Уникальная история Паши
(Ребенок уверенно идет вперед)
Автор Евгения Новоселова
Я долго думала, с чего бы начать нашу историю. Все это очень тяжело опять вспоминать. Это не просто история, а огромный период нашей жизни, очень печальный период... Поэтому решила начать с приятных моментов.
Паша родился 17 июня 2003 года. Это был один из самых счастливых дней в моей жизни. Я держала его на руках, вглядываясь в его лицо. В голове проносилась целая куча приятных мыслей, мечты, связанные с его будущим. Я представляла, как они с отцом играют в футбол, как дружат с сестрой, как он пойдет в школу, в маленьком костюме — пиджачок и брюки, огромный портфель за плечами и букет в руках, как будет расти, заступаться за сестру, помогать нам и т.д. Я была безумно счастлива, держа его в руках, показывала мужу и старшей дочери, которые стояли под окнами роддома.
Муж прыгал от счастья, а годовалая дочь не понимала, почему папа такой счастливый, почему мама не может спуститься, но она улыбалась, наверное, догадываясь, что происходит что-то очень важное и радостное в нашей жизни. Если бы я знала тогда, что через несколько лет одна очень образованная женщина за 15 минут нашего с ней общения разрушит все мои мечты, объявив самый страшный приговор нам и нашему сыну, который я только могла себе представить. Но об этом позже...
Мы были очень счастливы! Дни проносились незаметно. Пока один ребенок спал — другой ел, и наоборот.
Паша был очень спокойным ребенком. Он отлично набирал вес, развивался как все обычные дети, улыбался, смеялся, изучал все вокруг. Он был веселым малышом, эдакий пухленький, розовощекий карапуз, за что получил в нашей семье прозвище «пончик». У Пашки был отличный аппетит и уже в год он отобрал у меня ложку и стал есть сам.
Развивался он нормально, я говорю это потому, что буквально год назад моя дочь была такой же и я еще очень хорошо помнила эти счастливые мгновения — первый зуб, первый раз сел, встал, пошел. Мне всегда было с кем сравнить Пашу — с Аней.
Мы исправно ходили к врачам и выполняли все их рекомендации, наверное, этого я не прощу себе никогда... Дальше, коша у Паши начнутся проблемы, мы будем судорожно искать причину его регресса и не находить ее.
Впоследствии, узнав, что большинство случаев аутизма у детей связывают с прививками, я начала изучать нашу медицинскую карту. И вот что я обнаружила: естественно, БЦЖ и прививка от гепатита в роддоме, потом еще через месяц прививка от гепатита. В три месяца мы сдали анализы, и в Пашиной моче было обнаружено немыслимое количество лейкоцитов — 30-32, мы повторили анализ и он волшебным образом показал 0-1. Врачи меня убеждали, что я, скорее всего, неправильно собрала анализ, но я-то знаю, что все сделала как надо.
Я слепо доверяла врачам, и потому были сделаны первые АКДС и полиомиелит (это было 24 сентября 2003 года). Выраженной реакции на прививки не было, но, несмотря на грудное вскармливание, Паша начал болеть.
Впервые он заболел через месяц после прививки, ограничились лишь простудой. Потом еще через месяц — уже простуда, перешедшая в бронхит. И хотя он был еще слабым после бронхита, 10 декабря, через полмесяца после выздоровления, нам делают еще три прививки АКДС+полиомиелит+гепатит.
С рождения в анализах крови у Паши почти в два раза повышен уровень лимфоцитов, но несмотря на это нас все время прививали.
30 января Паше сделали еще раз АКДС и полиомиелит.
К году у Паши иногда стал косить глаз, но окулист нас убедила, что это из-за широкой переносицы и наговорила еще кучу. Мы поверили.
В 11 месяцев Паша первый раз заболел ларингитом, а еще через месяц его обсыпало с ног до головы так, что я даже предположила, что это ветрянка. Оказалось, что это аллергия.
Сын стал постоянно болеть, и нас преследовали аллергии на все... Несмотря на явно ослабленный иммунитет нам сразу после очередной болезни делают Манту, а через три дня ККП.
2005 год стал самым страшным годом в моей жизни...
В феврале муж потерял работу, денег катастрофически не хватало, но все же мы нашли возможность отметить день рождения Анечки. Все было весело и здорово. Мы, конечно, снимали все на камеру.
И теперь, просматривая эти кадры, я каждый раз плачу... Паша там веселый малыш, который танцует со всеми, играет, ГОВОРИТ, обнимает других детишек... это последняя видеосъемка, на которой он нормальный...
На следующий день парализовало мою бабулю, врач сказал, что шансов выжить у нее очень мало, так как ей было уже 83 года и организм был очень слабый. Через несколько дней моя мама падает и ломает себе шейку бедра. Получается, что у меня в одной комнате парализованная бабушка, в другой лежит и не встает мама, в третьей двое маленьких детей. Сестра приезжала мне помогать, но тогда она еще не жила с нами и большинство времени, конечно, я была одна.
Бабушка умерла через неделю. Организуя похороны, влезли в долги.
Мы кладем маму в больницу, и сестра берет заботу о маме на себя, а я везу детей к бабушке с дедушкой в деревню. Сама я хотела пойти на работу, чтобы увеличить наш семейный бюджет, поскольку на новом месте работы мужу платили мало. Я хотела просить свекровь присмотреть за детьми некоторое время.
Возможно, из-за перемены климата или из-за дороги дети заболели, и родители мужа отказались оставить их у себя. Конечно, эта была слишком большая ответственность и нагрузка для двух пожилых людей и они, видимо, только увидев малышей, поняли, что не справятся. Муж занимает еще денег, и мы возвращаемся.
Мамино состояние безнадежно и ее пребывание в больнице уже бессмысленно. Мы забираем маму домой, и через две недели не стало и мамы...
Наверное, этот рассказ не надо бы писать в книге, но вот потом многие специалисты будут говорить, что причинами аутизма у Паши, возможно, стали и несчастья в семье, и «холодное» отношение родителей.
Я буду еще очень долго себя винить в этом. Вот я мало уделяла времени детям, наверное, что-то просмотрела, где-то упустила, недостаточно учила. Глупо, но, когда с ребенком происходит беда, а специалисты кидают подобного рода заявления, мы начинаем винить себя в первую очередь.
Значительно позже пришло осознание того, что наши семейные проблемы никакого отношения к здоровью сына не имели, ведь у Ани нет аутизма. Я никогда не показывала детям того, что у меня происходит внутри, никогда не плакала при них, наоборот, я старалась играть и веселится с ними, и возможно, как раз дети и не дали мне сойти с ума в тот год.
Где-то в конце лета 2005 года случился тот самый «первый звоночек». Паша вдруг, глядя в пустоту, заплакал, как будто увидел кого. У него были очень испуганные глаза. Но это быстро прошло и не повторялось какое-то время.
Я заметила, что Паша стал очень пристрастен к творожкам, булочкам, печеньям, хлебу. Когда он ел, он так мычал! Мы хохотали, думали: «Ой, как вкусно нашему малышу». В любое время Паша ел свои любимые блюда и смачно мычал от наслаждения, а потом, не сразу, все было как-то плавно... он перестал нас слышать, когда ел. Перестал во время еды откликаться на имя, а дальше и вообще реагировать. Глядя в никуда, он совершенно по-дурацки хихикал, прямо как полгода назад, только тогда он заплакал, а сейчас идиотски смеялся.
Меня это очень испугало, и тогда впервые на долю секунды У меня пронеслась мысль в голове: «аутизм».
Начались хождения по врачам. Конечно, в первую очередь мы обратились к ЛОРу, у Паши из-за частых болезней увеличились аденоиды, и мы предположили, что это может влиять на слух. Нас направили в сурдоцентр для проверки слуха, оказалось, что со слухом все в норме. Врач рекомендовала нам лечить психику ребенку. Меня это возмутило. Паше психику? Я не хотела думать об этом.
Но дальше он стал ходить на носочках и мы направились к неврологу. Она меня убеждала, что все это ерунда. На все мои тревоги она находила успокаивающие ответы.
Паше было два года, его речь не развивалась как у Ани, но доктор тут же сказала, что все индивидуально и даже у одной мамы не бывает двух одинаковых детей, тем более, что мальчишки всегда начинают говорить позже.
Логопед говорила то же самое: «Да успокойтесь вы, заговорит. Сейчас вообще дети поздноговорящие!»
Все эти похождения к врачам занимали кучу времени, а результатов не было. Врачи меня убеждали, что все хорошо, муж не видел проблем. Да оно и ясно, ведь он много работал, а я с сыном — 24 часа в сутки. Я не унималась и продолжала искать причину происходящего.
К трем годам Паша стал уже «подвисать» не только во время еды, но и просто так. Мы никак не могли приучить его к горшку. На его дне рождения это уже стали замечать даже друзья: «А чего это он в себя так уходит?» И действительно, он уходил в себя. Склоняя голову на бок, задумчиво замолкал с абсолютно отрешенным взглядом. Эти «уходы» становились все чаще.
Мы не находили понимания у бесплатных врачей и потому стали искать платных специалистов. Мы поехали по совету друзей в платную поликлинику при ЦКБ имени Н. А. Семашко. Вот что записал врач в нашей карточке: «Жалобы на позднее становление речи, утрачен в 3 года дневной сон, в последнее время приступы возбуждения с хождением на носочках, есть элементы эмоционального мычания. Диагноз: ЗРР, недоразвитие артикуляционного аппарата, синдром гипервозбудимости, проявления невротического развития на фоне крупноголовости».
Доктор назначил нам Нотту и обследования головы (УЗДГ, ЭЭГ, ЭХОЭГ).
Мы пили Нотту, но результатов не было. Пока мы ждали своей очереди на обследования, с Пашей приключилось еще одно несчастье. Он упал с эскалатора. Жутко, прямо лицом вниз. Обе руки и живот были поцарапаны, нижняя губа пробита. Это был просто кошмар. Я с окровавленным ребенком бежала по огромному торговому центру в поисках кабинета врача. У доктора, когда он нас увидел, затряслись руки. Я сама оказывала первую помощь сыну, дочь за дверью рыдала...
Паша довольно быстро поправился. Но теперь он начал скакать на носках и жутко выть при этом. Он носился из комнаты в комнату, и его невозможно было остановить, никого он не видел и не слышал в этот момент. Наступила критическая точка. Теперь даже у незнакомых людей на улице не возникало сомнений, что с ребенком не все в порядке.
УЗДГ и ЭХОЭГ были в норме, а вот после ЭЭГ женщина, которая проводила исследование, как-то странно глядя на нас, отвела к психоневрологу. И опять изнуряющий рассказ о развитии ребенка с самого рождения до сегодняшнего дня. Сколько же раз мне приходилось рассказывать нашу историю врачам и другим специалистам. Выслушав нас, психоневролог написала вот что: «в течение года стал неустойчив в настроении и поведении, то задумчив, то хохочет. Появился регресс в поведении — почти утратил речь. Избегает вербального общения, играет один, в возбуждении ходит на носочках, часто мычит, кричит без причины. Диагноз: Эндоформное состояние с регрессом речи с аффективной неустойчивостью на фоне резидуально-органической недостаточности ЦНС. Назначен Кортексин, Галоперидол, микстура с цитралью».
Для начала мы пропили микстуру с цитралью, а потом прокололи и курс Кортексина. Зачем? Да от собственной неграмотности, от отсутствия информации, от того, что врачи убеждали, а мы, как дураки, верили им.
Это «лечение» тоже не дало никаких результатов. Я не знала, что делать дальше? Начали искать специалистов через знакомых, людей, которым можно доверять, которые имеют большой опыт. И нашли...
Все описанное выше больше похоже на хронологию событий. Я же хочу рассказать, что я чувствовала тогда, хотя трудно найти слова, чтобы передать это.
Может быть, их даже и нет, таких слов, а все это надо просто пережить, начиная с тех счастливых моментов, когда мать вынашивает и ждет прихода в жизнь своего малыша. Я любила его, еще не родившегося, и мечтала, как он придет в жизнь для радости, а вот теперь при этом состоянии ребенка эти свет и радость, которые освещали мою жизнь, начинали угасать. И я при всем своем желании не могла ничего изменить. Как это было невыносимо больно... Это могут понять только люди, которые с этим столкнулись.
Моя паника вела меня по врачам, которые, как я считала, обязательно помогут, но этого не происходило.
Мне казалось, что они меня не слышат или не хотят слышать.
Мое чувство вины и беспомощности перед происходящим меня уничтожали. Я металась и видела, что ребенка я теряю безвозвратно. Я понимала, что ему плохо и не могла помочь.
Паша, мой любимый и дорогой сын, ускользал от меня все дальше и дальше. Это происходило невыносимо медленно и долго. Тянулось, как мне тогда казалось, вечность... И я была с этой мукой и неизвестностью один на один. Изо дня в день я судорожно искала помощи и не находила, смотрела ему в глаза, и сердце разрывалось на части от боли, и со всем этим мы жили уже почти год. Почти год прошел от первых моих подозрений до очевидных необратимых проблем.
Сначала Паша начал «глохнуть», не реагируя на меня. Затем у него пропала речь. Я очень хорошо помню, как он изображал всех животных, как говорил фразами, как играл с другими детьми. Все это ушло.
Теперь он просто тянул меня за руку и мычал. А вскоре он начал скакать как ненормальный, мычать, кричать и уже не слышал нас вовсе. Но я продолжала ходить и говорить с ним, он не реагировал, а я говорила и говорила с ним в надежде, что он меня услышит.
Порой возникали мысли, что в ребенка вселился бес. Это было очень страшно, просто жутко. Признаюсь честно, я даже обращалась к целителю. И возникали мысли обратиться к батюшке... Наверное, от постигшей меня безысходности. Но и такое было. Сейчас я понимаю, что мне надо было услышать все то, что я услышу совсем скоро. Я в глубине души уже была уверена, что мне рано или поздно скажут что-то ужасное, и, тем не менее, мне нужно было знать, что с ним, чтобы знать, с чем мне предстоит бороться. И это произошло...
Была зима, настоящая, русская с неповторимым сверканием снежинок, переливающихся на солнце, с огромными сугробами и хрустящим под ногами снегом. Воздух буквально звенел. Этот день во всех мельчайших подробностях я буду помнить всю свою жизнь... Настроение было великолепное, муж договорился через родственников о встрече со специалистом. Прямо скажу, не просто специалистом, а кандидатом медицинских наук!!! У нее огромный стаж работы, она читает лекции студентам медицинского университета. Она-то точно поможет нам понять, что творится с сыном и как ему помочь. Консультация у нее стоила совсем недешево, но мы готовы были выложить любые деньги за спасение своего ребенка.
Пролезая через сугробы, мы наконец-то дошли до самого дальнего здания, находящегося на огромной территории детской психиатрической больницы. Там нас и встретила госпожа Р. (имя этой женщины я тоже запомнила на всю жизнь, оно отпечаталось навсегда в моей голове, но для читателей это неважно, тем более у многих есть своя госпожа Р.). Это была милая женщина лет пятидесяти, с непроницаемым лицом, и она объявила приговор моему сыну и нам с мужем. Для того, чтобы определить его состояние ей понадобилось пятнадцать минут. Она сказала, что у Паши или аутизм, или шизофрения, или органическое поражение головного мозга! У меня оборвалось все внутри... Как же так??? Мой малыш... этого не может быть... с чего??? почему???
- Он же... такой... такой красивый, милый и добрый...
— Это потому, что он еще маленький. Вырастет и ничего этого не останется, только болезнь.
-??!!...(я почти плачу)
— у вас есть старшая дочь, вот ею и занимайтесь. А здесь поставьте крест! Ваш сын вряд ли заговорит, он не сможет ходить в сад, а тем более в школу!
— Неужели нет никаких шансов ему помочь???
— На моей памяти, а я здесь работаю уже 20 лет, был только один мальчик, который заговорил после пяти лет и потом смог учиться в коррекционной школе.
Земля начал уходить у меня из под ног...
— Мне советовали обратиться в НЦПЗ к профессору Б. Может, она поможет?
— Да, она единственный психиатр у нас в стране, специалист по детям раннего возраста. В России не диагностируют аутизм раньше четырех-пяти лет.
Она предложила нам положить Пашу в их больницу, но перспектива отдать сына на два месяца, одного, даже не рассматривалась нами.
Я схватила сына и направилась к двери. «Вы не волнуйтесь, сейчас много разных лекарств существует, да и психиатрия не стоит на месте!» — говорила Р.
Напоследок она посоветовала мне купить книгу «Как жить с больным ребенком» и пообщаться с подобными мне родителями.
Я подняла глаза, над ее головой висел плакат «Думай, когда говоришь! Думай, что говоришь! Думай, кому говоришь!», и это врезалось мне в память.
Я не помню, как мы дошли до машины, я ничего не видела от слез. Пашка мирно сопел на заднем сидении. Я, глотая слезы, наблюдала все ту же прекрасную зиму. Все также было красиво вокруг, на небе уже закраснел закат, природа была неизменно прекрасна. Вот только моя жизнь уже никогда не станет прежней. Мир остановился. Я еле сдерживала себя, чтобы не завыть, и не могла посмотреть мужу в глаза. Он ехал с абсолютно черным лицом, не отрывая глаз, следил за дорогой, только Богу известно, что творилось тогда в наших сердцах.
Мы были совершенно беспомощными, оказавшимися безоружными перед лицом страшного врага. Что делать? Как быть? Никто из нас не знал.
Я помню, что позвонила сестре. И долго рыдала ей в трубку... Она кричала мне: «Что случилось???» Но я не могла произнести этого приговора вслух...
Со мной уже был такой ступор один раз. Когда мне было 15 лет -умер мой отец, учительница попросила сведения о месте работы родителей, я ничего не написала. После урока она подозвала меня к себе и еще раз задала свой вопрос. Я задыхалась, но не могла произнести два слова, всего два - ПАПА УМЕР. И вот сейчас слова застряли у меня в горле, казалось, я сейчас задохнусь. Я несла что-то несвязное и невнятное, про то, что мы сегодня услышали. Когда я наконец-то смогла выдавить из себя Пашин диагноз, сестра замолчала...
Потом она стала меня успокаивать, только моя сестра всегда знает, что говорить в такой ситуации. Она говорила и говорила... Я почти не слышала ее, голова уже начала худеть от слез и боли, я практически валилась с ног. Напоследок Наталья сказала:
— Скажи мне, что надо сделать? Чем я могу тебе помочь?
— Я не знаю... чем тут поможешь...
— Надо попасть к профессору Б.?
— Наверное... я больше не знаю к кому обращаться, говорят, она самая лучшая и может помочь.
— Значит, мы попадем к Б. И прекращай реветь, что-нибудь придумаем.
Надо сказать, что реветь я не прекращала еще недели две. Закрываясь от детей, я выла и днем и ночью.
Эти вопросы, наверное, задавали себе все. За что??? Почему это случилось с Пашей? Мои мечты рухнули... все... разом. Я больше не видела счастливого будущего, я вообще боялась думать о том, что будет с сыном. И, конечно, терзало бесконечное чувство вины.
Но в один прекрасный день, я сказала себе - хватит. Моему сыну плохо и может стать еще хуже, пока я тут реву. Хватит себя жалеть! Я не имею на это права. Моему ребенку нужна помощь и кроме родителей ему никто не поможет. Профессор Б. - значит, мы пойдем к ней. Надо сказать, что попасть к ней было очень тяжело, запись была на полтора года вперед. Но благодаря моей сестре мы попали. Через чьих-то знакомых мы попали на консультацию к ученице профессора Б. уже спустя две недели, и она предложила нам обследовать Пашу у них в стационаре. Она заверила нас, что профессор Б. тоже будет принимать участие в обследованнии. Я была счастлива, и мы согласились, поскольку это был полустационар, что-то вроде детского сада для детей от трех до семи лет.
Когда мы начали сюда ходить, то мне рассказали, что это единственная в своем роде лаборатория и нигде в России больше нет ничего подобного. Мне обещали, что через год Паша пойдет в коррекционный сад и все будет отлично, что у него хорошие шансы — ведь ему всего 3 года 10 месяцев.
Несмотря на такую рекламу, когда я в первый день привезла Пашу и оставила его на один-два часа, чтобы он привыкал, я сидела и плакала. Я понимала, что оставила беспомощного ребенка, который ничего не расскажет... В этот момент вышла профессор Б. и успокоила меня. Она сказала, что посмотрела Пашу, что я большая молодец, и у нас все будет хорошо.
Группа состояла из восьми-двенадцати человек. Мы приводили детей к 8 часам и забирали в 17.00. Дети там завтракали, гуляли, занимались, обедали, спали. Через две недели мне сказали, что Паше надо начинать давать лекарства. Я была против! Какие лекарства? Надо сначала понять что это? Обследовать! Но мне ответили, что уже понятно, что у сына аутизм. И ребенка надо лечить, и чем раньше начать, тем больше шансов на выздоровление.
Я тогда еще не знала, что все лечение у психиатров заключается в подборе лекарств. Они дают одно и наблюдают, если не помогает, начинают давать следующее и т.д. Вот такой эксперимент у «светил» для поиска волшебной таблетки от аутизма, а подопытными кроликами здесь выступают дети!!!
Мы ездили туда каждый день... Вставать приходилось в 6 утра, дорога занимала полтора часа в один конец. Я оставляла Пашу и ехала домой, а в 15.00 ехала назад его забирать, и в 18.00 мы были дома.
И так каждый день. Пашка сильно уставал. Меня совершенно убивали тамошние педагоги и занятия абсолютной ерундой Я рассчитывала, что заниматься с такими детьми должны совсем иначе.
Дети в группу разные ходили, Паша был самый маленький. Все остальные были от пяти до семи лет. Некоторые ужасно орали, какой-то кошмар! Но врачи их быстро успокаивали, давая нужные лекарства. Была там одна девочка шести лет, которой уже начали колоть Аминазин, потому что ничего уже не помогало. Наступило и наше время пить лекарства, которые должны были помочь Паше. И мы их пили, и ничего не происходило, но мы продолжали их пить...
Потом настало время летних каникул, а в сентябре нас убедили ходить еще «заниматься». И мы согласились, а ведь альтернативы-то не было.
Но Паше сменили лекарство и, забирая вечером его совершенно отключенного, мне хотелось плакать... И я плакала... Мы стали пропускать наши «занятия» под любым мало-мальски благовидным предлогом, но искать их особо было и ни к чему, потому как Паша стал очень часто болеть и у него очень сильно увеличились аденоиды. Наверное, это ужасно звучит, но я была рада. Когда Паша начинал болеть - не надо было ехать в Центр. Меня, правда, потом очень сильно ругали, что «мы тут вам место держим, а вы не ходите». Да и родители других детей меня убеждали (а надо сказать, родители все были очень милые люди), что нельзя пропускать, а то нас выгонят. И куда мы тогда пойдем?
Но я все больше и больше убеждалась, что не хочу туда ездить и не хочу собственноручно травить сына нейролептиками и ноотропами. Мы продолжали болеть, собирать анализы для удаления аденоидов, правда, мы так и не стали их удалять, но это оправдывало наши пропуски.
Потом у меня началась депрессия и я стала задыхаться в транспорте, весь мой организм кричал — не поеду!!! Моего ребенка там просто гробят!!! Это был февраль или март, не помню уже, но терпения моего уже не было, и за то, что я не даю ребенку лекарств и мы мало ходим, нас выгнали.
С одной стороны я была в замешательстве — куда идти дальше? Что я буду делать? В центре сказали, что резкая отмена лечения нейролептиками опасна, но я чувствовала огромное облегчение. Я инстинктивно понимала, что делаю правильно. И пусть меня жалели родители других детей, но я уже сделала выбор. Я поняла, что мой больной ребенок никому не нужен кроме меня, и что я буду искать другой способ лечения. Если нужно, поеду за границу, на край света, куда угодно, но к психиатрам я больше не вернусь.
К счастью, Паша отлично пережил отмену лекарств, он стал веселее и общительнее. Настроение у него было отличным. Больше он не был похож на растение, как во время приема лекарств.
Мы с мужем взяли кредит и купили компьютер. Теперь у нас наконец-то был интернет. И свершилось чудо, я узнала, что есть специальная диета для аутистов, и что аутизм лечится, и что есть масса случаев восстановления детей. У меня появился шанс помочь своему ребенку!
Раньше все дороги вели к Б., как нам говорили, единственному человеку, который работает с аутизмом в России. Это твердили везде, и сперва я услышала это от Р., потом в нашем районном психолого-педагогическом центре, потом через знакомых меня представили психологу, преподавателю МГУ, профессору А. Протестировав Пашу, профессор А. высказала предположение о том, что у Паши, возможно, действительно аутизм, но вот лично она с профессором Б. занимались с одной девочкой-аутисткой и они практически вылечили ее... Но я уже не «повелась» на подобные предложения, поскольку попытка использовать такой «шанс» уже была и вот теперь передо мной открывались новые горизонты, новый и единственный, действительно единственный шанс. Паше в это время было уже пять лет.
Теперь я читала и читала интернет и была потрясена этими рассказами и сходствами проблем у наших детей! В каждой истории я видела своего сына, как это возможно? Столько детей, на разных континентах, а все как у нас?
Буквально через несколько суток беспрерывного чтения я уже точно знала, что это наш путь, по которому мы будем идти, чего бы мне это не стоило! Потому что впервые в жизни моя интуиция, сердце, логика, сопоставив все «за» и «против» кричали, что вот оно - свершилось! Путь найден!
Надо сказать, что путь этот был не легкий, во многом меня пугающий, неизвестный, требующий бросить весь наш привычный образ жизни, кучу времени, здоровья и еще много чего на карту... но за ним было самое главное в моей жизни — выздоровление и жизнь моего сына.
И я сделала выбор, не задумываясь. Я бросила все, что у меня было, на карту. И пока ни разу, а прошло уже более двух лет, об этом не пожалела.
Все оказалось намного сложнее, чем я думала, и порой приходилось перечитывать по нескольку раз одно и то же, чтобы понять и хоть как-то уложить это в своей голове. И я читала и читала, записывала и перечитывала. Но ни разу не засомневалась в том, что диета нам нужна, и в том, что я действительно буду это делать.
И вот я начала постепенно вводить диету. Сначала убрали все сладкое, затем глютен, затем казеин. Я бы не сказала, что мой ребенок очень сложно это пережил. Однако многие мои друзья до сих пор не понимают, чем же я его кормлю. А вместе с тем у Паши был всегда отличный аппетит, и сейчас он стал есть в два раза больше.
Потом пошли непереносимости, я даже представить себе не могла, сколько продуктов не переносит мой сын. Анализы, которые мы сдали перед началом диеты, а сдали мы их немало, не показали той картины, которая была на самом деле.
Проснувшийся организм стал реагировать на то, на что не реагировал раньше. Проявились аллергии, я увидела, что многие продукты не перевариваются, что печень не справляется с выводом всей дряни. И я снова читала и читала. Меня спас наш форум «Аутизм. Помощь родителям». Это — кладезь информации и бесценного опыта других, более опытных родителей. Он спасал меня каждый день, я знала, что меня там всегда поддержат и поймут, помогут советом или просто добрым словом, потому что там такие же родители, как и я, с такой же бедой и с таким же желанием и стремлением спасти своего ребенка. Я теперь не чувствовала себя одинокой.
Из-за непереносимостей список наших продуктов стал потихоньку редеть и дошел всего до двенадцати продуктов, и до сих пор их всего двенадцать.
Это было нс сразу, путем многих проб и ошибок. День даю что-то новое, не переварил, убрали, пару дней все хорошо, всунули опять чего-то попробовать и снова убрали, и снова читать и читать. И ошибка за ошибкой, и прокол за проколом. Наш путь был извилистым: порой мы весело шагали вперед, а потом откатывались назад, потом еще два шага вперед и один назад. Но главное, что теперь я чувствовала, что этот путь правильный. Раньше, чтобы я ни делала, я всегда сомневалась. Теперь же я точно знала, куда иду и зачем. Я не знала когда именно, но точно знала, что наступит тот самый счастливый день, когда мы избавимся от диагноза. И все это потому, что улучшения, хоть и не так быстро, как бы мне этого хотелось, но наступали.
Мы с мужем наконец-то перестали испытывать постоянный стресс, выходя с ребенком на улицу. А раньше это было о-о-о-очень нелегко, Паша мог ринуться бежать неизвестно куда, а ему было все равно куда и зачем, он просто бежал. Его нужно было постоянно спрашивать, не хочет ли он в туалет, а чаще просто приводить в туалет на всякий случай, иначе он сам не скажет. Нас ставили в тупик постоянные непонятные истерики без повода, прыжки и выкрикивания.
Паша не понимал, маленькие дети или большие, мог запросто толкнуть малыша. Он был неуправляемым, делал все непредсказуемо и все это требовало постоянного контроля. Да, много всего было, я уже и не вспомню, честно говоря, и не хочется вспоминать это.
Уже через два-три месяца диеты мы забыли все проблемы, связанные с туалетом. А потом мы совершенно неожиданно поймали себя на том, что теперь уже спокойно ходим по магазинам.
Надо сказать, что параллельно с лечением сына мы занимались и его образованием. И здесь наша история тоже длинная и тернистая. В самом начале у нас был опыт занятий в группе с обычными детьми. Но Паше там было тяжело. Где-то он хорошо соображал, а где-то вообще не понимал, чего от него хотят, да еще и не говорил ничего вдобавок. Мы блуждали по разным центрам и всяким «светилам», консультировались у нейропсихологов, занимались сенсорной интеграцией, рисовали, занимались индивидуально и в группе с особыми детьми. Но потом, благодаря Тамаре Кимельман — администратору нашего сайта, мы познакомились с АВА.
И, о чудо, мой сын смог выучить цифры, буквы, кучу слов, да просто смог понимать простые просьбы и отвечать на них.
Сейчас, пройдя и попробовав многое, я выделила для себя три главных вещи:
Первое — это основа для всего остального: диета и биокоррекция. Ничего не вышло бы у меня и у Паши, не будь он на диете.
Я помню, как еще до того, как я пришла на сайт, у меня сдали нервы, и я продержала сына сорок минут на руках. Он вырывался, а я его просила: «Скажи — пусти!». Но он молчал, и все закончилось тем, что я плакала, а он не понимал, чего я от него хочу.
Я «вдалбливала» ему названия животных, которые он знал когда-то, а он молчал. Не знаю, как у других, но у нас лично без диеты ничего бы не вышло.
Второе — это АВА. Тренировки, которые действительно очень помогают моему сыну. Я много читала книг, многое пробовала сама, что-то мы пробовали в различных центрах развития, но вот конкретных результатов не было. Я вообще стала сомневаться, сможет ли мой сын когда-нибудь запомнить буквы и цифры... А смог! И еще много чего сможет.
И третье — это игра, обычные дети учатся этому сами, наших же надо учить этому заново. Сначала с родителями, потом с педагогом, потом в группе с обычными детишками.
А затем интегрировать в обычную школу. Я просто убеждена, что детей особых надо интегрировать в обычную среду, они это могут потянуть. Но опять же при условии диеты, биокоррекции и коррекции с помощью АВА.
Наша история еще только в начале, нас еще многое ждет — хелирование, антивирусная терапия, барокамера и другие терапии, постоянные занятия и борьба за права наших детей у нас в России. К сожалению, в нашей стране детьми аутистами не хотят заниматься на государственном уровне, нет никаких программ помощи и специалистов по обучению.
Но зато я могу сказать «спасибо» многим великодушным, добрым и абсолютно бескорыстным людям, с которыми столкнула нас жизнь. Я безмерно счастлива, что они есть, и я так рада, что я не одинока!
Я хочу сказать огромное спасибо моему мужу за его невероятное терпение и моей сестре за то, что она думает и чувствует так же, как я, и за то, что она вместе со мной.
Я благодарна всем моим родным, которые каждый по-своему поддерживает меня.
И моей тетушке, которая будучи психиатром, всецело поддержала меня в плане диеты.
Я счастлива, что у Паши есть крестная, которая каждый раз на праздник готовит для него что-то вкусное из того, что ему можно, да просто потому, что она любит его такого, какой он есть.
Спасибо всем моим друзьям, что готовы всегда прийти на помощь и не приносят в дом конфет и всякой всячины, как обычным детям.
Я благодарна Тамаре Кимельман за сайт, что вытащила меня из того ужаса, в котором я была, но главное—за АВА, которому я бы не смогла нигде научиться, если бы она не начала проект «АВА на дистанции» на сайте, чтобы им могли воспользоваться те, кому это необходимо. Но самое главное, за ее огромное не безразличное сердце и поддержку, когда совсем тошно, и за бесчисленное количество мудрых советов, и за то, что понимает меня лучше всех остальных, за ее неистребимое чувство юмора; неистощимую способность находить позитив во всех ситуациях; способность несколькими простыми и понятными словами сформулировать суть вещей, которую никто больше не может донести до понимания; и даже за ее жесткость, используя которую она не позволяет распуститься и сложить лапки, сдаваясь в этой борьбе.
Я благодарна нашему форуму и всем девочкам, которые стали для меня семьей и спасительным кругом, а также всем людям, которые любят Пашу, а он их!
Дата добавления: 2016-09-20; просмотров: 1458;