СОЦИАЛЬНАЯ АДАПТАЦИЯ ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ С АУТИЗМОМ. ПРОБЛЕМЫ И ПЕРСПЕКТИВЫ

По данным некоторых авторов, лишь незначительный процент детей с точно установленным диагнозом аутизма могут в дальнейшем жить самостоятельно и стать полноценными членами общества. Более половины детей, страдающих аутизмом, нуждаются в уходе в условиях стационара. У значительной части больных после многих лет, проведенных в больнице, развиваются признаки хронической шизофрении. У 25—30% больных со временем появляется эпилепсия, то есть подавляющее большинство детей с аутизмом остаются инвалидами на всю жизнь [Wolf, Townsend et al., 1991; Мнухин, Зеленецкая, Исаев, 1967; Каган, 1981; Башина, 1990; и др.].

В работах иностранных авторов отмечается, что 1—2% детей с аутизмом достигают нормального уровня развития интеллекта и не отличаются от обычных детей. Приблизительно у 10% детей наблюдается положительный результат, что находит отражение в близком к нормальному уровне развития речи и социального поведения. У них отмечаются успехи в учебе или на работе, однако имеют место некоторые расстройства речи и личности. Около 20% детей по мере взросления демонстрируют прогресс в учебе и в социальной сфере, несмотря на значительное отставание в речевом развитии. Между тем почти у 70%, то есть у подавляющего большинства больных аутизмом, с возрастом наблюдается лишь незначительный прогресс на фоне существенного отставания в развитии, в результате чего они вынуждены находиться под присмотром [цит. по: Мэш, Вольф, 2003, с. 349].

Э. Мэш и Д. Вольф подчеркивают, что коэффициент интеллекта и уровень речевого развития являются наиболее надежными показателями для прогноза дальнейшего развития детей с аутизмом. У детей с коэффициентом интеллекта не выше 50 баллов наиболее вероятны самые низкие уровни социальной адаптации, а если этот коэффициент выше 50 баллов, вероятность достижения более высокого уровня социальной адаптации возрастает. Дети, начинающие говорить до пятилетнего возраста, также имеют более оптимистические прогнозы [Мэш, Вольф, 2003].

На наш взгляд, ориентация на уровневые характеристики интеллекта с целью прогнозирования эффективности социальной адаптации ребенка с аутизмом далеко не достаточна и методологически неверна. Для оценки прогноза эффективности социальной адаптации детей с аутизмом необходимо учитывать степень выраженности аффективной патологии, уровень развития коммуникативной стороны речи, уровень развития невербального (практического) интеллекта, уровень развития игровой деятельности, качество развития школьных навыков и умений, а также особенности поведения.

При оценке интеллектуального развития необходимо принимать во внимание уровень развития невербальных интеллектуальных функций, которые отражают структуру интеллектуальной деятельности, особенности ориентировочной основы деятельности, способность детей к прогнозированию, особенности обобщений, анализа и синтеза на перцептивном уровне. Важное прогностическое значение имеет не столько уровень развития речи в целом, сколько развитие коммуникативных функций речи.

Эффективность социальной адаптации в значительной степени зависит от клинической формы аутистических нарушений и их глубины, а также от организации социальной помощи. Отсутствие своевременного лечения, дифференцированных форм реабилитации детей с аутизмом оказывает отрицательное влияние на эффективность социальной адаптации ребенка во взрослой жизни. Опыт нашей работы показывает, что своевременная коррекционная работа с детьми с органическим аутизмом (ранним детским аутизмом в сочетании с резидуальной неврологической патологией) способствует подготовке ребенка к обучению в школе и оказывает позитивное влияние на его адаптацию. Своевременная психологическая помощь ребенку с процессуальным аутизмом дает возможность ему адаптироваться в условиях дневного стационара или специализированного детского сада.

Особую важность приобретает обоснование и разработка новых подходов к созданию оптимальных условий социализации и социальной адаптации в обществе детей и подростков, страдающих аутизмом.

Традиционно в России ведущими являются лечебные виды помощи детям с аутизмом в условиях психоневрологических стационаров и диспансеров. Однако лечебные учреждения, под контроль которых попадают дети с аутизмом, не обладают необходимыми ресурсами для полноценной адаптации больного ребенка. Между тем необходимы такие учреждения, в которых можно было бы успешно сочетать лечебную, педагогическую, логопедическую, психологическую и другие виды помощи ребенку. Как отмечалось выше, при раннем детском аутизме наблюдается большой процент детской инвалидности. Ранний детский аутизм рассматривается как особое отклонение психического развития у детей, что проявляется в искажении всех психических функций. Вследствие этого возникает необходимость не только медикаментозного лечения, но и организации дифференцированного социально-психолого-педагогического сопровождения ребенка и создания специальных условий для его обучения и воспитания, своевременной и правильной коррекции развития.

Социализация детей с аутизмом — это многогранный процесс усвоения опыта общественной жизни. Социализация включаете себя основные нормы человеческих отношений, социальных норм поведения, видов деятельности, форм общения. Процесс социализации в значительной степени зависит от общества, которое образует социальную среду. Основными источниками социализации являются семья, образовательные учреждения, формальные и неформальные общественные объединения, различные социальные институты.

Учитывая разнообразие аутистических расстройств у детей и их проявлений, необходим комплексный подход к процессу социализации и, социальной адаптации детей с аутизмом. Исключительную важность приобретает обоснование новых подходов и создание оптимальных условий для успешного развития ребенка, его воспитания, обучения, социальной адаптации и интеграции в общество.

На современном этапе очень остро стоит проблема формирования системы непрерывного процесса взаимодействия и взаимовлияния социальных институтов, направленных на социализацию, социальную адаптацию и обеспечение развития потенциальных способностей детей» страдающих аутизмом. Интеграция институтов социальной работы, здравоохранения и образования должна быть направлена на формирование нормальной жизнедеятельности детей с аутизмом и их семей, оптимизацию и удовлетворение их потребностей.

На протяжении многих десятилетий в нашей стране детям с нарушениями в психическом и физическом развитии предлагалось пребывание в специализированных учреждениях. Такой подход в настоящее время подвергается серьезной критике мирового сообщества. В мировой практике социальным показателем качества жизни лиц с ограниченными психическими и физическими возможностями является комплекс факторов, не зависящих от психофизических особенностей ребенка. К таким факторам относятся:

• здоровье (знание правил здорового образа жизни и их реализация);

• материальное благосостояние;

• образование и профессиональное обучение (практическая готовность к бытовому и производственному труду);

• коммуникабельность, умение поддерживать отношения с окружающими и близкими людьми (умение поддерживать родственные отношения и самостоятельность контактов);

• социальная безопасность (знание и выполнение норм безопасности в общественных местах, в собственном жилище, в экстремальных ситуациях);

• непосредственное участие в общественной жизни, определение своего места в сообществе (осознание собственной социальной роли и готовность ее выполнять во взаимодействии с разными группами людей);

• нравственные устои, социальная значимость (понимание собственных ощущений, чувств, эмоций других людей, умение контролировать свои эмоции и адекватно выражать их вербальными и невербальными способами).

Создание в социуме условий для раскрытия потенциальных возможностей ребенка с проблемами в развитии является важной социальной задачей нашего общества.

Социализация детей с аутизмом зависит также от особенностей семейного воспитания ребенка, отношения родителей к проблемам ребенка.

Социализация детей с аутизмом в условиях семейного воспитания — это сложная задача, успешное решение которой определяет перспективу дальнейшего психического развития ребенка и психотерапевтическую атмосферу в семье.

Как уже было показано, рождение больного ребенка является своеобразным стрессом для семьи, а воспитание и уход за ребенком-инвалидом заставляют родителей находиться в состоянии хронического стресса, длящегося годами и десятилетиями. Стрессовые состояния родителей обусловлены не только тяжестью психического дефекта у ребенка, но и определенными стереотипами, имеющими место в нашем обществе относительно лиц с ограниченными психическими и физическими возможностями, возникающими материальными трудностями и пр. (см. гл. 10). Нередко такие семьи оказываются изолированными от окружающих в связи с неадекватным поведением ребенка. Соответственно, родители могут испытывать депрессию не только в связи с болезнью ребенка, но и ввиду оторванности от общих привычных видов профессиональной активности. В специальных исследованиях, направленных на изучение семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом, подчеркиваются нарушения взаимодействия внутри таких семей, наличие искаженных, деструктивных стилей семейного воспитания больного ребенка, стрессовое состояние у родителей, особенно у матерей [Howlin, 1989; Wolf, 1989].

И. Б. Карвасарская в своей книге под названием «В стороне. Из опыта работы с аутичными детьми» пишет: «Аутизм ребенка можно воспринимать как „крест", как наказание, а можно и как стимул к собственному развитию, необходимому для того, чтобы как можно лучше помочь ребенку на его нелегком жизненном пути. Помогая совершенствоваться ему, приходится совершенствоваться самому. Можно всю жизнь страдать, можно смириться и принять ситуацию как неизменную, можно не оставлять усилий. И этот выбор каждый родитель делает сам» [Карвасарская, 2003, с. 42].

На сегодняшний день практически неразработанной остается проблема социальной адаптации детей с аутизмом в семье в различные возрастные периоды. Это обусловлено, с одной стороны, трудностями психологической оценки эмоционального состояния ребенка с аутизмом, особенно в преддошкольный и дошкольный периоды, с другой стороны — отсутствием объективных психологических критериев его адаптационных возможностей.

Психологическая поддержка семей, имеющих детей с аутизмом, должна начинаться с момента обращения родителей к специалисту. Перед специалистом (врачом, психологом, логопедом или социальным работником) стоит задача обучения родителей уходу за ребенком с аутизмом и общению с ним.

Программа обучения включает в себя следующие направления:

1. Развитие у родителей способности понимать основные потребности ребенка.

2. Обучение родителей преодолению негативных форм поведения ребенка (агрессии, аутоагрессии, аффективных реакций и пр.).

3. Обучение родителей способам формирования у детей элементарных навыков гигиены, приема пищи, опрятности.

Понимание основных потребностей ребенка вызывает существенные трудности у родителей. Во-первых, родители зачастую не знают особенностей развития своего ребенка, его психологии (тем более если ребенок — первенец) и, во-вторых, они неверно истолковывают его поведение, например неадекватные аффективные реакции, негативизм, агрессивные проявления. Так, импульсивное поведение ребенка, когда он бегает из стороны в сторону, открывает все ящики, хватает все со стола, раскидывает игрушки в разные стороны, пытается ударить по оконному стеклу и пр., родители нередко рассматривают как проявление познавательной активности (излишне любопытен) или, наоборот, как» недостаток воспитания, непослушание. Они делают замечания ребенку, даже наказывают его, не зная, что наиболее продуктивным способом в таких ситуациях является переключение ребенка на другую деятельность («Давай покатаем вместе машинку») или установление с ним эмоционального контакта (например, методом холдинг-терапии);

Особую растерянность вызывают у родителей самоагрессивные и агрессивные реакции ребенка. Например, ребенок бьется головой об стенку, кусает свои руки, рвет на себе волосы и пр. В связи с этим они нуждаются в том, чтобы научиться анализировать причины подобных реакций у ребенка. В процессе консультирования большинство родителей охотно описывает агрессивные реакции ребенка, но, отвечая на вопрос психолога: «Почему ребенок так поступает?», они, как правило, связывают подобное поведение только с болезнью («болит голова», «болит живот», «ему душно», «псих на него нашел» и пр.). Между тем у детей с аутизмом агрессивные и аутоагрессивные реакции могут быть не только проявлением внутреннего дискомфорта (например, сильной головной боли), но и следствием действия внешних факторов, таких как настойчивые требования взрослого, перемена привычной обстановки, негативные эмоции окружающих по отношению к ребенку и пр. Если быть более внимательным к потребностям ребенка, можно заметить, что такие реакции у ребенка часто имеют внешний источник.

Пример

3-летний Сережа с пяти часов вечера проявлял сильное возбуждение: бегал по комнате, прыгал, разбрасывал предметы, кричал. Мать связывала такое перевозбуждение сына с усталостью к концу дня. Мальчик не спал во время тихого часа с полутора лет. Однако такое поведение ребенка было обусловлено и другими факторами. Отец мальчика рассматривал поведение сына как проявление неправильного воспитания, особенно осуществляемого тещей. Приходя с работы к этому времени и наблюдая такое поведение сына, отец очень раздражался, предъявлял претензии жене, показывал ремешок сыну, угрожая ему наказанием. В доме создавалась напряженная обстановка. В процессе направленной беседы с родителями психолог обратила внимание на неконструктивное поведение отца, предположила, что возбуждение мальчика может быть связано с предчувствием напряженной обстановки, которая возникнет с приходом отца. Она предложила отцу при входе в квартиру сразу обратить внимание на мальчика, предложить ему конфетку или новую игрушку, погладить его, улыбнуться. Отец откликнулся на советы психолога. Почти сразу мальчик стал спокойнее, в ожидании отца он стал подходить к окну, смотреть на улицу.

Многие родители детей с аутизмом в преддошкольном и дошкольном возрасте обращают особое внимание на недоразвитие речевых и гностических процессов у детей, стараются как можно раньше стимулировать их психическое развитие. Они обучают ребенка глобальному чтению, рисованию, организуют занятия с логопедом, педагогом-дефектологом. Однако многие из них не уделяют должного внимания развитию социально-бытовых навыков у ребенка, а именно обучению ребенка навыкам гигиены, приема пищи и пр.

Как правило, формирование навыков самообслуживания у аутичнного ребенка вызывает определенные сложности, что обусловлено нарушениями произвольного поведения, наличием страхов, трудностями контакта с ребенком. У здоровых детей развитие навыков самообслуживания происходит в процессе активного общения со взрослыми, подражания им, то есть они не нуждаются в специальном обучении, чтобы самостоятельно одеваться, кушать и пр. Дети с аутизмом, напротив, требуют специального обучения навыкам самообслуживания. Необходимо обратить внимание родителей на то, что является причиной трудностей формирования бытовых навыков у детей. Это и многочисленные фобии у ребенка (неофобии, страхи «шумных» предметов и пр.), и неудачный опыт ребенка, когда молния на свитере поцарапала ему шею или мыло попало в глаза во время мытья. Зная причину страхов у ребенка, родите ли могут предварительно проговорить с ребенком о пугающем объекте, предложить ему поиграть с водой в ванной комнате, помыть куклу мылом или показать ему молнию на свитере. Ни в коем случае нельзя принуждать ребенка, например заставлять его надевать пугающий его свитер, наказывать его. Затем можно усложнить задачи, показать ребенку, как завязываются шнурки, надевается шарф и пр.

При определенных обстоятельствах, на фоне высокой потребности ребенок может самостоятельно одеться, даже несмотря на то, что его произвольное поведение недостаточно развито.

Пример

4-летняя Аня очень любила гулять с дедушкой, так как он всегда водил ее в кафе и покупал мороженое. Как только дедушка заходил в квартиру, девочка хватала пальто, шапку, надевала ботинки, не завязывая шнурки, и устремлялась к дверям с криком «Гулять!». Причем обувь девочка всегда надевала правильно. Собираясь на прогулки с другими членами семьи, девочка проявляла выраженный негативизм, разбрасывала одежду, убегала от взрослых, которые прилагали много усилий, чтобы одеть девочку на прогулку.

Родителям было рекомендовано обязательно обращать внимание девочки на то, как Аня умеет одеваться, хвалить ее, рассказывать об этом другим членам семьи. В коррекционной группе, которую посещала девочка, психолог рассказала детям, как Аня умеет быстрой правильно одеваться.

Особые трудности вызывает обучение аутичных детей правильно есть. Дети часто хватают еду руками, запихивают ее в рот, плохо прожевывают. Некоторые дети отказываются есть самостоятельно и требуют, чтобы их кормили из ложки.

Пример

Мы наблюдали 10-летнего мальчика с аутизмом, который успешно обучался на дому по массовой программе. Но бабушка кормила его из ложки, и он категорически отказывался есть самостоятельно. Анализ показал, что причиной этого было воспитание ребенка по типу выраженной гиперопеки. Мальчик с раннего возраста воспитывался бабушкой, которая удовлетворяла все его потребности. Родители активно стимулировали интеллектуальное и речевое развитие мальчика, рано обучили его чтению, счету, водили на занятия к музыкальному педагогу, но не пытались формировать у ребенка навыки самостоятельности.

Для успешного овладения бытовыми навыками необходимо, чтобы у ребенка с аутизмом была потребность в их использовании [Веденина, 1997; Веденина, Окунева, 1997; и др.]. Формирование такой потребности возможно при создании аффективно значимой для ребенка ситуации. Например, дети с аутизмом часто проявляют избирательность в еде, у них обязательно есть любимые блюда, которые они предпочитают другим. Можно предложить ребенку любимую, аффективно значимую для него, еду, но с условием есть ее ложкой, не торопиться, не раскидывать на столе. Обязательно нужно похвалить ребенка, приговаривая: «Вася умеет правильно кушать, правильно держит ложку. Вася молодец, на него так приятно смотреть!»

Очень важным для адаптации ребенка с аутизмом в условиях семьи является соблюдение четкого распорядка дня. Учитывая то, что у детей с аутизмом наблюдается выраженная склонность к постоянству (феномен тождества, по Л. Каннеру), любое изменение режима дня оказывает негативное влияние на его поведение. Ребенок не понимает, почему задержался обед или прогулка, почему на прогулке его родители выбрали другой маршрут и пр. Дети с аутизмом при восприятии информации в вербальной форме нуждаются в визуальном ее подкреплении. С этой целью родителям можно предложить использовать специальную доску, где будут отражены в рисуночном или письменном виде время еды, прогулки, сна и пр. Визуальное подкрепление, как подчеркивает Т. Питере, для детей с аутизмом является «средством к успокоению, освобождению от основных проблем» [Питере, 2003, с. 108].

Родители должны очень бережно относиться к стереотипной форме поведения аутичного ребенка и рассматривать ее как важный фактор его социализации. Дети с аутизмом нуждаются в строгом соблюдении режимных моментов, в ритуалах на прогулке и дома. При обучении ребенка бытовым навыкам (приему пищи, одеванию, умыванию и пр.) необходимо предварительно обговаривать с ребенком, что и в какой последовательности он будет делать. Можно использовать метод совместно-неразделенной деятельности, широко распространенный при обучении слепоглухих детей [Мещеряков, 1974]. Например, мама ведет ребенка мыть руки, вместе с ним открывает кран, намыливает руки, дает возможность ребенку самому потереть мыло, затем они вместе поласкают руки, вытирают их полотенцем, при этом каждое действие предварительно обговаривается с ребенком. Опыт нашей работы показал эффективность такой формы обучения ребенка навыкам самообслуживания. Однако ни в коем случае нельзя принуждать ребенка, преодолевать его сопротивление, наказывать его, так как это может спровоцировать самоагрессию или агрессию у ребенка.

Пример

Мы наблюдали 5-летнего мальчика с аутизмом, который отказывался мыть руки в ванной комнате, и родители вынуждены были обтирать ему руки специальными салфетками перед едой или мыть их в комнате с помощью специальной лейки. Причиной такого поведения мальчика было грубое поведение отца, который насильно тащил ребенка в ванную комнату, заставлял криками и угрозой ремня мыть руки и при неисполнении требований бил мальчика порукам. Аффективное поведение отца крайне негативно отразилось на особенностях поведения мальчика.

Эмоциональный дискомфорт ребенка с аутизмом уменьшается не только при организации режима, но и при организации окружающего его пространства. Дети с аутизмом привыкают к постоянству и аффективно реагируют на перестановку мебели в комнате или новые портьеры. Несмотря на то что дети с аутизмом любят разбрасывать игрушки, одежду и другие предметы, они нередко проявляют большую аккуратность. Например, ребенок возбуждается при виде немытых чашек, неубранного стола, грязного пола. Уже с раннего возраста можно заметить у аутичного ребенка привязанность к одному месту (любимое кресло, угол в комнате или место под столом и пр.). Необходимо так организовать пространство вокруг ребенка, чтобы он понимал, что кухня — это место для приема пищи, игровой уголок — место для игры, спальня — место для сна. Многие родители пытаются кормить ребенка в - спальне или в игровом уголке, укладывать ребенка в свою постель, а затем перекладывать его. Все это способствует еще большей дезорганизации поведения ребенка с аутизмом.

Социализация детей с аутизмом на ранних этапах их развития в значительной степени зависит от согласованности действий членов семьи, реализуемых ими стилей и методов семейного воспитания. При выборе подходов к воспитанию ребенка родители должны правильно ориентироваться в особенностях его психического развития, его потребностях, интересах, причинах дезадаптивных форм поведения. Нередко во многих семьях между родителями возникают конфликты. Например, отец воспринимает поведение ребёнка как проявление болезни и считает, что если ребенок излишне возбужден или агрессивен, то ему надо дать больше лекарства, а мать категорически возражает против таких заявлений мужа. Конструктивно решить эти проблемы могут только специалисты: врач-психиатр и психолог, при тесном сотрудничестве с родителями.

Особую роль в процессе социализации детей с аутизмом играет посещение ими детских учреждений. К сожалению, специализированных учреждений, направленных на лечение и социально-психологическое сопровождение детей с аутизмом, в России практически нет. После трехлетнего возраста родители могут устроить ребенка в дневной стационар при психоневрологическом диспансере. Но это возможно только в большом городе, а дети с аутизмом, проживающие в небольших городках или деревнях, фактически лишены возможности посещать детские учреждения.

В настоящее время на базе Научного центра психического здоровья РАМН разработаны подходы к организации медико-педагогической помощи детям с аутизмом [Организация специализированной помощи..., 1989]. Представление о раннем детском аутизме как диссоциированном дизонтогенезе с выраженной асинхронией развития всех сфер деятельности ребенка позволило авторам разработать программу комплексной восстановительной коррекции, направленной на преодоление аутизма и социальную адаптацию больных РДА.

Лечебная помощь в стационаре построена на основе индивидуальной клинической верификации психического состояния ребенка и представлена разными видами терапии: психофармакотерапией, психотерапией (индивидуальной и семейной), физиотерапией, массажем и др. При отсутствии продуктивной психопатологической симптоматики и явных нарушений поведения психопатоподобного круга терапия сводится к применению нейро-модуляторов, витаминов, аминокислот. Коррекционная работа должна проводиться комплексно группой специалистов различного профиля, включая психиатров, невропатологов, логопедов, психологов, педагогов-воспитателей, сестер-воспитателей, музыкального работника. Абилитация направлена на восстановление неравномерно поврежденных основных сфер активности ребенка: речевой, моторной, когнитивной, эмоциональной. Авторы выделили насколько этапов абилитации.

Начальный этап заключается в первичной адаптации больного ребенка к новым условиям. На этом этапе проводится психологическая диагностика уровня развития основных психических функций, запаса знаний, особенностей поведения. На основе этого разрабатывается индивидуальный план кор-рекционных мероприятий.

Восстановительная терапия проводится поэтапно и ориентирована, прежде всего, на развитие моторики и речи как основных средств коммуникации. Основой коррекционной работы является положение о том, что морфологическое и функциональное формирование речи в онтогенезе осуществляется под влиянием кинестетических импульсов и, в особенности, тот факт, что действие проприоцептивной импульсации имеет значение преимущественно в детском возрасте, в периоде физиологического формирования речевой и моторной областей головного мозга. Высокая пластичность детского организма в целом и нервной системы в частности представляет большие возможности для восстановления функций.

На начальных этапах работы авторы рекомендуют уделять большое внимание массажу кистей рук, кончиков пальцев рук и ног, предплечий, массажу лицевой мускулатуры, подъязычной, шейной областей, стоп со стимуляцией активных речевых точек. На фоне проводимого массажа движения пальцев становятся более четкими, дифференцированными, приближается к норме мышечный тонус кисти, улучшается способность к проведению более сложных движений и действий.

Далее у детей формируются зрительно-моторные интеграции и координации, умение следить взглядом за движением собственной руки, за предметами, предлагаемыми врачом и захваченными рукой ребенка. Отрабатывается указательный жест, так как при нормальном развитии ребенка общение жестами предшествует развитию вербальной речи. В процессе активных манипуляций с предметами развивается восприятие предметов в различных модальностях (зрительной, гаптической и пр.).

На последующих этапах проводятся специальные упражнения для закрепления зрительно-двигательной интеграции и развития мелких движений кисти. Детям предлагаются специальные подвижные игры с пальцами рук и ног в виде поочередного сжимания, разгибания, складывания, соединения их особым образом, оконтуривания пальцев, касания ими частей тела (то есть используется не только прямая, но и обратная афферентация в речевые и моторные центры головного мозга). Эти упражнения обязательно сопровождаются словесными потешками, четверостишиями, пением.

Для углубления эмоциональных контактов с ребенком проводится ряд приемов типа, поверхностных массажных пассов. Ребенка поглаживают, похлопывают, с силой охватывают его руки, прижимают к себе, прикасаются к его голове, телу (для усиления ощущения иногда используется массажер). И наоборот, учат ребенка осязать, касаясь его руками головы, лица, плеч, рук взрослого, прижимаясь щекой к щеке ребенка, придавая ему различные позы. Все эти действия комментируются речью. Матерям предлагают проделывать те же пассы в домашней обстановке: при ежедневном купании ребенка, вытирании его. Авторы обратили внимание на то, что такие упражнения уменьшают страх у ребенка, способствуют восстановлению ориентировки ребенка в окружающем мире.

На следующем этапе проводится работа по развитию гнозиса и праксиса с помощью специальных приемов. Например, объемные предметы обводятся указательным пальцем ребенка, им дается словесная квалификация, определяются их свойства. Постепенно ребенок с помощью указанных приемов начинает опознавать и называть отдельные предметы (кубик, шар, мяч и т. п.). После этого авторы приступают к конструированию этих же предметов из частей, предварительно наглядно показывая порядок действий, не сразу вводя новые образцы. Детей обучают восприятию цвета, величины предметов, восприятию сюжетных картинок. Особое внимание уделяется развитию речи аутичных детей. В процессе манипуляций с предметами формируется тактильное восприятие, затем зрительное осознание предмета, после чего предмет определяется словесно. Затем добиваются того, чтобы ребенок научился правильно произносить (воспроизводить) услышанное слово. Для этого слово делится на слоги, многократно повторяются его начальные, последние и ударные слоги и лишь после этого они сливаются в необходимое слово. Дети обучаются умению не только спонтанно воспроизводить словесные штампы, но и осознавать их. Со временем у них выявляется тенденция к повтору слов, постепенно расширяется словарный запас, а и при накоплении речевых штампов наступает «прорыв» в спонтанной речи.

В стационаре, кроме непосредственной помощи детям с аутизмом, оказывается психотерапевтическая помощь родителям, направленная на коррекцию и укрепление семьи, привлечение родителей к воспитательной работе с ребенком, обучение приемам работы с ним. В диалоге с родителями авторы подчеркивают эффективность ранней восстановительной терапии детей с аутизмом [Организация специализированной помощи..., 1989].

Необходимо четкое понимание того, что определяющим фактором в работе с аутичными детьми является организация лечебного процесса и социально-психологической помощи. Решение этой задачи возможно только при создании специальных лечебно-образовательных учреждений для детей с аутизмом. Организация таких учреждений — сложная задача, которая решается не сразу и требует обобщения многолетнего опыта работы зарубежных специалистов, предполагает большие финансовые затраты, возможность специального обучения психологов, педагогов и других специалистов.

На данном этапе, на наш взгляд, необходима организация социального патронажа семей, воспитывающих аутичного ребенка. Патронаж (от франц. patronage — покровительство) — это организованное наблюдение за развитием и воспитанием ребенка в условиях домашней обстановки, проводимое специальными учреждениями. Организацию патронажа могут взять на себя районные или городские психолого-педагогические центры или отделы социальной защиты. Для реализации этой работы должны быть подготовлены социальные педагоги, задачами которых являются:

1. Организация социальной помощи семье, воспитывающей ребенка с аутизмом.

2. Оказание помощи родителям в организации лечебной и воспитательной работы с ребенком.

3. Организация индивидуальной работы с аутичным ребенком.

В целом деятельность социального педагога включает в себя три основных взаимосвязанных блока (см. табл. 19):

• гностический;

• информационный;

• организационно-педагогический.

Таблица 19 Задачи и способы осуществления социально-педагогического патронажа семей с аутичными детьми

Работа социального педагога по оказанию социально-педагогической помощи семьям с детьми, страдающими аутизмом, обязательно должна проводиться систематически и быть индивидуально направленной. Социальный педагог должен непременно консультироваться с другими специалистами, сопровождающими ребенка.

Социальный педагог необходим не только семьям с детьми с аутизмом, но и семьям, в которых воспитываются подростки и взрослые, страдающие аутизмом.

С возрастом у детей с аутизмом появляется все больше проблем в адаптации. Как отмечают некоторые авторы, у подростков с аутизмом наблюдаются возрастные кризисы, приводящие к расстройствам поведения и нарушениям адаптации. Д. Вебер и X. Ремшмидт выделяют четыре причины кризовых расстройств у подростков с аутизмом [Психология детей и подростков, 2000, с. 492-493]:

• внезапные изменения среды и микросоциального окружения;

• коммуникативные проблемы;

• фазы развития и созревания как «кризовый момент»;

• изменение условий и течения возможных основных заболеваний.

У детей и подростков с аутизмом изменения окружающей социальной среды и микросоциального окружения могут привести к глубоким аффективным переживаниям.

Пример

В нашей группе у 16-летнего мальчика с тяжелой формой аффективной дезадаптации умерла бабушка, которая принимала самое активное участие в его воспитании. Мальчик умел читать (глобальное чтение по карточкам), начинал писать, научился пользоваться пишущей машинкой, самостоятельно одевался и пр. После смерти бабушки он отказался самостоятельно одеваться, требовал, чтобы родители одевали его, не соглашался заниматься дома. На занятиях в группе стали наблюдаться аффективные и агрессивные реакции. Однажды он неожиданно схватил за волосы мальчика, которого на занятия водила бабушка. Психолог в доступной форме рассказала детям на занятиях о жизни и смерти, а родителям мальчика рекомендовала не скрывать смерть бабушки от мальчика, рассказать ему, как похоронили бабушку, сходить с ним на ее могилу, вспоминать бабушку. Родители учли советы психолога, и поведение у мальчика постепенно нормализовалось.

Коммуникативные трудности вызывают значительное число проблем у детей, посещающих образовательные учреждения. Окружающие не всегда понимают, чего хочет ребенок, почему он молчит, не выражает свое отношение к проблеме или «непонятно» ее излагает.

Пример

10-летнего мальчика с аутизмом, ученика коррекционной школы, родители впервые отправили в зимний лагерь. На вопрос педагогов:«Тебе здесь нравится ?» — мальчик отвечал: «Нравится, хочу домой».

Следующая ситуация разворачивалась на моих глазах.

Пример

17-летний Алеша, РДА, мутизм, прогуливался по дорожкам дачного поселка в сопровождении родителей и психолога, которые находились на достаточно большом расстоянии от мальчика. К подростку подошла пожилая женщина с просьбой показать дорогу к электричке. Алеша внимательно смотрел на женщину и, как она утверждает, слушал ее. Затем он громко крикнул и махнул рукой в сторону электрички. Женщина испугалась крика и взмаха руки, стала ругать подростка, обзывать его. Алеша стал кричать еще больше, реагируя на оскорбления прохожей. Подоспевшие родители и психолог объяснили разгневанной прохожей, что у мальчика проблемы и обижаться на него не следует, но она продолжала громко ругаться. Алеша очень расстроился, стал биться головой об дерево, кричать, обращая на себя внимание прохожих. Нам с трудом удалось успокоить его. Я попросила женщину извиниться за оскорбления подростка. Женщина откликнулась на наши просьбы, поняв причину крика Алеши. Она подошла к Алеше, погладила его по плечу и извинилась. Алеша улыбнулся, успокоился и погладил женщину по руке.

Непонимание окружающими особенностей поведения аутичных подростков и взрослых приводит к множеству конфликтов. Нередко окружающие оценивают поведение подростков с аутизмом в общественных местах как хулиганство вследствие наркомании, алкоголя и пр.

Пример

После экскурсии в музей мы с небольшой группой аутичных подростков и их родителей зашли в кафе, где было много посетителей. Пока родители раздевались, мыли руки, двое подростков из нашей группы уверенно вошли в зал, подошли к столику, за которым сидели подвыпившие молодые люди с девушками, и спокойно начали есть лежащие на столе бутерброды, пирожные и запивать их напитками. Подвыпившая компания была шокирована таким поведением незнакомых подростков, они смотрели на уплетающих их пищу ребят в явном недоумении. Мне пришлось вмешаться в процесс, извиниться перед компанией за столиком, предложить им компенсировать ущерб и рассказать, что у этих ребят есть проблемы и не следует на них обижаться. Один из компании заметил: «Я вижу, что ты их не кормишь, они голодные, отсюда все проблемы». Я не стала дальше объяснять молодым подвыпившим людям причины случившегося. К нашему огромному удивлению, официантка принесла нам бутерброды с икрой и дорогой колбасой и рассказала, что это подарок от компании тех самых молодых людей, которые «пострадали» от поведения моих подопечных. Я подошла к ним и поблагодарила их. Молодой человек, вероятно старший в этой компании, стал спрашивать меня, что это за дети, чем они болеют, почему они так себя ведут и чем им можно помочь. Я в доступной форме рассказала им о проблемах детей, о нашей группе, которая встречается еженедельно в помещении общества милосердия «Ленинград». На очередное занятие наши знакомые из кафе привезли нам игрушки, сладости, предлагали свою помощь в оплате экскурсий, праздников и других мероприятий.

Эффективная социализация и адаптация аутичных детей и подростков в социуме возможна при адекватной оценке и адекватном поведении окружающих по отношению к ним.

К сожалению, в нашей стране на протяжении длительного исторического периода люди с ограниченными психическими и физическими возможностями были скрыты от общества. Подавляющее большинство из них находились за высокими заборами специализированных учреждений или в четырех стенах квартиры, окруженные самоотверженными заботливыми родителями, но лишенные возможности межличностного общения вне дома. Последние пятнадцать лет эта проблема широко обсуждалась в средствах массовой информации, создано значительное количество фондов и общественных организаций, которые пропагандируют идеи создания условий для раздельного проживания молодых инвалидов, их профессиональной адаптации, социализации в обществе, соблюдения их прав и пр. Несмотря на декларативность таких заявлений, они, несомненно, оказывают позитивное влияние на общественность. Однако часто эти декларации настолько абстрактны, что обыватели (обычные люди, которые никогда не сталкивались с этими проблемами) не могут адекватно их воспринимать.

По нашему мнению, средства массовой информации должны больше рассказывать и показывать проблемы семей, имеющих ребенка-инвалида, рассказывать о проблемах этих детей, их психологии, их потребностях. Вспомним прекрасный фильм «Человек дождя». Я помню, какой интерес, эмоциональный отклик этот фильм вызвал не только у родителей детей с аутизмом, но и у многих моих друзей и знакомых, которые очень далеки от этих проблем. Снять коммуникативные барьеры, наблюдаемые между аутистом и не-аутистами, возможно только при соблюдении принципа «обратной интеграции», предложенного Т. Питерсом. Он заключается в том, что ребенку или взрослому с аутизмом предлагается среда и виды деятельности, наилучшим образом адаптированные к его способностям.

Эффективность социализации и социальной адаптации аутичных детей и подростков зависит не только от того, как они приспособились в обществе, но и от того, как само общество готово к тому, чтобы адекватно жить и общаться с этими людьми, понимать их и помогать им.

Возникновение кризов у подростков с аутизмом может быть обусловлено особенностями их сексуального развития и созревания. Как справедливо подчеркивают Д. Вебер и X. Ремшмидт, «здесь нужно упомянуть о сексуальных импульсах, перед которыми аутичные подростки и юноши часто беспомощны из-за недостаточной способности к адекватному реагированию» [Психотерапия детей и подростков, 2000, с. 493]. Проблема полового воспитания является чрезвычайно актуальной особенно для подростков и взрослых с тяжелыми последствиями раннего детского аутизма. Решение этой проблемы возможно не только путем сексуального просвещения подростков, оно требует целенаправленной и интенсивной работы в форме специального обучения и терапии. Начинать эту работу необходимо с формирования бытовых навыков у аутичных подростков, правильной организации их социального взаимодействия не только в семье, но и в социуме.

К сожалению, многие подростки и взрослые с аутизмом остаются без должного внимания специалистов, за исключением врачей-психиатров, которые наблюдают их в условиях диспансера. Родители не знают, к кому можно обратиться на консультацию по такой интимной проблеме, как сексуальное воспитание, и иногда решают эту проблему, используя различные формы запретов и угроз. Такая позиция родителей часто неконструктивна и может вызвать у подростка аффективные и агрессивные реакции. Необходима подготовка родителей к данной проблеме, активное просвещение и обучение их способам реагирования на особенности сексуального поведения подростка. С этой задачей может успешно справиться психолог или социальный работник, прошедший специальную подготовку.

Кризисное состояние у подростков с аутизмом может быть обусловлено эндогенными, то есть внутренними, факторами, которые связаны с основным заболеванием ребенка. Нередко оно проявляется в выраженных дезадаптивных формах поведения подростка, в его повышенной эффективности, агрессивности, аутоагрессивности, разворачивающихся без видимой причины.

У детей и подростков с аутизмом любая боль вызывает выраженные деза-даптивные реакции: нарушение сна, аутоагрессии, двигательное возбуждение, пронзительные крики и пр. Они отрицательно реагируют на любые медицинские процедуры. Например, несмотря на невыносимую зубную боль, они отказываются идти к врачу и лечить зубы, но при этом проявляют выраженное беспокойство, постоянно трогают, раскачивают больной зуб, кричат, проявляют агрессивные реакции при попытке взрослого посмотреть зуб и помочь ему. Многие активно сопротивляются при попытке сделать укол, взять кровь на анализ и пр. Заболевание, госпитализация ребенка создает серьезные проблемы для родителей и медицинского персонала. К сожалению, отсутствуют специальные соматические клиники и хирургические отделения для таких детей и подростков, и, сталкиваясь с соматическим недугом у ребенка, родители нередко оказываются беспомощными: болевые ощущения у ребенка нередко воспринимаются ими через призму его психических девиаций.

Помощь подростку с аутизмом при кризисном состоянии является сложной задачей и требует обязательного вмешательства врача-психиатра, психолога, педагога.

Социальная адаптация подростков и молодых людей с аутизмом в значительной степени зависит от качества их социального сопровождения.

Ксожалению, среди всех категорий молодых инвалидов без должного социального сопровождения оказываются лица с ограниченными психическими возможностями. В эту группу входят подростки и взрослые не только с тяжелыми формами раннего детского аутизма, но и с тяжелой степенью умственной отсталости, со злокачественной формой эпилепсии, приводящей к интеллектуальному дефекту, с тяжелыми посттравматическими синдромами и интеллектуальной недостаточностью. Эта группа молодых инвалидов, по мнению многих авторитетных специалистов, не способна к самостоятельной жизни, нуждается в индивидуальной опеке. Большинство из них никогда не обучались, а если и обучались в специальных школах, то по индивидуальным программам на дому. Однако опыт зарубежных специалистов показывает, что при создании специальных условий молодые инвалиды с ограниченными психическими возможностями могут быть частично трудоспособны и в определенной степени социально адаптированы, что позволяет им приносить пользу обществу.

Изоляция от общества в детском возрасте, нецеленаправленное обучение формирует у подавляющего большинства подростков и молодых людей с ограниченными психическими возможностями вторичные личностные и интеллектуальные дефекты, которые наглядно проявляются в сниженной познавательной активности, в отсутствии мотивации к усвоению знаний и общению, в неадекватных поведенческих реакциях. Несмотря на это, молодые люди воспитываются в условиях семьи, у многих наблюдается положительная динамика в психическом развитии и практически все они достаточно приспособлены к семейным условиям, хотя и сталкиваются с материальными и бытовыми трудностями.

Мы провели анализ качества жизни у 60 семей, имеющих Детей с аутизмом с тяжелой аффективной патологией в возрасте от 15 до 35 лет. Анализ показал, что 45 семей (75%) находились за чертой бедности, то есть имели низкий материальный доход, один из родителей, как правило, не работал или оба родителя являлись пенсионерами и вся семья находилась на пенсионном обеспечении. У 24 семей (40%) дети были единственными в семье, а в 16 семьях (26,6%) подростки и молодые люди воспитывались одним родителем. Социальная поддержка этих семей практически отсутствовала, за исключением эпизодической гуманитарной помощи. Все подростки и молодые люди наблюдались у психиатра, образовательные учреждения не посещали и в основном находились в четырех стенах своих квартир под присмотром родителей.

У подавляющего большинства родителей наблюдался страх за будущее ребенка. Например, заканчивая фразу «Будущее моего сына (или дочери)...» при работе с методикой «Незаконченные предложения», родители писали: «Будущее моего ребенка катастрофично», «Будущее моего ребенка в психиатрической больнице, где он проживет недолго», «Будущее моего ребенка зависит от нашего общества, но пока не на что надеяться». Были и такие высказывания: «Я хочу умереть после своего ребенка» — или: «Лучший вариант, если мы умрем вместе». Из 60 опрошенных родителей только у 8 (13,3%) наблюдались относительно оптимистичные ответы, например: «За будущее моего ребенка я не волнуюсь, оно будет нормальным, так как мой старший сын и невестка не оставят его» — или: «Будущее моего ребенка будет хорошим, если мы уедем за границу», «Будущее моего ребенка будет нормальным, я верю, так как вскоре изобретут лекарства, которые ему помогут». Ответы отцов и матерей были практически идентичны.

Никто не сомневается в том, что молодые инвалиды с аутизмом и их семьи нуждаются в социально-психологической реабилитации и социальной поддержке, организация которых требует согласованных действий не только государственных институтов, но и общественных объединений.

Проблема адаптации и интеграции молодых инвалидов с ограниченными психическими возможностями в каждой стране решается по-своему. Например, в Бельгии для умственно отсталого ребенка, проживающего в семье, существуют центры кратковременного или дневного проживания. Есть также дома попечения, где он может находиться в течение целого дня. А для тех, кто хочет жить независимо от своей семьи, организована специальная система проживания под наблюдением специалистов, которая обеспечивает частичную свободу проживания, отдыха и работы. Молодой инвалид живет в комнате или в небольшой квартире, где его соседями по дому являются такие же люди. В Швеции умственно отсталые подростки переселяются из семьи в общежития, где приобретают навыки самостоятельного проживания, а затем получают возможность жить в домах совместного проживания при поддержке социальных работников. Другая форма организации самостоятельной жизни лиц с умственной отсталостью — это организация специальных общин. Эти общины, как правило, располагаются в сельской местности, вдали от поселений. В общинах не существует различий между персоналом и пациентом: все вместе трудятся в организованных мастерских, пекарнях, подсобных хозяйствах, и каждый член общины может реализовать себя [Шипицина, 2002]. Опыт организации таких поселений в России уже имеется.

Опыт работы зарубежных коллег является для нас чрезвычайно ценным. В последние годы в России появляются общины и общежития в основном для людей с умственной отсталостью, с тяжелыми физическими дефектами. Однако молодые люди, страдающие аутизмом, особенно с тяжелой формой аффективной дезадаптации, как правило, не попадают туда в силу имеющихся поведенческих проблем. В связи с этим создание специализированных учреждений для людей, страдающих тяжелыми аутистическими расстройствами, по-прежнему остается актуальным.

Таким образом, основной целью социально-психологической реабилитации и адаптации молодых инвалидов, страдающих аутизмом, является развитие у них жизненно необходимых навыков, направленных на самообслуживание, выполнение несложных трудовых операций в быту и в специальных производственных условиях, а в будущем — самостоятельное проживание в специализированных учреждениях. Основной девиз специализированных учреждений для инвалидов с ограниченными психическими возможностями — охрана прав личности и свободы людей с ограниченными психическими возможностями.

В связи с этим можно выделить несколько конкретных задач, направленных на эффективность их социальной адаптации:

1. Развитие всех сторон познавательной деятельности в процессе целенаправленного обучения с учетом их потенциальных интеллектуальных возможностей.

2. Подготовка к посильным видам труда с учетом их интеллектуального и личностного потенциала.

3. Социально-бытовая адаптация и включение в социальную среду. Решение этих задач возможно при целенаправленных психолого-педагогических воздействиях, которые могут осуществляться в различных формах:

1. Организация групп социально-психологической поддержки инвалидов в районе или микрорайоне, где они проживают, с привлечением квалифицированных специалистов.

2. Создание центров социально-психологической реабилитации при психоневрологических диспансерах.

3. Создание групп при специализированных психоневрологических интернатах для молодых инвалидов, которые воспитываются в семье. Это может быть однодневная группа, пятидневка и пр.

Опыт нашей работы показывает, что третий вариант является менее конструктивным, чем первые два. Это обусловлено рядом объективных причин. В психоневрологических интернатах инвалиды находятся, как правило, с детства, то есть у них нет родственников, в связи с этим создание «элитных групп» является неэтичным по отношению к остальным лицам, там пребывающим. В то же время, система психоневрологических интернатов требует коренной реорганизации в соответствии с международными требованиями, и главным в направлении реорганизации должно быть не укрупнение, а, наоборот, разукрупнение этих учреждений по типу семейных пансионатов, приютов и пр.

Создание групп сопровождения при психоневрологических диспансерах на сегодняшний день, на наш взгляд, очень сложноосуществимая задача в связи с отсутствием помещений, слабостью финансирования медучреждений и ориентацией психоневрологических учреждений на медикаментозную терапию, а также вследствие фактического отсутствия социально-психологической службы при этих учреждениях.

Первый вариант, то есть организация групп социально-психологической поддержки по месту жительства семьи, по нашему мнению, является более реальным.

Во-первых, молодые инвалиды проживают в семьях, и создание таких групп по месту жительства позволит проводить работу не только с инвалидом, но и с членами его семьи, которые крайне нуждаются в социально-психологической поддержке.

Во-вторых, активное привлечение членов семьи к работе повысит ее эффективность, а также будет способствовать созданию благоприятного психологического климата в семье молодого инвалида.

При организации групп социально-психологической поддержки по месту жительства необходимо учитывать ряд факторов:

• тяжесть и форму психического заболевания молодого инвалида;

• степень мотивированности родственников на оказание помощи инвалиду;

• личностные особенности родственников как будущих членов группы социально-психологической поддержки.

Опыт работы городской ассоциации детей-инвалидов г. Санкт-Петербурга, (ГАОРДИ) показал высокую эффективность такой работы с умственно отсталыми молодыми людьми. Основной упор был сделан не только на работу с самим молодым инвалидом, но и с семьей в целом.

Сам процесс социально-психологической поддержки в ходе социальной адаптации молодых людей с тяжелой формой аутистических нарушений должен осуществляться поэтапно, поскольку он имеет свою, определенную логику развития.

Первой ступенью является совместный отдых молодого инвалида и его родственника в условиях пансионата.

Вторая ступень заключается в организации районных центров (площадок) для групповой работы с целью социально-психологической поддержки молодого человека и его семьи.

Третья ступень — организация однодневных стационаров для молодых инвалидов, где они могут находиться в течение дня, заниматься посильным трудом, обучаться и пр.

Четвертая ступень предполагает организацию на базе однодневных стационаров пятидневок, где инвалид находится на проживании, но имеет возможность общаться с членами семьи в любое время без ограничений.

Пятая ступень — организация семейных домов, где инвалид может проживать отдельно или совместно с престарелыми родителями.

Следует обратить особое внимание на строгую ступенчатость представленной нами схемы. Данный процесс носит постепенный характер, требует поэтапной адаптации инвалида к новым средовым условиям. Создание семейных домов без предварительной подготовки молодого инвалида к проживанию вне семьи обречено на провал, так как на сегодняшний день система социального обеспечения еще не готова к качественно новым формам работы, равно как и сам инвалид и его семья психологически не готовы к новой среде и условиям жизни.

Каждый инвалид, несмотря на тяжесть своего психического дефекта, и его семья должны иметь право выбора. Одним из прямых следствий этой возможности явится более дифференцированный подход к проблеме адаптации лиц с тяжелыми аутистическими нарушениями.

Конечно, организация семейных домов требует огромных материальных затрат со стороны государства. Однако, имея приватизированную квартиру, инвалид и его семья имеют право продать ее и тем самым иметь дополнительную материальную базу для проживания в семейном доме. Кроме государственных семейных домов, могут быть и частные. Разумеется, организация таких учреждений требует тщательной юридической защиты и создания специальных законов уже сегодня.

Список литературы