Глава 23. Технологии социальной работы с инвалидами

Содержание понятия инвалидности применительно к современным условиям

Социальная реабилитация лиц с ограниченными возможностями — одна из наиболее важных и трудных задач современных систем социальной помощи и социального обслуживания. Неуклонный рост числа инвалидов, с одной стороны, увеличение внимания к каждому из них — независимо от его физических, психических и интеллектуальных способностей, с другой стороны, представление о повышении ценности личности и необходимости защищать ее права, характерное для демократического, гражданского общества, с третьей стороны, — все это предопределяет важность социально-реабилитационной деятельности.

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975 г.) инвалид — это любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и (или) социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его (или ее) физических или умственных возможностей.

В Рекомендациях 1185 к реабилитационным программам 44-й сессии Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 г. инвалидность определяется как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать свои стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.

В 1989 г. ООН приняла текст Конвенции о правах ребенка, которая обладает силой закона. В ней закреплено право детей, имеющих отклонения в развитии, вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые позволяют им сохранить достоинство, чувство уверенности в себе и облегчают их активное участие в жизни общества (ст. 23); право неполноценного ребенка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, с целью обеспечения неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха, что должно способствовать по возможности наиболее полному вовлечению ребенка в социальную жизнь и развитию его личности, включая культурное, и духовное развитие.

В 1971 г. Генеральная Ассамблея ООН приняла Декларацию о правах умственно отсталых лиц, в которой утверждались необходимость максимальной степени осуществимости прав таких инвалидов, их права на надлежащее медицинское обслуживание и лечение, а также право на образование, обучение, восстановление трудоспособности и покровительство, которое позволяет им развивать свои способности и возможности. Особо оговорено право продуктивно трудиться или заниматься каким-либо другим полезным делом в полную меру своих возможностей, с чем связано право на материальное обеспечение и удовлетворительный жизненный уровень.

Особое значение для детей-инвалидов имеет норма, утверждающая, что при наличии возможностей умственно отсталый человек должен жить в своей семье или с приемными родителями и участвовать в жизни общества. Семьи таких лиц должны получать помощь, В случае необходимости помещения такого человека в специальное заведение необходимо предусмотреть, чтобы новая среда и условия жизни как можно меньше отличались от условий обычной жизни.

В Международном пакте об экономических, социальных и культурных правах ООН (ст. 12) зафиксировано право каждого инвалида (как взрослого, так и несовершеннолетнего) на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья. Интегративным документом, охватывающим все стороны жизнедеятельности инвалидов, являются принятые ООН Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов.

Отчет о мировом развитии за 1993 г., выполненный по заказу Всемирного банка и посвященный здоровью населения мира, выдвигает новые критерии оценки состояния здоровья населения и утверждает наиболее эффективные каналы вложения средств в развитие сети национального здравоохранения. Финансовые инвестиции в охрану материнства и детства, службы планирования семьи, лечение болезней, характерных для детей и подростков, не только улучшают статистику смертности и заболеваемости, но и значительно сокращают показатель DALY, т.е. суммарные потери лет здоровой жизни в результате предотвратимой преждевременной смерти. Ценностью становится не просто жизнь, а жизнь без болезней и вызванных ими страданий и ограничений, причем к показателям, связанным с качеством жизни, относится и социальное функционирование и развитие (численные измерители).

В соответствии с Законом СССР «Об основных началах социальной защищенности инвалидов в СССР», принятым Верховным Советом СССР 11 декабря 1990 г., инвалидом является лицо, которое в связи с ограничением жизнедеятельности вследствие наличия физических или умственных недостатков нуждается в социальной помощи и защите. Ограничение жизнедеятельности лица выражается в полной или частичной утрате им способности или возможности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль за своим поведением, а также заниматься трудовой деятельностью.

Инвалидность детей значительно ограничивает их жизнедеятельность, приводит к социальной дезадаптации вследствие нарушения их развития и роста, потери контроля за своим поседением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем.

Проблемы инвалидности не могут быть поняты вне социокультурного окружения человека — семьи, дома-интерната и т.д. Инвалидность, ограниченные возможности человека не относятся к разряду чисто медицинских явлений. Гораздо большее значение для понимания этой проблемы и преодоления ее последствий имеют социально-медицинские, социальные, экономические, психологические и другие факторы. Именно поэтому технологии помощи инвалидам — взрослым или детям — основываются на социально-экологической модели социальной работы. Согласно этой модели люди с ограниченными возможностями испытывают функциональные затруднения не только вследствие заболевания, отклонений или недостатков развития, но и неприспособленности физического и социального окружения к их специальным потребностям, предрассудков общества, предосудительного отношения к инвалидам.

ВОЗ следующим образом анализирует данную проблему: структурные нарушения {impairments), ярко выраженные или распознаваемые медицинской диагностической аппаратурой, могут привести к утрате или несовершенству навыков, необходимых для некоторых видов деятельности, в результате чего и формируются «ограниченные возможности» (disability), это при соответствующих условиях будет способствовать социальной дезадаптации, неуспешной или замедленной социализации (handicap). Например, ребенок, которому поставлен диагноз «церебральный паралич':», при отсутствии специальных приспособлений, упражнений и лечения может испытывать серьезные затруднения с передвижением. Такое положение, усугубляемое неумением или нежеланием других людей общаться с таким ребенком, приведет к его социальной депривации уже в детском возрасте, затормозит выработку навыков, необходимых для общения с окружающими, и, возможно, формирование и ителлектуальной сферы.

Семья, как известно, наиболее мягкий тип социального окружения ребенка. Однако по отношению к ребенку-инвалиду члены семьи иногда проявляют жесткость, необходимую для выполнения ими своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребенка с нарушениями развития вкупе с другими факторами может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. Поэтому те задания по оказанию помощи детям, которые их родители получают от специалистов, не должны препятствовать нормальной жизнедеятельности семьи.

Структура и функции каждой семьи видоизменяются с течением времени, воздействуя на способы семейных отношений. Жизненный цикл семьи обычно состоит из семи стадий развития, в каждой из которых стиль ее жизнедеятельности относительно устойчив и каждый член семьи выполняет определенные задачи сообразно своему возрасту: брак, рождение детей, их школьный возраст, подростковый возраст, «выпуск птенцов из гнезда», постродительский период, старение. Семьи детей-инвалидов должны быть готовы к тому, что их стадии развития могут быть не свойственны обычным семьям. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда вовсе не достигают. Рассмотрим периоды жизненного цикла семьи ребенка-инвалида:

1) рождение ребенка — получение информации о наличии у ребенка патологии, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи;

2) школьный возраст — принятие решения о форме обучения ребенка, переживание реакций группы сверстников, организация его учебы и внешкольной деятельности;

3) подростковый возраст — привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией от сверстников и его отвержением (с их стороны), планирование будущей занятости ребенка;

4) период «выпуска» — признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи — инвалида;

5) постродительский период — перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребенок был успешно «выпушен» из семьи) и взаимодействие с специалистами по месту проживания ребенка.

Конечно, к некоторым семьям невозможно применить теоретическую модель, содержащую периоды развития, поскольку одни и те же события, вызывающие стрессы и трудности, могут периодически возникать на протяжении всей жизни ребенка; к тому же наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие затруднительной ситуации,

Маленькие дети, имеющие недостатки развития, живут в семье, которая, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст. Социально-экологическая модель социальной работы включает индивидуальные особенности организма и особенности среды вместе с социально-психологическими характеристиками и интеракциями в единую систему. Согласно этой модели изменение в любой части этой системы вызывает изменения в остальных ее частях, создавая тем самым потребность в системной адаптации, достижении баланса.

Социально-экологическая модель применима к анализу проблем семьи инвалида и ребенка-инвалида в современной России, открывая возможность рассмотрения уровней микро-, мезо-, экзо-и макросистемы.

Микросистему образуют типы ролей и межличностных взаимоотношений в семье. Подобно теории семейных систем в социально-экологической модели микросистема состоит из следующих подсистем: мать — отец, мать — ребенок-инвалид, мать — здоровый ребенок, отец — ребенок-инвалид, отец — здоровый ребенок, ребенок-инвалид — здоровый ребенок. В связи с этим проблемы, возникающие в семьях, имеющих детей-инвалидов, можно отнести к той или иной подсистеме внутрисемейных контактов:

• мать— отец. Индивидуальные проблемы родителей, их взаимоотношений до рождения больного ребенка; проблемы в связи с рождением ребенка-инвалида;

• мать — ребенок-инвалид. Матери по традиции приходится нести основную тяжесть забот по уходу за ребенком-инвалидом и организации его жизни; она часто находится в состоянии депрессии и ощущает чувство вины;

• мать — здоровый ребенок. Мать должна уделять достаточное внимание здоровому ребенку и удерживаться от того, чтобы навязывать ему чрезмерные заботы о ребенке с нарушением развития;

• отец — ребенок-инвалид. Проблемы в этой подсистеме зависят от степени общения отца с больным ребенком и его участия в жизни семьи в целом;

• отец — здоровый ребенок. Потенциальное проблемы сходны с теми, которые возникают в подсистеме «мать — здоровый ребенок»;

• ребенок-инвалид — здоровый ребенок. Братья и сестры больного ребенка ощущают чувство вины, стыда и страха «заразиться» той же болезнью; ребенок-инвалид стремится «поработить» брата или сестру; здоровые дети формируют нормальное амбивалентное отношение к брату или сестре с ограниченными возможностями.

Микросистема функционирует в контекстемезосистемы, включающей широкий спектр подсистем, в которых участвует семья. Образования уровня мезосистемы — это отдельные индивиды, а также службы и организации, активно взаимодействующие с семьей: работники здравоохранения и социального обслуживания, родственники, друзья, соседи, сослуживцы, а также специальные реабилитационные или образовательные программы.

Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки; такие группы могут также защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, предлагая инициативы органам принятия решений. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только поддерживают семьи детей-инвалидов, но иногда инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной помощи своим детям. Наличие сети услуг по месту жительства может стать бесценной поддержкой, но уровень доступности и качество услуг в различных регионах неодинаковы. В экзосистему входят институты, в которых семья может не участвовать непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью:

• средства массовой информации, которые влияют на формирование стереотипа положительного или отрицательного отношения к людям с ограниченными возможностями: например, инвалиды могут быть представлены как жалкие, несчастные, недееспособные существа или же как компетентные, уверенные в себе личности с сильной волей;

• система здравоохранения. Семьи, имеющие детей со значительными нарушениями физического здоровья и взрослых инвалидов, в большой степени нуждаются в помощи системы здравоохранения;

• система социального обеспечения. В современной России для большинства семей, имеющих ребенка-инвалида и взрослых инвалидов, финансовая и иная поддержка государства являются весьма существенными;

• образование. Содержание и качество образовательных программ, принцип их организации определяют характер взаимоотношений родителей и школы, доступность и форму образования, степень оказываемой родителям помощи и уровень независимости семьи от ребенка с ограниченными возможностями. Для взрослых инвалидов обучение посильной и доступной профессии, пользующейся в обществе большим спросом, является одним из факторов, гарантирующих возможности выживания. Наконец,макросистему образуют следующие факторы:

• социокультурные и социально-экономические. С позиций социокультурных факторов, этнических и конфессиональных ценностей, широкого социальною окружения члены семьи воспринимают инвалидность своего ребенка. Эти же факторы определяют семейный выбор по участию в системе услуг. Социально-экономический статус семьи может определять или отражать характер и уровень ресурсов семьи;

• экономический и политический. Состояние экономики и политическая атмосфера региона или страны в целом оказывают большое воздействие на программы для инвалидов и их семей.

Инвалидность следует понимать не только как физическое состояние, но и как ограничение возможностей, поскольку нарушения телосложения, функций организма или условий окружающей среды снижают активность человека и затрудняют его социальную деятельность. Причиной ограничения возможностей может стать, скажем, недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку, подростку, взрослому человеку, недостаточное развитие протезно-ортопедической промышленности, неприспособленность среды обитания к специфическим нуждам лиц с ограниченными возможностями.

Вся сложность и многоаспектность проблем инвалидов и их семей в значительной степени находит отражение в социально-экономических технологиях работы с инвалидами, в деятельности системы государственного социального обеспечения. Остановимся на социально-реабилитационной работе с детьми-инвалидами, обсудим некоторые принципы и направления работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями. За рубежом, где такая деятельность имеет достаточно длительную историю, принято различать понятия абилитации и реабилитации. Абилитация — это комплекс услуг, направленных на формирование новых и мобилизацию, усиление имеющихся ресурсов социального, психического и физического развития человека. Реабилитацией в международной практике принято называть восстановление имевшихся в прошлом способностей, утраченных по причине болезни, травмы, изменений условий жизнедеятельности, В России реабилитация объединяет оба эти понятия, причем предполагается не узкомедицинский, а более широкий аспект социально-реабилитационной работы.

Главное, что должен учитывать социальный работник, — это то, что его деятельность является не узкоспециализированной, а представляет собой широкий спектр услуг, предоставляемых детям, имеющим нарушения развития, и их семьям. Причем дети, развитие которых существенно нарушено, обычно сразу попадают в поле зрения специалиста, и потребности в создании системы профессиональной помощи, как правило, очевидны. Напротив, распознание детей, которым лишь грозит риск нарушения развития, может быть затруднено, и характер и формы профессиональных услуг в этом случае также не представляются очевидными.Не только малый вес ребенка при рождении или нездоровая обстановка в его семье могут стать причиной отставания его развития, поэтому реабилитация предполагает мониторинг развития ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной помощью сразу же после появления у него первых признаков нарушения развития.

Основная цель ранней социально-реабилитационной работы — обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального раскрытия его потенциала для обучения. Вторая важная цель — предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного, в частности, тем, что ожидания родителей (или других членов семьи) относительно ребенка не оправдались.

Проведение ранней социально-реабилитационной работы, помогающей членам семьи достичь понимания с ребенком и приобрести навыки, более эффективно адаптирующие их к особенностям ребенка, нацелено на предотвращение дополнительных внешних воздействий, способных усугубить нарушения детского развития.

Третья цель ранней социально-реабилитационной работы -— абилитировать (приспособить) семьи, имеющие детей с задержками развития, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка. Социальный работник должен относится к родителям как к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую потребностям и стилям жизни данной семьи.

Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям, семье в целом и более широкому окружению. Все услуги скоординированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному и семейному развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь при малейшей возможности должна оказываться в естественном окружении, т.е. не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье.

Воспитывая ребенка, родители общаются с другими детьми и родителями, специалистами, педагогами, вступают в системы отношений, которые помещены (как куклы-матрешки) в другие взаимодействующие между собой системы. Дети развиваются в семье, а ведь семья — это тоже система отношений, имеющая собственные правила, потребности и интересы. Если же ребенок посещает лечебное или образовательное учреждение, то подключается еще одна система с ее собственными правилами и законами. Общество может выражать семье, имеющей ребенка-инвалида, поддержку и сочувствие, но может и отказывать ей в этом.

Чтобы социально-реабилитационная работа была успешной, необходимо добиваться нормализации всех этих взаимоотношений, При этом могут возникать следующие вопросы. Что такое программа реабилитации? Как помочь семье создать благоприятное окружение для ребенка? Чему и как родители должны и могли бы учить ребенка? Куда родители могли бы обратиться за помощью и советом? Как говорить с родителями и ребенком о его состоянии? Как помочь родителям в их взаимодействии со специалистами? Как помочь родителям раскрыть возможности ребенка? Как помочь родителям подготовить ребенка к школе? Что нужно посоветовать родителям подростка? Какими правами обладают ребенок и его семья?