Обучение родителей и пренатальный скрининг.

Во время пренатального развития имеется, быть может, лучшая возможность обеспечить появление здорового ребенка (Devlin et al., 1997). Хотя не все формы умственной отсталости можно предупредить пренатально, многих изнуряющих форм отсталости, например, тех, которые связаны с алкогольным синдромом плода, отравлением свинцом или с краснухой, можно легко избежать, если принять надлежащие меры предосторожности.

Можно охватить куда большее число детей, если обучение родителей и забота о здоровье детей будут направлены не только на избежание специфического риска, но также и на обеспечение надлежащего ухода за ребенком, особенно в первые два года жизни (Olds, Henderson & Kitzman, 1994).

Не так давно беременная женщина до родов всего лишь несколько раз посещала своего доктора, возможно, дополнительные знания приобретала из книг или от членов семьи. Внимание тогда было сконцентрировано в основном на медицинских аспектах беременности, практически не было возможности обсудить, что значит — растить ребенка и приготовиться к дополнительным трудностям и стрессу, с которыми связано его воспитание.

Сегодня практически в каждом обществе разработаны пренатальные программы для родителей, и многие отцы принимают в них участие. Эти программы, зачастую проводимые медицинскими сестрами общественного здравоохранения, общественными учебными учреждениями, церквами и другими общественными организациями, в значительной мере заполнили пробел между базовой медицинской помощью и помощью педиатров, предоставляя знания, в которых родители нуждаются до появления ребенка. Родителей информируют о различных периодах пренатального развития, предостерегают от использования алкоголя, табака, не прописанных лекарств и кофеина во время беременности. Описывается стресс рождения ребенка и постнатальной адаптации, что дает родителям возможность обдумать, какая дополнительная помощь может им потребоваться, и что им следует изменить, чтобы быть уверенными в здоровье и безопасности ребенка. Во многие программы включено и обсуждение детей со специальными потребностями, так что родителей не оставляют наедине с чувством смущения и одиночества (Ramey et al., 2000).

Возрастает внимание к культурным различиям при распространении подобных программ обучения родителей. Соответствующим образом тактично обсуждается культурная база слушателей (Coates & Vietze, 1996). Теперь мы знаем, что члены семьи делают выбор, основываясь на культурных влияниях. Чтобы приносить большую пользу, пренатальные и постнатальные программы должны быть тактичными и разнообразными в культурном плане.

Для соответствия этим целям требуется совместная работа с неформальными структурами, осуществляющими помощь и поддержку, такими как церкви, общественные и духовные лидеры, общественные организации, с использованием методов, расширяющих сферу самоопределения (Issaacs & Benjamin, 1991). Пренатальные программы все больше и больше отходят от установленного учебного плана и модифицируются, чтобы лучше соответствовать каждой отдельной культурной группе, каждому обществу, — например, обеспечивая информацией о способах получения медицинской помощи и помощи служб семьи людей с ограниченными возможностями передвижения, с ограниченными доходами и так далее.

Пренатальный скрининг является особой формой генетического скрининга, используемой для определения наличия или отсутствия у плода некоторых генетических аномалий, таких как синдром Дауна, которые могут привести к тяжелой инвалидности. Ультразвуковое сканирование может определить многие состояния, связанные с физическими дефектами, а исследование амниотической жидкости во время развития плода дает возможность установить пренатальный диагноз хромосомных аномалий и генетических заболеваний, определяемых на уровне ДНК (Cooley & Graham, 1991). В следующем десятилетии ожидается значительный прогресс в области генетического скрининга (Simonoff et al., 1996), который обеспечит большую точность генетического консультирования. Но сначала должны быть разработаны этические и практические нормы, поскольку существует фундаментальное различие между использованием генетической информации для предотвращения расстройства или заболевания и изменением генетического материала для получения желательных (и для избавления от нежелательных) личностных особенностей (Sutton, 1995).