Как родители могут помочь своему ребенку с эпилепсией?

Узнайте про эпилепсию

Когда врач ставит ребенку диагноз «эпилепсия», родители могут от­реагировать на этот факт по-разному. Они могут испытывать различные эмоции - гнев, страх или горе. Если родители почти ничего не знают про эпилепсию, они могут чувствовать себя растерянными и беспомощными. Из­учение эпилепсии сделает вас сильнее и поможет в принятии решений, относя­щихся к лечению, уходу и безопасности вашего ребенка

Местная ассоциация по эпилепсии пред­ставляет собой очень ценный ресурс. Часто в таких организациях имеется собственная библиотека книг и материалов об эпилепсии, а сотрудники будут готовы ответить на ваши вопросы и предоставить полезную информацию. Ассо­циации могут оказать вам помощь по налаживанию контактов с консуль­тационными центрами, помогут найти группы поддержки или родителей с похожими проблемами.

Воодушевляйте

и поддерживайте своего ребенка

Разделите с ребенком его чувства

Будьте откровенными с вашим ребенком, обсуждая с ним эпилеп­сию. Поставленный диагноз может сильно снизить самооценку вашего ребенка, вызвать у него тревогу, гнев или чувство бессилия. В некоторых случаях у ребенка может даже развиться страх смерти. Поощряя откро­венность и открытость, обсуждая реакцию ребенка и его эмоции, вы сможете помочь вашему сыну или дочери поднять свою самооценку. Если родители убедят ребенка в том, что его приступы не являются ре-

зультатом чьей-то ошибки, объяснят и докажут, что смерть детей от эпи­лепсии - это чрезвычайно редкое явление, то тем самым они окажут существенную помощь, разрешив часть волнующих его вопросов.

У людей с эпилепсией повышается риск развития депрессии. Де­прессивное состояние может быть побочным эффектом принимаемых лекарств, либо может возникать непосредственно перед, сразу после или между приступами. Также депрессия может развиться как реакция на равнодушие других людей или как следствие жизни с постоянным страхом наступления приступов.

Даже в том случае, если приступы эффективно контролируются с помощью медикаментов, дети могут быть обеспокоены тем, что у них может случиться приступ «на людях», в присутствии большого числа людей. Дети часто бояться быть другими, отличными от сверст­ников, и поэтому могут стесняться принимать лекарства в присутствии других людей.

Чтобы помочь ребенку сориентироваться в ситуации и принять пра­вильное решение, можно объяснить ему, что другие дети также могут страдать от заболеваний, которые требуют изменения образа жизни и требовать постоянного приема лекарств для того, чтобы вести нор­мальную жизнь: например, иметь аллергические реакции на опреде­ленные виды продуктов или болеть астмой.

Говорите с ребенком о его чувствах, это очень важно для него. Если депрессия затягивается, или снижается уровень удовлетворенности жизнью, поговорите об этом с врачом вашего ребенка.

Развивайте независимость ребенка

Чрезмерная опека над ребенком может помешать его эмоцио­нальному развитию. Если ребенок постоянно чего-то боится или его все время ограничивают, то у него может развиться зависимость от родительской опеки, которая не прекратится в процессе его взросле­ния и перейдет во взрослую жизнь. Если же вы рассматриваете при­ступы как временное неудобство и поощряете участие сына или дочери в различных мероприятиях, то вы помогаете вашему ребенку развить уверенность в себе и вырасти независимым человеком.

Информируйте окружающих

В зависимости от вида и частоты приступов вашего ребенка может быть важным проинформировать окружающих о его состоянии.

Мы рекомендуем рассказать о возможности эпилептических при­ступов воспитателям, учителям, соседям или тем людям, которые могут нести ответственность за вашего ребенка, поскольку очень важно, чтобы они знали, как именно можно помочь в случае возник­новения приступа.

Также стоит поговорить с теми людьми, которые часто общаются с ребенком, либо у которых ребенок может проводить часть своего времени: родственниками, лучшими друзьями вашего сына или дочери, а также их родителями.

Дети школьного возраста или подростки должны принимать уча­стие в обсуждении вопроса о том, кто и в какой степени должен быть проинформирован о его состоянии. Они должны иметь право участво­вать в принятии решений, касающихся вопросов информирования.

Если у вашего ребенка случаются неконтролируемые приступы,

то может быть важно проинформировать других:

• Опишите явления, которые могут вызвать приступ (триггеры), а также признаки того, что у ребенка, возможно, начнется приступ в ближайшее время;

• Опишите типичный приступ, в том числе расскажите о том, как долго он обычно длится;

• Объясните, какие симптомы или признаки указывают на то, что нужна срочная медицинская помощь, и расскажите, как реагиро­вать на приступ;

• Если человек стал свидетелем приступа, попросите его подробно описать то, что происходило, в особенности в том случае, если приступ отличался от обычного.

Старайтесь создать благоприятную обстановку в семье

Обсудите ситуацию с членами вашей семьи. Если у ребенка с эпи­лепсией есть братья и сестры, то они могут испытывать страх по по­воду того, что у них тоже может проявиться эпилепсия, у них может возникнуть обида или ревность, поскольку ребенку с эпилепсией уде­ляется больше внимания. Подобные проблемы должны выявляться, обсуждаться и разрешаться.

Лечение и уход за ребенком с эпилепсией, равно как и за другими членами семьи, требующими особого внимания, может быть хоро­шим инструментом для создания благоприятной, дружественной об­становки в семье. Не следует рассчитывать на то, что братья или сестры будут постоянно следить и заботиться о ребенке с эпилепсией, однако они должны знать, что необходимо делать в случае приступа.

В некоторых семьях родственники старшего возраста (бабушки и де­душки) могут неверно трактовать ситуацию, связанную с постановкой эпилептического диагноза. Как правило, это связано с предрассудками и предубеждениями, существовавшими на протяжении прошлых деся­тилетий. Обсудите ситуацию со всеми членами семьи и дайте им исчер­пывающую информацию. Это поможет людям разобраться в вопросе, выстроить правильную картину в отношении эпилепсии и правильно воспринять диагноз, поставленный их родственнику..

Создайте безопасную среду для ребенка

Дома

Очень важно адаптировать среду обитания ребенка таким образом, чтобы она стала безопасной и дружелюбной для него, поскольку у людей с эпилепсией имеется повышенный риск получения травм в быту.

В зависимости от вида приступов, которые испытывает ваш ребе­нок, будет полезно застелить на пол ковровое покрытие и обить мяг­ким материалом острые углы столов и мебели.

Безопасность в спальне обеспечивается отсутствием двухъярусных кроватей и установкой системы наблюдения.

Поговорите с ребенком о его безопасности в то время, когда он на­ходится дома. Например, для всех людей с эпилепсией ванны яв-

ляются опасным местом. Душ является более безопасным средством гигиены, однако и в нем ребенок может получить травму.

Маленькие дети во время купания всегда должны находиться под наблюдением взрослых. Более старшие дети никогда не должны за­крывать двери ванной комнаты на замок, и никогда не должны при­нимать ванну или душ в то время, когда они находятся дома одни. Если во время приступа ваш ребенок падает, то можно рассмотреть вари­ант установки в душе сиденья с ремнями безопасности.

Плита и утюг могут быть опасными для детей с эпилепсией. Если ребенок хочет приготовить себе еду в то время, когда он дома один, будет лучше, если он воспользуется микроволновкой.

Подробный список с советами по безопасности и информацию про устройства, с помощью которых можно обеспечить безопасность ре­бенка, вы можете получить в вашей местной ассоциации по эпилепсии.

Средства безопасности и советы по обеспечению безопасности

Для того, чтобы улучшить жизнь больных эпилепсией, постоянно разрабатываются новые средства безопасности. Существует множество полезных высокотехнологичных устройств - например, прибор, подаю­щий сигнал тревоги в ответ на характерные для приступа движения в кровати, системы наблюдения и слежения, а также специальные ду­шевые устройства с инфракрасными датчиками, отключающими воду в случае падения человека.

Окружающие ребенка люди должны быть готовы как можно быстрее оказать ему первую помощь - как дома, так и в школе или детском саду. Всегда предоставляйте необходимую информацию няням или другим людям, помогающим вам в воспитании и уходе за ребенком - они должны знать, какую именно помощь необходимо оказать в случае наступления приступа.

Провокаторы приступов (триггеры)

Важным элементом создания безопасной среды для ребенка яв­ляется постоянное отслеживание явлений и событий, которые могут вызвать припадки (триггеров). Убедитесь в том, что ребенок прини­мает противоэпилептические лекарства по предписанной схеме, хо­рошо высыпается и избегает стрессовых ситуаций - все эти факторы

важны для успешного контроля приступов. Также важно регулярно пи­таться и следить за тем, чтобы питание было полноценным: несбалан­сированная диета или нерегулярные приемы пищи могут снизить эффект от приема лекарств.

' Основные провокаторы (триггеры) припадков у детей

Некоторые люди не способны определить факторы, которые при­водят к возникновению приступов, другие же могут точно описать некоторые из своих триггеров. Если вы знаете триггеры, вызываю­щие приступы у вашего ребенка, то таких приступов можно успешно избегать. Ниже перечислены некоторые из наиболее распростра­ненных «детских» триггеров:

• Пропуск приема лекарственных средства;

• Недостаток сна, невысыпание;

• Пропущенный прием пищи, чувство голода;

• Стресс, волнение, эмоциональное расстройство;

• Болезнь или высокая температура;

• Низкий уровень противосудорожных препаратов в крови;

• Мерцающий свет экрана компьютера, телевизора, различных ви­деоустройств и др. в случае фотосенситивной (светочувствитель­ной) эпилепсии.

Принимайте участие в обучении и школьной жизни ребенка

Обучение

Дети с эпилепсией обладают таким же уровнем интеллектуального развития, что и их сверстники, и часто эпилепсия сама по себе никак не влияет на интеллект или способности ребенка.

Тем не менее у детей с эпилепсией выше риск возникновения про­блем с обучением. Причины этого могут быть разными: побочные эф­фекты приема лекарств, тревоги ребенка, отношение учителей, неврологические состояния, являющиеся причиной эпилепсии, а также непосредственно сами приступы.

• Лекарства

На процесс обучения может оказывать влияние прием противо­судорожных лекарств. Побочные эффекты некоторых из них могут привести к гиперактивному поведению, либо изменить способность к концентрации и запоминанию.

• Тревога

Непредсказуемость наступления приступов может вызвать у ре­бенка чувство тревоги и неуверенности. Это может снизить его ини­циативность и самостоятельность в классе.

• Отношение учителей

Тогда как опытные учителя способны применять различные стра­тегии и методики обучения для того, чтобы помочь вашему ребенку адаптироваться и поощрить его, вы можете столкнуться с учителем, который считает, что дети с эпилепсией обладают более низким по­тенциалом в сравнении с другими учащимися. В результате учитель может негативно влиять на успеваемость ребенка, поскольку его собственные ожидания сильно занижены.

• Неврологические причины

В некоторых случаях проблемы с обучением могут быть результа­том неврологических заболеваний, которые являются причиной эпи­лепсии. Например, если неврологическое заболевание затрагивает те разделы мозга, которые отвечают за ассоциативное мышление, у ре­бенка могут возникнуть трудности в распознавании букв, слов или свя­зывании слов с их значениями, и это будет снижать эффективность обучения ребенка.

• Приступы

На процесс обучения могут повлиять непосредственно сами при­ступы. Так, если ребенок страдает от абсансов, то его процесс обуче­ния на протяжении всего дня будет постоянно раздробленным и дезорганизованным. Сложные парциальные припадки или тонико- клонические припадки могут затрагивать память и процесс запомина­ния, что также может привести к проблемам в обучении.

Общайтесь с учителями и сотрудниками школ и детских садов

Регулярно встречайтесь с учителями вашего ребенка. Обсуждайте с ними то возможное воздействие, которое эпилепсия может оказать на школьную и общественную жизнь вашего ребенка, а также на его

успеваемость. Расскажите учителям о том, какую помощь они могут оказать вашему сыну или дочери, если у них внезапно начнется при­ступ. Убедитесь в том, что у учителей и сотрудников школы имеются документы, в которых описана история болезни ребенка, сведения о врачах и их контакты, информация о медикаментах, описания при­ступов, аллергических реакций и другая важная медицинская инфор­мация, а также инструкции по оказанию первой помощи.

Социальное взаимодействие

Иногда дети сталкиваются с насмешками, унижениями и даже трав­лей со стороны одноклассников. Сверстники могут не понимать, что происходит, и временами проявлять жестокость по отношению к ва­шему ребенку. Если ваш сын или дочь столкнулись с такими пробле­мами, обсуждайте происходящее с ребенком и вместе придумайте, как ваш ребенок может реагировать на поведение других детей и справляться с подобными ситуациями.

Помогите другим людям больше узнать об эпилепсии

Договоритесь с местной ассоциацией по эпилепсии о проведении в школе, в которой обучается ваш ребенок, информационного меро­приятия. Ассоциации могут предоставить для этого своих сотрудников или стажеров, владеющих информацией об эпилепсии. Многие ассо­циации целенаправленно занимаются подготовкой сотрудников, за­дачей которых является посещение школ и проведение мероприятий, направленных на повышение уровня знаний о людях, живущих с ди­агнозом эпилепсия.

Некоторые ассоциации по эпилепсии предлагают образовательную программу «The Kids on the Block» (буквально - «Дети нашего квар­тала»), http://www.kotb.com/kob2.htg/topics.htm. Программа пред­ставляет собой набор видеофильмов (на английском языке) или ряд театрализованных представлений, участниками которых, помимо детей, являются красочные куклы-марионетки. Цель программы - рас­сказать детям об «особенных» сверстниках, живущих рядом с ними, и поощрить инклюзивное поведение по отношению к ним. Кукольная труппа может посетить школу и представить ученикам и учителям раз­влекательно-образовательное шоу, в котором в популярной и занима­тельной форме будут даны основные знания об эпилепсии.

Выбор школы и инклюзивное обучение

Соберите информацию о том, какие политики в области образова­ния используют школы в вашем районе для того, чтобы подобрать наиболее подходящую школу для вашего ребенка.

Во многих случаях ребенку с особыми потребностями рекомен­дуется обучение в обычном классе, поскольку это повышает возмож­ности его общения со сверстниками. Если же у ребенка имеются трудности с обучением или особые потребности вследствие особен­ностей его поведения, то могут рассматриваться варианты специа­лизированных классов.

В большинстве провинций (речь идет о Канаде - прим. пере­водчика) учащийся с эпилепсией имеет право на доступ к специ­альной образовательной программе, если в этом будет признана необходимость^[3].

Подыскивая самую лучшую школу для своего ребенка, родители должны, с одной стороны, думать о том, какое окружение будет лучше всего соответствовать образовательным потребностям их сына или дочери, и в то же время учитывать интересы остальных учащихся - как одноклассников, так учеников всей школы в целом.

Ваши ожидания

Даже если вы видите, что ваш ребенок отстает от сверстников или сталкивается с проблемами в обучении, ваши ожидания не должны быть причиной стресса, беспокойства или ощущения собственной несостоя­тельности у ребенка. Если ваши ожидания завышены, то они могут плохо повлиять на самооценку и мотивацию вашего сына или дочери. Поста­райтесь обращать больше внимания на сильные стороны и таланты ва­шего ребенка, а не на то, что ограничивает его возможности.

Участие в общественной жизни, активный отдых и занятия спортом

Надо обязательно поощрять участие детей с эпилепсией в обще­ственной жизни, развлекательных мероприятиях, спортивных сорев­нованиях. Именно общение с другими детьми повышает самооценку растущего человека. Активный отдых и спортивные соревнования улуч­шают самочувствие и помогают укреплять здоровье ребенка. Суще­ствуют доказательства того, что регулярные физические упражнения могут улучшить контроль над приступами.

Принимая решение об участии ребенка в мероприятиях, в том числе относящихся к активному отдыху, или выбирая спортивную сек­цию, родителям следует подбирать варианты, соответствующие сте­пени контроля над приступами.

Теннис, баскетбол, волейбол, легкая атлетика, бейсбол, бег, туризм, гольф, беговые лыжи - это только некоторые из видов спорта, кото­рыми могут заниматься дети с эпилепсией. Летние загородные лагеря или небольшие походы с ночевкой помогут вашему ребенку развить навыки самообслуживания и поднимут его самооценку.

Некоторые виды спорта требуют особой осторожности. Например, если у ребенка бывают неконтролируемые приступы, ему не рекомен­дуется заниматься плаванием без постоянного надзора. Всем детям, испытывающим приступы, рекомендуется плавание при условии по­стоянного присутствия рядом сопровождающего, причем желательно, чтобы он был хорошим пловцом. Плавание в бассейне безопаснее, чем купание в открытых водоемах.

Некоторые виды спорта и активного отдыха сопряжены с риском для детей с эпилепсией, поэтому решение о начале тренировок или участии в мероприятиях должны приниматься с учетом рекомендаций врача.

Виды спорта, предполагающие физический контакт - например, хоккей, футбол, различные виды боевых искусств, такие, как бокс или карате, - представляют более высокую опасность, поскольку в про­цессе тренировок есть возможность получения травм головы. Езда на велосипеде и верховая езда также представляют опасность для ре­бенка с эпилепсией. Некоторые виды спорта, такие, как подводное плавание, скалолазание, прыжки с парашютом не рекомендуются для

людей с эпилепсией, поскольку считаются слишком опасными. При за­нятиях спортом и активным отдыхом надо обязательно использовать средства защиты (шлемы, плавательные жилеты и т.п.), а также преду­преждать или избегать таких состояний ребенка, которые могут повы­сить вероятность наступления приступа: низкий уровень сахара в крови, обезвоживание, переутомление и т.д.

Спасатели, тренеры, вожатые и педагоги, консультанты и другие взрослые, находящиеся рядом с вашим ребенком, должны быть про­информированы о его состоянии и знать, что они должны делать в слу­чае приступа.

Помогайте подросткам в принятии сложных решений

Поддержка

Подростковый возраст - это время драматических изменений в жизни молодых людей. Подростки проходят через физические изме­нения тела и становятся все более независимыми, они сталкиваются с новыми проблемами, в том числе связанными с возрастающей от­ветственностью за свои поступки, давлением со стороны сверстников, растущим интересом к противоположному полу, получением води­тельских прав и планами на будущее. Подросток с эпилепсией может испытывать дополнительное напряжение - как вследствие побочных эффектов принимаемых лекарств, так и из-за непредсказуемости на­ступления приступов. Это может снизить его самооценку и повысить риск депрессии.

Со своей стороны вы можете обеспечить своему сыну или дочери постоянную эмоциональную поддержку и готовность к общению в любое время - этим самым вы поможете подростку успешно пре-

одолеть наиболее эмоциональный этап его или ее жизни. Продол­жайте концентрировать свое внимание на достижениях, потенциаль­ных возможностях и сильных сторонах вашего ребенка - в большей степени, чем на том, что ограничивает его жизнь, - и это поможет вам выстроить доверительные отношения.

Чтобы успешно выполнять свои обязанности по воспитанию, важно - как и в случае с любым другим подростком - поддержание адекватного уровня ограничений и дисциплины. Если запретов слиш­ком много, либо, наоборот, ребенок пользуется вседозволенностью, то в зависимости от характера девушки или юноши и внешних факто­ров это может привести к различным проблемам.

Когда подростки начинают стремиться к независимости и пытаются самостоятельно контролировать свою жизнь, поощряйте их брать на себя ответственность за свое поведение, прием лекарственных пре­паратов и отслеживание триггеров, которые могу привести к возник­новению приступов. Это поможет молодым людям повысить свою самооценку и добиться большей независимости в повседневной жизни.

Взаимоотношения

Иногда окружающие недоброжелательно относятся к людям с эпи­лепсией или стараются избегать общения с ними, поскольку обладают недостаточными знаниями об эпилепсии. Родители должны пони­мать, насколько трудно может быть их детям, при том, что подросткам очень важно, чтобы сверстники приняли их в свою среду.

Решение о том, кому рассказать об эпилепсии, частично зависит от вида и частоты приступов вашего сына или дочери. С одной стороны, подросток не обязан обсуждать свое состояние с каждым встречным, а с другой стороны, важно, чтобы те люди (в том числе сверстники), которые часто проводят время рядом с юношей или девушкой и могут стать свидетелями приступа, знали, как реагировать в этом случае и какую помощь оказать. Иногда решение рассказать об эпилепсии подросток может принимать, полагаясь на свое чувство полного до­верия человеку.

Сексуальная активность и беременность

В подростковом возрасте ребенок может начать волноваться о том, как эпилепсия влияет на сексуальную жизнь. Следует знать, что только

в очень редких случаях секс является триггером для приступов. Однако противосудорожные препараты могут снижать сексуальную актив­ность или оказывать влияние на сексуальную функцию. Если приступы не контролируются, это также может негативно повлиять на сексуаль­ную функцию. Все эти вопросы подросток может задать врачу и обсу­дить с ним внесение изменений или смену схемы лечения.

Некоторые противосудорожные препараты могут повлиять на эф­фективность противозачаточных гормональных средств или быть по­тенциально опасными для плода. Большинство женщин с эпилепсией рожает здоровых детей, однако существует относительно высокая ве­роятность того, что наличие эпилепсии или прием противосудорож­ных препаратов повредят будущему ребенку.

Если ваша дочь планирует принимать противозачаточные гормо­нальные средства или уже пользуется ими, планирует беременность либо беременна, совершенно необходимо проконсультироваться с врачом. Возможно, врач изменит дозу принимаемых противосудо­рожных препаратов или назначит другую схему лечения. Считается, что фолиевая кислота помогает предотвратить большую часть врож­денных дефектов и ее рекомендуется принимать всем женщинам де­тородного возраста.

Если родители страдают от эпилепсии, то риск того, что у ребенка тоже будет эпилепсия, немного повышается. Если говорить о населе­нии в целом, то вероятность рождения ребенка с эпилепсией состав­ляет 1-2%, а если у одного из родителей эпилепсия - то вероятность составляет около 6%.

Получение водительских прав

Водительские права часто яв­ляются предметом гордости под­ростка и, начиная с определенного возраста, юноши и девушки стре­мятся научиться водить машину.

Однако, если человек испытывает неконтролируемые приступы, это однозначно является противопо­казанием к управлению автомо­билем. Как правило, управление

автомобилем не допускается в том случае, если у человека были при­ступы на протяжении периода от 6 до 12 месяцев (в зависимости от точного диагноза и законодательства, действующего на данной тер­ритории), и он находится под наблюдением врача (информация верна для Канады - прим. переводчика)^[4]. Более короткий период от послед­него приступа может быть согласован только по рекомендации ком­петентного невролога. Если приступы возобновляются, необходимо незамедлительно обратиться к врачу.

В каждой провинции и территории действует свой свод законов. Для получения более детальной информации о медицинском допуске к управлению автомобилем обратитесь в соответствующее террито­риальное управление.

Существуют отдельные правила, применяемые к эпилепсии после хи­рургического лечения, ночной эпилепсии, состояний, связанных с отме­ной или сменой медикаментов с учетом физического состояния, наличия ауры и иных факторов. В целом в соответствии с законодательством во­дители обязаны сообщать в соответствующее территориальное управ­ление или учреждение о любых проблемах со здоровьем (в том числе эпилепсии), которые могут повлиять на безопасность на дороге.

Трудоустройство

Подростков, как правило, волнуют вопросы подработки, построе­ния будущей карьеры и профессионального роста.

Та работа, на которую может рассчитывать подросток, часто осу­ществляется в вечерние часы и может привести к недостатку сна. Также наличие подработки - это новый стрессовый фактор в допол­нение к уже существующей школьной нагрузке. Недостаток сна и стрессовое состояние - наиболее распространенные триггеры присту­пов, поэтому стоит хорошо подумать перед тем, как принять решение о выходе подростка на работу.

Перед тем, как принимать решение, касающееся карьеры подростка в долгосрочной перспективе (5-10 лет), необходимо хорошо изучить имеющиеся варианты. Для людей с эпилепсией существует довольно много профессиональных ограничений, установленных с целью обес­печения безопасности других людей: например, ребенок не сможет по­лучить профессии водителя пассажирского автобуса или пилота самолета.

Есть много примеров, когда наличие эпилепсии никак не влияет на профессиональную карьеру человека либо оказывает на нее очень не­значительное влияние. Однако бывает и так, что наличие неконтро­лируемых приступов, побочных эффектов от принимаемых лекарств, невозможности получения водительских прав заставляет человека из­менить решение о выборе профессии и сделать другой выбор. Многие люди с эпилепсией выбирают такие альтернативные решения, как от­крытие своего бизнеса, работа неполный рабочий день или по совме­стительству, либо в режиме разделения одного рабочего места на двух человек, частичная занятость или работа в кооперативе.

Дискриминация на рабочем месте

С каждым годом увеличивается число людей, обладающих адекват­ными знаниями и представлениями о том, что такое эпилепсия. Тем не менее подростки и молодые люди с эпилепсией могут столкнуться с дискриминацией, источником которой являются недостаточные зна­ния об эпилепсии у работодателей.

Отношение работодателя к перспективе найма сотрудника с эпи­лепсией может быть предвзятым. Причиной этого может быть не­хватка знаний, а также опасения в отношении безопасности своих сотрудников, их ответственности за выполняемую работу или наличия каких-то отрицательных свойств, присущих людям с таким состоянием. Однако современные исследования поведения людей с эпилепсией на рабочем месте не подтвердили факта наличия таких проблем.

Люди с физическими ограничениями защищены законодатель­ством в области прав человека. Закон о правах человека Канады не допускает дискриминации со стороны работодателя в связи с нали­чием такого ограничения, как эпилепсия. Каждая провинция и терри­тория имеют свое законодательство, относящееся к защите прав человека. Однако если решение, принятое работодателем, является разумным и оправданным, оно не расценивается как дикриминацион- ное: например, если наличие инвалидности или каких-либо физиче­ских ограничений существенно повышает вероятность опасности для здоровья или безопасности сотрудника или его коллег, а также клиен­тов и общественности, то работодатель вправе не принимать такого человека на работу.

Так, люди, испытывающие регулярные приступы, не подходят для работы в качестве водителя грузовика или монтажника-высотника. При возникновении спора работодатель должен доказать, что данная работа будет угрожать здоровью и безопасности человека с ограниче­ниями или других людей - это входит в сферу его обязанностей. Если ваш сын или дочь столкнулись с дискриминацией на рабочем месте из-за эпилепсии, вы можете подать жалобу в Комиссию по пра­вам человека в соответствующей провинции или территории.

Обязанность организации рабочего места

Работодатель обязан организовать рабочее место и обеспечить безбарьерную среду для своих работников с ограниченными возможностями. В со­ответствии с национальным Законом о правах чело­века (речь идет о Канаде), а также положениями, прописанными в законах ряда провинций, работо­датель обязан предпринимать разумные усилия для организации рабочего места для людей с эпилеп­сией, если такое размещение не приведет к не­оправданным трудностям. Организация рабочего места может быть очень простым мероприятием: например, представлять собой перестановку мебели или работу вместе с напарником.

Поиск работы и процесс найма

В некоторых провинциях запросы информации о кандидате запре­щены законом. Стоит ли раскрывать информацию о наличии эпилеп­сии, как и когда это делать - это личный выбор каждого человека. Работодатели не имеют права запрашивать информацию о состоянии здоровья при составлении формы заявки при приеме на работу или проведении интервью. Для получения информации о раскрытии лич­ных данных обратитесь к Комиссии по правам человека в вашей про­винции или территории.

Раскрытие того факта, что у человека эпилепсия, имеет свои преимущества и недостатки. Для того, чтобы больше узнать о положительных и отрицательных сторонах, обратитесь в местную организацию или ассоциацию по эпилепсии. Хорошо взвесьте все за и против до того, как вы открыто расскажете о своем состоянии окружающим вас людям.

Алкоголь и наркотики

Чрезмерное употребление алкоголя и наступающее вслед за этим по­хмелье могут вызвать приступ. В то же время небольшие, употребляе­мые по случаю дозы алкоголя, как правило, не повышают частоту и силу приступов, если человек на является алкоголиком или не обладает по­вышенной чувствительностью к алкоголю. Однако сам по себе алкоголь замедляет метаболизм, что может привести к более низкому уровню противосудорожных препаратов в крови, поскольку и лекарства, и алко­голь метаболизируются печенью. Употребление алкоголя также может снизить судорожный порог - тот уровень, при превышении которого в мозгу может начаться приступ. Некоторые врачи рекомендуют пол­ностью воздержаться от употребления алкоголя людям, испытывающим приступы, которые не поддаются полному медикаментозному конт­ролю. Если же человек решает употребить алкоголь, важно, чтобы он или она не забыли вовремя принять предписанные врачом лекарства.

Употребление наркотиков также может спровоцировать наступле­ние приступа или снизить порог судорожной готовности. Например, употребление кокаина часто приводит к приступу, а его употребление может привести к повреждениям мозга, которое может стать причиной возникновения эпилепсии. Другие наркотические средства также могут спровоцировать приступы, в их числе так называемые уличные нарко­тики: ЛСД, экстази, амфетамины (например, speed), а также синдром отмены («ломка») от марихуаны.

Триггеры приступов у подростков

Некоторые типичные триггеры, вызывающие приступы в подро­стковом возрасте:

• Забывчивость в принятии противосудорожных препаратов;

• Недостаток сна;

• Пропуски в приеме пищи;

• Стресс, волнение, эмоциональное расстройство;

• Менструации / гормональные изменения;

• Болезнь или высокая температура;

• Низкий уровень противосудорожного лекарства в крови;

• Прием других, отличных от выписанных врачом противосудорож­ных лекарств;

• Мерцающий свет экрана компьютера, телевизора, видео или про­ектора и т.д. - в случае фотосенситивной эпилепсии;

• Чрезмерное употребление алкоголя и последующее похмелье;

• Употребление наркотиков (например, кокаина, амфетаминов, «экстази», ЛСД), а также абстинентный синдром от марихуаны.

Курение

Курение опасно, потому что если человек курит, и в это время у него внезапно начинается приступ, то он может получить ожоги, а выпавший во время приступа окурок может стать причиной пожара.

Менструация

Некоторые женщины полагают, что во время наступления месяч­ных приступы у них учащаются. Если в определенной фазе менстру­ального цикла приступы становятся чаще либо протекают тяжелее, то такое состояние называется менструальной (катамениальной) эпи­лепсией (англ. catamenial epilepsy).

Чтобы помочь вашему врачу определить, является ли менструация триггером приступов, отмечайте в дневнике приступов дни, в которые у вашей дочери наступает менструация.

Рассказывайте людям про эпилепсию

Одна из проблем, с которой сталкиваются люди с эпилепсией - это отсутствие у многих людей адекватных знаний об этом состоянии. Вместо них присутствуют заблуждения и предрассудки, складывав­шиеся на протяжении многих веков, а недостаточная осведомлен­ность общественности и некорректные, недостаточно достоверные изображения эпилепсии, тиражируемые кино и телевидением, подо­гревают возникновение ошибочных концепций и суждений в отноше­нии этого состояния. Зачастую у людей возникает необоснованное мнение о том, что люди с эпилепсией страдают от психических забо­леваний, отстают в развитии либо склонны к жестокости и насилию.

Некоторые виды приступов могут ошибочно восприниматься как намеренно совершаемые действия - но это не так.

В наши дни отношение к эпилепсии медленно изменяется в луч­шую сторону. Этого удается добиться с помощью проведения образо­вательных мероприятий и действий, направленных на повышение осведомленности общества.

Мы знаем, что у многих из известнейших и талантливых людей - на­пример, Винсента Ван Гога, Федора Достоевского и Исаака Ньютона - была эпилепсия.

Организации всего мира, объединяющие людей с эпилепсией и не­равнодушных к этой проблеме людей, работают над тем, чтобы дать обычным людям как можно больше знаний об эпилепсии и сделать проблемы людей с эпилепсией видимыми.

В то же время постоянно совершенствуются методы, позволяющие диагностировать и лечить эпилепсию у детей, непрерывно разрабаты­ваются новые лекарства. За последние годы ученые и медики достигли серьезных успехов в этом направлении. Непрерывно разрабатываются и проводятся все новые исследования, позволяющие лучше понять причины эпилепсии и предотвращать ее появление и развитие.

Делясь информацией об эпилепсии с другими людьми, вы помогаете им больше узнать об этом состоянии и понять его причины, а также вно­сите свой вклад в повышение осведомленности общества о том, как ока­зать первую помощь человеку, у которого случился приступ.

Первая помощь при приступе

Что делать, если у кого-то случился бессудорожный приступ

(признаки: «застывший» взгляд, внезапное замирание, человек не отвечает на обращение, беспорядочные движения)

1 Оставайтесь рядом с человеком. Позвольте приступу идти своим чередом. Спокойно объясняйте другим, что происходит.

2 Уберите опасные предметы за пределы достижимости.

3 НЕ удерживайте человека в одном положении силой.

4 Осторожно направляйте движения человека от опасности или преградите доступ к опасным местам.

5 После приступа успокойте человека. Оставайтесь с человеком до его полного прихода в себя.

Что делать, если у кого-то случился судорожный приступ

(признаки: напряжение мышц, падение, судороги)

1 Сохраняйте спокойствие. Позвольте приступу идти своим чередом.

2 Запомните время начала и окончания приступа.

3 Защитите человека от травм. При необходимости положите че­ловека на пол. Уберите за пределы достижимости острые или твердые предметы. Положите под голову что-нибудь мягкое.

4 Расстегните или ослабьте все предметы одежды в районе шеи. Проверьте наличие браслета или брелка - медицинского иденти­фикатора.

5 НЕ удерживайте человека в одном положении силой.

5 НЕ кладите ничего в рот. Человек не сможет проглотить язык.

7 После того, как судороги закончатся, бережно поверните человека на бок, чтобы позволить слюне и другим физиологическим жидкостям вытечь изо рта и очистить дыхательные пути.

8 После приступа спокойно поговорите с человеком, успокойте его. Не оставляйте человека, дождитесь, пока он не начнет хо­рошо ориентироваться в пространстве. Возможно, человеку по­требуется отдохнуть или он заснет.

Вызов скорой помощи

Принимая решение о вызове скорой помощи, учитывайте раз­личные факторы. Если во время приступа наблюдается цианоз (кожа становится синюшного или серого цвета), либо затруднен­ное дыхание, необходимо вызвать скорую помощь как можно бы­стрее. Если же известно, что человек страдает эпилепсией и приступ проходит по стандартному сценарию, то необходимости в вызове скорой помощи нет.

Вызывайте скорую помощь

• Если судорожный приступ длится больше 5 минут;

• Если после окончания приступа человек находится без сознания, либо дыхание не восстановилось;

• Если приступ повторился без полного восстановления между приступами;

• Если человек дезориентирован больше часа после окончания при­ступа;

• Если приступ случился в воде, и есть вероятность того, что вода попала в легкие. Если человек вдохнул воду, то это может вы­звать повреждение сердца или легких;

• Если припадок случился впервые, если человек получил травму во время приступа либо приступ произошел у беремен­ной женщины;

•

Организации

и ассоциации по эпилепсии

Если у вас возникли определенные проблемы, вопросы или идеи об эпилепсии, которыми вы хотели бы поделиться, обратитесь в мест­ную ассоциацию или организацию по эпилепсии. Они могут предоста­вить вам самую актуальную информацию, относящуюся к вашему ребенку с эпилепсией, либо подскажут, где ее можно найти. Посто­янно появляется новая информация, относящаяся к эпилепсии, ученые проводят новые исследования, медицинские корпорации разрабаты­вают новые лекарства и совершенствуют технологии - все это помо­гает в изучении и лечении эпилепсии.

Подумайте о том, чтобы вступить в местную ассоциацию. Как пра­вило, такие организации предлагают своим членам многочисленные программы участия в группах поддержки, образовательные программы и форумы, программы по информированию общественности, бюлле­тени, библиотеку, участие в различных мероприятиях, осуществляют пра­возащитную практику. Вступление в ассоциацию даст вам возможность больше узнать об эпилепсии, поучаствовать в волонтерских мероприя­тиях, познакомиться с людьми, оказавшимися в похожей ситуации и по­делиться собственным опытом.

Участвуя в волонтерской работе, вы можете в меру своих сил по­мочь другим больше узнать об эпилепсии и повысить качество жизни людей, живущих с эпилепсией.

Большинство общественных организаций нуждаются в помощи во­лонтеров для осуществления программ поддержки, проведения об­разовательных мероприятий, ведения административной работы и деятельности по поиску финансирования. Волонтеры также помо­гают в работе общественных комитетов и проведении собраний прав­ления.

Ваша ассоциация будет помогать вам, но вы тоже можете помочь другим людям, живущим с эпилепсией. Участвуя в работе организа­ции, вы можете помочь осуществлению реальных изменений в вашем сообществе

^[1] Данный вид исследования в Беларуси не проводится.

^[2] Данный вид исследования в Беларуси не проводится.

^[3] В Беларуси все вопросы, связанные с образованием, решает медико-пе­дагогическая комиссия (МПК) после консультирования у детского психиатра.

^[4] Прим. консультанта: в соответствии с законодательством разных стран требования к состоянию здоровья для управления транспортными сред­ствами могут отличаться. В Беларуси эти требования регламентированы при­казами и постановлениями Министерства здравоохранения РБ.