Ребенок с детским церебральным параличом в семье

С появлением в семье ребенка с церебральным параличом родителям прихо­дится привыкать к новой жизни.

Первый шок от известия, что ребенок родился больным, может быть не таким тяжелым, если это известие преподнесено правильно и сочувственно, лучше, чтобы оно было преподнесено врачом-психотерапевтом. Даже сейчас многие семьи не получают психотерапевтической помощи.

Важно, чтобы с самого начала оба родителя в полной мере взяли на себя ответ­ственность и заботу о ребенке. Тяжелая ситуация может возникнуть от неравно­правия, когда кто-то из родителей постоянно упрекает другого родителя за то, что он мало времени уделяет малышу, или наоборот — когда всю ответственность берет на себя только один родитель. В идеале родители должны быть очень близ­кими людьми и поддерживать друг друга. Помните, что для ребенка с нарушени­ями, его братьев и сестер и родителей важнее всего на свете нормальная семья. Семья, где родители чрезмерно утомлены или слишком заботливы, может не вы­держать чрезмерного напряжения и распасться.

Понятны смятение и растерянность родителей, когда они узнают о болезни малыша. Подобное потрясение может оказаться чрезвычайно сильным. Неспо­собность принять ситуацию может привести к отказу от ребенка. Приходят уны­ние, отчаяние, стремление к одиночеству. На данном этапе многие родители нуж­даются в помощи психотерапевта. Однако чем раньше родители сумеют овладеть своими чувствами, тем больше они помогут своему малышу. Ведь ребенку с нару­шениями нужно то же, что и здоровому: чтобы его любили и принимали таким, какой он есть, со всеми проблемами и трудностями. И только тогда он войдет в мир уверенным в себе, доброжелательным и полезным обществу, именно таким, какой он есть, — с двигательными нарушениями и, может быть, с нарушениями интеллекта и речи, с дефектами слуха и зрения, будет социально адаптирован. Любому ребенку, а больному особенно, нужна счастливая и полноценная семья, которая понимает и принимает его проблемы и трудности и помогает их преодо­левать.

* Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии / Под ред. В. И. Селиверстова. М.: Гу-манит. изд. центр «ВЛАДОС», 2003. С. 306-318.

Ребенку с церебральным параличом необходим тесный физический контакт с матерью — это основа его дальнейшего развития.

Помогать семье и ребенку следует немедленно. В каждой семье родители беспо­коятся за будущее ребенка. Это беспокойство может стать постоянным.

Родители задают многочисленные вопросы специалистам, больше всего их муча­ют вопросы: «Будет ли малыш говорить?»; «Сможет ли он ходить?»; «Сможет ли он учиться?»; «Сможет ли он когда-нибудь жить самостоятельно?» и т. п.

Самая большая помощь для родителей — это обучать их ухаживать за ребенком и развивать его психомоторные функции. Естественно, что помощь родителям диф­ференцируется в зависимости от нарушений, имеющихся у ребенка, его возраста и степени выраженности как нарушенных, так и сохранных функций.

Наш длительный опыт работы с детьми с церебральным параличом показал важность совместных усилий специалиста и родителей по преодолению и кор­рекции двигательных и психических нарушений.

Данными современной медицины доказана необходимость как можно более раннего начала лечебно-воспитательных мероприятий для детей с церебральным параличом, потому что именно в первые годы жизни мозг ребенка развивается наиболее интенсивно. Кроме того, на ранних этапах развития детей за счет авто­матизации двигательных и речевых функций формируются двигательные и рече­вые стереотипы. Для правильного их формирования необходимо тесное взаимо­действие специалистов и родителей.

Двигательные нарушения детей с церебральным параличом дифференцируют­ся в зависимости от формы заболевания. Особую сложность для коррекционной работы в семье часто представляют дети с гиперкинетической формой заболева­ния. У этих детей имеют место насильственные движения — гиперкинезы в соче­тании с нарушением мышечного тонуса. Кроме того, у этих детей чаще, чем при других формах церебрального паралича, имеет место снижение слуха. Поэтому необходимо прежде всего обследование слуха с помощью электрокорковой аудио-метрии.

Для этих детей необходим двигательный лечебный режим, который предусмат­ривает частую смену поз путем различных игр, музыкальных занятий, прогулок. Даже при самых тяжелых случаях заболевания ребенок не должен постоянно на­ходиться в постели; его следует выкладывать на маты, ковер, стимулировать у него ползание, перевороты и другую двигательную активность.

Если у ребенка насильственные движения очень сильные, необходимо кро­вать снабдить сеткой, покрытой мягкой материей, изготовить удобное кресло, которое должно быть устойчивым, иметь подставку для стоп, ремни для фикса­ции туловища и ног. Ребенку необходим столик для занятий, при необходимос­ти — головодержатель.

Передвигающийся ребенок должен часто менять положение тела. Многие дети с гиперкинетической формой церебрального паралича, а также с другими форма­ми нуждаются в ортопедическом лечении, а также в протезном снабжении. Все изделия (аппараты, ортопедическая обувь) должны изготовляться только после устранения контрактур.

При развитии двигательных функций у ребенка с церебральным параличом не­обходимо прежде всего осуществлять контроль за положением головы и частей тела.

Для развития контроля за положением головы в течение дня (2—3 раза) полез­но делать следующие упражнения.

Упражнение I.Исходное положение (в дальнейшем — И. п.) на животе, голова на средней линии. В этом положении стимулируют приподнятие головы и верхнего плечевого пояса с опорой на кисти рук. Облегчающий прием — валик под грудь.

Упражнение II.Укрепление мышц спины. В положении на животе проводится массаж спины с пассивным сведением лопаток, отведением рук в стороны, с од­новременным их потряхиванием.

На следующем этапе коррекционной работы, когда ребенок удерживает голо­ву, развивают выпрямление туловища, повороты со спины на живот, формируют функцию сидения, опорность ног и рук, стимулируют захват предметов, развива­ют зрительно-моторную координацию и равновесие.

Важное значение имеет развитие поворотов туловища с использованием следу­ющего упражнения: ребенок лежит на спине, руки выпрямлены вдоль туловища, ноги разогнуты. Взрослый находится у изголовья ребенка; одна его рука находит­ся на подбородке, а другая на затылке ребенка. Взрослый помогает ребенку опус­тить голову вперед и одновременно повернуть ее в сторону.

Для того чтобы сформировать дифференцированные движения в верхней и ниж­ней половинах туловища, постепенно следует усложнять это упражнение: при по­вороте головы вытягивается рука на одноименной с поворотом стороне и по­ворот начинается с перекреста и поворота ног.

Далее необходимо развивать опорность рук и ног, следить за осанкой и положением головы, проводить специальные упражнения по развитию и координации равновесия.

Развитие опорности рук и ног из горизонтального положения.

Упражнение:ребенок лежит на спине, голова на средней линии.

Взрослый захватывает верхнюю часть бедра и плеча ребенка и медленно под­нимает ее, затем наклоняет вниз, стимулируя опору на наклоненную вниз руку и ногу. При этом учитывается три этапа развития функции:

1. Рука и нога несколько согнуты, реакция опоры и пронация рук не выражена.

2. Приближающаяся к опоре рука принимает пронаторную установку и неко­торую опорность, нога остается согнутой.

3. Уверенная опора на разогнутую руку и ногу. Упражнениядля ног:

1. И. п.: встать, ступни параллельно, руки на поясе. Поочередно поднимать правую и левую ноги, согнутые в коленях, опускать их («лошадки»).

2. И. п. то же. Руки вниз, присесть на корточки («стали маленькими»), встать, выпрямиться.

3. И. п. то же. В руках флажки, кубики. Присесть, постучать палочками флаж­ков об пол, встать, выпрямиться.

Упражнениядля туловища:

1. И.п.: встать прямо, руки вниз. Поднять руки вверх, потянуться, присесть, руками обхватить колени, спрятать голову, встать, выпрямиться («большие — ма­ленькие»).

2. И. п.: сесть на полу, опираясь руками сзади, ноги вытянуты. Подтянуть ноги к себе, сложить их «калачиком», вытянуть ноги. Многие дети выполняют это уп­ражнение с помощью взрослого.

Для развития равновесия и координации движений полезно использовать раз­личные игры-упражнения, например «перешагни через палку». На полу посере­дине комнаты параллельно друг другу на расстоянии около 1 м лежат две палки, в углу комнаты стул, на него кладется флажок. Ребенок стоит в двух шагах от палок, лицом к ним. По указанию взрослого он идет до первой палки, перешагивает че­рез нее, затем через вторую палку, идет к стулу, берет флажок, поднимает его вверх и машет им. Помахав, кладет флажок на стул и, отойдя в сторону, возвращается на свое место.

Ребенка также учат подниматься на невысокие предметы и спускаться с них. Полезны также следующие упражнения.

Упражнение 1. Ребенок стоит на коленях, руки вытянуты вдоль туловища, слегка отведены и повернуты наружу. Ребенок переносит вес тела с одного колена на другое. При этом он должен не садиться на пятки и руки его не должны касаться пола. Для некоторых детей может потребоваться помощь родителя в виде поддерж­ки ребенка за локтевой сустав на той стороне, на которую перенесен вес тела; эту руку взрослый поднимает вверх для облегчения выпрямления туловища с этой стороны.

Упражнение 2. Ребенок сидит на полу, без опоры рук. Чтобы избежать опору на руки, ему можно дать игрушку. Поднимая стопы от пола и легко сгибая ноги, ре­бенок должен сохранять исходную позу и не падать назад. Взрослый следит, что­бы ноги ребенка были отведены и повернуты наружу.

Большое значение имеют специальные упражнения по активизации манипу-лятивной деятельности и развитию кинестетических ощущений в пальцах рук. С этой целью используются различные игры с руками ребенка: «ладушки», «сорока-бе­лобока» и другие. Ребенка постоянно стимулируют брать игрушки, переклады­вать их из руки в руку, складывать мозаику и т. п.

Важное значение имеет развитие оптической реакции рук с использованием следующего упражнения: взрослый держит ребенка на руках и медленно опускает его вниз; ребенок должен выбросить руки вперед для того, чтобы удержать туло­вище и не стукнуться головой.

Для развития движений используют также следующий комплекс. Упражнение 1. И. п.: стоя, руки вниз. Вытянуть руки вперед, сделать хлопок перед собой, опустить вниз. Повторить 3—4 раза. Следить, чтобы в хлопке равно­мерно участвовали обе руки.

Упражнение 2. И. п. то же. Размахивать руками вперед-назад («маятник»). Упражнение 3. И. п. то же. Встать, руки перед грудью согнуть в локтях, пальцы сжаты в кулаки. Делать круговые движения руками перед грудью (одна рука вра­щается вокруг другой), развести руки в стороны, опустить вниз («заводим мотор»). Упражнение 4. И. п.: встать, ступни параллельны, руки вниз, в одной руке фла­жок. Поднять флажок вверх, помахать им, посмотреть на него, опустить вниз; взять флажок в другую руку, повторить то же самое.

Упражнение 5. И. п. то же. Поднять флажок вверх, помахать им, поднять дру­гую руку, переложить флажок над головой из одной руки в другую, опустить руки вниз.

Упражнение 6. И. п.: встать, ступни параллельно, руки вниз, в руках флажки. Поднять руки вперед-вверх, помахать флажками, опустить.

Упражнение 7. И. п.: сесть на стул, в руках флажки. Поднять флажки вверх, помахать ими, посмотреть на них, опустить флажки.

Упражнение 8. И. п.: встать, ступни параллельно, держать мяч внизу двумя ру­ками. Поднять мяч вверх, хорошо потянуться, опустить его.

Упражнение 9. И. п.: встать на колени, держать мяч двумя руками. Поднять мяч вверх, прогнуться, посмотреть на него, опустить.

Более подробно эти вопросы изложены в книге Е. М. Мастюковой «Физиче­ское воспитание детей с детским церебральным параличом». М., 1991.

Наряду с проведением специальных упражнений важно помнить о необходи­мости общего двигательного режима.

Общий двигательный режим

Ребенок с церебральным параличом во время бодрствования не должен более 20 минут оставаться в одной и той же позе. Для каждого ребенка индивидуально подбираются наиболее адекватные позы для одевания, кормления, купания, игры и т. д. Эти позы видоизменяются по мере развития двигательных возможностей ребенка. Взрослые должны следить за тем, чтобы он не сидел в течение длитель­ного времени с опущенной головой, согнутой спиной и согнутыми ногами. Это приводит к формированию стойкой неправильной позы, способствует укороче­нию задних мышц бедра и может привести к развитию сгибательных контрактур коленных и тазобедренных суставов. Чтобы этого избежать, ребенка следует са­жать на стул так, чтобы ноги его были разогнуты, стопы стояли на опоре, а не свисали, голова и спина были выпрямлены. Полезно в течение дня ребенка не­сколько раз укладывать на живот, добиваясь в этом положении разгибания голо­вы, рук, спины и ног. Если это положение для ребенка трудное, под его грудь под-кладывают небольшой валик.

Если у ребенка в положении на спине резко выражена разгибательная поза (голова откинута назад, руки и ноги разогнуты и напряжены), полезно в течение дня по нескольку раз делать следующие упражнения на расслабление: ребенок помещается в «позу Бобата» — положение на спине, голова опущена, руки спле­тены на груди. Ноги полностью согнуты. Ребенка плавно покачивают в медлен­ном темпе в переднезаднем направлении и в стороны. Для развития предпосылок произвольных движений у детей первых лет жизни крайне важным является ис­пользование специальных приспособлений.

При подборе вспомогательного средства передвижения надо учитывать следую­щее:

• оно должно расширять возможности ребенка самостоятельно и безопас­но исследовать окружающее, приобретать навыки гигиены и самообслу­живания;

• оно должно способствовать увеличению независимости ребенка. Известно, что ребенка с церебральным параличом значительно больше, чем

здорового, носят на руках. При этом чрезвычайно важно поддерживать его пра­вильно и уменьшать свою помощь при любой возможности. Это позволит ребен­ку постепенно научиться управлять своим телом, сохранять и восстанавливать равновесие, наблюдать свое окружение и взаимодействовать с окружающим ми-

ром. Следует иметь в виду, что способы ношения будут изменяться в зависимости от формы детского церебрального паралича и возраста ребенка.

Ребенка дома можно носить следующим образом: мама держит его спиной к себе, ноги малыша согнуты и развернуты наружу. Мама фиксирует его плечи своими предплечьями, не давая малышу их опустить. Удерживая его бедра согнутыми, она прижимает его таз к себе, и туловище малыша смещается вперед. Такой спо­соб стимулирует ребенка поднимать голову и выпрямлять спину. Можно держать ребенка на своем бедре, согнув его ноги в тазобедренных суставах.

Важное значение имеет развитие присаживания. При этом могут возникать большие трудности в связи с преобладанием тонуса разгибателей, поэтому следу­ет сначала повернуть его на бок, положить свою ладонь ему на грудь, одновре­менно направляя его голову и плечи вперед. После этого согнуть и развести бедра станет гораздо легче.

Поза маленьких детей с повышенным тонусом сгибателей такова: подбородок наклонен вперед, плечи повернуты внутрь, руки согнуты и могут быть сжаты в кулаки, бедра и голени повернуты внутрь и частично разогнуты.

Дома можно носить ребенка на боку — он лежит на боку, а взрослый прижима­ет его к себе. В этом положении мать удерживает спину малыша прямой и не дает ему опустить руки вниз и согнуть их. Одновременно взрослый держит его ноги разогнутыми и повернутыми наружу.

Если у ребенка низкий мышечный тонус, то прежде всего необходимо стабилизи­ровать тазовый и, при необходимости, плечевой пояс, это позволит малышу при­поднять голову и плечи, вытянуть руки вперед. Выпрямить спину. Такая поза помо­жет ребенку общаться со взрослым и взаимодействовать со своим окружением.

Когда вы держите ребенка на руках, он не должен быть пассивным. Чтобы ребе­нок мог активно участвовать в этом процессе, надо помочь ему сдерживать не­произвольные движения и преодолеть нарушенный мышечный тонус.

Пока ребенок не научился сидеть прямо или с наклоном туловища вперед и с опорой на руки, его можно сажать в обычное детское сиденье.

Если напряжение подколенных мышц не дает ребенку сидеть и он заваливает­ся на спину, в этом случае поможет наклонная подушка, которая поддерживает со­гнутыми в тазобедренных суставах ног. Благодаря этому туловище наклоняется вперед, в то время как спина не согнута, а выпрямлена, потому что обеспечена хорошая опора для бедер.

Режим дня

Чтобы помочь ребенку, необходимо прежде всего правильно организовать ре­жим дня ребенка. У детей с церебральным параличом в первые годы жизни часто имеет место недостаточная сформированность биологических ритмов сна и бодр­ствования — ребенок может быть сонлив днем и активно бодрствовать ночью. Это неблагоприятно влияет на его психическое развитие, затрудняет проведение кор-рекционно-восстановительных мероприятий.

Постепенно приучая ребенка к определенному распорядку дня, взрослые нор­мализуют его биологические ритмы, что имеет большое значение для слаженного функционирования всех органов и систем.

Родителям следует знать, что в первые два месяца жизни ребенок с церебраль­ным параличом должен спать не менее 20 часов в сутки; в возрасте от 2 до 5меся­цев сон должен занимать 17—18 часов в сутки; 5—7месяцев— 15—16 часов; в 7— 10месяцев — 14—15 часов; от 10месяцев до 3—4лет — 12—14 часов в сутки.

Следует помнить о больших индивидуальных различиях в работоспособности цен­тральной нервной системы детей. Поэтому иногда, особенно при тяжелых фор­мах заболевания, осложненных общей физической ослабленностью, гидроцефа­лией, эпилептическими припадками, общая продолжительность сна может удли­няться. В этих случаях решение вопроса о продолжительности сна следует принимать вместе с врачом.