Социальная и психологическая сферы.

Последняя группа факторов, являющихся причиной умственной отсталости или возникающих в связи с ней, возможно, наименее изучена и наиболее неоднозначна. По общему определению, эти факторы относятся к широкой области влияний окружающей среды, таких как физическая и эмоциональная депривация, недостаток стимулирования младенца, а также другие психические расстройства, зачастую сопровождающие умственную отсталость, например аутистическое расстройство. Вместе взятые, эти факторы объясняют приблизительно 15-20% случаев умственной отсталости (АРА, 2000). Располагаясь в довольно широких рамках, эти факторы все же по большей части косвенны и не подтверждены, поскольку они зачастую вкраплены в различные пласты индивидуальных и семейных обстоятельств с различной степенью неблагоприятности. Здесь мы осветим роль попечителей ребенка и его семьи в поддержании развития ребенка с умственной отсталостью, а также стрессы и препятствия, которые могут мешать исполнению этой роли. Отклонения в родительских отношениях, такие как жестокое обращение с ребенком или его заброшенность, и то, как они могут влиять на интеллектуальное и поведенческое развитие, более тщательно разобраны в главе 14.

Родители дают детям не только свои гены, но и стиль воспитания, и атмосферу, направляющие и формирующие психологическое развитие ребенка, начиная с самого рождения.

Обдумайте, что говорит отец маленького ребенка, страдающего синдромом Дауна, которому пришлось научиться тому, как обратиться за требуемой поддержкой и как связаться с другими семьями, в которых есть ребенок с этим синдромом:

Никогда не забуду тот день, когда медсестра рассказала нам, как многого могут достичь такие дети. Ее совет обратиться в местную ассоциацию для детей с синдромом Дауна стал очень важным толчком. Другие родители в ассоциации помогли мне понять, что синдром Дауна — это хромосомная аберрация, а не болезнь, и [дали совет] где получить помощь. Моему сыну было меньше месяца, когда он начал проходить психотерапию, помогающую ему учиться и взаимодействовать с другими. Теперь Джейку три года, и он полон жизни. Он ходит, повторяет несколько слов и понимает направления (адаптировано из Martin, 1995).

Каким образом семьи, в которых есть ребенок с умственной отсталостью, вносят свой вклад в здоровое развитие ребенка или, напротив, в ухудшение его состояния? В последние годы направление, в котором рассматривалась область умственной отсталости, сильно изменилось. От изучения одного лишь негативного влияния семьи исследователи перешли к поиску успешных способов, с помощью которых некоторые семьи справляются с дополнительным стрессом и высокими требованиями для воспитания ребенка с умственной отсталостью. Как и в случае взаимодействия с другими стрессорами, отдельные члены семьи и вся семья в целом могут испытывать на себе как негативное, так и позитивное влияние, как, например, сближается пара, совместно заботящаяся о трудном ребенке (Fidler, Hodapp & Dykens, 2000).

Одним из способов успешной адаптации родителей к ребенку со специальными нуждами является использование социальной поддержки и общественных ресурсов, хотя индивидуальные предпочтения типа поддержки могут быть различными, и поддержка, которая благотворна для матерей, не всегда помогает отцам. Матери чаще предпочитают эмоциональную поддержку, сведения о состоянии ребенка и помощь в уходе за ребенком (D. Bailey, Blasco & Simeonsson, 1992), в то время как отцов интересуют способы получения материальной поддержки для воспитания ребенка с умственной отсталостью (Price-Bonham & Addison, 1978). Матери часто обеспокоены тем, как воспитание ребенка с умственной отсталостью может отразиться на их взаимоотношениях с мужем, и тем, какие ограничения воспитание ребенка может наложить на их роль в семье, в то время как отцов тревожит то, что они не чувствуют свою близость к ребенку или не ощущают себя вознагражденными им (Krauss, 1993). Таким образом, матери и отцы имеют различное представление и отношение к ребенку с умственной отсталостью, считают стрессовыми разные аспекты воспитания ребенка, а снижающими стресс — различные факторы (Weinger, 1999).

Понимание социального и самостоятельного функционирования молодых людей с синдромом Дауна помогло нам осознать и те факторы, которые влияют на их адаптацию к общественной жизни. Неудивительно, что раннее когнитивное развитие является важным фактором прогресса в развитии и самодостаточности этих детей, что ясно видно в таких областях, как речь (Sloper & Turner, 1996). Однако семейные факторы также очень важны, особенно стратегии матери в управлении проблемами ребенка и уровень социальной поддержки, которую получает семья.