Ложные диагнозы и неверные оценки

Мифы, которыми окружен аутизм, часто приводят к неправильным диагнозам. Наша фундаментальная посылка заключается в том, что для того, чтобы определить, как функционирует ребенок и заслуживает ли он диагноза «аутизм», мы должны узнать ребенка. Типичная процедура обследования включает в себя формализованные стандартные тесты и ограничивается лишь краткими наблюдениями за тем, как ребенок взаимодействует с родителями или другими близкими людьми, которые о нем заботятся. Довольно часто процедура обследования начинается с того, что ребенка отрывают от родителей, и ему приходится взаимодействовать с совершенно новыми для него людьми — рядом специалистов-диагностов или одним ведущим специалистом. Таким образом, профессионалы наблюдают ребенка не в тех условиях, когда он в состоянии продемонстрировать все, на что способен, и поэтому они не выявляют его истинных способностей к взаимоотношениям и общению. Вместо этого они видят, как ребенок реагирует на незнакомые обстоятельства, которые для некоторых детей бывают крайне дискомфортными.

У детей, гиперчувствительных к ощущениям или тяжело воспринимающих перемены и новые ситуации, простая разлука с родителями может вызвать отчаянное беспокойство и привести к тому, что ребенок будет прятаться под стулом, убегать в угол или отказываться с кем-либо разговаривать. Но тот же самый ребенок может прекрасно беседовать в других обстоятельствах. Мы наблюдали малыша, который в подобной ситуации замолчал и отказался говорить. У него было диагностировано тяжелое расстройство аутистического спектра. Позже в тот же день, увидев, что мать удручена, он спросил ее: «Почему ты расстроена?» Он обнял ее, продемонстрировав способность к близким отношениям и нормальную речь, даже многословность, но он не смог проявить все эти чудесные умения при постановке диагноза, потому что встревожился из-за того, что его разлучили с матерью.

Кто-то может возразить, что мальчик должен был лучше справиться с ситуацией, но дело не в этом, а в том, что оценивали не его страх разлуки, а владение речью и общие проблемы развития, чтобы определить, есть ли у него расстройства аутистического спектра. Врачи не видели его истинных способностей. Этого легко можно было бы избежать, позволив ребенку поиграть с матерью в течение первых сорока пяти минут: специалисты просто понаблюдали бы за их взаимодействием со стороны, пока ребенок осваивался в новой обстановке. Общаясь с матерью, он охотно говорил и прекрасно с ней взаимодействовал. Отклонения в развитии у этого ребенка были связаны с более тонкими проблемами.

Мы проверили двести случаев обследования детей в разных ведущих медицинских центрах, клиниках, в амбулаторных условиях и в рамках образовательных программ: более чем в 90 % случаев наблюдению за взаимоотношениями ребенка и родителя уделялось не более десяти минут, по большей части процедура проводилась незнакомыми ребенку взрослыми, и за взаимодействием ребенка с родителями наблюдали лишь в процессе формального тестирования или тогда, когда составляли историю болезни. Иными словами, отношения ребенка с родителем находились в центре внимания не более нескольких минут.

Родители часто замечают, что их ребенок в клинике и дома ведет себя по-разному. Поэтому важно, чтобы оценивающие ребенка специалисты смотрели домашние видеозаписи, приходили к ребенку домой или просто очень внимательно слушали рассказы родителей. Если родители настаивают на том, что дома ребенок ведет себя иначе, специалисты должны продолжать наблюдения до тех нор, пока между ними и родителями не будет достигнуто взаимопонимание. Если в оценках родителей и профессионалов имеются расхождения, скорее правы окажутся родители, потому что они наблюдают за ребенком на протяжении более долгого времени.

Достичь консенсуса важно не только ради правильной оценки, но и для того, чтобы спланировать терапию, потому что ни родители, ни иные взрослые, ухаживающие за ребенком, не будут следовать рекомендациям, если не будут чувствовать, что они отвечают тем проблемам, которые они наблюдают в домашней обстановке. Только рассказы родителей или наблюдения специалиста за тем, как они взаимодействуют с ребенком, могут прояснить, как в действительности функционирует ребенок. Только профессионал может извлечь необходимую информацию из таких рассказов и наблюдений, но никакие серьезные заключения невозможны без сведений из первых рук. Родители не обладают квалификацией, необходимой для постановки медицинского диагноза, но они лучше всех знают своего ребенка. Родители должны доверять себе и своему инстинкту и находить специалистов, которые не пожалеют времени, чтобы соотнести свои выводы с наблюдениями родителей и достичь с ними консенсуса.

Путаница с диагнозом может возникать и тогда, когда ребенок с неадекватным поведением или явными задержками развития демонстрирует неплохие результаты тестов на уровень развития. Мы убеждаем родителей и специалистов в том, что выводы не должны основываться на одних лишь результатах формализованных тестов. Несмотря на давнюю традицию их использования, они все же не столь показательны, как непосредственное наблюдение. Они могут быть частью обследования, но не единственным критерием для определения того, есть ли у ребенка расстройства аутистического спектра. Одна из распространенных ошибок — утверждение, что у детей с синдромом Аспергера нормальная или даже не по годам развитая речь. Ребенок с таким диагнозом по определению имеет проблемы с чтением и распознаванием тонких эмоциональных и социальных сигналов и не умеет использовать язык творчески и абстрактно во множестве жизненных ситуаций (т. е. не владеет языком в его прагматическом аспекте). Эта ошибка часто возникает из-за того, что такие дети могут хорошо справляться с формальными языковыми задачами, основанными на памяти (например, с упражнениями на сопоставление слов и картинок, определение значений слов), или даже выполнять простые логические упражнения со словами, предложениями и абзацами. Подобные формализованные задачи не раскрывают способностей ребенка к эмоциональному и социальному использованию языка — главному аспекту нормального языкового развития.

• Поэтому некорректно говорить, что у детей с синдромом Аспергера нормальное языковое развитие. Их языковые способности, включая ограниченные логические и те, что основаны на памяти, нужно выявлять и развивать: с их помощью можно расширить языковые навыки ребенка, чтобы он мог делать и излагать умозаключения, а также использовать речь для общения. У детей с синдромом Аспергера часто нет достаточных возможностей, чтобы участвовать в творческих, непринужденных разговорах со взрослыми и сверстниками. В последующих главах мы расскажем о том, как помочь детям практиковаться в тех областях языка, которые представляют для них наибольшие трудности.