Вступ: мета, завдання та основна проблематика курсу.

Метою курсу «Спецметодика роботи з глибоко розумово відсталими» є забезпечення формування у студентів спеціальності «Корекційна освіта» системи знань, умінь і навичок з навчання, виховання та соціальної адаптації дітей та підлітків з тяжкими вадами інтелекту: помірною, тяжкою та глибокою розумовою відсталістю.

Завдання курсу:

- вивчення теоретичних основ надання корекційно-педагогічної допомоги особам з тяжкими вадами інтелекту (особливості структури дефекту при помірній, тяжкій та глибокій розумовій відсталості; потенційні можливості розвитку психічних процесів і психічної діяльності дітей з тяжкими вадами інтелекту; психолого-педагогічне обґрунтування мети, завдань і методів навчання і виховання дітей цієї категорії);

- опанування психодіагностичними та корекційно-педагогічними технологіями, які використовуються в роботі з дітьми і підлітками з тяжкими вадами інтелекту;

- ознайомлення зі змістом, організацією, методикою навчання та виховання дітей і підлітків з тяжкими вадами інтелекту на різних вікових етапах;

- вивчення сучасних підходів до соціальної та професійно-трудової адаптації осіб з тяжкими вадами інтелекту.

Діти з тяжкими формами розумової відсталості є однією з найбільш складних у навчанні та вихованні груп дітей з психофізичними вадами. Особи з тяжкими вадами інтелекту є інвалідами дитинства, маючи грубі порушення пізнавальної діяльності, мовлення, емоційної сфери та особистості, вони не здатні до самостійного життя і потребують постійного нагляду та піклування. В той же час, в результаті спеціального навчання та виховання діти цієї категорії можуть засвоїти нескладні комунікативні, соціальні, трудові навички, що істотно полегшує процес їх інтеграції в суспільство.

Забезпечення надання належної педагогічної допомоги дітям і підліткам з тяжкими інтелектуальними вадами має велике соціальне значення. За відсутності такої допомоги особа з тяжкою вадою інтелекту має дуже низьку якість життя, стає тягарем для сім’ї та суспільства.

Обговорюючи проблему навчання та виховання глибоко відсталих дітей в передмові до книги К. К. Грачової, Л. С. Виготський писав: «Основной вопрос, который встает перед нами, когда мы говорим о воспитании глубоко отсталого ребенка, заключается в следующем: имеет ли смысл затрачивать такие колоссальные усилия на обучение и воспитание глубоко отсталого ребенка и особенно идиота, если результаты этих усилий оказываются по сравнению с результатами, достигнутыми нормальным ребенком, такими ничтожными? … центральное значение книги Е. К. Грачевой мы видим прежде всего в том, что она красноречивым языком фактов, тщательно подбираемых в течение почти полувека, опровергает эту пессимистическую минималистскую теорию и выдвигает идею педагогического оптимизма по отношению к глубоко отсталым детям… Воспитание нужно отсталому ребенку больше, чем нормальному, - вот основная идея всей современной педагогики».

Підкреслюючи якісну роль зрушень, які досягаються вихованням, Л. С. Виготський пов’язує її з особливим значенням перших етапів у розвитку дитини: «Основное правило детского развития заключается в том, что темп развития максимален в самом начале… ребенок никогда не развивается так интенсивно, как на самых ранних ступенях… Глубоко отсталый ребенок как раз и продвигается в своем развитии под влиянием воспитания на тот самый отрезок пути, который нормальный ребенок проходит в первые, фундаментально важные годы жизни… С помощью воспитания глубоко отсталый ребенок проходит процесс становления человека».

Отже, виховання дітей з тяжкими вадами інтелекту, з одного боку, має завдання, спільні із завданням виховання всіх дітей взагалі: сприяння всебічному розвитку, виявлення позитивних і послаблення негативних сторін особистості, виховання дітей найбільшою мірою соціально адаптованими, працездатними та корисними членами суспільства. З іншого боку, ці завдання по відношенню до дітей з тяжкими вадами інтелекту є глибоко специфічними. Головною передумовою успішності корекційно-педагогічної допомоги дітям цієї категорії є її цілеспрямований, індивідуалізований, систематичний характер.

2. Історія становлення системи суспільної допомоги дітям та дорослим з тяжкими вадами інтелекту

Тривалий час суспільна допомога особам з тяжкими вадами інтелекту обмежувалась, у кращому випадку, доглядом у притулках. Питання про можливість навчання дітей з тяжкими інтелектуальними порушеннями почало ставитись тільки на початку ХІХ ст. Своєрідний поштовх до зміни ставлення суспільства до психічно хворих і розумово відсталих дала Велика французька революція: суспільна допомога хворим почала розглядатись не як доброчинність, а як обов’язок держави, режим утримання пацієнтів у психіатричних лікарнях став більш гуманним, що дало змогу їх вивчати. Великий внесок у вивчення розумової відсталості зробили Ф. Пінель та Ж. Ескіроль. Перша успішна спроба навчання дитини, визнаної глибоко розумово відсталою, була зроблена Ж. Ітаром.

У 1828 р. було відкрито відділення для ідіотів при психіатричній лікарні в Бісетрі, у 1831 р. – при лікарні в Сальпетрієрі (Франція).

У 1833 р. доктор Ф. Вуазен заснував самостійний заклад для розумово відсталих у Парижі – Ортофренічний інститут.

У 1841 р. Е. Сеген відкрив у Парижі приватну школу для ідіотів, в тому ж році доктор І. Гугенбюль відкрив у горах Швейцарії заклад для ідіотів та епілептиків. Е. Сеген вперше створив цілісну медико-педагогічну систему виховання осіб з тяжкими інтелектуальними вадами. В 1846 р. Е. Сеген видав книгу «Виховання, гігієна і моральне лікування розумово ненормальних дітей».

У зв’язку з питанням про роль і перспективи виховання глибоко розумово відсталих Сеген писав: «Если вы начнете воспитывать идиота в том возрасте, когда ему не следовало бы уже нуждаться в вас, то, не подавая слишком много надежд родителям, не теряйте их сами и поддерживайте себя в трудной задаче, которую вы предприняли. Ему от 15 до 20 лет, и он не может и не умеет ни есть, ни одеваться без посторонней помощи, не умеет ни говорить, ни читать и т. д. Если он ленив, неспособен, нерадив, невнимателен, одним словом, если у него нет ни одного из желательных вам положительных качеств, то все-таки не падайте духом. Если он постоянно лежит, посадите его; если он сидит, поставьте его; если он не ест сам, держите его пальцы, но не ложку, во время еды; если он совсем не действует, возбуждайте все его мышцы к действию; если он не смотрит и не говорит, говорите ему сами и смотрите за него. Кормите его, как человека, который работает, и заставьте его работать, работая вместе с ним; будьте его волею, разумом, деятельностью, одним словом его привидением. И если вы не были в состоянии в течение трех или четырех лет дать ему разум, способность речи и произвольность движений, то все-таки ни заботы ваши, ни энергия, которую вы потратили на него, не пропали даром; если он не достиг тех успехов, которых вы добивались, то он, во всяком случае, стал здоровее и сильнее, стал более послушным и более нравственным. А разве этого мало? Тот, кто сделал все, что мог, сделал все».

У 1848 р. відкрився перший медичний заклад для розумово відсталих у США.

В кінці ХІХ ст. важливу роль у відродженні справи Е. Сегена у Франції відіграв психіатр Бурневіль, який перетворив заклад для розумово відсталих у Бісетрі на зразковий за обладнанням та організацією навчання та виховання дітей.

На території України заклади для розумово відсталих і психічно хворих були відкриті у другій половині ХVІІІ століття у Катеринославі (Дніпро), а також у Полтаві (1807 р.) і Харкові (1817 р.).

У 1834 році в Харківському університеті вперше в Росії офіційно вводиться викладання психопатології. У тому ж році П. А. Бутковський видає перший в Росії підручник з психопатології, а в 1836 році організовує в Харкові спеціальну школу для розумово відсталих, яка мала назву „Школа біля воріт лікарні”.

У 1906 році виходить праця П. І. Ковалевського „Відсталі діти, їх лікування і виховання”, яка стала класичним твором у галузі підготовки спеціалістів для роботи з розумово відсталими.

Також привертає до себе увагу діяльність подружжя Маляревських. І. В. Маляревський, лікар і педагог, закінчив Київський університет і отримав спеціальність психіатра. Він висловив думку, що зв’язок медицини і педагогіки необхідний для виховання і навчання розумово відсталих дітей. Свої позиції він виклав у доповіді Петербурзькій спілці психіатрів і вони стали програмою створеного ним журналу „Медико-педагогічний вісник”, який видавався на базі „Лікувально-виховного закладу”, організованого ним у 1882 році під Петербургом. Його дружина, Катерина Хрисанівна, відвідала всі великі заклади для розумово відсталих дітей і вибрала для роботи систему Є. Сегена. Цей заклад існував на платній основі, до нього приймались діти з різними інтелектуальними відхиленнями, а також психічно хворі, з порушеннями поведінки, епілептики.

Значний внесок у розвиток науки про навчання і виховання розумово відсталих дітей вніс професор психіатрії Київського університету А. І. Сікорський, який у 1882 році у Женеві, на Міжнародному конгресі психіатрів висловив думку про необхідність організації закладів, у яких могли б навчатись, виховуватись і лікуватись діти, нездатні оволодіти програмою загальноосвітньої школи. У 1904 році його доньки, О. І. і Є. І. Сікорські відкривають у Києві лікарняно-педагогічний інститут для розумово недорозвинених, відсталих і нервових дітей. Для своєї роботи вони взяли на озброєння систему О. Бурневіля і ставили за мету допомогти правильному, розумовому, фізичному і моральному розвитку розумово відсталих дітей. У цей заклад приймались і глибоко розумово відсталі діти.

Великий внесок у розвиток системи допомоги розумово відсталим у Росії був зроблений К. К. Грачовою, яка створила перші в країні заклади для глибоко відсталих і видала перші посібники по роботі з ними, які не втратили свого значення і в наші дні.

Вагомий внесок у розвиток науки про розумову відсталість вніс В. П. Кащенко, який закінчив Київський університет і почав свою наукову діяльність на Україні. Він переїздить працювати до Москви і організовує там систему шкіл-санаторіїв, в яких проходять навчання і лікування діти з інтелектуальними порушеннями. Першу школу він відкриває у 1908 році у Москві і називає «Школа-санаторій для дефективних дітей лікаря В. П. Кащенка». Співробітники організованих ним шкіл-санаторіїв виходили з принципу не кількості знань, якими повинна оволодіти дитина, а їхньої якості. У 1918 році В. П. Кащенко передає в Народний комісаріат освіти дану школу, на базі якої у 1921 році створюється „Будинок вивчення дитини”, а надалі перетворений у Медико-педагогічну клініку (станцію) – науково-методичний центр Народного комісаріату освіти в області дефективності, яким керував В. П. Кащенко.

Новий період роботи з розумово відсталими настає після революції 1917 року. В контексті комуністичної ідеології змінюється ставлення до громадянських прав, мети і завдань освіти, закладаються основи функціонування нового типу навчального закладу – радянської школи. Відповідно до Декларації про права робітників та експлуатованого народу, церква відділяється від держави, забороняється філантропічна благодійність, закриваються всі філантропічні об’єднання, братства, відомства. Підпорядковані їм дитячі заклади передаються Народному комісаріату охорони здоров’я або Народному комісаріату освіти. На останні була покладена відповідальність за навчання і виховання дітей з відхиленнями у розвитку: «розумово відсталі діти виховуються в допоміжних школах Народного комісаріату освіти; дефективні діти (глухонімі, сліпі, каліки) виховуються в спеціальних закладах Народного комісаріату освіти».

У Радянському Союзі і відповідно на території Радянської України формується система спеціальної освіти, яка передбачала проведення відповідної державної політики до цих категорій дітей і створення для них мережі спеціальних закладів. Але ізоляція таких спеціальних закладів, яка була характерною і для країн Західної Європи, на території Радянської України значно посилюється через ідеологічні та економічні фактори. Потрапляючи в спеціальну школу, розумово відстала дитина ставала немов би ізольованою від суспільства, закрита в спеціально створений для неї соціум, всередині якого і відбувалось спеціальне навчання та виховання.

Значний внесок у вивчення дітей з інтелектуальними відхиленнями належить Л. С. Виготському, який сформулював ряд важливих положень, які відображають закономірності психічного розвитку дитини з порушеннями психофізичного розвитку.

В Україні перед визнанням її незалежності існувала специфічна система спеціальної освіти, яка за своїми параметрами значно відрізнялась від подібних систем освіти країн Західної Європи. Її основні риси:

1. Навчання в спеціальних школах передбачало отримання освіти на базі програм загальноосвітньої школи. Розумово відсталі учні, які закінчували допоміжну школу, отримували за дев’ять років навчання освіту приблизно на базі початкових класів загальноосвітньої школи. Допоміжні школи складались з І і ІІ відділень залежно від контингенту дітей, які в них приймались (з вищими і нижчими пізнавальними можливостями). При цих школах були відкриті класи для глибоко розумово відсталих учнів, у яких перебувало на навчанні не більше 6 дітей. Вони навчались за спеціально розробленими для них індивідуальними програмами. Але відкриття таких класів не набуло значного поширення. До категорії «ненаучуваних» були віднесені діти з помірною і тяжкою розумовою відсталістю, які направлялись у спеціальні будинки для дітей-інвалідів, що перебували під юрисдикцією Міністерства соціального захисту (тепер – Міністерство праці і соціальної політики). Система навчання у цих будинках для дітей-інвалідів передбачала в основному формування соціально-побутових, санітарно-гігієнічних навичок, навичок самообслуговування, виконання елементарних трудових операцій, а також корекцію порушень психофізичного розвитку. З системи навіть елементарного навчання були «виключені» діти з глибокою розумовою відсталістю, які перебували в психоневрологічних диспансерах, геріатричних будинках, що підпорядковувались Міністерству охорони здоров’я. Там за ними організовувався лише догляд, опіка, піклування. Отже, діти, які більше за інших потребували педагогічної і психологічної допомоги, практично були виключені з системи навчання, незважаючи на те, що спеціалісти-дефектологи усвідомлювали можливість надання їм допомоги і шукали шляхи для цього.

2. Реалізація принципів надання розумово відсталим такої ж освіти, як і дітям з нормальним психофізичним розвитком (хоч і за інший проміжок часу і з використання інших методів, форм, прийомів роботи) призвела до активізації наукових досліджень у галузі розумової відсталості, до пошуків спеціалістами нових освітніх корекційних технологій, які б це забезпечували, розробки ефективних психолого-педагогічних форм роботи з даною категорією учнів, що вказує на позитивні моменти в даному напрямку. Негативним же є той факт, що у розумово відсталих дітей цілеспрямовано не формувалась життєва компетенція, особистісний, соціально-емоційний розвиток таких дітей виступав як другорядне завдання, реалізація якого не була дуже необхідною. Це призвело до невміння розумово відсталих адаптуватись до повноцінного життя в соціальному середовищі навіть після надання їм необхідної трудової спеціальності, навчання у спеціальних професійно технічних училищах.

3. Система спеціальної освіти в Україні за радянських часів була практично закритою для суспільства, для засобів масової інформації, що часто породжувало неадекватні чутки про систему навчання і виховання цих дітей. У суспільстві склалась думка про ідентичність понять «розумова відсталість» і «злочинність» – будь-який розумово відсталий є потенційним злочинцем. Також вважалось закономірним, що розумово відсталі діти народжуються лише в сім’ях п’яниць, асоціальних людей, злочинців. Батьки, які мали таких дітей, обмежували свої контакти з оточуючими, не віддавали дітей в школи, боялись за їхню безпеку, залишались наодинці зі своїми проблемами. Протягом багатьох десятиліть спільнота не знала про видатні досягнення спеціалістів у галузі роботи з розумово відсталими дітьми, про реальні і потенційні можливості розумово відсталих, про проблеми сімей, в яких є такі діти. Відсутність діалогу з суспільством і зацікавленими батьками призвело до витіснення ролі батьків у формуванні ціннісних орієнтацій та моральних установок розумово відсталих учнів. Держава, спеціалісти спеціальних закладів відігравали у розвитку розумово відсталої дитини значну більшу роль, аніж батьки.

4. По всій території країни спеціальні заклади були практично одноманітними, що було обумовлено тим, що єдиним їх замовником була держава. У спеціальних закладах була відсутня корекційна допомога дітям, які, крім розумової відсталості, мали інші порушення, потребували допомоги спеціалістів з розвитку пам’яті, уваги, мовлення, мислення, емоційно-вольових якостей, особистості тощо.

5. На території України довгий час існував лише один заклад з підготовки дефектологічних кадрів (дефектологічний факультет при Київському державному педагогічному інституті ім. О. М. Горького (1919), і лише у 1966 році відкрили дефектологічний факультет при Слов’янському педагогічному інституті, та у 1992 році дефектологічний факультет при Кам’янець-Подільському державному педагогічному інституті. Передбачалось, що практично всі педагоги спеціальних, в тому числі і допоміжних шкіл, повинні мати дефектологічну освіту. У той же час забезпечення спеціалістами допоміжних шкіл навіть у найкращі часи не перевищувало приблизно 25% від загальної кількості педагогів. Винятком були лише м. Київ та обласні центри. Це не могло не позначатись на системі навчання і виховання школярів, наданні їм необхідної корекційної допомоги. Незважаючи на досить прогресивні і ефективні напрацювання науковців у даній галузі, педагоги без спеціальної дефектологічної освіти не мали можливості для їхнього впровадження через відсутність наукових знань у даній галузі. Також необхідно вказати на дисбаланс підготовки дефектологічних кадрів рівня диференціації системи спеціальної освіти: відсутність підготовки олігофренопедагогів для роботи з дітьми з помірною, тяжкою і глибокою розумовою відсталістю, запізнення підготовки спеціалістів у галузі дошкільної олігофренопедагогіки, відсутність підготовку фахівців з фізичної, педагогічної, соціальної, психологічної, медичної реабілітації та абілітації осіб з розумовою відсталістю різних вікових груп. Крім того, розповсюдження спеціальної освіти залежало від регіональної належності: більше спеціальних закладів у центральних та західних регіонах України і менше у східних та південних.

6. В Україні була практично відсутня законодавча база, яка визначала статус розумово відсталої дитини і гарантувала право на її навчання як у спеціальних навчальних закладах, так і у загальноосвітніх школах. Це призвело до сегрегації розумово відсталих, витіснення їх з суспільного простору і обмеження закритим простором спеціальних закладів для розумово відсталих та допоміжних шкіл.

Останні десятиріччя ХХ ст. (з кінця 60-х – початку 70-х рр.) внаслідок гуманізації суспільства, ствердження безумовної цінності людської особистості характеризувались у Західній Європі та США процесами, пов’язаними з демократизацією загальної і спеціальної освіти, визнанням усіх дітей з проблемами розвитку научуваними. Що стосується дітей з тяжкою розумовою відсталістю, то для них були створені різного типу корекційні заклади, почалась інтеграція таких дітей у загальноосвітнє середовище. Цьому сприяла діяльність різних міжнародних організацій: ЮНЕСКО, ООН, ВОЗ, Міжнародної асоціації з наукового вивчення розумової відсталості, Міжнародної ліги товариств сприяння розумово відсталим та ін. В Україні ці тенденції почали розповсюджуватись з 90-х років ХХ ст.

3. Сучасний стан системи навчання та виховання дітей з тяжкими вадами інтелекту в Україні та в інших країнах

Практика спеціального навчання дітей з тяжкою інтелектуальною недостатністю має різні організаційні форми і залежить від рівня економіки і культури кожної країни, законодавства в галузі спеціальної освіти, а також використання різних методів роботи з дітьми, що мають проблеми в розвитку.

ппп

Сучасний стан надання допомоги розумово відсталим дітям на Україні має свою особливість відносно напрямків діяльності, методичної і методологічної основи, наукової бази. Коротко охарактеризуємо організацію навчально-виховної, корекційно-розвитальної, реабілітаційної та абілітаційної роботи з розумово відсталими.

На сучасному етапі розвитку в Україні діє розгалужена система допомоги розумово відсталим особам, яка включає в себе як державні, так і недержавні установи. Україна ратифікувала низку міжнародних правових документів, які регламентують права дітей-інвалідів, прийняла декілька законів та підзаконних актів, що стосуються цієї проблеми.

Хоча державна система допомоги дітям з тяжкими інтелектуальними патологіями частково застаріла, вона діє і гарантує забезпечення дитини та її родини такими видами пільг та допомоги:

- медичною (в тому числі і психіатричною) допомогою, зокрема щорічним забезпеченням санітарно-курортною путівкою. Підставою для видачі путівки також одному з батьків є визнання лікарями необхідності супроводу хворої дитини. Путівку можна отримати за місцем роботи одного з батьків або за місцем перебування на диспансерному обліку в місцевій лікарні, якщо батьки не працюють;

- соціальним захистом, що передбачає державну грошову допомогу та пільги дітям-інвалідам та їхнім сім'ям (пенсія на утримання дитини-інваліда, пільговий проїзд) та право дитини-інваліда на повне державне утримання в системі інтернатних закладів;

- спеціальною освітою для тих дітей, які мають легкий ступінь розумової відсталості. Право розумово відсталої дитини на освіту регламентується Законом України „Про освіту”, Законом України „Про загальну середню школу” та Положенням про спеціальну загальноосвітню школу-інтернат (школу, клас) для дітей з вадами фізичного або розумового розвитку. Згідно з Законом України „Про освіту”, дітям, які потребують корекції розумового розвитку, гарантовано право на відвідування державних і комунальних дошкільних навчальних закладів за рахунок держави. Направлення дітей до дошкільного навчального закладу компенсуючого типу здійснює психолого-медико-педагогічна консультація. Пункт 36 вказаного вище Положення містить перелік діагнозів, за якими діти не підлягають направленню до допоміжної школи, серед яких і глибока розумова відсталість. Отже, на основі цього пункту дитину з тяжкою інтелектуальною недостатністю визнають „ненавчаємою” і позбавляють навчання в школі;

- реабілітаційними послугами центрів соціальних служб для молоді та реабілітаційних центрів системи Міністерства праці та соціальної політики, які створюються в деяких регіонах з ініціативи місцевих органів влади та громадських організацій. Позитивним чинником такого процесу стало прийняття Концепції ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів, схваленої постановою Кабінету Міністрів України від 12 жовтні 2000 року №1545;

- пільгами для батьків - догляд за дитиною-інвалідом потребує постійної присутності одного з батьків, який жертвує своєю роботою заради дитини. Держава враховує це і надає певні пільги, пов'язані з трудовим стажем, віком виходу на пенсію, додатковими вихідними днями для матері, яка доглядає за дитиною-інвалідом, що включаються до трудового стажу (ст. 36 Закону України „Про пенсійне забезпечення”); одному з працюючих батьків або опікуну оплачується один додатковий вихідний день на місяць; за бажанням одному з працюючих батьків надається додаткова оплачувана відпустка тривалістю 5 календарних днів без урахування вихідних (ст. 19 Закону України „Про відпустки”); матері інвалідів з дитинства, які виховували їх до 8 річного віку, мають право на пенсію після досягнення ними 50 річного віку і при наявності стажу роботи не менше 15 років із зарахуванням до нього часу догляду за дітьми. Якщо дитину виховував батько, йому призначається пенсія після досягнення ним 55 річного віку і при наявності стажу роботи 20 років (ст. 17 Закону України „Про пенсійне забезпечення”).

В Україні розумово відсталі громадяни перебувають на обліку та підлягають моніторингу з боку системи захисту психічного здоров'я. Фактично, висновок лікаря-психіатра повністю визначає обсяг та форми державної допомоги дітям з тяжкою інтелектуальною недостатністю: наявність офіційного статусу інваліда, призначення грошової допомоги та пільг, тип дитячого будинку, інтернату, системи соціального захисту або допоміжного закладу дошкільної освіти, до якого отримує направлення дитина. Тяжка інтелектуальна недостатність є підставою для того, щоб батьки дитини відмовились від неї і тоді вона перебуватиме на повному державному утриманні протягом всього свого життя. Спочатку таку дитину направляють у спеціальну групу будинку системи охорони здоров'я, а з 4-х років - у спеціальний дитячий будинок-інтернат системи соціального захисту. Відмовитись від такої дитини батькам мають право пропонувати працівники пологового будинку, дільничні неврологи, психіатри, фахівці психолого-медико-педагогічної консультації. Якщо батьки не погоджуються з такими рекомендаціями фахівців і приймають рішення не відлучати дитину від себе, а виховувати її в родині, то вони будуть отримувати пенсію (на сьогодні вона дорівнює 61 грн. 79 коп. на місяць) або державну соціальну допомогу у розмірі 56 грн. на утримання дитини-інваліда до досягнення нею 16-річного віку.

Для призначення такої допомоги потрібно мати офіційний статус дитини-інваліда. Рішення про надання такого статусу приймається відповідно до положення про медико-соціальну експертизу, затвердженого постановою Кабінету Міністрів від 22.02.92 за №083. Діти до 16 років належать до категорії інвалідів дитинства (за переліком медичних показань, які дають право на одержання державної соціальної допомоги до наказу Міністерства праці і соціальної політики №454/471/516 від 08.11.2001).

У відповідності до цього переліку визначено розлади психіки (у згідно МКХ-10), які дають право на одержання державної соціальної допомоги строком на 2 роки:

F 70 – розумова відсталість легкого ступеня, поєднана з вираженим порушенням слуху, зору, мови, опорно-рухового апарату, функцій інших органів та систем, які призводять до стійкої соціальної дезадаптації, патологічних форм поведінки.

Захворювання та патологічні стани, які дають право на отримання соціальної допомоги строком до 16 років:

F 71 – розумова відсталість помірного ступеня, поєднана зі стійкою затримкою звичного розвитку (ходіння, мова, навички самообслуговування); труднощі при виконанні шкільних завдань, при спілкуванні з іншими дітьми внаслідок нездатності до навчання; проблеми, пов’язані з поведінкою. У підлітковому віці виявляються проблеми: труднощі у взаємних стосунках з однолітками; неадекватна сексуальна поведінка;

F 72 – розумова відсталість тяжкого ступеня, поєднана зі стійкою затримкою звичного розвитку (ходіння, мова, навички самообслуговування); труднощі при виконанні шкільних завдань, при спілкуванні з іншими дітьми внаслідок нездатності до навчання; проблеми, пов’язані з поведінкою. У підлітковому віці виявляються проблеми: труднощі у взаємних стосунках з однолітками; неадекватна сексуальна поведінка; хворий в змозі виконувати під наглядом просту роботу, потребує керівництва та догляду у побуті;

F 73 – глибока розумова відсталість – хворий потребує постійної допомоги.

Для оформлення інвалідності слід звернутися до відділу соціального забезпечення за місцем проживання і подати такі документи: висновок психіатра; заява (бланк дається у відділі соціального забезпечення); копія свідоцтва про народження дитини; форма №3 про склад сім'ї та житлові умови; довідка з місця навчання, якщо дитина шкільного віку, якщо ж дошкільного - потрібно написати розписку, що вона не перебуває на державному забезпеченні (в інтернаті або інших закладах); паспорт одного з батьків.

Статус інваліда надається з дня подачі документів.

Згідно з Положенням про медико-соціальну експертизу право отримання пенсії дітям-інвалідам віком до 16 років надається терміном на два, п'ять років або по досягненню 16-річного віку за діагнозом, родина отримує відповідні пільги.

Хоча в країні останнім часом з'явилось набагато більше можливостей, програм і шансів для розвитку дітей з особливими потребами за ініціативи недержавних організацій та місцевих органів влади, реальне життя сім’ї середньої забезпеченості, що орієнтується на державну систему підтримки, можна окреслити словом, „поневіряння”.

Отже, встановлення інвалідності є ключовим моментом для початку отримання державної і в багатьох випадках неформальної допомоги. Проте нагадаємо, що хоча діти з важкою інтелектуальною недостатністю отримують статус інваліда з дитинства, вони, передусім, є громадяни України і мають гарантії прав і свобод за Конституцією України.

Останнім часом все частіше піднімається питання про динаміку розумової відсталості. Одні спеціалісти відстоюють точку зору про відсутність будь-якої динаміки у даної категорії дітей. Вони рахують, що у них відсутнє навіть елементарне покращення. Існує й інша точка зору. За даними багатьох дослідників, значна частина підлітків з легкою ступінню розумової відсталості після закінчення допоміжної школи за своїми психометричними показниками і клінічними проявами незначною мірою відрізняються від людей з нормальним психофізичним розвитком. Позитивна динаміка при розумовій відсталості обумовлюється багатьма факторами: формою і ступінню розумової відсталості, етіологією, часом прояву даного відхилення, якістю лікувально-корекційних і навчально-виховних заходів та їхньою своєчасністю, соматичним і невротичним станом, соціальним середовищем, у якому перебуває дитини, наявністю психотравмуючих факторів тощо.

У той же час необхідно зазначити, що можлива не лише позитивна, а й негативна динаміка. Особливо часто така негативна динаміка виникає у період пубертатних криз. Цьому сприяють додаткові шкідливі впливи: соматичні захворювання, зловживання алкоголем, психічні травми, негативне мікросоціальне оточення, неякісні і неадекватні лікувально-корекційні заходи. Декомпенсація проявляється у грубих порушеннях поведінки, зниженні рівня інтелектуальної діяльності, астеноіпохондричних переживаннях, порушеннях соціальної адаптації, розладах мовлення, втраті навичок самообслуговування, психозах.

Така позитивна і негативна динаміка розвитку розумової відсталості у дітей і підлітків знімає питання про їхню соціальну „безнадійність” і є основою для перегляду традиційних підходів до визначення питання про інвалідність.

Позитивна динаміка розумової відсталості дає підстави включити у процес реабілітації таких людей не лише спеціалістів медико-психолого-педагогічного профілю, а й сім’ю, соціальних педагогів зі спеціально розробленими програмами, трудові колективи, суспільні та церковні організації. При позитивній динаміці багато розумово відсталих легкої ступені починають розглядати наявний у них діагноз як соціальну дискримінацію.

Перерахуємо основні, на наш погляд, проблеми, з якими зіштовхнулась сучасна система спеціальної освіти на Україні.

1. Буквально за останні 10-15 років на територію донедавна закритої країни почали надходити наукові праці, в яких висвітлюються форми роботи з розумово відсталими за кордоном. Причому потрібно зазначити, що в деяких випадках ця література не має однозначного трактування і часто методи або технології, які вона пропагує, можуть мати неоднозначні наслідки для розумово відсталих. Будь-яка методика або технологія роботи має бути апробована до умов української спеціальної школи або інших спеціальних закладів, у яких навчаються розумово відсталі.

Часто технології, які пропонуються західними авторами, використовуються спеціалістами України без даної апробації і можуть призвести до викривлення і так порушеного розвитку розумово відсталих дітей. Сліпе захоплення західними технологіями без їхньої адаптації до наших умов, з одного боку, травмує розумово відсталих, зменшує розвиток у них компенсаторних механізмів, знижує якість корекційних та реабілітаційних впливів, з іншого – формує у спеціалістів негативне ставлення до всього нового, створює інертний простір навколо системи організації роботи з розумово відсталими різних вікових груп.

2. Педагогічна школа сучасної дефектологічного напрямку на Україні має свої сталі традиції. Протягом тривалого часу вчителі-дефектологи використовували методики роботи, які давали позитивний результат у навчанні розумово відсталих, позитивні наслідки корекції наявних у них психофізичних порушень. У спеціальній школі існує досить ефективна методика проведення профорієнтаційної роботи, яка дозволяла випускникам допоміжної школи працевлаштуватись на державні підприємства на спеціально створювані для них робочі місця. Ці погляди на „непогрішність”, ефективність старої системи навчання залишаються домінуючими у багатьох спеціальних школах. Педагоги, особливо старшого покоління, не враховують нові тенденції, не бажають усвідомлювати того, що все має змінюватись, рухатись вперед. Отже, це призводить до того, що нові технології роботи з розумово відсталими, нові методичні напрацювання часто-густо наштовхуються на стіну їхнього несприйняття, небажання їхнього використання у системі навчально-виховної роботи.

3. Невміння обрахувати економічне підгрунтя існування закладів ранньої реабілітації для дітей з тяжкими і глибокими інтелектуальними відхиленнями, будинків сімейного типу тягне за собою зменшення їхнього фінансування і прагнення перевести дітей даної групи в інтегровані класи при загальноосвітніх школах, що надалі знімає відповідальність за їхню долю з апарату державних службовців. При цьому не відбувається економічних прорахунків необхідних коштів для їхнього повноцінного існування, що призводить до здивування „державних мужів” після того, як надаються економічні розрахунки оптимального функціонування одного закладу такого типу. Крім того, не враховується і ставлення до цих дітей серед населення. Потрібно сказати, що незважаючи на доброзичливість українського народу до розумово відсталих, їхні потреби і прагнення часто не розуміються спільнотою. Цьому є об’єктивні причини, які обумовлені тривалим відокремленням допоміжних, та й взагалі будь-яких спеціальних шкіл від суспільства, їхню закритість. У суспільства немає достатньо інформації про особливості розвитку розумово відсталих дітей, про їхні проблеми, прагнення, про перспективи їхнього працевлаштування. Мітка, яку ми ставимо на випускному атестаті розумово відсталої дитини, часто є непереборною перешкодою для її працевлаштування, а, отже, і для позитивної, соціально спрямованої адаптації у суспільне середовище.

4. Враховуючи провідну тенденцію західних країн, яка проявляється у прагненні включити дітей з порушеннями психофізичного розвитку, в тому числі (а може, й у першу чергу) з розумовою відсталістю, в загальний потік (mainstream) або, по іншому, інтегрувати у соціум, на Україні також починають працювати в даному напрямку. Але при цьому, як і завжди, до визначення долі розумово відсталих залучаються державні службовці, які у більшості випадків не мають навіть елементарних знань з такого напрямку, як дефектологія. Це призводить до того, що допоміжні школи закриваються (таким чином вивільняються кошти з бюджету міст, областей, районів на інші, більш важливі „потреби” і „проблеми”), а замість них пробують відкривати або будинки сімейного типу, або ранні реабілітаційні центри, або, прикриваючись новомодним терміном „інтеграція”, направляють дітей до загальноосвітніх шкіл, при цьому не забезпечивши навіть елементарних потреб даних шкіл у спеціалістах того чи іншого профілю – олігофренопедагогах, тифлопедагогах, сурдопедагогах, логопедах, спеціальних психологах, практичних психологах, не враховують необхідність зменшення кількості учнів у таких інтегрованих класах, наявність на уроці не одного, а двох, а то і більше спеціалістів, потребу у формуванні спеціальних програм для навчання таких дітей, додаткових приміщень для їхнього відпочинку, для індивідуальних корекційних занять тощо. Це елементарно тягне за собою відставання дітей з порушеннями психофізичного розвитку, і в першу чергу розумово відсталих, від загального темпу роботи в класі, при вивченні матеріалу утворюються пробіли в знаннях, які призводять до стійкої неуспішності таких школярів, що тягне за собою утворення комплексу неповноцінності, формування негативної реакції на процес навчання, який викликає у них негативні емоційні переживання, прагнення знайти собі справу, яка відповідає їхнім психофізичним можливостям. У більшості випадків такі діти зразу потрапляють під негативний вплив асоціальних елементів як у школі, так і поза її стінами, утворюють контингент осіб, які або самостійно, або під впливом сторонніх здійснюють антисоціальні дії, які трактуються як кримінальні.

5. Перехід до навчання всіх без винятку дітей, і в першу чергу дітей з помірною, тяжкою і глибокою розумовою відсталістю тягне за собою необхідність відкриття для таких дітей спеціальних закладів денного перебування. Крім того, на Україні не готують спеціалістів, які б працювали з такою категорією дітей, адже корекційна, реабілітаційна, навчальна, виховна робота з ними має свою специфіку. Підготовка олігофренопедагогів на існуючих факультетах і в інститутах не забезпечує грунтовних знань з проблеми організації роботи з цієї групою дітей різного віку. У навчальних планах наявність лише одного курсу „Навчання і виховання глибоко розумово відсталих”, на який виділяється обмежена кількість годин, не дозволяє викладачам повноцінно освітити специфічність роботи з ними і розкрити методики та технології корекційної, навчальної, виховної та інших напрямків роботи з дітьми з помірною, тяжкою і глибокою розумовою відсталістю.

6. Повсякденна реальність підтверджує, що ні громадськість, ні посадові особи не обізнані належним чином із зазначеними документами. У нашій країні конституційні права та міжнародні стандарти щодо прав дітей-інвалідів з розумовою відсталістю та їхніх родин порушуються через неузгодженість Конституції України, положень законів та підзаконних актів. Відповідні підзаконні акти грунтовно не переглядались з радянських часів і є відбитком застарілих поглядів та настанов щодо цієї проблеми.

Діти з тяжкою розумовою відсталістю з самого народження опиняються під загрозою соціального сирітства, адже головною соціальною послугою, гарантованою для них державою, є перебування у спеціальному дитячому будинку системи охорони здоров'я, згодом - соціального захисту. Направлення дітей в заклади інтернатного типу вступає у протиріччя зі ст. 9 п. 1 Конвенції про права дитини ООН і призводить до фактичного вилучення цих дітей із суспільного життя. Переконуючи багатьох батьків, у яких народилась дитина з тяжкою інтелектуальною патологією, віддати її під опіку системи інтернатних закладів, педагоги та працівники системи соціального захисту фактично відривають дитину від родини і вмовляють зробити її сиротою при живих батьках. Досі на Україні не проводиться серйозного дослідження впливу на дитину факту її перебування в зазначеній установі, але при цьому завжди можна припустити, що в домашніх умовах такій дитині живеться значно затишніше.

7. Недостатність розвитку мережі діагностичних центрів, які б визначали розумову відсталість на ранніх етапах розвитку суб’єкта, відсутність у їхньому штаті спеціалістів з дефектології не дозволяє оптимізувати ранню корекційну та абілітаційну роботу з такими дітьми. Частіше за все діагностується актуальний рівень розвитку дітей перед початком шкільного навчання. Така організація не надає можливості проводити ранню корекційну роботу з виправлення наявних і недопущення виникнення вторинних відхилень у розвитку дітей.

8. Привертає до себе увагу і неоднозначне ставлення до надання державою матеріальної допомоги сім’ям, які мають дітей з інтелектуальними порушеннями, що призвели до виникнення інвалідності. Надання такої допомоги,що, з одного боку, дає можливість сім’ї використовувати ці кошти на закупівлю медикаментів, обладнання та інших необхідних дітям речей,з іншого боку, за останні роки все частіше доводиться спостерігати рентні установки у батьків, які мають дітей-інвалідів. Це спостерігається в тих випадках, коли батьки такої дитини ведуть асоціальний спосіб життя (п’ють, вживають наркотичні речовини, не працюють тощо). Кошти, які отримує на дитину мати у службі соціального захисту, ідуть не на користь дитини, а на закупівлю алкоголю, наркотиків тощо. За законодавством України у випадках, якщо така дитина перебуває у спеціальному закладі, ці кошти перераховуються на рахунок даного закладу, які розподіляються відповідно до чинного законодавства України. Тому батьки, які часто живуть за рахунок цих коштів, не віддають дитину з помірною, важкою і глибокою розумовою відсталістю у спеціальний заклад. Така дитина перебуває на їхньому утриманні. Відсутність у них навіть елементарних знань з надання допомоги, а в більшості випадків відсутність самого бажання надавати таку допомогу призводить до того, що така дитина повністю втрачає (а в деяких випадках і не отримує) навички соціального спілкування, соціальної діяльності. Рентні установки батьків часто є однією з причин, хоч і локальною, соціальної напруги. Тому на порядок денний виноситься питання про доцільність такої форми допомоги сім’ям, які мають дітей з помірною, тяжкою або глибокою розумовою відсталістю.

Основна література до курсу:

1. Гаврилов О. В. Особливі діти в закладі і соціальному середовищі: Навчальний посібник / О. В. Гаврилов. – Кам’янець-Подільський: Аксіома, 2009. – 308 с.

2. Маллер А. Р., Цикото Г. В. Воспитание и обучение детей с тяжелой интеллектуальной недостаточностью: Учеб. пособие для студ. высш. пед. учеб. заведений. – М.: Издательский центр «Академия», 2003. – 208 с.

3. Воспитание и обучение детей и подростков с тяжелыми и множественными нарушениями развития / Под ред. И. М. Бгажноковой. – М.: ВЛАДОС, 2010. – 239 с.

4. Руководство по работе с детьми с умственной отсталостью: Учебное пособие / Науч. ред. М. Пишчек / Пер. с польск. – СПб.: Речь, 2006. – 276 с.

5. Шипицына Л. М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта. – 2-е изд., перераб. и дополн. – СПб.: Речь, 2005. — 477 с.

Діти зі сполученням тяжких вад інтелекту та ДЦП. Такі діти складають до 15-20% дітей з тяжкими розумовими вадами. Як правило, для них характерне складне сполучення дефектів: розумової відсталості, дизартрії, недорозвитку мовлення, рухових вад. Порушення рухового праксису значно утруднює набуття дитиною практичного досвіду, що негативно впливає на її психічний розвиток в цілому. Сполучення інтелектуальних вад з руховими та мовленнєвими створює картину глибокої розумової відсталості. Але, з досвіду фахівців, саме діти з ДЦП у більшості випадків за умов систематичної кваліфікованої педагогічної та логопедичної роботи демонструють істотну позитивну динаміку розумового та мовленнєвого розвитку. Отже, такі діти потребують особливо уважного ставлення педагогів-дефектологів з метою надання їм всебічної корекційної допомоги і виявлення серед них дітей, здатних до подальшого навчання і залучення до посильної праці.

Діти з фенілкетонурією. Фенілкетонурія – генна хвороба з групи ензимопатій, при якій наявна недостатність одного з ферментів, які беруть участь в обміні амінокислоти фенілаланіну. У більшості хворих наявне характерне порушення пігментації: дуже світле волосся, блакитні очі, світла шкіра. Розумова відсталість є основним симптомом цієї хвороби, вона може досягати ступеня ідіотії або імбецильності. Біля 1/3 дітей страждають на епілептичні напади. Стан дітей з фенілкетонурією значною мірою залежить від своєчасного початку лікування, основним методом якого є дієтотерапія.

Крім порушення інтелекту при фенілкетонурії можуть бути інші вади. Найбільшою мірою страждає мовлення. Більше, ніж у 2/3 дітей експресивне мовлення навіть у шкільному віці відсутнє, у деяких дітей розвиток мовлення обмежується здатністю вимовляти окремі слова. Звуковимова порушена, відзначаються дизартричні розлади, заїкування. Пасивне мовлення завжди краще, ніж активне.

При фенілкетонурії часто зустрічаються розлади поведінки: прояви психомоторного збудження з руховою розгальмованістю, імпульсивні вчинки, розлади настрою. Ці діти вирізняються вираженою виснажуваністю ЦНС, вони не витримують тривалого напруження. Також у них страждають увага і пам’ять. На заняттях діти важко включаються в роботу. В деяких випадках спостерігається активний негативізм, вперті відмови від занять.

У дітей з фенілкетонурією легше формуються поняття і уявлення, пов’язані із зоровим аналізатором: можливим є впізнавання картинок, розрізнення розмірів, кольорів, при чому достатньо точне. В той же час, поняття і навички, які потребують аналізу і синтезу просторових уявлень (поняття про кількість, навички рахунку, написання літер, конструктивної діяльності, малювання та ін.), формуються з великими труднощами.

Рівень розвитку особистісних і емоційних реакцій при фенілкетонурії дещо вищий, ніж при розумовій відсталості іншої етіології. Зокрема, у дітей можливі елементи критичності (наприклад, дитина розуміє, що її малюнок вийшов погано, і не хоче його показати); часто наявні сором’язливість, адекватна обстановці підвищена чутливість.

Діти зі сполученням тяжких вад інтелекту та тяжких мовленнєвих вад складають досить велику групу. Взагалі діти з тяжкими вадами інтелекту значно затримуються в розвитку мовлення: приблизно половина з них у 3-4 роки не говорить, в інших мовлення дуже бідне. Але до 7-8 років більшість дітей мають мовлення. В той же час, частина дітей з тяжкими вадами інтелекту довго залишаються практично «безмовленнєвими», і в подальшому мовлення розвивається в них надзвичайного важко.

При сполучення тяжких інтелектуальних і тяжких мовленнєвих вад переважно складається картина глибокого інтелектуального дефекту, але ступінь розумової відсталості в цих випадках може бути різним. При обстеженні такої дитини необхідно запропонувати кілька невербальних завдань і звернути уваги на характер її діяльності