ДЕТИ И ПОДРОСТКИ С СОМАТИЧЕСКИМИ

ЗАБОЛЕВАНИЯМИ)*

Известно, что свыше 10% детей и подростков в современном обществе страда­ют соматическими болезнями, причем у 5% из них психические и эмоциональ­ные расстройства, возникшие на почве длительного течения соматической бо­лезни или ее выраженности, становятся хроническими.

Пребывание подобных детей в семье создает много сложностей, которые условно могут быть разделены на две группы: первая — как семья влияет на со­стояние больного ребенка; вторая — каким образом состояние хронически боль­ного ребенка меняет психологический климат в семье. Отсюда и часто практи­ческие задачи, стоящие перед психологами и врачами: добиться того, чтобы се­мья помогала хронически больному ребенку или подростку поскорее выздороветь или лучше адаптироваться и чтобы пребывание этого пациента в семье не вызы­вало в ней частых, шумных и уж тем более неразрешимых конфликтов. Мнения ученых тут расходятся. В частности, многие полагают, что современная психиат­рия еще не может дать исчерпывающие ответы на подобные вопросы. Это объяс­няется относительной молодостью детской психиатрии и педиатрии — этим на­укам не более ста лет, и они еще не накопили соответствующего опыта.

Несмотря на то что было высказано много здравых и практически важных мыс­лей, реализация их очень затруднена — в первую очередь из-за непонимания ро­дителями необходимости более бережного отношения к детям и критического восприятия своих недостатков (с целью, понятно, их ликвидации).

' Ребенок из неблагополучной семьи: записки детского психиатра. М.: Просвещение, 1988. С. 53.

И. Энгстрём, Б. Ларссон (I. Engstrom, В. Larsson)

АСТМА*

Астма — одно из частых хронических соматических заболеваний, она бывает у 5—7 процентов детей и подростков (Sjolin och Smedby, 1979; Bremberg och Kjellman, 1985). В последнее десятилетие заболеваемость астмой увеличилась. Хотя прогноз достаточно хороший, болезнь обычно означает длительное течение, постоянные посещения врача (Bremberg och Kjellman, 1985). Считается, что по сравнению с другими хроническими болезнями астма чаще вызывает психосоциальные нару­шения у детей и подростков, но на самом деле риск не настолько велик (Mrazek, 1985; Kashani et al., 1988 а). Большинство детей с хронической астмой нормально адаптируются в психосоциальном плане (Kashani et al., 1988 a; Perrin et al., 1989). В некоторых случаях болезнь может вызывать страх и беспокойство, ухудше­ние отношений с ровесниками, уменьшение физической активности. Но иссле­дования связи между уровнем проблем, вызванных астмой, и психосоциальной функцией детей дали противоречивые результаты. Эмоциональные и поведенче­ские проблемы ребенка чаще связывали с плохим уходом (Norris et al., 1977). Дети, которые умерли от астмы, обычно пребывали в состоянии тяжелой депрессии, у них были конфликты с родителями и плохой самоконтроль (Strunk et al., 1985). Нарушения функции семьи могут быть следствием нагрузки и стресса из-за бо­лезни ребенка (Gustafsson et al., 1987, 1994).

Чтобы уменьшить беспокойство и страх ребенка, которые могут возникнуть в связи с астмой, усилить его контроль за симптомами болезни, используется психологическое лечение. Профилактическое лечение направлено на раннее вы­явление значимых эмоциональных нарушений, более эффективное использова­ние лекарств, снижение числа приступов, увеличение объема информации, кото­рая может быть полезной в случае, если человек будет искать помощи (Dahl et al., 1990; Evans etal., 1990).

Установление взаимопонимания между жителями и ребенком может также улучшить психосоциальную ситуацию больного (Lask oh Matthew, 1979; Gustafsson et al., 1986), смягчить симптомы астмы, уменьшить число дней, проведенных в больнице, и связанные с этим расходы. Лечение, проводимое под руководством и наблюдением медсестры, обучение больного самоконтролю, осознание проблем, вызванных болезнью, увеличение компетенции семьи — все это может оказать эффективную помощь ребенку (Fireman etal., 1981; Rakosetal., 1985; Rubin etal., 1986). Даже оздоровительные обучающие программы для детей с астмой и их се­мей могут снизить количество приступов и продолжительность заболевания (Evans et al., 1990). С помощью психологических методов, профилактических мер и фар­макологических средств можно добиться хороших результатов лечения (Renne och Creer, 1976; Cluss et al., 1984).

' Психиатрия детского и подросткового возраста / Под ред. К. Гиллберга и Л. Хеллгрена. М. ГЭОТАР-МЕД, 2004. С. 310.

Д. Н. Исаев

БРОНХИАЛЬНАЯ АСТМА*

Определенную особенность представляют семьи детей, страдающих бронхи­альной астмой. 30% этих семей были неполными. Разводы родителей в ряде слу­чаев оказались непосредственной причиной или провокацией возникновения за­болевания. В каждой четвертой семье родители злоупотребляли алкоголем. Очень велика доля родителей, имеющих своеобразные черты личности: претенциозность, подозрительность, ревнивость и др. Лишь в незначительном числе семей психо­логический климат был благоприятным. В подавляющем большинстве случаев родители в той или иной степени обнаруживали несостоятельность как воспита­тели, не умели устанавливать гармоничные взаимоотношения в семье.

Неблагоприятная семейная обстановка, особенности личности больных, труд­ности приспособления к детскому коллективу, тяжелое или среднетяжелое тече­ние бронхиальной астмы — все эти и некоторые другие факторы приводят к тому, что у 10% больных детей возникают нервно-психические расстройства. Среди детей, лечившихся в стационаре, количество больных с этими осложнениями до­ходило до 63%. Наиболее частые проявления — невротические симптомы, отра­жающие переживания больных в связи с разочарованиями и конфликтами, и ас­тенические, вызванные как нарушением дыхания, так и другими воздействиями на организм. Когда поступление кислорода в ЦНС постоянно нарушается из-за препятствий при прохождении воздуха через дыхательные пути, создаются осо­бенно благоприятные условия для возникновения нервно-психических рас­стройств. Дети становятся плаксивыми, раздражительными, у них нарушается память, утяжеляется усвоение школьной программы, в особенно тяжелых случа­ях стойко снижается настроение, могут появиться судорожные приступы, кото­рые, как правило, провоцируются неприятными переживаниями.

' Психосоматические расстройства у детей: Руководство для врачей. СПб.: Питер, 2000. С. 153-

И. Энгстрём, Ларссон Б. (Engstrom I., Larsson В.)

РАК

В Швеции каждый год примерно 250 детей и подростков заболевают раком. Примерно треть диагнозов составляет лейкемия, четверть — опухоли ЦНС и дру­гие. В последние десятилетия прогноз по поводу рака улучшился (Novakovic, 1994). Раньше это была смертельная болезнь, сегодня 2/3 заболевших детей вылечива­ют, но при некоторых формах рака для 26—98% заболевших продолжительность жизни варьирует в пределах пяти лет. Медицинское лечение становится все более успешным и проводится сегодня в первую очередь цитостатиками, облучением или хирургическим методом. В Швеции лечение комплексное и сосредоточено в основном в детских онкологических центрах при университетах.

Течение и лечение различных видов рака можно подразделить на четыре фазы: диагностику, интенсивное лечение, поддерживающее лечение, наблюдение после окончания лечения. Медицинское лечение продолжительно, зачастую оно со­провождается большими нагрузками для ребенка и семьи, прогноз не всегда ясен. В большинстве случаев лечение проходит успешно, но иногда отмечаются ос­ложнения в виде рецидивов или смерти. При большинстве форм рака использу­ется, как уже говорилось, лечение цитостатиками, оно очень интенсивное и может вызвать осложнения в виде сопутствующей инфекции, выпадения волос, рвоты.

Обычно родители, прежде всего те, кто мало знает о раке, испытывают шок, услышав такой диагноз (Marky, 1982; van Dongen-Melman och Sanders-Woudstra, 1986). Особенно тяжело родителям, которые не совсем правильно восприняли информацию (Marky, 1982). Поэтому надо обязательно поговорить о болезни с ребенком и родителями.

В начале болезни, как правило, требуется госпитализация, проведение много­численных анализов и лечение, что может вызвать массу трудностей. Родители должны находиться рядом с ребенком, поэтому вынуждены брать отпуск на рабо­те. В это время им нужна постоянная поддержка близких и друзей, информация от врачей и медицинского персонала. Часто в первое время семья отдаляется от окружающих, у нее не остается свободного времени. Несмотря на все заботы и проблемы, отношения между супругами во время болезни ребенка улучшаются, они становятся более близкими друг другу (Barbarin et al., 1985), в этот период редко случаются разводы. Напряжение возникает обычно в тех семьях, где стресс из-за болезни ребенка воспринимается родителями по-разному.

Во время поддерживающего лечения родители, как правило, возвращаются к своей работе. Но у многих остаются чувство усталости, проблемы со сном и бес­покойство по поводу здоровья ребенка и возможных рецидивов болезни. У мате-

' Психиатрия детского и подросткового возраста / Под ред. К. Гиллберга и Л. Хеллгрена. М.; ГЭОТАР-МЕД, 2004. С. 311-312.

рей, которым недостает поддержки, может начаться депрессия (Speechley och Noh, 1992). Братья и сестры больного ребенка могут переживать из-за того, что им уде­ляется меньше внимания в семье, хотя большинство относится к этому нормаль­но, без очевидного стресса и психических нарушений (Marky, 1982).

Больной раком ребенок обычно подвергается интенсивному часто повторяю­щемуся лечению, которое требует длительного пребывания в больнице. Взятие анализов, процедура наркоза или проведение других медицинских манипуляций могут вызвать у него неприятные или болезненные ощущения. При лечении мо­жет также измениться внешность ребенка.

Порой возникает опасность сопутствующих инфекций, поэтому больного ре­бенка лучше на время изолировать от общества, друзей, ограничить его физиче­скую активность. Во время болезни ребенок испытывает соматические симпто­мы, например слабость, а также недостаток самоконтроля (Marky, 1982; van Dongen-Melman och Sanders-Woudstra, 1986). Эти проблемы являются последстви­ем серьезного заболевания.

Из-за того, что ребенок пропускает школу, обычно нарушается общение с то­варищами, он отстает от школьной программы (Kupst, 1992; Noll et al., 1993). Обыч­но больной ребенок получает образование дома. У детей, страдающих опухолью мозга и подвергающихся облучению, есть риск развития нарушений психосоци­альных и когнитивных функций (Lanneving et al., 1989; Eiser, 1991; Mulhern et al., 1993). Поэтому в последние годы стало больше ограничений для облучения ЦНС у маленьких детей. У детей постарше, которых лечат облучением или цитостати­ками, есть риск возникновения осложнений в форме когнитивных дефектов (про­блемы с памятью, вниманием или концентрацией, трудности с чтением или ма­тематикой) (Cousens et al., 1988; Peckham et al., 1988; Eiser, 1991). Это может при­вести к тому, что ребенку потребуется специальное обучение.

Долговременный прогноз для детей, которые прожили более пяти лет после болезни, предполагает и в дальнейшем трудности в психосоциальной адаптации, особенно у тех, кого лечили облучением в ранние годы (Lanneving et al., 1989). У детей с опухолью мозга часто возникают трудности с обучением, соматические проблемы, связанные с функциональными ограничениями (Mulhern et al., 1989; Worchel etal., 1989; Eiser och Havermans, 1994).

Применение болеутоляющих средств и лечение при раке должны быть эффек­тивными (McCrath et al., 1990). Родители переживают тяжелые времена, когда у ребенка возникает рецидив или он умирает.

На ранних стадиях болезни родители хотят не только услышать конкретную информацию о том, насколько профессионально проводится лечение, но и полу­чить поддержку, быть в контакте с врачами. Они часто ищут другие семьи с такими же ситуациями. Долгое наблюдение семей с больным ребенком показывает, что хорошо адаптируются в психосоциальном плане после окончания лечения чаще всего те семьи, где хорошо владели ситуацией во время болезни. Немаловажны также поддержка со стороны друзей и родственников, общение с другими людьми.

Худший психосоциальный прогноз у больных раком детей был связан с по­здним дебютом болезни и рецидивом (особенно если опухоль локализовалась в мозге), а также другими стресс-факторами в семье (например, материальные про­блемы).

несмотря на улучшение прогноза относительно некоторых форм рака, дети все равно умирают. Многие родители с этим справляются, но спустя несколько лет у них возможно развитие психических проблем (Spinetta et al., 1981; Rando, 1983). Риск выше, если болезнь протекала долго и социальная поддержка семьи была слабой (Rando, 1983). Если ребенок умирает, родители всегда нуждаются в психологической поддержке. Интенсивная поддержка семьи в это самое тяжелое время может дать родителям возможность лучше справиться с ситуацией (Kupst och Schulman, 1988).

При взятии анализов, лечении цитостатиками и осложнениях эффективно применение фармакологических средств, но можно использовать и психологи­ческие методы, чтобы сгладить неприятные ощущения. Гипноз или абстрагиро­вание от ситуации могут уменьшить переживание ребенком боли или страха (Manne et al., 1990; Mensson Edvinsson et al., 1993).

Перед возвращением к прежним условиям, в школу ребенка нужно специаль­но готовить, чтобы облегчить адаптацию. После болезни многие дети по-другому осмысливают жизнь, лучше видят ее позитивные стороны (Marky, 1982; Chester et al., 1992).

И. Энгстрём, Б. Ларссон (I. Engstrom, В. Larsson)

ДИАБЕТ I ТИПА*

Диабет 1 типа проявляется обычно между тремя и пятнадцатью годами. Он от­личается от других хронических болезней однородным течением.

В 1950-е гг. существовали различные теории, согласно которым заболевание якобы провоцируют особые личностные черты человека. Контрольные изучения не смогли доказать этих гипотез (Graham, 1991). В последние годы обнаружена взаимосвязь между проявлением диабета и психосоциальным стрессом (негатив­ные жизненные переживания), который может быть одним из факторов возник­новения болезни.

Еще более очевидна связь между психосоциальными факторами и течением болезни. Большинство детей приспосабливаются к болезни и при разумных ог­раничениях в пище, физической активности и привычках ведут нормальную

жизнь.

Международные исследования психического здоровья детей и подростков с диабетом дают противоречивые результаты. Некоторые говорят об относительно большом числе психических проблем у больных. Шведские же исследования (Engstrom, 1992 а) показывают, что по сравнению со здоровыми лишь незначи­тельное число детей с диабетом имеют такие проблемы. Причиной этого могут быть как разные методики оценки, так и высокое качество педиатрической и пси­хологической работы в Швеции.

Несмотря на такую в целом благоприятную картину, у небольшой группы швед­ских детей, страдающих диабетом, есть значительные проблемы с самоконтро­лем. У некоторых заболевание протекает нестабильно, что означает системати­ческое пребывание в больнице, а от этого страдают отношения с товарищами и адаптация в школе.

Считают, что на болезнь прямо или косвенно влияет стресс. Эксперименталь­ные исследования показали, что производство стресс-индуцированных гормонов гипофиза и катехоламинов может вызвать уменьшение производства инсулина и повышение уровня жировых кислот в крови. Так, психически тягостное интер­вью во время обследования может повысить содержание как катехоламинов, так и свободных жирных кислот (Minuchin, 1974). Продолжительный эффект таких стресс-реакций в развитии диабета неясен.

Косвенная связь между стрессом и диабетом обнаруживается через понятие «податливость», то есть как ребенок (или семья) может приспособиться к требо­ваниям относительно инсулина, тестов, пищи и т. д. Наблюдения детей с плохим самоконтролем при диабете показали определенные нарушения функции семьи: частые конфликты, неадекватное отношение родителей к ребенку и другие про-

' Психиатрия детского и подросткового возраста / Под ред. К. Гиллберга и Л. Хеллгрена. М.: ГЭ-ОТАР-МЕД, 2004. С. 313-314.

блемы (White et al., 1984). У самих детей наблюдались депрессия, озлобленность, низкое доверие к окружающим и трудности в школе.

Обычно самоконтроль при диабете удается хорошо, пока ребенок маленький. Когда человек входит в стадию полового созревания, контроль над собой чаще всего ухудшается, хотя именно в это время нужно быть особенно ответственным. Естественно волнение и беспокойство родителей. В этот период диабет может быть причиной даже обычных конфликтов между подростками. Та защита, которая помогала ребенку, уже не срабатывает, а служит помехой для дальнейшего его раз­вития. Это обычное явление, которое может случиться в любой семье, и оно не указывает на нарушение ее функции.

В Швеции в последние годы появилась тенденция как можно раньше возла­гать ответственность за течение болезни на самого ребенка. Это можно оцени­вать положительно, пока все складывается хорошо, но в периоды обострения бо­лезни ребенок может думать, что ухудшение его состояния зависит только от него. Амбиции ребенка, когда дело касается метаболического контроля, могут быть настолько высоки, что возможны депрессия и другие психические трудности (Close etal., 1986; Fonagnyetal., 1987).

При дебюте болезни у родителей и у ребенка часто возникает кризисная ре­акция. При этом остальные дети в семье тоже могут страдать, ибо они не полу­чают больше необходимого им внимания, потому что вся энергия родителей уходит на удовлетворение потребностей больного ребенка. Важно обращать вни­мание на различные кризисные реакции в семье. В большинстве случаев доста­точно поддержки и обеспечения помощи семье больного ребенка, чтобы вес было нормально.

Если во время болезни проявляются психосоциальные трудности, надо обяза­тельно подключать семейную терапию. Считается, что она достаточно эффектив­на, однако исследований в этой области немного (Cerreto och Travis, 1984).

Такая хроническая болезнь, как диабет, требует ежедневных инъекций инсу­лина, специального питания, определенной физической активности и контроля за уровнем сахара в крови. В некоторых случаях болезнь может перейти в более тяжелую стадию, тяготить ребенка и семью, поэтому требуются более эффектив­ные меры в работе с семьей. Поддержка родителям и дискуссии в группе по те­мам, связанным с диабетом, дают хорошие результаты: растет компетенция се­мьи, повышается самоконтроль ребенка относительно болезни (Satin et al., 1989).

И. Энгстрём, Б. Ларссон (I. Engstrom, В. Larsson)

ВОСПАЛИТЕЛЬНЫЕ БОЛЕЗНИ КИШЕЧНИКА*

Обычные болезни этой группы — неспецифический язвенный колит и бо­лезнь Крона. Обе характеризуются болями в кишечнике, кровотечением, диа­реей и такими симптомами, как быстрая утомляемость, температура и плохое самочувствие. В Швеции примерно десять детей и подростков ежедневно забо­левают одной из этих болезней. Причины их многофакторны. Доказательств психогенной этиологии воспалительных заболеваний кишечника, а также под­тверждений теории об особых личностных чертах ребенка как одной из причин собрано недостаточно.

Психосоциальные компоненты играют важную роль в самочувствии больных (Wood et al., 1987). Возможно, психологические факторы влияют на течение бо­лезни, по крайней мере стресс может вызвать или ухудшить болезнь. В конт­рольном изучении у 60% больных были отмечены признаки психических нару­шений (чаще всего депрессия или страх). Сравнительный анализ психического здоровья при хронических заболеваниях показал, что группа детей и подростков с такими болезнями — самая уязвимая среди детей с хроническими соматически­ми болезнями (Lavigne och Faier-Routman, 1992).

Болезнь может давать о себе знать постоянно или периодически. На психиче­ское здоровье более всего влияют эпизодические варианты. В периоды, когда сим­птомов нет, дети и подростки не признают хронического характера болезни. Та­кой механизм защиты нормален и часто адаптирует человека к болезни, но спустя некоторое время происходит адаптация к ситуации и развитие компенсаторных стратегий. Характер симптомов болезни таков, что ребенок нередко стыдится ее, не хочет, чтобы о ней знали друзья, поэтому часто вынужден лгать, скрывать ис­тинную причину того, почему он не ходит в школу, чувствует себя усталым и т. д. Не слишком охотно говорят о болезни в семье.

Отрицание болезни может привести к депрессии и страху, что, в свою очередь, приводит к плохому взаимодействию с врачами при лечении и риску ухудшения состояния.

' Психиатрия детского и подросткового возраста / Под ред. К. Гиллберга и Л. Хеллгрена. М.: ГЭОТАР-МЕД, 2004. С. 315.

И. Энгстрём, Б. Ларссон (I. Engstrom, В. Larsson)

ПОДРОСТКОВЫЙ РЕВМАТОИДНЫЙ АРТРИТ*

Дети с таким заболеванием часто подвержены психическим проблемам. В норвежском исследовании (Vandvik, 1990) 64% детей с ПРА имели психические нарушения (чаще депрессию и беспокойство), но зачастую мягкого или умерен­ного характера. Такую депрессию невозможно проследить родителям, и доста­точно умный ребенок может скрыть ее симптомы.

Другие исследования показали четкую связь между уровнем заболевания и про­явлением психических симптомов (Billings et al., 1987). Решающим фактором был, однако, не соматический уровень болезни, определяемый согласно объективным медицинским критериям, а уровень сдерживания социальной активности.

Функция семьи при ПРА зависит от течения болезни. Большая часть матерей реагирует на диагноз стрессом и беспокойством, которые не связаны с уровнем тяжести заболевания. Стресс в семье оказывает негативное влияние на течение болезни и на психическое здоровье ребенка (Vandvik et al., 1989).

Уровень боли у детей с ПРА может значительно варьировать и зависеть от ак­тивности развития болезни и ее локализации. Существуют также исследования, указывающие, что на психический статус ребенка и функции семьи влияют пере­живания боли (Ross et al., 1993). Лечение боли при ПРА должно заключаться не только в назначении анальгетиков, но и влиянии на психологическую ситуацию индивида и семьи в целом. Нужно также поддерживать самоконтроль ребенка в отношении болезни, поощрять его социальную деятельность.

' Психиатрия детского и подросткового возраста / Под ред. К. Гиллберга и Л. Хеллгрена. М.: ГЭОТАР-МЕД, 2004. С. 315.

Часть III

СЕМЬИ ДЕТЕЙ