Генетическая тайна / генетическая

Дискриминация

Художник Иниго Манглано-Овалье, чьи работы посвящены генетическим технологиям, предлагает заменить старую классификацию рас новой, генетической классификацией. «С развитием генетики появляется возможность того, что категории деления людей в будущем перестанут соответствовать старым категориям. Давайте для примера возьмем черных и белых. Или коричневых и желтых. Возьмем курчавые и прямые волосы. Если же новые категории будут другими, то их придется искать внутри организма, под его кожными покровами».

Дискриминация, основанная на генетической информации, уже существует сегодня в страховом деле и на рынке труда. Нам не надо ждать сто и даже десять лет, чтобы ощутить вкус новых предрассудков. Они приводят к тому, что одни люди начинают считать себя высшими существами, а другие низшими, или, в лучшем случае, негодным биологическим материалом, в который никто не хочет вкладывать деньги.

В то же самое время, когда появляется эта новая форма генетической дискриминации, Федеральное бюро расследований (ФБР) и другие правоохранительные организации стали ярыми поборниками идентификации ДНК, как исключительно важного орудия правосудия. В сотрудничестве с правоохранительными агентствами в тридцати двух штатах ФБР создало новую национальную базу данных по генетической информации. Название этой базы данных – Национальный ДНК-идентификационный индекс очень напоминает название номенклатурного подразделения власти в классическом фильме Терри Джиллама «Бразилия», в котором подобную информацию систематически используют для подавления свободы граждан. [198]

Юридическое противоборство между группами защиты гражданских свобод, таких как Американский союз гражданских свобод (ACLU), с одной стороны, и правоохранительными организациями и агентствами, такими как ФБР – с другой, неизбежно. Внутренний конфликт заключается в том, что чем больше будет производиться генетической информации, тем больше вероятность того, что этой информацией будут злоупотреблять и использовать ее для дискриминации и подавления гражданских свобод.

ACLU взывает к конституционному праву на тайну частной жизни и праву на защиту от необоснованных дознаний и задержаний. Вместе с другими адвокатскими группами эта организация противостоит созданию банков генетических данных. Но генетическая информация множится и хранится разными способами. Генетические банки данных содержат генетические профили, результаты генетических тестов или законсервированные образцы биологических тканей. В индексе ФБР уже сейчас содержатся ДНК-профили двухсот пятидесяти тысяч осужденных преступников. Имеются дополнительные планы тестирования и регистрации ДНК-профилей приблизительно одного миллиона условно освобожденных преступников или выпущенных из тюрьмы под залог, а, возможно, и ДНК-профили всех задержанных и арестованных, но не осужденных судом. Это составит в сумме около пятнадцати миллионов человек в год. Можно себе представить, что в не столь отдаленном будущем, если вы проедете на красный свет, то ваша ДНК будет храниться в банке данных ФБР. Даже сегодня, по законам штата Калифорния, если вы будете слишком долго мешкать около общественного туалета, то любой полицейский офицер имеет право взять у вас образец ДНК.

Образцы ДНК берут у осужденных или подозреваемых преступников, новорожденных, половозрелых пациентов, учеников школ, людей, работающих по найму и у [199] новобранцев. (С течением времени около двух миллионов военнослужащих армии Соединенных Штатов сдадут на анализ ДНК, а солдаты, отказавшиеся это сделать, пойдут под трибунал.)

С увеличением объема доступной генетической информации возникает необходимость в защите от генетической дискриминации. Уже сегодня широко распространена практика злоупотреблений медицинской информацией. Компании, как нечто само собой разумеющееся, в обычном порядке получают доступ к медицинским документам (часто не спрашивая ничьего согласия) потенциальных наемных работников или подлежащих страхованию лиц, или людей, желающих получить кредит, и после ознакомления выносят суждение – принять или уволить, застраховать или отказать, дать кредит или нет – суждение, основанное на этой информации. В нашу эру национальных баз данных электронные записи, а теперь еще и генетическая информация, отсутствие строгого соблюдения врачебной тайны, все это реально существует в Соединенных Штатах, несмотря на то, что в конгресс внесен соответствующий законопроект.

ACLU активно пропагандирует идею разработки федерального закона, который бы охранял право американцев на соблюдение врачебной тайны. Эта организация очень остро сознает, что образцы ДНК являются более весомыми сведениями, чем отпечатки пальцев или традиционные медицинские данные. ДНК, однажды забранная и сохраненная в базе данных, может помочь идентифицировать 4 000 (и это число растет по мере того, как продвигается картирование генома человека) генетических маркеров, таких как предрасположенность к специфическим заболеваниям, или такие признаки, как склонность к алкоголизму. Лидеры национальной коалиции рака молочной железы (NBCC) также борются за закон, охраняющий врачебную тайну, они считают это необходимой мерой защиты от дискриминации миллионов американок, перенесших рак молочной железы. [200]

Барри Шек, один из адвокатов О.Дж. Симпсона (он занимается ДНК-проблемами судебного разбирательства) считает озабоченность ACLU и NBCC в высшей степени обоснованной. Национальный банк ДНК Соединенных Штатов, считает он, используется только в идентификационных целях и не открывает ничего относительно здоровья, наследственных признаков или психологического типа личности. Официальные лица правоохранительных органов настаивают на том, что распространение ДНК-тестирования может быть использовано для поимки преступников при сохранении гражданских свобод остального населения.

ACLU высказывает интересную точку зрения на расширенное использование ДНК-тестирования, которое они называют «ползучей функцией». Барри Стайнхардт, заместитель директора ACLU, указывает в качестве примера на идентификационную систему общественной безопасности, введенную в тридцатые годы. В то время когда страх перед диктаторскими режимами был вполне реален, сторонники присвоения разнообразных номеров публично утверждали, что система будет использована только с целью поддержания изоляции и нейтралитета. Однако за прошедшие шестьдесят лет она стала универсальной идентификационной системой в нашей стране. Номер карточки нашего личного страхования служит нашим личным идентификатором, так же как индивидуальный налоговый номер, номер водительского удостоверения, номер карточки медицинского страхования, идентификационный номер удостоверения работающего по найму и номер студенческого билета. При подаче заявлений о приеме на работу, для получения залога, для открытия банковского счета, страхования автомобиля обычно требуют предъявить номер, то же самое делают и некоторые розничные торговцы. Подобным же образом, замечает Стайнхардт, национальный ценз был разработан для статистических целей правительством, но во время Второй [201] мировой войны этими данными воспользовались для того, чтобы интернировать в концентрационные лагеря американцев японского происхождения.

ДНК-тестирование стремительно и неудержимо расползается, ускользая из-под общественного контроля. Менее чем за десять лет тестирование, которое первоначально проводилось только лицам, совершившим преступления на сексуальной почве, было распространено на преступников, совершивших преступления, сопровождавшиеся насилием, потом на преступников, осужденных за воровство (на основании предположения, что в будущем они могут совершить и преступление, связанное с насилием над личностью), а потом и на малолетних преступников. Теперь наше федеральное правительство раздумывает, не стоит ли ввести генетическое тестирование для всех, подвергающихся аресту.

Расползание тестирования ДНК распространяется на госпитали, школы, рабочие места и страховые компании. Законодательное собрание штата Мичиган даже предложило создать постоянный банк проб крови, забранной у всех новорожденных для лучшего выявления редких врожденных заболеваний, для других исследовательских медицинских целей, а в последующем, возможно, и для нужд правоохранительных органов. Прядь волос или капля крови дают достаточно ДНК для проведения сотен генетических тестов. В ДНК закодирована и такая информация, к которой у нас пока нет доступа, потому что мы просто не знаем, как до нее добраться. В следующие двадцать или тридцать лет образцы ДНК, собранные для идентификации личности, смогут при повторных исследованиях дать удивительно подробную информацию об индивиде – перенесенные заболевания, в том числе и болезни, передающиеся половым путем, будущие заболевания, вероятное время смерти, дурные привычки, происхождение семьи – то есть те вещи, которые мы не всегда хотим знать даже о себе [202] сами, не говоря о том, чтобы об этом узнали другие. Мы можем только гадать, какую информацию можно будет добыть из пробы ДНК, когда геном человека будет картирован, расшифрован и размечен.

В то время как традиционная медицинская документация может рассказать только о существующих заболеваниях, то медицинская информация, содержащая генетические данные сможет рассказать и о болезнях будущих. История мэрилендского банкира дает нам пример того, насколько усиливается дискриминация, основанная на медицинской документации, с появлением новой генетической информации. В 1993 году один предприимчивый банкир из Мэриленда получил доступ к медицинским документам держателей закладных, а потом отозвал займы тех людей, которым был поставлен диагноз рака. Имея генетическую информацию, банк мог отозвать еще больше займов – займов тех держателей, например, в генетических записях о которых было упомянуто, что они являются носителями BRCA1 и BRCA2, генов, которые считают индикаторами будущего развития рака груди. Даже если у клиентки банка еще не развился рак, банкир мог отозвать ссуду на основании того, что развитие заболевания в высшей степени вероятно. Новая классификация, которую ACLU называет классификацией «бессимптомных болезней», может стать частью американского делового лексикона, несмотря на тот факт, что генетические тесты не могут дать точный прогноз относительно тяжести данного генетически определенного заболевания, например, того же рака груди у данного конкретного человека.

По иронии судьбы, в то время как ученые генетики учатся идентифицировать и лечить определенные наследственные заболевания, страховые компании используют ту же самую информацию для того, чтобы отказать в медицинском страховании этих заболеваний. В документированных случаях страховые компании аннулируют стра [203] ховку или отказывают в ней детям на основании того, что обнаруженные в результате генетического анализа наследственные нарушения были заболеваниями «существовавшими изначально». По мнению генетиков, мы все рождаемся с изначально существующими заболеваниями, закодированными в ДНК, что делает нас восприимчивыми к разного рода врожденным болезням и приобретенным патологическим состояниям. Прежде страховые компании не имели возможности обозначать генетическую предрасположенность как изначально существовавшее заболевание, поскольку не было методов обнаружения таких заболеваний. Чем больше усложняется технология, тем больше становится информации, и тем чаще страховые компании высказывают спорные и наносящие ущерб утверждения о долгосрочных рисках относительно здоровья и будущей инвалидности клиента.

Страховые компании получают доступ к генетической информации, содержащейся в стандартных медицинских документах и в особых банках медицинской информации для страховых компаний. Таким банком, например, располагает медицинское информационное бюро в Вествуде, штат Массачусетс, где содержится информация о состоянии здоровья более чем двадцати миллионов американцев. Возможно, в будущем страховые компании станут получать нужную им информацию, требуя от своих клиентов прохождения генетического тестирования. Лоббисты страховых компаний из Американского совета страхования жизни отстаивают свое право на использование генетической информации для анализа и формирования системы оценок страховых случаев. Генетическая информация нужна им для отказа в страховании клиента на основании состояния его генетического профиля, несмотря на тот очевидный факт, что согласно страховым предпосылкам наследственные заболевания уже в течение десятков лет входят в структуру оценок страхового риска. В ответ на это конгресс образовал комитет для расследова [204] ния случаев генетической дискриминации в медицинском страховании. Так, в девяти штатах были приняты законы, направленные против генетической дискриминации со стороны компаний медицинского страхования.

Генетические тесты стали менее дорогими и более удобными. Куда идет эта информация, кто имеет к ней доступ, как она собирается и каким способом используется – представляет собой реальную социальную проблему. Использование этой технологии поднимает серьезные вопросы относительно права американцев на сохранение тайны и права, гарантированного четвертой поправкой к конституции, где говорится о защите от необоснованного обыска и задержания.

Сторонники сохранения генетической тайны настаивают на том, что для получения доступа к генетической информации требуется решение суда – своего рода ордер на биологический обыск. Однако в некоторых случаях сотрудники полиции использовали метод сетевого изъятия генетического материала и сплошного анализа ДНК для обнаружения и поимки лиц, совершивших преступления на сексуальной почве и убийства. В ходе таких операций у людей, оказавшихся в непосредственной близости от места преступления, брали пробы ДНК и сравнивали ее с ДНК, взятой на месте преступления. В одном случае в Соединенных Штатах было обследовано 2000 человек, в Великобритании, по поводу другого случая – 4000 человек. Был еще один подобный случай, когда в Германии поблизости от места преступления пробы ДНК были взяты у 16 400 человек. Ни один преступник не был найден благодаря тестированию. Некоторые «подозреваемые» теперь отказываются подвергаться такому тестированию, а многие американские заключенные оспаривают ДНК-тестирование, как насилие суда, но без большого успеха.

Полиция и прокуратура превозносят до небес «ДНК-отпечатки пальцев» – новый эффективный инструмент, [205] который, как им кажется, является большим шагом вперед по сравнению с фотографией настоящих отпечатков пальцев. Генетическая идентификация позволяет изобличить преступника быстрее, более надежно и окончательно, и, кроме того, в этом случае для подтверждения обвинения не нужны свидетели. В некоторых случаях идентификационный ДНК-анализ позволяет освободить невинного человека из тюрьмы после десятков лет заключения. В настоящее время пробы ДНК применяются для идентификации расчлененных тел, обнаружения подозреваемого в преступлении, освобождения от ответственности невиновного, в судебных процессах по установлению отцовства, для идентификации младенцев, подмененных при рождении. Самыми знаменитыми в связи с успехами ДНК-анализа стали, несомненно, перчатка О. Дж. Симпсона, платье Моники Левински и известный теперь Неизвестный Солдат.

Во Флориде полицейское агентство было столь сильно очаровано ДНК-идентификацией, что в 1999 году предложило трем школьным округам провести тестирование учеников подведомственных им школ. Самому агентству это обошлось в один доллар пятьдесят центов за анализ. Идентификация тел – это главная проблема, с которой сталкиваются полицейские, и если бы все дети в штате были идентифицированы генетически, то стало бы легче раскрывать определенные преступления. Но предложение полиции принял только один школьный округ. Другие, опасаясь наблюдения «большого брата» и не желая признавать отвратительную реальность, из-за которой, собственно говоря, полицейские и предложили провести анализ, отказались от предложения полиции. Из пятисот детей в согласившемся округе тестирование прошли только триста. Родители должны были дать свое согласие и присутствовать при взятии материала, и именно родители унесли домой пробы, а не чиновники штата. Если в будущем их ребенок пропадет, родители смогут представить в [206] полицию пробу для проведения идентификационного анализа. Во всяком случае, ДНК ребенка не становилась частью более обширного банка генетических данных и не могла быть использована в качестве доступного медицинского документа.

Сегодня у многих корпораций становится обычаем собирать генетическую информацию о своих потенциальных и работающих сотрудниках. Генетическое тестирование является простым дополнением к анализу мочи, который считается вполне обычным и нормальным для подающих заявление о приеме на работу. Проверка шести тысяч компаний, проведенная американской ассоциацией менеджмента в 1997 году, показала, что в то время уже десять процентов компаний использовали генетическое тестирование своих служащих.

Основной проблемой и главной причиной озабоченности теологов, с которыми мы беседовали, становится глубокое повсеместное проникновение генетического тестирования. Это может привести к формированию класса людей, угнетаемых по генетическим признакам. Представителям этого класса будут систематически отказывать в приеме на работу, в страховании и в найме жилья, поскольку они представляют собой группу людей высокого риска, в которых не стоит вкладывать деньги. «Неприемлемый генетический профиль», «изначально существующее генетическое заболевание», «человек с высоким генетическим риском», «фактор ранней заболеваемости» – вот фразы, выражающие новые стереотипы мышления. Практика красной черты может осуществляться не на основании квартала, где живет человек, а на основании свойств его ДНК. Дискриминация снова поднимает свою отвратительную голову. Самое пугающее в этом явлении это то, что теперь дискриминация для своего обоснования использует авторитет и «объективность» науки и высокие технологии. [207]

Совет за ответственную генетику (Council for Responsible Genetics), национальная некоммерческая организация, основанная в 1983 году в Массачусетсе учеными и сторонниками здорового образа жизни, недавно зафиксировала более двухсот случаев генетической дискриминации. Во всех этих случаях на основании генетических «предсказаний» ныне здоровым людям было отказано в приеме на работу, в страховании здоровья, жизни и автомобиля.

Не трудно представить себе день, когда наши ДНК-профили заменят номера карточек социального страхования – у нас будет другая, биологически умная карточка, – но случится это не без юридических сражений между теми, кто отстаивает защиту граждан от преступников, и теми, кто отстаивает необходимость зашиты собственности и равенства всех граждан. Результат анализа ДНК может навсегда запятнать любого человека и поставить крест на его жизни и карьере, а путаное законодательство штатов недостаточно для того, чтобы предотвратить распространение генетической дискриминации. Совет за ответственную генетику, защищая права граждан, призывает к созданию строгого федерального закона, запрещающего генетическую дискриминацию. Эта организация настаивает также на ликвидации всех генетических баз данных, поскольку они слишком дороги. Стоимость их содержания слишком высока в сравнении со стоимостью полезной информации, которую можно получить с их помощью, не говоря о цене издержек, связанных со злоупотреблениями. Особенно это касается армейских и судебно-медицинских баз данных.

Однако ликвидация банков данных представляется маловероятной ввиду того, что пока существуют войны и преступления. Родители солдат хотят знать, что случилось с их детьми, так как извещение «пропал без вести» намного тяжелее переносится, чем извещение о достоверной гибели. Таким же образом пропавший ребенок – [208] это постоянная пытка для родителей. Ни один юрист не выдержит, даже во имя сохранения тайны, свидетельских показаний родителя, чей погибший ребенок был идентифицирован с помощью анализа ДНК,так же как не выдержит он свидетельств другого убитого горем родителя, чей ребенок считается пропавшим. Ни один юрист или судья не захочет сказать родителям солдата, что система идентификации уничтожена ради сохранения врачебной тайны или из-за плохого соотношения цены и качества между ценой и информацией.

Всеобъемлющие федеральные законы, гарантирующие конституционные права, в сочетании со строгим соблюдением медицинской этики и частой проверкой соблюдения этих законов в медицинской практике комитетами, состоящими из философов, теологов и ученых, очень важны для выявления случаев дискриминации в страховом деле и на рынке занятости.