Поддержка родителей детей с особыми потребностями

Вне зависимости от уровня развития и медицинского диагноза основной психологической потребностью каждого ребенка младенческого возраста является взаимодействие с постоянным, социально-отзывчивым взрослым. Впитывая и проживая все многообразие материнского поведения, ребенок откладывает в копилку представлений о себе те нити и краски отношений, из которых создается образ себя, достойного или недостойного любви.

Если в семье появился ребенок с особенностями в развитии, главное то, что появился ребенок. Если родители стали родителями ребенка с особенностями в развитии, главное то, что они стали родителями. Когда в семье рождается ребенок с особыми потребностями – тот, кого обычно раньше называли инвалидом, благополучие взаимодействия с ним близких взрослых подвергается серьезному испытанию, хотя со временем между ребенком и родителями развиваются отношения любви и привязанности.

Первоначально нарушение развития у ребенка вызывает у членов семьи шок, переживание горя, амбивалентное отношение к малышу, отвержение. Боль и чувство вины, гнев и разочарование, временная потеря контроля над реальностью зачастую в буквальном смысле держат всю семью в плену: многие семьи переживают изоляцию, остаются наедине со своим горем, никому не показывают слез, в самих себе ищут силы справиться с кризисом.

Диагноз или нарушение развития ребенка является источником стресса не только для семьи, но и для самого малыша. Ребенок оказывается в заложниках, ожидая преданности и отзывчивости от родительского поведения, которое в случае рождения ребенка с особыми потребностями пронизано полярными чувствами заботы и гнева, любви и разочарования. У многих детей с нарушениями развития погружение в водоворот эмоционального стресса родителей проходит на фоне массивного медицинского лечения, что делает положение ребенка еще более уязвимым. Его реагирование на эти травмирующие факторы может выражаться регрессией до состояния очень глубокой задержки развития, подавлением способностей, нарушением коммуникации, тревожностью и другими защитными механизмами.

Этот феномен группа специалистов, работающих с детьми и взрослыми с нарушенным интеллектом в технике психоаналитической терапии, назвали вторичной умственной отсталостью. Ее причина – эмоциональное страдание маленького человека. Пример: характеристики взаимодействия матерей с младенцами с синдромом Дауна. Так же, как и все дети младенческого и раннего возраста, младенец с синдромом Дауна направлен на поиск и поддержание социального взаимодействия с матерью. Социальные сигналы младенцев с синдромом Дауна были тщательно исследованы: зрительный контакт замедленный; социальное соотнесение вокализаций может быть нарушено; улыбка слабовыраженная, поздно появляющаяся; количество и длительность улыбок низкие; в целом сигналы слабые, «трудночитаемые». У младенцев с синдромом Дауна также часто нарушено развитие раннего рефлекторного поведения. Известно, что раннее рефлекторное поведение младенца обычно трактуется матерью как первый ответ на взаимодействие и как форма взаимности ложится в основу отношений. Нарушение этого поведения может восприниматься как отказ от контакта и неспособность его устанавливать. Своеобразные характеристики поведения ребенка определяют особенности поведения матери во взаимодействии с младенцем с синдромом Дауна: это гиперстимуляция, завышенные требования к младенцу, недооценка его успехов, низкая способность к подстраиванию и поддержке собственной игры ребенка.

По данным литературы, в сравнении с матерями обычно развивающихся детей, матери младенцев с синдромом Дауна имеют тенденцию чрезмерно стимулировать ребенка, объясняя это низким уровнем приглашений квзаимодействию со стороны ребенка и низкой интенсивностью его сигналов. Высокий уровень стимуляции отчасти вызывается сильной тревожностью и желанием продемонстрировать способности ребенка в выгодном свете. Направленность программ ранней помощи на взаимодействие матери и младенца помогает родителям адекватно оценивать развивающиеся способности ребенка, выделять сигналы младенца и следовать им, поддерживая заинтересованность ребенка в социальном диалоге с близкими взрослыми.

Психологические процессы, сопровождающие адаптацию родителей к особым потребностям их ребенка, являются фокусом социально-психологической работы с семьей в программах ранней помощи. Поддержка родителей младенца с особыми потребностями, обращение специалиста к эмоциональной жизни младенца, чуткость к сигналам и уважение его чувств, предоставление ему опыта социально-отзывчивого, гибкого взаимодействия помогают всей семье преодолеть трудности, влияющие на каждую из сторон развития ребенка.