взросления ребенка родители будут получать новую информацию.

Начиная сопровождение ребенка с особыми потребностями и его родителей в роддоме или в программе ранней помощи, профессионалы по мере установления доверительных отношений с семьей вступают во взаимодействие с сильными и слабыми сторонами функционирования семьи, фантазиями, тревогами и опасениями родителей в связи с ребенком и ними самими. По мнению одного из ведущих профессионалов в области раннего вмешательства М. Гуральника, на стереотипах семейного взаимодействия могут неблагоприятно отразиться проблемы, связанные со здоровьем ребенка, несоответствие реальных достижений ребенка ожиданиям н надеждам родителей, несоответствие между выражением чувств ребенка и родителя.

Интенсивные эмоциональные переживания часто влекут за собой пересмотр планов семьи, изменение семейных ролей и бытовой стороны жизни. Возникает новая потребность в дополнительных ресурсах, нарушается обычный ритм повседневной жизни семьи. Могут возникнуть финансовые проблемы, а также дополнительные заботы, связанные с состоянием здоровья ребенка, что нередко влечет за собой материальные расходы. Перечисленные трудности могут привести к снижению уверенности родителей в их способности обеспечить ребенка необходимой заботой. Возникшее ощущение неуверенности зачастую имеет долговременные негативные последствия, так как семьи убеждены, что по мере развития их ребенка они будут и дальше сталкиваться с проблемами. Изменения в функционировании семьи, связанные с рождением ребенка с особыми потребностями, могут быть как немедленными, быстро возникающими, так и продолжительными, длящимися. Некоторые родители свидетельствуют, что рождение ребенка с инвалидностью также влияет на самооценку, на надежды, связанные с карьерой матери, на экономическое положение семьи. Исследования показали, что родители детей с особыми потребностями переживают стресс в ответ на события, перечисленные по убыванию их значимости:

- проблемы поведения ребенка;

- ночные беспокойства;

- социальная изоляция;

- нарушение взаимопонимания в семье;

- множественные нарушения у ребенка;

- заболевания и состояние здоровья ребенка;

- проблемы с внешностью ребенка;

- материальная обеспеченность.

Способность семьи справиться с кризисом и адаптироваться к ситуации зависит от сложного взаимодействия следующих факторов:

- предшествующий опыт воспитания или общения со своими или чужими детьми с особыми потребностями; поддержка со стороны друзей и членов семьи;

- доступность программ сопровождения (значимость которых, кстати, не уменьшается с возрастом ребенка).

- Некоторые авторы считают, что стратегии преодоления отличаются от семьи к семье и включают следующее:

- здоровье родителей;

- их энергию и нравственные установки;

- умение членов семьи решать проблемы;

- социальные связи;

- доход;

- принадлежность к определенному социальному классу;

- систему ценностей.

Сопровождение ребенка с особыми потребностями и его родителей организуется таким образом, чтобы помочь членам семьи адаптироваться к ситуации появления младенца с нарушениями в развитии, способствовать созданию оптимальных условий для развития ребенка. Этапы обслуживания ребенка и семьи и виды помощи (домашние визиты, группы встреч для родителей, группы социализации для нескольких родителей с детьми и т. д.) строятся с учетом эмоционального состояния родителей и их потребностей в поддержке, информации, выражении чувств, контакте с другими родителями. В соответствии с динамикой переживаний матери и членов семьи ребенка индивидуальная работа может быть направлена на помощь родителям в установлении контакта с ребенком, понимании его сигналов, например через моделирование игрового взаимодействия и анализ видеопленок профессионал подчеркивает значимость социально отзывчивого поведения матери для развития младенца, его способности к общению, познанию, движению.

Каждая встреча с ребенком и родителями включает в себя разговор об их чувствах, тревогах, обсуждение новой информации. Эмоциональная доступность профессионалов и их направленность на ребенка и семью помогает родителям перейти от отчаяния, страха, тревоги к принятию решений, действиям, организации оптимального опыта для развития ребенка выстраиванию нового ритма жизни семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями.