Зарубежные подходы к организации лечебно-педагогической помощи детям и подросткам с церебральным параличом

За рубежом существуют различные модели организации лечебно-педагогической помощи детям с ДЦП. Следует отметить, что во многих странах нет специальных лечебных и учебных заведений для таких детей (например, в Болгарии, Чехии, Греции) . В этом случае дети получают лечение у невропатолога и физиотерапевта, а обучаются в зависимости от уровня интеллектуального развития в общеобразовательных школах или школах для умственно отсталых.

Во многих странах широкое распространение получила сеть реабилитационных центров для детей-инвалидов. В таких центрах обычно используется так называемый бригадный метод: с ребенком работает группа специалистов разного профиля (методист ЛФК, физиотерапевт, психолог, педагог и др. ) , которые реализуют индивидуальную комплексную реабилитационную программу, разработанную в соответствии с возможностями и психофизическими особенностями данного ребенка, Инвалиды вследствие ДЦП посещают эти центры наряду с детьми, имеющими другие проблемы в развитии.

В Германии существует система, сходная с российской. Для детей с ДЦП открыты специальные школы, в которых наряду с обучением дети получают лечение, ЛФК, логопедическую помощь, трудовую подготовку. В школах работают педагоги с дефектологическим образованием. Но есть и существенные отличия. Во-первых, дети находятся в школе только в дневное время, так как считается нецелесообразным отрывать ребенка от семьи на всю рабочую неделю. При этом доставку детей в школу и из школы производят работники школы на специально оборудованном транспорте. Во-вторых, и это несомненное достоинство, в школу принимаются дети независимо от тяжести двигательных и интеллектуальных нарушений. Работа с ними ведется дифференцированно с учетом выраженности двигательной патологии и уровня психического развития. Конечно, при таком разнообразном и тяжелом контингенте встает проблема персонала. В Германии она решается путем привлечения к работе в школах для детей с ДЦП призывников, проходящих альтернативную службу. Это не только помогает решить проблему кадров для работы с наиболее тяжелыми детьми, но и имеет большое социальное значение. Призывники знакомятся с проблемами инвалидов, имеющих нарушения в физическом и психическом развитии, К ним у молодых людей формируется положительное отношение. Часть призывников после окончания службы осознанно выбирает медицинские или педагогические профессии.

В последнее десятилетие наибольшую известность и популярность получила еще одна модель коррекционно-педагогической работы с детьми с ДЦП, называемая кондуктивной педагогикой. Это направление возникло в Венгрии в конце 40-х годов и получило широкое распространение во всем мире. Метод кондуктивной педагогики разработан Пето в 1945—1967 гг. , а в дальнейшем развит школой М. Хари (1971) . Кондуктивная педагогика в настоящее время считается одной из наиболее эффективных методик для преодоления двигательных нарушений у детей с ДЦП без выраженных отклонений в психическом развитии. Широкое применение этой системы в нашей стране тормозится тем, что право на подготовку специалистов по кондуктивной педагогике имеет только Ассоциация кондуктивных педагогов. Подготовка осуществляется на платной основе только для стран — членов Ассоциации.

Термин «кондуктивная педагогика» означает «обучение, организуемое кондуктором». В основе метода лежит системный педагогический подход к; воспитанию функций, в котором основное внимание уделено медико-педагогической коррекции, направленной; на выработку самостоятельной активности и независимости ребенка. Кондуктор — специалист, знающий проблемы медицины, педагогики, лечебной физкультуры, логопедии, психологии. Он является единственным специалистом, работающим с ребенком. • Педагог-кондуктор, занимаясь с детьми в течение всего дня, уделяет внимание тренировке движений, речи, психики, эмоциональных реакций. Кондуктор совместно с врачом оценивает двигательные возможности ребенка и сам определяет пути их коррекции. Его основная цель — преодоление двигательной, речевой и психической недостаточности путем воспитания, развития задержанных и коррекции нарушенных функций. Для этого ребенок, начиная с того момента, как он открывает утром глаза, должен постоянно осознавать и целенаправленно производить каждое движение, необходимое для того, чтобы встать с постели, умыться, совершить туалет, позавтракать, двигаться по комнате и т. д. Кондуктор предлагает ребенку с помощью своеобразного аутотренинга расслабиться, принять нужное для каждого двигательного комплекса исходное положение. Ребенок в этот момент напевает мелодии, помогающие ему расслабиться. Затем, переходя к активному движению и по мере овладения этим движением, он проговаривает его, например: «Я стою», «Я иду», «Я пошел», «Я беру ложку» и т. д. Это активное осознание производимого движения, закрепляемое постоянно сильнейшим раздражителем — словом, чрезвычайно действенно для стимуляции двигательной активности и двигательных возможностей.

Уже само выполнение движений самообслуживания является методом развития и коррекции нарушенных двигательных функций. Так, в процессе вставания с постели осваиваются поднимание головы, повороты туловища, присаживание, вертикальная установка тела. Задача кондуктора — помочь ребенку выполнить эти двигательные комплексы путем словесных указаний, подражательных движений, коррекции пассивными движениями неправильных положений тела и конечностей ребенка и его движений. Кондуктор фиксирует внимание детей на наиболее удачных приемах самокоррекции, помогающих им овладеть тем или иным двигательным комплексом, при необходимости закрепляя его повторением. Стимуляция развития движений происходит при максимальном осознании ребенком необходимости каждого двигательного комплекса.

Чрезвычайно большое значение имеет постоянный положительный эмоциональный фон. Кондуктор помогает ребенку освоить движение, указывает ему на его достижения и на дальнейшие возможности развития осваиваемого двигательного комплекса, поощряет его за сделанное. Так, если ребенок начал стоять, кондуктор хвалит его за это, говорит ему, как хорошо, красиво он стоит, теперь он может гораздо больше увидеть, посмотреть и на то, что делается в комнате, и на то, что происходит за окном. Вот теперь ему нужно научиться передвигать ножки, и он будет ходить, бегать, играть. При выполнении того или иного задания кондуктор стремится вызвать максимальную эмоциональную реакцию ребенка, разговаривает с ним в спокойном тоне, поощряет его за минимальный достигнутый успех, побуждает к повторению, ставя в пример другим детям его результаты. Кондуктор никогда не делает замечаний конкретному ребенку, а обращается ко всей группе. Он старается не давать указаний или приказов по выполнению того или иного движения. Жесткие указания — «сделай так», «сделай вот так» в системе кондукции отсутствуют. Кондуктор стремится пробудить в ребенке активность, мотивацию, опираясь на ориентировочные познавательные двигательные реакции, развитие которых хотя и задержано, но не утрачено вовсе. Например, кондуктор предлагает детям, которые никак не могут сделать первые шаги с помощью костылей, посмотреть в окно, как красиво падает снег и достаточно ли его для того, чтобы кататься на санках. Включение положительной эмоциональной реакции побуждает желание начать передвигаться, как другие дети.

Важный момент стимуляции двигательной активности — участие всех детей* независимо от их состояния, в актах самообслуживания (чистка обуви, мытье посуды, убирание со стола после еды, подметание комнаты и т. д. ) , причем особенно значимым оказывается осознание ребенком полезности его деятельности для всего коллектива.

Педагогический подход к развитию функций предполагает групповые занятия. В группу объединены дети с различными двигательными возможностями. Это рождает стремление к совершенствованию своих двигательных навыков, подражанию тем детям, у которых они более развиты. Обучение произвольной двигательной активности происходит в процессе повседневной жизни, т. е. составляет часть жизни самого ребенка. Группа под руководством педаго4| га-кондуктора на протяжении дня осваивает различные виды деятельности — вставание с постели, умывание, совершение туалета, еду, уборку комнаты и т. д. Дети естественно включаются в комплекс движений, направленных на достижение какой-либо цели. Кондуктор стремится развить у ребенка сразу сложные функции, в которые так или иначе включаются более примитивные, при этом он вначале не фиксирует внимание на качестве движений. Постепенно в процессе специальных упражнений и повседневной деятельности движения совершенствуются. В некоторых случаях основополагающее задание может быть расчленено на ряд простых действий, которые интегрируются в процессе деятельности. Каждому ребенку кондуктор подбирает свою, индивидуальную программу занятий. Он следит за выполнением всех движений, помогает довести их до конца, если ребенку на данном этапе это недоступно. Таким образом, у детей не возникает чувства неудовлетворения, которое может подавить стимул к действию. Достижение положительных результатов создает положительный эмоциональный фон и потребность повторить задание. Повторение в процессе повседневной деятельности двигательных образцов постепенно совершенствует моторику ребенка, речевое и психическое развитие.

Иная система помощи детям и взрослым инвалидам существует в США. Реабилитация проводится как в центрах, специально для этого оснащенных, так и во множестве частных и государственных агентств, где занимаются в основном профессиональной подготовкой. Сейчас в США насчитывается около 300 реабилитационных центров для инвалидов вследствие ДЦП; это одна из самых развитых сетей в стране. Столь большое их число объясняется тем, что после победы над полиомиелитом ДЦП представляет собой наиболее распространенную группу нервно-мышечных расстройств. Кроме того, там, где для лиц с иными нарушениями (мышечной дистрофией, рассеянным склерозом, умственно отсталым или больным с сочетанной патологией) служб помощи недостает или они малоэффективны, эти центры предлагают им свои услуги.

Программы реабилитации, предлагаемые центрами, несколько различаются в деталях в зависимости от материальной обеспеченности, взаимоотношений с ближайшими больницами, правительственными службами, от нужд инвалидов, живущих конкретно в данном регионе. Центральный штаб Ассоциации детского церебрального паралича в Нью-Йорке, курирующий эти центры, лишь проводит генеральную линию и обеспечивает информацией. Но, несмотря на различия, общие принципы деятельности центров одинаковы. Они учреждаются Советом директоров, состоящим из видных и уважаемых граждан города, и поддерживаются материально из фондов правительственных организаций, а также в ходе кампаний по сбору средств. Они имеют активный корпус добровольцев, которые участвуют в сборе средств, конторской и другой вспомогательной работе. Центры поддерживают связь с реабилитационными агентствами, а также с местными органами просвещения, лагерями для инвалидов, ближайшими больницами, колледжами и университетами, чьи студенты нередко работают добровольными помощниками. Сотрудничающие в центре убеждены, что реабилитация — это глобальный процесс, включающий каждый аспект жизнедеятельности: физический, социальный, эмоциональный, рекреационный, образовательный и профессиональный.

Поскольку ДЦП — врожденное заболевание, и типичные его симптомы не исчезают безвозвратно, соответствующие виды помощи должны предоставляться с начала жизни и в течение всего ее срока. Поэтому полноценный центр обычно включает следующие службы: школу, различные тренировочные программы для детей и подростков, программы предпрофессиональной подготовки для юношества (овладение общими навыками, необходимыми для дальнейшей профессиональной подготовки) , профессионального обучения для взрослых в мастерских. Поскольку множественность, сочетанность расстройств — скорее правило, чем исключение при ДЦП, центры имеют службы физической терапии, бытового приспособления, социои психотерапии, профессиональной ориентации. Полноценные центры должны также обеспечивать полное медицинское обследование и лечение педиатрами, ортопедами, офтальмологами, невропатологами, психиатрами и др. Кроме того, центр должен поддерживать контакт с семьей инвалида.

Типовая реабилитационная программа имеет следующие составляющие.

Программа физической терапии включает оценку способности к сидению, ползанию, ходьбе и стоянию; упражнения для развития моторных навыков и функциональной активности (больной учится переходить из постели в кресло, подниматься по лестнице и т. п. ) . Цель программы — развить мышечную силу, координацию движений, способность соблюдать равновесие, научить пользоваться вспомогательными ортопедическими средствами — костылями, тростью и пр.

Программа бытового приспособления сфокусирована на повседневной активности — в принятии пищи, одевании, соблюдении гигиенических процедур. Эта деятельность требует подготовки и обучения пользованию специальными непроливающимися чашками или столовыми приборами с особыми ручками, другими сконструированными для инвалидов приспособлениями. Программа включает овладение некоторыми нужными в повседневной жизни занятиями (приготовление пищи, рукоделие) . Цель программы достичь максимальной независимости в быту.

Рекреационная программа включает домашние игры (шашки, шахматы) и игры на воздухе с использованием соответствующего оборудования, летние лагеря, участие в скаутских организациях организацию различных клубов и пр. Цель программы — дать детям возможность для полноценных развлечений, улучшить социальные навыки, наполнить жизнь инвалида новыми ощущениями, новым опытом.

Программа профессиональной подготовки включает предпрофессиональную подготовку к выполнению основных трудовых навыков, профессиональную ориентацию, профессиональное обучение и устройство на открытом рынке труда. Цель программы —J подготовить инвалида к выполнению полезной, общественно значимой и достойно оплачиваемой работы.

Программа коррекции речи и слуха включает оценку развития! этих функций, логопедическую работу, развитие способностей вербальному и невербальному общению, тренировку слуха. Цель программы — терапия дефектов речи и слуха, развитие способностей к общению.

Психологическая программа включает оценку уровня интеллекта, личностного развития и общих способностей; консультирование по личностным, эмоциональным проблемам и психотерапию; диагностику нарушений способности к обучению; участие в планировании и проведении обязательных и профессиональных программ; консультирование родителей. Цель программы — определить способности и потребности, помочь в решении индивидуальных психологических проблем.

Программа социальной помощи включает изучение домашнего окружения инвалида, его семейных взаимоотношений; периодические беседы с родителями с целью более тесного сотрудничества в удовлетворении нужд пациента; организацию дискуссионных групп родителей, где они могли бы обмениваться своим опытом; организацию использования местных ресурсов (различных реабилитационных агентств, летних лагерей, служб помощи по хозяйству и пр. ) . Цель программы — усилить вовлеченность семьи инвалида в реабилитационный процесс, помочь решить практические и личностные проблемы инвалида.

Образовательная и тренировочная программа состоит из развивающей программы, начиная с младенчества, программы подготовки к школе, специального обучения умственно отсталых. Цель программы — свести до минимума нарушений обучения, развивать интеллектуальные и социальные навыки и умения.

Реабилитационные центры для больных с ДЦП часто располагают и другими службами и программами, прямо или косвенно влияющими на реабилитационный процесс. Это могут быть курсы домоводства, курсы прав потребителя — вплоть до таких, которые включают пациентов в исследовательские работы, связанные с диагностикой и лечением.