Основные направления в работе с семьей

1. Глубокая социальная диагностика с целью изучения особенностей внутри­семейного воспитания.

2. Разработка и реализация совместно с семьей индивидуальных программ помощи собственному ребенку.

3. Просвещение родителей и других членов семьи с целью расширения пред­ставлений об особенностях развития детей со зрительной патологией и методами коррекционно-развивающей работы с ними.

4. Разработка на дифференцированной основе системы взаимодействия с се­мьями воспитанников с целью коррекции детско-родительских отношений (по-

вышение сенситивности матери, коррекция эмоционального образа ребенка, до­стижение безусловного приятия ребенка матерью, повышение роли отца в его воспитании).

В соответствии с основными направлениями деятельности коллектива были разработаны анкеты и опросники, социальный педагог и практические психоло­ги провели поэтапное обследование семей, в ходе которого получили достаточно информативные данные. По итогам изучения и анализа полученного материала выделены несколько категорий семей: молодые, многодетные, полные, непол­ные, благополучные, неблагополучные (разные формы).

Каждая категория семей требует специализированной помощи в соответствии с их проблемами и запросами. Поэтому последующий анализ позволил сгруппи­ровать родителей по проблемам. Мы стремились получить максимальную и дос­товерную информацию о семье. Нас интересовали следующие особенности: уро­вень образованности членов семей, кто в большей мере занимается воспитанием ребенка и почему, круг интересов семьи, уровень взаимоотношений ее членов, материальная обеспеченность, наличие семейных традиций, отношение к ребен­ку и его проблемам. В ходе индивидуальных бесед мы стремились уловить скры­тый запрос семьи о помощи, а затем уже вместе с родителями его формулировали и определяли программу совместных действий.

Количественный и качественный анализ семей воспитанников позволил точ­ней определять уровень и характер взаимоотношений с родителями.

Возрастной состав семей: из общего числа родителей возраст до 25 лет— 12 че­ловек; от 26 до 40 лет — 186 человек; свыше 40 лет — 23 человека.

Уровень образованности семей таков: высшее образование — 104; среднее спе­циальное — 52; среднее образование — 44 человека; без образования — 12 человек.

Социальное положение семей: служащие — 102; рабочие — 62; бизнес и тор­говля — 42 человека; безработные — 6 человек.

Число детей в семьях воспитанников: 57 семей имеют единственного ребенка; 59 — воспитывают двоих детей; 4 семьи имеют троих детей.

Из общего количества семей 21 семья сложилась в результате повторного бра­ка; 28 наших воспитанников растут без отца; 49 семей — в разводе.

Достаточно большое число родителей, не имея опыта воспитания детей, стол­кнулись с дополнительной проблемой — воспитание ребенка с сенсорной недо­статочностью. Эта категория семей в первую очередь была охвачена вниманием, заботой и помощью профессионалов учреждения. Уровень образованности роди­телей тоже требовал специального анализа.

После обследования детей и родителей выяснилось, что в семьях педагогов часто наблюдается самый высокий уровень невротизации детей. Ориентирован­ные в профессиональном отношении на сформированность определенных зна­ний, умений и навыков, педагоги-родители значительно завышают планку своих требований к ребенку, стремятся развивать детей зачастую неадекватными для их возможностей способами, определяя их во всевозможные кружки и студии, но мало внимания уделяя эмоциональному развитию детей. Такие дети, имея высо­кие показатели в познавательном развитии, отличаются целым набором проблем в эмоциональном и личностном плане. Тревожность, обидчивость, плаксивость, агрессивность, неуравновешенность, подозрительность, мстительность, неуверен-

ность — вот неполный перечень проблем, которые не позволяют детям полно­ценно развиваться. В работе с такими семьями особое внимание уделялось рас­ширению представлений об особенностях развития детей со зрительной патоло­гией и повышению сенситивности родителей.

Проблема современной педагогики — родители, представляющие сферу биз­неса. Задачи воспитания и обучения собственных детей они пытаются переадре­совать учреждению образования, сполна готовы оплатить набор дополнительных услуг и преподавателей, а собственное участие, к сожалению, видят лишь в мате­риальном обеспечении ребенка. Дети из таких семей отличаются педагогической запущенностью, как правило, избалованы, безудержны, жестоки в отношении к сверстникам и взрослым.

Непоследовательность взрослых в требованиях и оценках рано приучает детей к всеобщей нестабильности, поэтому их главная задача при отсутствии представ­ления о нормах и правилах — добиться удовлетворения собственных потребнос­тей любой ценой. В общении с этой категорией семей тоже необходимы особые подходы, в основе которых лежит главное — донести до сознания родителей их ответственность за судьбу ребенка и значимость для ребенка любви, тепла и по­нимания родителей. Очень часто родители из таких семей рассчитывают решить проблемы ребенка путем дорогостоящей операции или приобретением «чудо-очков».

Дети из семей рабочих по результатам обследования продемонстрировали са­мый высокий уровень психоэмоционального благополучия, а родители — готов­ность к выполнению рекомендаций врача, тифлопедагогов, психологов. Оказа­лось, что в этой категории семей чаще, чем в любой другой, бабушки играют боль­шую роль в воспитании детей, они проводят с внуками значительную часть времени и соответственно являются хранителями интересов ребенка. Возможно, этим и объясняется высокий уровень психоэмоционального благополучия детей.

Важной проблемой является отсутствие у родителей адекватного представле­ния о серьезности сенсорной патологии и отсутствие знаний о способах коррек-ционно-развивающей работы с родителями. Родители не озабочены проблемами сенсорной недостаточности и отклонениями развития детей, они просто любят ребенка и стараются в меру сил и возможностей ему помочь. Это хорошо с одной стороны, а с другой — зачастую исключается возможность полноценного восста­новления, максимальной реализации творческого потенциала детей.

Значительное место в изучении семей воспитанников сыграли рисуночные тесты, которые использовали психологи. Рисунки детей и родителей очень на­глядно демонстрировали особенности взаимоотношений в семье и помогли со­ставить более точный психологический портрет семьи. В частности, эти тесты подтвердили наши предположения о наличии мнимого благополучия в 34 семь­ях. При наличии внешних условий, определяющих благополучие в этих семьях, существуют серьезные проблемы. Как правило, это нарушения взаимоотноше­ний взрослых, которые ребенок «считывает» по неадекватным поступкам и пове­дению родителей.

Наличие постоянной эмоциональной нестабильности приводит к повышен­ной тревожности и неуверенности детей. Они никогда не знают, что можно, чего нельзя, за что похвалят, за что поругают. Работа с такими семьями требует особого

такта, высокого профессионализма, косвенных форм обсуждения проблемы. Наша основная задача — убедить родителей в искреннем отношении пеДагогов к успе­хам или неудачам ребенка, заботе и желанию помочь ему.

Мы предложили только некоторые результаты и выводы, полученные в ходе обследования семей. Большая работа по изучению и анализу особенностей семей завершилась разработкой форм взаимодействия с каждой категорией семей. Были определены темы консультаций, как индивидуальных, так и групповых, а также роль и место каждого специалиста в работе с семьей.

По истечении трех лет работы можно выделить наиболее удачные формы ра­боты с семьей. Хорошо зарекомендовали себя родительские клубы. В отличие от устаревших форм типа родительских собраний, где общение основано по схеме назидательно-поучительной, клуб строит отношения с семьей на принципах доб­ровольности, демократичности, личной заинтересованности. В клубе людей объе­диняют общая проблема и совместные поиски оптимальных форм помощи ре­бенку. Тематика встреч формулируется и запрашивается родителями.

Наиболее важные задачи социального педагога состоят в том, чтобы своевре­менно пригласить специалиста, продумать организацию мероприятия, виды на­глядности, решить вместе с педагогами, какой вид детской деятельности можно показать как иллюстрацию проблемы (видео или непосредственно в группе), ди­намику развития детского коллектива или отдельного ребенка.

Семейные клубы — динамичные структуры, они то сливаются в один большой клуб, то дробятся на более мелкие части. Все зависит от тематики очередной встре­чи и замысла устроителей. Все направлено на максимальную результативность встречи для всех участников. Часть клубной работы с семьей осуществляется с помощью местного кабельного телевидения. Это достаточно удобная форма, так как предполагает значительное расширение аудитории за счет включения всех членов семьи, а также использования достаточно широких возможностей телеви­дения.

Вся система клубной работы в дошкольном учреждении осуществляется по основным циклам:

• домашний психолог;

• формирование привычки к здоровому образу жизни;

• поверь в свое дитя;

• лечение с увлечением;

• игры для детей и взрослых.

В основе наших подходов лежат ключевые положения психологов-гуманистов о компенсаторных возможностях человека, о тех шансах, которые необходимо использовать. До сознания родителей доводится основной вектор развития ре­бенка в условиях болезни: дефект — чувство малоценности — компенсация (со­здание «обходных» путей развития). Важно знать, как ребенок самостоятельно пытается искать обходные пути и какова роль близкого взрослого в преодолении психологических преград. Родители постепенно начинают понимать меру своей ответственности, когда видят результаты своих нелегких усилий и примеры рав­нодушного отношения родителей к судьбе собственного ребенка. Успехи окры­ляют и вселяют уверенность, неудачи огорчают, но это всегда лучше, чем равно­душие.

Специалисты-дефектологи и психологи терпеливо раскрывают особенности возрастного и личностного' развития детей со зрительной патологией, влияние I дефекта на общее психофизическое развитие, способы борьбы с болезнью. Рабо­та клубов значительно повысила компетентность родителей, вызвала интерес к проблемам коррекционно-развивающего обучения, вселила уверенность в свои силы, значительно повлияла на сплоченность коллектива детей и родителей. Ат­мосфера в дошкольном учреждении стала более домашней, отношения искрен­ними и доброжелательными.

Большим подспорьем в работе клубов является библиотека специальной ли­тературы по проблемам воспитания и развития детей с сенсорной недостаточ­ностью. Педагоги и специалисты сделали из нее настоящую передвижку, сами следят за своевременным обменом, подбором необходимых книг, аннотацией новинок.

Целый раздел клубной работы посвящен проблеме формирования привычки к здоровому образу жизни. Здесь не только консультирование по вопросам лече­ния и коррекции зрения, но и обсуждение проблем укрепления здоровья в целом. Инструктору по физической культуре удалось сделать очень популярной досуго-вую деятельность детей и родителей — спортивно-оздоровительную. Стали тра­диционными отборочные соревнования в разных видах спорта, участие в муни­ципальных и окружных спортивных праздниках. Чувство локтя, азарт, соперни­чество, радость победы, горечь поражения, пережитые совместно с детьми, вызывают у родителей обостренное чувство общности, теплые чувства к ребенку, желание помочь, поддержать, защитить.

Постоянное наблюдение врача-офтальмолога и его рекомендации по органи­зации занятий спортом позволяют грамотно осуществлять подбор спортивных игр и упражнений, дозировать нагрузку, вводить и снимать ограничения. При таких условиях совместные с родителями занятия спортом позволяют в значительной степени укрепить здоровье, а также сформировать важные личностные качества у детей: уверенность, настойчивость, выдержку, терпение, целеустремленность, командный дух.

Мы ищем любые способы вовлечения родителей в процесс реабилитации детей. Понимая степень занятости родителей, используем такие нетрадици­онные формы общения с семьей, как «родительская почта», «телефон дове­рия». Для всех членов семьи предоставляется возможность с помощью корот­кой записки высказать замечания, предложения, пожелания коллективу, по­делиться радостью или сомнениями, обратиться за помощью к конкретному специалисту. Телефон доверия помогает родителям, осторожным и недовер­чивым, анонимно выяснить какие-либо значимые для них проблемы, запи­саться на прием к специалистам, предупредить педагогов о каких-то необыч­ных проявлениях детей.

С нашей точки зрения, эти скромные на первый взгляд формы дают хоро­шие результаты в становлении доверительных отношений с определенной кате­горией семей. Получая анонимную почту и звонки от родителей, руководитель учреждения и весь коллектив могут узнать независимое мнение родителей о своей деятельности, отдельных недочетах (как известно, родители не всегда готовы негативную информацию высказывать лично педагогу по целому ряду причин).

Но когда родители видят, что на их сигнал отреагировали с пониманием и бла­годарностью, исчезает холодок недоверия, возникает уважительное отношение к коллективу.

Очень интересной, с нашей точки зрения, формой взаимодействия с семьей стала игротека, а точнее, библиотека игр. Все началось с того, что во всех возраст­ных группах провели конкурс коррекционно-развивающих игр и выяснили, что в учреждении собран уникальный игровой материал, который целесообразно ис­пользовать более результативно. Возникла идея создания библиотеки игр, кото­рой смогут пользоваться дети и родители. Провели строгий отбор и параллельно регистрацию игр. Выработали общие требования к игре, среди которых выделим следующие:

• игровое поле и все составляющие игры должны отвечать всем тифлоло-гическим требованиям (цвет, размер, контур);

• в игре должна присутствовать внешняя привлекательность;

• она должна быть умной, доброй и увлекательной по содержанию;

• обязательно должна включать в себя коррекционный и развивающий эф­фект;

• состав участников игры должен быть не менее двух человек. Игротеку расположили в бывшем методическом кабинете. Игры распредели­ли по возрастам и игровым задачам, сделали картотеку, разработали правила пользования игротекой. Во время первого визита взрослого с ребенком посетите­ли заполняют специально разработанную карту интересов. Социальный педагог получает, таким образом, дополнительную информацию о семье и о ребенке. Это позволяет ему подобрать игры, наиболее адекватные потребностям ребенка. Объясняются правила игры, делается отметка в формуляре.

Семья может пользоваться игрой определенное время (от недели до двух). После этого она возвращается в обмен на новую. В игротеку социальный педагог при­глашает в первую очередь родителей и проблемных детей. С этой категорией ве­дется целенаправленная систематическая работа. Остальные дети посещают иг­ротеку по желанию.

Опыт пользования игротекой позволяет не только решать проблемы коррек-ционно-развивающего обучения, но и приобретать навыки общения в нестандарт­ной для ребенка ситуации, освоить правила поведения в библиотеке. Все игры требуют постоянного участия взрослого, поэтому вынуждают родителей к обще­нию с ребенком. Постепенно традиция вечерних домашних игр стала крепнуть, и в нашей игротеке появились игры, придуманные родителями и старшими деть­ми. Нас приятно удивили грамотный подбор игровых задач и дидактического ма­териала. Таким образом, игротека стала еще одним способом в коррекции дет-ско-родительских отношений.

Одна из предложенных форм работы привлекла большое количество бабушек. Это популярный кружок «Очумелые ручки». Современная суета и спешка, а так­же теснота и излишняя роскошь современных квартир почти исключили из жиз­ни ребенка возможность заниматься рукоделием. В помещении, где проводится кружок, дети могут найти все необходимое для художественного творчества: от бумаги и картона до самых необычных бросовых материалов. У руководителя кружка всегда есть в запасе увлекательный проект, который не только доставит

удовольствие от результатов его воплощения, но и решит серьезные познаватель­ные и коррекционные задачи, поможет малышу сформировать важнейшие навы-1 ки и умения. Очень скоро жизнь предъявит выпускникам специализированных дошкольных учреждений требования действовать в определенном темпе, само­стоятельно принимать решения, выполнять работу качественно и в срок.

Поэтому так важно для ребенка с сенсорной недостаточностью в период школь­ного детства заниматься художественно-ручным трудом. А терпение и золотые руки бабушек здесь просто незаменимое подспорье. На выставках детского худо­жественного творчества легко проследить динамику развития руки и глаза детей.

Для нас, однако, крайне важна еще одна динамика — это развитие детско-родительских отношений. Ничто так не окрыляет родителей, как превращение плаксивой неумелочки в радостного творца. Даже самые отчужденные мамы, при­сутствуя на аукционе детских работ, начинают проявлять интерес к работе круж­ка и по возможности приобщаться к детскому творчеству.

Наряду с перечисленными формами взаимодействия с семьей в учреждении существуют давно полюбившиеся, традиционные, но не ставшие от этого менее результативными формы работы с семьей: совместный с детьми театр, организа­ция общих праздников, конкурсов, походов, экскурсий, индивидуальные и груп­повые консультации, дни открытых дверей, вечера встреч с выпускниками дет­ского сада.

О встрече с бывшими выпускниками следует сказать особо, так как эта форма работы очень важна не столько для родителей и детей (для них это в большей степени приятные эмоциональные переживания), сколько для коллектива. Дело в том, что с помощью специально разработанных анкет мы получаем важную ин­формацию о том, что помогало или мешало ребенку приспособиться к условиям школы, что поняли родители теперь о значимости своевременной помощи детям в семье, что могут пожелать будущим ученикам и их родителям те, кто уже пере­жил в условиях школы первые радости и первые поражения. Живое общение де­тей и родителей на таких встречах — эта самая лучшая оценка работы коллектива, выявление нерешенных проблем, совместные поиски оптимальных вариантов помощи детям и, конечно же, чувство заслуженной радости и гордости за высо­кие результаты своего нелегкого труда.

Коллектив единомышленников хорошо осознал один давно известный всем знатокам души принцип, сформулированный А. Адлером: «Любую повадку чело­века можно проследить до ее истоков в детстве»⁴. В детстве формируются и закла­дываются манеры поведения человека в будущем, несущие на себе печать окру­жения. Поэтому совместно с семьей мы стремимся развить в детях заложенное в физиологии чувство общности, избавиться от чувства неполноценности, усилить чувство реальности, ответственности, доброжелательности, готовности жить в согласии с собой и окружающими.

Литература

1. Адлер А. Практика и теория индивидуальной психологии. М.: Прогресс, 1995.

2. Выготский Л. С. Проблемы дефектологии. М.: Просвещение, 1995.

⁴ Адлер А. Практика и теория индивидуальной психологии. М.: Прогресс, 1995. С. 31.

Н. Браун

ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ФАКТОРЫ ПРИНЯТИЯ СЕБЯ РОДИТЕЛЯМИ СЛЕПОГЛУХИХ ДЕТЕЙ*

Данная статья посвящена проблемам, возникающим у родителей детей с врож­денной слепоглухотой. Именно родители берут на себя заботу о развитии своих детей, которые в полной мере не могут отвечать сами за себя. Именно родители больше всего заинтересованы в возможно большей подготовленности своего ре­бенка к будущей взрослой жизни.

Поэтому возникает ряд вопросов, которые требуют ответов. Существуют ли в такой семье особенности, связанные со слепоглухим ребенком, требующие серь­езного обсуждения? Есть ли такие переживания у родителей слепоглухих детей, о которых они никому не рассказывают и которые не похожи на уже известные всем? Действительно ли нам необходима специальная сеть родительских организаций? Почему они не могут просто войти в другие родительские организации и полу­чать ту же помощь, что и семьи, имеющие детей с другими типами инвалидности?

Ребенок, родившийся слепоглухим, — особый ребенок. Эти особенности — результат воздействия определенных факторов, делающих слепоглухоту специ­фическим типом инвалидности. Поскольку зрение и слух являются важнейшими средствами развития, так же как и важнейшими каналами для общения, у слепо-глухого ребенка возникают огромные проблемы в осознании мира, в отношении как к самому себе, так и к другим людям. То же самое относится и к нам — роди­телям. Мы являемся теми, кто первыми берет на себя ответственность за то, что­бы приблизить мир к ребенку, а ребенка — миру, и несем эту ответственность всю свою жизнь. Единственный путь для этого — любовь и предоставление ребенку широкого спектра возможностей. Я также думаю, что есть некоторые особеннос­ти и у родителей слепоглухого ребенка. Они являются результатом унаследован­ного общения между младенцем и главным (первым) ухаживающим за ним ли­цом. Обычно в процессе развития младенец является «ведущим». Исследования показывают, что в процессе взаимодействия между малышом и матерью малыш ответствен за инициирование и продолжительность двух третей взаимодействий, а мать ответственна только за одну треть. Следовательно, в таком полном любви, привязанности, защищенности и доверия взаимодействии нормально, когда ре-

* Дефектология. 1997. № 6. С. 81-86. (Материал впервые опубликован в Записках международ­ной конференции родителей детей с врожденной слепоглухотой «Congenitally Deafblind Adults — Needs and Opportunities», состоявшейся в Мадриде в сентябре 1995 г. Норман Браун — отец взрослого сле­поглухого сына. Перевод и публикация осуществлены с любезного согласия автора.)

бенок играет ведущую роль. Родители — великие умельцы отвечать. Об этом можно говорить долго, но давайте перейдем к главному. Что, в конце концов, значит — быть родителем? Родитель — это взрослый человек, обученный младенцем. А что же происходит, если малыш не в состоянии быть ведущим? Или, точнее, что про­исходит, если сигналы, которые малыш подает или принимает, не являются таки­ми, какими мы ожидали их услышать или которые мы не поняли? Тогда нашего «обучения», увы, не происходит и развитие младенца приостанавливается, по­скольку мы не можем принять в нем участие.

Очевидно, что есть некоторые особенности у семей, воспитывающих слепо-глухого ребенка. Это не те особенности, которые существенно отличают одних родителей от других; это факторы, ставящие совершенно нормальных родителей перед лицом иных социальных проблем и потребностей.

Итак, мы размышляем о нашем принятии себя как родителей и о психологи­ческих факторах, возникающих в нашей ситуации. Первая разрывающая сердце проблема — различное восприятие себя до и после рождения нашего ребенка. И наше восприятие себя так меняется, что мы приходим в полное смятение. Пы­таясь относиться к нашему ребенку как к нормальному и вести себя, как подобает родителям, мы обнаруживаем, что реакции нашего малыша либо другие, либо мы их просто не видим. Мы хотим понять, все поправить, если это возможно, но в большей степени мы хотим, чтобы все, что происходит, было доступно понима­нию, чтобы мы могли, приложив усилия, хоть как-то контролировать самих себя, нашу жизнь и будущее нашего ребенка.

Несмотря на то что специалистам, работающим в области слепоглухоты, изве­стно многое об этих детях, для конкретной семьи такое событие — первое, с кото­рым она сталкивается в своей жизни. Наши чувства говорят нам, что такого вооб­ще никогда и ни с кем не случалось в целом мире.

До тех пор пока мы не встретим кого-либо, кто уже переживал такое же, мы близки к мысли, что любой, с кем мы встречаемся, воспринимает нашу ситуацию, как никому дотоле не известную. Мы можем чувствовать себя совершенно покину­тыми или вдруг понимаем, что, «следуя доброму совету», делаем совершенно не­правильные вещи. Некоторые родители, следовавшие «доброму совету», отказались от своих малышей. Другие мучили себя и всю семью, пытаясь ускорить так называ­емое «нормальное» развитие ребенка с совершенно иными — уникальными нуж­дами. Ох уж эта важность раннего педагогического вмешательства и наша настой­чивая потребность увидеть, что это вмешательство адресовано именно тем, кому оно необходимо! Мы не можем не понимать, что за знание нам открылось, и, если у нас достанет сил пережить это, нам нужен хотя бы сопереживающий свидетель. Вот что с нами происходит: мы — в отчаянном поиске. Все исследования по­казывают: первое, что нам необходимо, — полная информация и кто-либо, что­бы получить у него практический совет. Это как раз то, чем мы делимся в первую ' очередь, когда к нам обращается родитель ребенка-инвалида.

Но что происходит с нашими эмоциями, пока длится этот трудный поиск, и мы отматываем круги от консультанта к доктору, а затем к специалисту, наша жизнь и наш дом ставятся в зависимость от расписания работы и требований других людей? Тут мы тоже как все — у людей есть только человеческие реакции, с кото­рыми надо справиться.

Я много читал о периодах отчаяния и привык к рассказам родителей, горюю­щих о том ребенке, которого у них нет. Но я не согласен с таким отношением к ребенку. Я верю в то, что нам нужно погоревать, но не о том ребенке, которого у нас нет, а о том, что случилось с тем малышом, который у нас есть. Конечно же, нам бы хотелось, чтобы у ребенка были все возможности и способности, кото­рым мы могли бы радоваться. Это, вероятно, не является нашим принятием себя, но уж мечтой — несомненно. Мы слишком серьезно относимся к тому, что наше дитя упустит или недополучит. Иногда мы до такой степени отдаемся этому чув­ству, что оно на какое-то время ослепляет нас, и мы забываем, что наш ребенок ничего об этом не знает. Для малыша — все есть возможность и ничто не поте­ряно.

И все же процесс приспособления присущ человеку, и этому процессу не надо мешать. Он также отмечен отчаянием или горем потери и лучше всего может быть разделен с теми, кто прошел тем же путем. Родители, которые выбрали себе «ра­достный позитивный» путь отрицания своих чувств, которые они оценивают как негативные, позже, иногда спустя годы, расплачиваются за это: подавленные чув­ства вдруг вызывают серьезный нервный срыв. Мы всего только люди и нуждаем­ся в исцеляющей силе горести. Горе не является негативным чувством до тех пор, пока мы владеем им. Оно является частью того процесса, который люди называ­ют «приятие». Я, правда, не разделяю такого понимания. Я бы предпочел назы­вать это «приспособлением», поскольку жизнь опять и опять будет ударять вас: при преодолении каждой обычной ступени развития или при каком-то важном событии, которые будут вам вновь и вновь напоминать об отличии от других опы­та вашего ребенка. И все же процесс развития нашего приспособления диалекти­чен — наш ребенок становится все более и более самим собой, и остается все мень­ше поводов для сравнения.

Что является нашей самой большой проблемой? В нас слишком много любви, которая не находит выхода. Огромное стремление защитить ребенка и великая сила любви, казалось бы позволяющие отцу сровнять с землей Эверест и сбро­сить его остатки в море, если бы это помогло, должны успокоиться и превратить­ся в терпеливые, легкие, спокойные и убедительные действия. Такие трансфор­мации вполне могут заставить вас взорваться. Чрезвычайная забота и стимулиру­ющая любовь, которые вселяют силу в мать, чтобы она смогла подвести ребенка к волнующему контролю за своим телом, к языку, к взаимоотношениям с людь­ми, — приходят в замешательство от непривычных его сигналов и требований, повергающих в прах материнские потребности и побеждающих понимание ею

своего дитя.

Мы можем превратить нашу любовь в злость, которая подвигнет нас к поиску лучших методов воспитания. Мы можем преобразовать нашу любовь в способ­ность продолжать двигаться вперед, даже если силы нас уже давно оставили. Мы можем поделиться этой любовью с другими... Но вот взаимный поток чувств между нами и ребенком остается чрезвычайно узким. Когда наш малыш во взаимоотно­шениях с другими или в поведении вдруг оказывается отстающим в развитии, что же тогда происходит с нами, кто так много вкладывал в него? Похоже, что это не дало результата? И нам трудно понять, что причина этому — особенности врож­денной слепоглухоты, а не наше неправильное воспитание.

Принятие? Постоянно воодушевленно работая над собой, развивая странные формы общения, говоря за ребенка, думая и чувствуя за него, у кого из нас остает­ся время на принятие? Есть ли такие родители вообще? Часто нами- осознается только одно чувство, приобретающее некоторые очертания, — пока мы есть, мы будем всегда ответственны за это уязвимое и зависимое человеческое существо.

И вот тут мы попадаем в искусную и коварную западню. Мы хотим привлечь как можно больше людей и разделить с ними нашу ответственность, но мы все же остаемся самыми близкими нашему ребенку людьми и лучше других можем гово­рить за него. Мы можем не знать ответов, но зато мы знаем вопросы. Нам необхо­димо заполнить ту брешь во взаимоотношениях, которую нормально развиваю­щийся ребенок заполнил бы сам, осуществляя разнообразную деятельность и про­тестуя против нашего вмешательства.

Мы бы и рады отойти в сторону, но не осмеливаемся сделать это. Но за всеми размышлениями о ребенке, о себе самом бьется неослабная мысль о собственном нормальном развитии. За всеми возможными вопросами есть один, который я не осмеливаюсь задать: «А как же я?» Я-то ведь нормальный.

Великая причина может стать поводом к великому раздражению или серьез­ным оправданием. Испытываю ли я сам трудности во взаимоотношениях с людь­ми или в собственном развитии, потому что у моего ребенка есть проблемы во взаимоотношениях с людьми и в его развитии, так как у него нарушены зрение и слух?

Есть странная точка зрения, будто само существование слепоглухого ребенка в семье устраняет все другие проблемы из ее жизни. Может, и верно, что воспита­ние слепоглухого ребенка делает другие семейные трудности несколько слабее по сравнению с этими, но никак не устраняет эти проблемы. Какие-то из этих про­блем остаются неразрешенными до тех пор, пока от них можно прятаться; но если они выходят на поверхность, они становятся разрушительными. Не потому, что они были непреодолимы, а потому, что их не пытались решить вовремя. Неразре­шенные проблемы, прорвавшись в жизнь, вскроют, скорее всего, старые, суще­ствовавшие ранее раны, а не создадут новые.

В первые годы моей работы в Центре по связям с семьей я страстно искал от­вет на запрос о помощи ребенку, но каждый раз обнаруживал, что с ребенком все в порядке, а проблемы лежали во взаимоотношениях родителей. Я знаю и такие семьи, где проблемы вокруг ребенка создавались самими родителями, чтобы со­хранить стабильность в семье. Были такие семьи, где после определения вырос­шего ребенка в какой-либо центр с хорошим обслуживанием семья распадалась. Концентрация всех моих сил на развитии моего ребенка может привести к тому, что я сам откажусь от себя и собственного развития.

Конечно же, такое случается не со всеми. В некоторых семьях напряжение, вызываемое воспитанием слепоглухого ребенка, укрепляет привязанность и дает содержание для развития новых и изменения старых взаимоотношений между родителями. Многие из нас находятся где-то посередине этого процесса.

Для сохранения брака может стать серьезным испытанием то, что время, ког­да мы свободны и раскрепощены, мы переживаем отдельно от нашего партнера. У нас крайне редко появляется возможность побыть просто вдвоем, необреме­ненными заботами о ребенке. Опасность состоит в том, что партнер по браку на-

чинает ассоциироваться с ,трудностями, а отсутствие проблем — с другими людь­ми. И тут важно ответить себе: каким образом вы возвращаетесь домой и сохра-) няете радость в вашей семье? каким образом вы проводите время, когда вы вдво­ем со своим партнером? кто в доме голова? на самом ли деле вы так едины в своих мнениях, как о вас думают другие? Это в большей степени зависит от ваших взаи­моотношений, чем от ребенка. Мы часто делаем вывод, что семья, будучи объе­диненной заботами о ребенке, так же объединена в любви к ребенку. В действи­тельности же ребенок может быть предметом двух совершенно различных режи­мов отношений, в зависимости от того, кто в данный момент в больше ответствен за него.

Каким образом мы делим наши роли в семье? Социальные службы чаще обра­щаются к матери. Мать — это тот человек, который чаще находится дома, когда кто-либо звонит, и именно на нее направлено прямое обучение, ей даются все советы и все объяснения. Именно она чаще всего проводит больше времени с ре­бенком, что позволяет установить доверительные взаимоотношения с ним. А в это время многие отцы пытаются строить догадки, что происходит или что долж­но быть сделано. И часто отец обнаруживает, что его супруга является в большей степени экспертом и достигает лучших результатов в воспитании ребенка, чем он. Отец либо отступает и не берет на себя роли главной опоры для матери, пере­давая весь груз ответственности ей, либо вытесняет свою супругу из того круга забот, в которые она погружена. Нам, отцам, очень трудно, не так ли? От нас ожи­дают выполнения материнских функций, тогда как мы хотели бы исполнять от­цовские. Нам труднее смириться со всем этим: наш стиль воспитания — измене­ние, а не принятие реальности. Поэтому совсем не всегда у членов семьи процес­сы принятия или привыкания протекают одинаково. Каждый член семьи может находиться в одно и то же время на своем, отличном от партнера, этапе этих про­цессов.

Как изменить такую ситуацию? Мы вроде бы знаем рекомендуемый нам в та­ких случаях ответ — обсуждать все проблемы.

Давайте будем честными: это труднее, чем может показаться. Неужели вы ду­маете, что я сознательно могу переложить тяжесть моих чувств и страхов на плечи моей супруги в то время, когда она и так находится в состоянии огромного пере­напряжения? Это было бы несправедливо. Я должен скрывать свои чувства, по­хоронить их, потому что, если они вдруг прорвутся, они вызовут панику и опусто­шение. Я должен быть скорее сильным, чем честным.

Даже с понимающими и участливыми специалистами я не могу быть до конца честным. Как это отразится на их мнении о моем ребенке? Каким образом они интерпретируют то, о чем я их спрашиваю? Что они подумают обо мне?

И что же мне делать со всеми этими чувствами внутри меня и что эти чувства делают со мной? Безмерное облегчение наступает, когда матери встречаются с другими матерями, братья и сестры — с другими братьями и сестрами и могут поделиться частью своей ноши с тем, кто понимает и разделяет те же страхи и чувства. Наступает облегчение после того, как вы поделитесь своими ужасными мыслями с кем-то, кто и не подумает, что вы не любите своего ребенка, потому что сам испытал такое же. Конечно, это один из наиболее прекрасных моментов встреч родителей.

А что же отцы, мужчины? Почему они не делают этого? В западной культуре это не принято. Женщины находят облегчение в разговоре, мужчины — в спортив­ных соревнованиях, или... в выпивке. Возможно, это тема для отдельного разго­вора. У меня готового ответа нет.

Но наш ребенок все же развивается, и мы часто бываем вынуждены преодоле­вать все новые и новые трудности. Изменяются потребности и возможности на­шего ребенка, на которые мы должны адекватно отвечать.

Теперь основная часть процесса воспитания должна включать передачу пол­номочий главного воспитателя другим людям — специалистам, иначе мы будем находиться в постоянной битве со все понижающимся уровнем уверенности в себе и своих силах. После первого замешательства и паники мы вступаем в до­школьный возраст как желанные и компетентные родители. К нашему мнению и опыту прислушиваются с интересом. В школьном возрасте приходится прой­ти через травму подчинения знаниям и рекомендациям учителей, но втайне мы чувствуем облегчение от осознания того, что теперь не только мы целиком от­ветственны за координацию и организацию всего, что связано с нашим ребен­ком. Как только ребенок становится взрослым, мы вновь попадаем под удар тре­вог по поводу сексуальных проблем, возросших ожиданий и неопределенности будущего. Брошенные в вакуум после окончания школы, мы вновь оказываем­ся перед лицом полной собственной ответственности за решение всех вопро­сов, и на них ни у кого нет ответов. А мы уже так устали, так устали... Мы напу­ганы, сможем ли мы вновь вступить в эту битву, напуганы тем, как можно все передать в руки других. Напуганы тем, сможем ли мы снова целиком взять на себя всю заботу о нашем ребенке.

Здесь я бы хотел остановиться на двух чрезвычайно важных факторах, воздей­ствующих на родителей. Первый — это продолжительное влияние стресса, вто­рой — физические размеры ребенка.

Все хорошо в меру. Это же можно сказать и о стрессе. Он стимулирует: он за­ставляет нас соответствовать требованиям окружающей жизни, реагировать на нее и быть творческими. Но если стресс очень сильный или очень долго длится, он становится опасным. Мне рассказывали, что человек может жить в постоян­ной стрессовой ситуации в течение двенадцати лет без особого риска для здоро­вья, но после этого начинают проявляться дегенеративные физические процес­сы. Мы все знаем людей, которые заслужили наше уважение за удивительную выносливость в условиях чрезвычайного и продолжительного стресса. Но однаж­ды, ко всеобщему ужасу, их организм приходит в такое разрушение, которое даже трудно описать. Всему есть предел. Но тем не менее считается, что, если мы долго идем, мы сможем идти всегда. Как часто абсолютная усталость диагностирова­лась как депрессия? Как часто потеря перспектив в жизни игнорировалась, вмес­то того чтобы принять во внимание насущную необходимость выжить?

Эффект размеров ребенка еще более отсроченный. Я видел таких всезнающих мам, которые с течением времени, стыдясь, были вынуждены постоянно изви­няться, потому что воспитанный ими с любовью ребенок теперь вырос и стал со­вершенно невыносимым взрослым. Он изменился только в размерах. Методы, которые подходили для воспитания маленького ребенка, возможно, должны были измениться к нему же, но выросшему. Сила, которая была адекватна в одно вре-

мя, позже не является таковой. Сила воли, которая раньше могла при необходи­мости произвести впечатление, больше не оказывает такого воздействия.

Человек, который был под контролем, теперь вышел из-под него. Он стал даже опасен — для меня. И это невыносимо. Стыдно? Нет, это нормально. С молодым слепоглухим человеком все значительно сложнее. Нам нужна помощь. Просто сказать: «А, бедные родители: не могут справиться» — это все равно что сказать то же самое о безоружном человеке, находящемся в одной клетке с тигром-людое­дом. Я же думаю, что более правильно будет сказать: «Этот человек находится в такой ситуации, с которой никто не может справиться. Давайте изменим ситуа­цию». Но очень часто случается обратное: молодого человека, который не подчи­няется сотрудникам социальной службы, отправляют домой на воспитание роди­телям.

Вы можете подумать, что я выбрал самые страшные и сложные сюжеты из на­шей жизни, и это верно. Вы также можете подумать, что я намеренно избегал всех возможных позитивных и радостных моментов, и тут вы тоже правы. Но я только пытался приоткрыть ящик, на котором написано: «Вещи, о которых родители не говорят при посторонних», — с тем чтобы вы могли начать говорить о них.

Многие из вас поймут, что я знаю все это потому, что сам сделал все те ошиб­ки, которые только можно совершить. Я просто вернулся к былому опыту испу­ганного, запутавшегося и неумелого родителя; напомнил себе о собственных ошибках, о нескончаемой терпимости к ним моего сына и о поддержке, мудрости и силе других родителей и специалистов. Поэтому у меня предостаточно поводов и прав для того, чтобы говорить об этом.

И. В. Саломатина

ПРОБЛЕМЫ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ УШЕРА: НЕКОТОРЫЕ ПОДХОДЫ К ИХ РЕШЕНИЮ*

Откровенно признаемся: серьезная работа с родителями слепоглухих детей, направленная на решение их психологических проблем, в нашей стране только-только набирает обороты: проводятся семинары и «круглые столы» для родите­лей, выпускаются информационные материалы. Многолетняя консультативно-диагностическая работа лаборатории содержания и методов обучения детей со сложной структурой дефекта (ранее — лаборатория изучения и обучения слепо-глухих детей) решала несколько иные задачи, хотя сотрудникам лаборатории так или иначе приходилось поддерживать семьи, патронировать не только и не сколько самих детей, но и членов их семей.

Размышления о сложившейся ситуации хочется начать с забавной на первый взгляд цитаты: «Объявление: требуется родитель. Ищем человека на 24-часовой рабочий день, семь дней в неделю, без праздников. С отсутствием стремления к заниманию высокого статуса в коллективе, с высоким уровнем самокритики и низким уровнем самовосхваления. Должен обладать хорошими навыками ин­теллектуальной, физической работы, владеть приемами ручного труда и менед­жмента, а также владеть организаторскими способностями. Должен обладать бес­конечным терпением, энергией и богатым воображением. Контракт — пожиз­ненный. Без права на увольнение. Для работы никакой специальной квалификации не требуется. Обучения не предоставляется. Без зарплаты и пен­сии» (Thomson J. et al. Natural Childhood. Simons & Schuster Ins., NY, London, Toronto, Sydney, Tokyo, Syngapure, 1994. P. 85). Думается, эта цитата в полной мере отражает ситуацию бытия не столько родителя вообще; в большей мере, на наш взгляд, она может быть отнесена к родителям (да и вообще к членам семьи) слепоглухого ребенка.

Так уж случается, что о диагнозе «синдром Ушера» первыми чаще всего узнают родители ребенка. Именно родителям сообщает офтальмолог об особом состоянии зрения (пигментном ретините) и о специфических проблемах со слухом. При этом семье говорят, что диагностированное состояние ребенка неизлечимо (по крайней мере, в настоящее время). Более того, если родители попали к квалифицированно­му специалисту, им сообщат, что наблюдающееся в момент обследования состоя­ния зрения с годами будет ухудшаться и может привести к тотальной слепоте. При этом никто не может сказать точно, когда именно ребенок может стать слепоглу-хим. Как ни ужасна ситуация, в которой оказываются родители, узнав о столь тра­гичной перспективе ребенка, она все же более обнадеживающа (так как можно за-

* Дефектология. 2000. № 1. С. 75-81.

ранее подготовиться), нежели та, когда близким пациента вообще ничего не объяс­няют и не готовят родителей к возможному ухудшению состояния детей. 1 Вот, например, как описывает подобную ситуацию одна из взрослых участниц

нашего исследования: «Мне объяснили примерно так: это заболевание неизлечи­мо, но ничего страшного — как есть, так и будет, временами лучше, временами хуже, но зрение сохранится, надо только постоянно поддерживать витаминами. Не гово­рили главного, двух слов, а именно: „прогрессирующее" и „необратимо". Думаю, что такой же сладкой пилюлей пичкали и моих родителей. N — специалист с миро­вым именем, наблюдая меня чуть ли не с пеленок, не мог не знать всего, но он очень дружил с моей мамой <...>, поэтому он и щадил ее, не говоря правды».

В силу специфических проявлений синдрома Ушера (разнесенное во времени ухудшение и возможная потеря зрения и слуха) родителям ребенка приходится пе­реживать серьезные стрессовые ситуации не один раз. Если ребенок рождается глу­хим или тугоухим, семья младенца вынуждена в течение длительного времени (обыч­но это продолжается до поступления ребенка в специализированный детский сад или школу) самостоятельно справляться с навалившимся несчастьем — серьезны­ми нарушениями слуха сына или дочери. При синдроме Ушера (тип 1 или 2) после­дующее проявление нарушения зрения воспринимается близкими ребенка как еще одно несчастье, к которому взрослые никак не были готовы, поскольку только-толь­ко смогли (если смогли) примириться с глухотой своего малыша.

Например, мама одного из мальчиков, участвовавших в нашем исследовании, рассказывала, что сама заметила снижение слуха у сына, когда тому было шесть Месяцев (старшей дочери этой женщины диагностировали снижение слуха зна­чительно позже, и слуховой аппарат у девочки появился лишь к четырем годам). Мама была уже готова к такому повороту дел, и слуховой аппарат подобрали ма­лышу уже в девять месяцев. Известие о серьезных нарушениях зрения, по словам мамы, явилось для нее больших ударом.

Специалисты выделяют следующую последовательность действия механизмов принятия диагноза «синдром Ушера». Первоначально испытанный глубокий шок при известии о нарушениях зрения и слуха у ребенка требует значительного времени для «выстраивания» определенной психологической защиты и достижения родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция — шок — может длиться от недели и до конца жизни: все зависит от способности родителя справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказывала нам, что после детального разговора со специалистами в исследовательском институте Москвы по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под поезд метро: «Я была как не своя. Жить не хотелось». Хорошо, что рядом был близкий че­ловек — сестра, которая и удержала обезумевшую от горя женщину от такого шага.

После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе естествен­ная реакция родителя — отрицание. Отвергнуть саму возможность случившего­ся — первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком». Отрицание, которое может длиться недели или годы, становится базой мобилизации объеди­ненных усилий родителей в поиске выхода из создавшегося тупика. В этот же пе­риод собственно диагноз становится фактом жизни семьи. Именно с этим фак­том и начинается работа.

Следует подчеркнуть, что чем раньше родители осознают, что отрицание яв­ляется здоровой реакцией на свалившееся на них горе, тем быстрее о.ни смогут оправиться. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно даст о себе знать. Тогда его действие выйдет из-под контроля и может стать сокрушительным (см.: Браун Н. Психологический фактор принятия себя родителями слепоглухого ре­бенка //Дефектология. 1997. № 7).

При успешном прохождении периода отрицания родители могут перейти к следующему этапу принятия ситуации — чувству вины. Действительно, вина — это чувство, с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: «Я недосмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуации генети­чески обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание: «Почему я не знал об этом?», «Что сделала я, пока носила своего малыша под сердцем, чем ему повредила?» Нельзя не заметить, что чувство переживания вины может стать настолько непо­сильным, что эту самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуа­ции семьи — на плечи супруга.

С таким нам тоже пришлось столкнуться в беседах с родителями детей — уча­стниками нашего исследования. Мама одного из детей настойчиво требовала пре­доставить ей как можно больше информации именно о генетической природе синдрома Ушера. Она объясняла это требование тем, что должна обязательно по­нять — это не она передала своему ребенку «испорченный» ген, она не виновата в таком состоянии своего сына. (Стоит упомянуть здесь, что проявление синдрома Ушера у ребенка может иметь место только в том случае, если оба родителя явля­ются носителями гена синдрома одного типа.)

Следствием проявления чувства вины становится поиск подтверждения или опровержения поставленного диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам-специалистам. Тратятся огромные деньги на поездки в сто­личные города (Москва и Петербург) на прохождение различных рекламируемых курсов лечения. Мама еще одной девушки с синдромом Ушера вспоминает, что, когда узнали о пигментном ретините у дочки, «продали все: машину, дачу, чтобы возить девочку к врачам; в Одессу и в Киев таскала подарки сумками». Часто ма­тери прибегают к самым немыслимым решениям: «Хоть это и не мое... но вот недавно возила N. к колдуну. Вняла уверениям подруги: „Ты, мол, не пробовала, а с лету отвергаешь". Оправдываются же подобные действия одинаково: «Я дол­жна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала».

В такой ситуации родители упускают чрезвычайно драгоценное время, кото­рое необходимо направить на адаптацию как их самих, так и ребенка к изменяю­щемуся состоянию.

Здоровой, нормальной реакцией родителей на нарушения зрения и слуха ре­бенка являются чувство горя и депрессии. Мама девушки с синдромом Ушера рас­сказывала нам, что каждый раз, когда начинала говорить с кем-то о детях, не могла удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывало очень сильную реакцию. Отец же этой девочки, казалось, застыл: он не высказывал сочувствия жене, не стремился успокоить девочку; наоборот, часто его реакции были скорее агрессивные. Лишь раз он открыто поделился своими чувствами (прошло уже мно-

го лет после первого подтверждения диагноза у дочери): «Когда я встретил ее одно­классницу, гуляющую с мальчиком, я подумал о ней... Она ведь тоже могла бы...» (в тот момент на его глаза навернулись слезы, что он моментально постарался скрыть).

В беседах с родителями детей с синдромом Ушера мы столкнулись с тем, что мамы быстрее раскрывались и начинали говорить о своих чувствах относительно изменяющегося состояния ребенка с синдромом Ушера. Отцы (хотя их было все­го двое в нашем исследовании) о чувствах старались не говорить. Они были гото­вы обсуждать конкретные действия: к каким специалистам удалось попасть, как удалось заработать деньги на прохождение очередного курса лечения... Матери чаще обсуждали свои чувства с подругами и другими мамами. Отцы таких разго­воров избегали, старались найти причину даже не присутствовать при таких бесе­дах: в домашнем хозяйстве всегда найдется дело, которое нужно сделать именно сейчас, в момент беседы.

Если реакция горя, депрессии, агрессии не осознается родителями, не прого­варивается ими между собой или с другими людьми, она перестает оказывать це­лительное влияние на родителей, она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка.

В некоторых наблюдаемых нами семьях из-за диагностированного у ребенка двойного нарушения зрения и слуха супруги не смогли справиться с настигшим их горем — серьезно пострадали их отношения. Развод, постоянные поиски ви­новатого, тяжесть недоговоренности и невозможность выговорить свои чувства. Это далеко не полный список проблем, вставших перед этими семьями. Какое-то время спустя жестокая обида на ушедшего супруга рубцуется, но в разговоре она проявляется вновь: «Может быть, так и нельзя говорить, — делится одна из мам, — но я сейчас думаю, что, если бы мы тогда не разошлись, он бы мне мешал в воспи­тании детей. Он более мягкий, он не позволил бы мне так их «мучить», заставлять (иногда через силу) заниматься так, как я с ними занималась. А сейчас он не стес­няется, они (дети) как все».

Интересно, что по мере достижения эмоциональной и психологической ус­тойчивости в отношении к состоянию ребенка родители способны выделить ряд аспектов, которые необходимо учитывать специалистам при диагностировании синдрома Ушера.

Чаще всего родители таких детей указывают на:

1) необходимость получения максимально полной информации о проявле­ниях синдрома («Время так дорого!»);

2) недопустимость сокрытия специалистами последствий проявления синд­рома («Специалисты часто не подозревают о том, насколько мы, родите­ли, сильные. Мы можем вынести очень многое»);

3) регулярную и обязательную проверку состояния зрения глухого ребенка («Почему офтальмологи не диагностируют наших детей раньше? Известно ведь, что синдром Ушера можно диагностировать в период от одного до трех лет. Отчего же нас долго-долго посылают с обследования на обследование?.»);

4) предоставление полной информации о проблемах ребенка с синдромом Ушера специалистам-врачам и педагогам («Почему специалисты (в детских садах, в школе) или психоневрологи не знают о синдроме, а если знают, почему они не информируют нас о его симптомах?»);

5) максимально возможное раннее обучение ребенка и членов семьи сред­ствам общения глухих — дактилологии и жестовому языку. .

Не менее важны усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возмож­ностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы родители не стреми­лись целиком и полностью подчинить собственную жизнь жизни и развитию ребенка, имеющего двойные нарушения зрения и слуха. Личностное развитие каж­дого из взрослых и юных членов семьи слепоглухого ребенка должно продолжать­ся, несмотря на его серьезное состояние.

Другие дети в семье слепоглухого ребенка не должны ощущать полную забро­шенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходится раньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому и по уходу за слепоглухим братом или слепоглухой сестрой. Это не должно стать основным их уделом. Мать и отец, бабушки и дедушки должны постараться уделить больше внимания своим любимым юным помощникам. Особое внимание здесь следует оказать тому, что у брата или сестры есть право на собственную личную жизнь и собственные инте­ресы и контакты. У них должна быть возможность реализовывать себя вне жест­кой привязки к слепоглухим брату или сестре.

Есть смысл подумать об организации встреч братьев и сестер слепоглухих де­тей. Ведь дети и подростки иначе воспринимают проблемы своих слепоглухих братьев и сестер, у них возникают определенные страхи и опасения, с которыми нужно поделиться. Не всегда такого рода беседы должны, проходить с родителя­ми, важно знать, что подобные затруднения испытывают не только они.

Родственники и друзья семьи могут принимать или не принимать особое со­стояние слепоглухого ребенка — это их право. Главное, чтобы семья, где есть ре­бенок с проблемами зрения и слуха, постаралась сама не разрушить семейные связи, не разорвать дружеские отношения со своими знакомыми и приятелями. Кто знает, может быть, разговор по душам со старинным знакомым сможет об­легчить решение какой-то вдруг возникшей конкретной проблемы?

В ходе нашего исследования мы столкнулись с очень благоприятной ситуаци­ей, сложившейся в одной семье, где один из детей страдает синдромом Ушера. Девушка в подростковом возрасте потеряла слух и зрение (остатки зрения позво­ляют ей видеть только контрастные силуэты). Мама девочки является лидером в группе подруг-соседок, в доме постоянно много гостей. Прежде всего, мама по­старалась, чтобы все приходящие в дом были в курсе проблем девочки. Гости-новички недолго тушуются, ведь все окружающие абсолютно спокойно реагиру­ют на присутствие слепоглухого ребенка за столом или в комнате. Семейные праз­дники проходят при активном участии дочери, даже в танцы и пение за столом вовлекают ребенка (тексты песен переводятся дактильно, или ладонь девочки кладется на горло поющего для восприятия вибрации). Позже девушка обучила всех близких подруг мамы дермографии (письму печатными буквами на ладони). Общение стало прямым. Теперь, не нуждаясь в переводе, девушка может обсуж­дать свои проблемы не только с мамой и через маму, но лично с другими участни­ками «семейного круга». Поскольку соседки часто заходят в дом со своими деть­ми, то и те потихоньку привыкли к слепоглухой девушке. Сначала играли в но­вый «шифр», потом хорошо освоили дактилологию. Так появились контакты и со сверстниками. Наконец стала проглядывать возможность проживания того под-

росткового опыта, которого эта девушка была лишена, потеряв зрение и слух: че­рез беседы, совместные прогулки и даже шалости уже выросшая девушка начала (заполнять «пробелы» подростковой жизни.

Если семья в целом и каждый отдельный ее член глубоко и искренне уверены в реальных возможностях ребенка с синдромом Ушера полноценно личностно развиваться, достигать нормального уровня человеческого самосознания, такая атмосфера значительно поддержит человека с этим состоянием, позволит ему ощутить реальную безопасность и доверие не только к своей семье, но и к окру­жающим людям вообще.

Особую озабоченность у родителей вызывает тот факт, что при возможной полной потере зрения и слуха их ребенок окажется не в состоянии общаться ни с ними, ни с окружающим миром вообще.

Следует отметить, что и сами дети очень болезненно переживают невозмож­ность полноценного контакта именно с родителями. С одной стороны, эффек­тивное общение ребенка и родителей помогает мамам и папам справиться с соб­ственными чувствами; с другой — ребенок с синдромом Ушера, свободно обсуж­дающий с родителями все насущные проблемы, может реально снизить уровень напряжения, связанный с самоощущением нового и изменяющегося состояния, компенсировать проблемы общения со сверстниками и окружающими людьми. Особенно болезненно подростки с синдромом Ушера реагируют на стойкое не­желание родителей выучить язык жестов — наиболее удобный в ситуации паде­ния зрения и слуха способ общения.

Взрослые люди с синдромом Ушера нередко в диалогах с психотерапевтами пеняют своим родителям, что те, не освоив специальных средств общения с глу­хими и слепоглухими, сами выстроили стену отчуждения между собой и детьми. Дети, томясь незнанием и непониманием своих перспектив, не имели возможно­сти свободно обсуждать с родителями свои проблемы — подбор слов уводит от свободного высказывания чувств и эмоций.

Важно в этой связи свидетельство человека, страдающего синдромом Ушера. «Мною очень много занимались родители сами, — вспоминает взрослая участ­ница нашего исследования. — Просто со мной разговаривали и заставляли меня говорить голосом. И я все воспринимала только на слух. Это очень большая ошиб­ка. Почему? Потому что полагаться только на слух нельзя. При этом заболева­нии... надо владеть всеми возможными средствами общения, и, прежде всего, я считаю, необходима жестовая речь. Голос — это само собой. Устная речь — само собой. Но обязательно нужно владеть дактилологией и жестовой речью. Потому что, кто знает, как будет потом. У меня слух держался лет тридцать, А вот в 1990 году слух упал сразу, буквально в течение месяца. Аппарат перестал помогать».

Если в семье есть человек, страдающий синдромом Ушера, то при общении с ним можно пользоваться следующими приемами:

• Разговаривая с таким человеком, стойте на небольшом расстоянии от него — приблизительно в полуметре.

• Если вы хотите привлечь к себе его внимание, подойдите к нему поближе или попросите рядом стоящего человека сориентировать его.

• Представляйтесь всегда первым; назовите по имени того человека, кото­рый хочет поговорить с собеседником с нарушениями зрения и слуха.

• Если возможно, организуйте беседу с таким человеком в хорошо осве­щенном месте. •

• При разговоре стойте лицом к источнику света.

• При беседе с помощью языка жестов или дактилологии помните об огра­ниченном поле зрения этого человека и предъявляйте знаки приблизи­тельно на уровне груди.

• Будьте готовы всегда предупредить о наличии препятствий или предме­тов, находящихся вне поля его зрения или под ногами.

Нам представляется важным, чтобы родители детей, страдающих синдромом Ушера, имели возможность обратиться в такие организации или службы, кото­рые устраивают встречи слепоглухих детей и взрослых и членов их семей. Чем это может помочь родителям и их детям?

Прежде всего необходимо, чтобы дети с синдромом Ушера разного возраста могли общаться между собой. Это поможет самим детям не чувствовать себя на­едине со своей проблемой, знать, что есть еще и другие с подобными трудностя­ми. В кругу сверстников легче обсуждать личные проблемы. Родители же в таких встречах могут принимать активное участие, организуя общение, либо наблюдать (по возможности) за ходом встречи и получать дополнительную информацию о развитии собственного ребенка, а также сравнивать различные способы воспита­ния детей с этим синдромом.

Хорошо, когда и родители, и их слепоглухие дети могут встречаться со взрос­лыми слепоглухими людьми. Ведь выросший человек, обретший опыт приспо­собления к своему недугу и преодолевший (да, скажем прямо, и преодолевающий его постоянно), может многому научить как ребенка, так и его родителей. Более того, успешный опыт адаптации к жизни становится моделью, возможным при­мером для всей семьи. Каждого родителя жжет вопрос: что будет, когда он (или она) вырастет? Как сможет он устроиться в этой сложной жизни? Позитивный опыт взрослого слепоглухого человека — настоящая школа и для родителей, и для детей (особенно подростков) с синдромом Ушера.

Особое значение приобретают встречи родителей. Хорошо, если есть возмож­ности устраивать встречи для всех членов семьи и отдельно для пап и мам. Понят­но, что мужчины и женщины по-разному переживают те или иные чувства, по-разному разрешают возникающие трудности. Хорошо, если у пап будет свой «тес­ный мужской круг» для обсуждения такого рода проблем. Ведь большая часть информации и поддержки в настоящее время распространяется в основном на мам; папы остаются как бы в стороне. Но ведь и они чувствуют, переживают. Но­сить в себе такой груз крайне тяжело. Нужны специально подобранные группы именно для пап и дедушек. Думается, такие обсуждения помогут не только конк­ретным участникам бесед, но и всей семье в целом.

Естественно, что у родителей возникает вопрос: когда и что следует говорить ребенку о синдроме Ушера? Специалисты во всем мире признают, что, как и при обсуждении любых сложных вопросов с ребенком, нельзя однозначно опреде­лить точные правила, когда и что именно следует рассказывать ему об этом состо­янии. Прежде всего необходимо учитывать возраст ребенка и уровень его разви­тия. От этого будут зависеть объем и качество передаваемой ему информации. Ребенок любого возраста может усвоить только определенный и довольно огра-

ничейный объем знания. Лучше всего за один раз передавать какой-то один блок информации. Например, не стоит сообщать ребенку, что в результате проявлений ) синдрома Ушера он ослепнет. Во-первых, не каждый ребенок может это полнос­тью осознать, во-вторых, никто пока не в состоянии дать однозначный ответ, когда именно и в какой степени такое может случиться.

Хорошо, когда взрослый дает конкретный ответ на конкретно заданный во­прос, не вдаваясь в подробности. Можно постараться объяснить ребенку, почему ему не хочется совершать вечерние прогулки всей семьей в парке недалеко от дома. Скорее всего, ребенок боится того, что в сумерках он ничего не видит, и боится потеряться. Здесь возникает хороший повод обсудить с ребенком, что и как он видит, каким способом он может приноровиться к такому состоянию зрения, что­бы не попадать в неловкие ситуации. Может быть, стоит объяснить, что из-за про­блемы зрения ребенку следует быть особенно осторожным при переходе улиц, так как его зрение не позволяет достаточно хорошо видеть сбоку, снизу и сверху. Такого рода объяснения совсем не требуют использования сложных (и абсолют­но непонятных маленькому ребенку) терминов, типа: сужение полей зрения или нарушения периферического зрения. К пониманию таких терминов ребенок по­дойдет с возрастом, по мере освоения доступной ему информации.

Нужно также помнить, что не стоит проводить длительных и специально орга­низованных бесед по поводу нарушений зрения и связанных с этим трудностей: это вызовет лишнее напряжение у ребенка. Лучше, когда информация выдается родителями маленькими порциями, но довольно часто и обязательно в связи с конкретной ситуацией бытия ребенка (прогулка, общение, уроки в школе и т. п.). Более того, достоверная информация о проводимых исследованиях в области пигментного ретинита и общих проблем синдрома Ушера в настоящее время до­вольно быстро меняется, изменяются и методы медицинской реабилитации лю­дей, страдающих данным синдромом. Так что информация, которая считается адекватной сегодня, может радикальным образом измениться завтра — не стоит торопиться, лучше постараться следить за развитием науки в этой области.

Родителям ребенка также следует знать, что их сын или дочь также может тя­жело переживать изменения своего зрения и слуха, трудности общения с окружа­ющими, отличие себя от остальных. Важны такт и внимание взрослых к этим чув­ствам. Благотворное влияние на обретение стабильности в своих чувствах окажут задушевные бе