Поддержка родителей во время стресса от впервые поставленного их ребенку диагноза тяжелой умственной отсталости и в дальнейшем при его воспитании

Родителей во время стресса от впервые поставленного их ребенку диагноза тяжелой умственной отсталости необходимо поддержать, дать необходимые объяс­нения, раскрывающие истинное состояние ребенка и перспективы его развития, которые бы подчеркнули желательность планирования отдаленного будущего ре-

бенка лишь по мере его созревания и уточнения его возможностей. Следует также подготовить обоих родителей к активному участию в жизни и воспитании ребен­ка, от чего будет зависеть его развитие.

Помощь родителям, переживающим потрясение из-за невозможности осуще­ствить амбиции, в отношении оказавшегося отсталым ребенка различна. Тем, у ко­го имелись характерологические особенности или невротические симптомы до рождения ребенка, необходимо назначить соответствующее психотерапевтиче­ское или медикаментозное лечение. Тяжело переживающим психически полно­ценным родителям необходима моральная поддержка, обсуждение с ними роди­тельских ценностей и обязанностей и их важности для воспитания. Необходимо обратить их внимание на имеющиеся привлекательные особенности ребенка, ука­зать на то, как он нуждается во всемерной и умелой заботе.

Наиболее часто наблюдаются разочарования и отчаяние родителей в связи с неспособностью преодолеть возникающие житейские трудности, сопровожда­ющие уход за отсталым ребенком и его воспитание. Даже понимая свои обязан­ности и душевно принимая больного, мать может быть не в силах обслужить его, в особенности если у него гиперактивное поведение или в семье имеются другие маленькие дети. Как правило, в таком же трудном положении оказыва­ется мать после распада семьи. Тяжесть возникновения у нее отчаяния зависит от выраженности и множественности проявлений неполноценности у ребенка, размеров семьи, эмоционального климата, материального благополучия, тер­риториальной близости к необходимым медико-педагогическим учреждениям и т. д. Усложняют положение семьи слабое понимание врачами реальных роди­тельских требований и недостаточность медико-педагогических учреждений, консультирующих и осуществляющих помощь. Врачи не всегда учитывают раз­личия между семьями, имеющими детей с неврозами и детей с психическим недоразвитием. Не следует понимать причину дезадаптации родителей только как следствие их невротического состояния, надо думать о реальных трудностях воспитания. Некоторые специалисты рассматривают умственную отсталость как безнадежное состояние и предлагают родителям прекратить борьбу за улучше­ние в их развитии, с тем чтобы отдать ребенка в специализированное учрежде­ние. Даже если это и не говорится, то родители все равно не получают необхо­димую помощь.

Врачи должны обеспечить семье ту помощь, в которой она нуждается (психи­атрический диспансер, детсад для отсталых детей, специальная школа и т. д.). В зависимости от возраста ребенка и выраженности трудностей он может обслу­живаться на дому, направляться в детсад на постоянное посещение или на время (для отдыха матери), снабжаться специальными приспособлениями для ухода и т. д. Таким образом, правильное понимание специалистами нужд семьи и ее под­держка в сочетании с разумным использованием возможностей учреждений мо­гут эффективно смягчить переживания родителей и в то же время уменьшить число направлений детей в специализированные учреждения. Трудности в семьях с ум­ственно отсталыми детьми возникают на разных этапах жизни ребенка, так как с возрастом его требования увеличиваются. Поэтому родителям необходимо под­держивать постоянную связь с врачами, специальными психологами, специаль­ными педагогами и дефектологами.

Рождение неполноценного ребенка приравнивается по степени тяжести стресса к переживаниям утраты супруга, тюремному наказанию. В этот момент жизни нарушаются семейные отношения, особенно между родителями и детьми. Наи­большие трудности возникают при рождении детей, у которых еще имеются и внешние дефекты. Искаженное поведение родителей в связи с переживаемым стрессом приводит к нарушению взаимодействия с социумом (родственниками, знакомыми, врачами, педагогами); расстройству супружеских и других семейных отношений (искажению позиции отца, заброшенного в этой ситуации); наруше­нию репродуктивного поведения (при небольшом риске отказываются зачать, а при большом — страстно желают это сделать). У родителей складываются не­верные представление об отсталом ребенке, возможностях его лечения и воспи­тания (даже декларируя понимание, их поведение отражает надежду на измене­ние диагноза). Эти представления родителей — их средства психологической за­щиты, возникающие даже и при легкой отсталости детей. Степень дезадаптации родителей зависит от их отношения к недоразвитию, его тяжести, предполагае­мых ими последствий и их ценностных ориентации. Медико-генетическую кон­сультацию семьи желательно совмещать с психолого-педагогическими советами. Следует дать информацию об особенностях состояния ребенка, его возможнос­тях, развитии, обучении. Необходимо оптимизировать отношения в семье через принятие адекватных ролевых позиций. К сожалению, в среднем для 50% семей, обратившихся за консультациями, они оказываются бесполезными. Половина недопонимает полученную информацию. Не более 25% усваивают полученное. На эти результаты влияет плохая подготовка семьи в женской консультации, не­полное восстановление психических функций у тяжело соматически больного ребенка, низкий уровень образования родителей, время, прошедшее после рож­дения ребенка и постановки диагноза. Имеет значение психическое состояние родителей, предубеждения, ожидания, а также особенности личности консуль­танта. Психокоррекционную работу приходится проводить с учетом сказанного (Семаго М. М., 1992).

Семья с умственно отсталым ребенком находится в ином положении в обще­стве, чем семья здорового ребенка. Это накладывает отпечаток на процесс его воспитания. Специфика отношений с таким ребенком может усугубить его недо­развитие. Недоучет индивидуальных особенностей общения такого ребенка с ро­дителями может обострить противоречия между возможностями ребенка и тре­бованиями общества.

Особенности психологии родителей, имеющих детей-инвалидов, можно по­казать на примере семей с детьми, страдающими болезнью Дауна. Эти родители отличаются повышенной тревожностью, заниженной самооценкой, чувством не­полноценности. У них завышенная оценка ребенка, трепетное к нему отноше­ние, стремление, хотя бы внешне, сделать его лучше. Чувства к ребенку — амби­валентные (любовь и неприязнь), постоянное сокрытие разочарования, гнева, очень негативное отношение к недоразвитию ребенка и постоянная боязнь того, что произойдет с ребенком в будущем. Депрессия и тревога, беспомощность, пе­реживание несправедливости, которые возникают под влиянием многих мораль­но-психологических факторов, личностных качеств и особенностей отношений в семье, накладывают отпечаток на все сферы жизни и деятельности семьи и не-

избежно ведут к деформации отдельных сторон личности родителей. Для таких семей характерны переживания обременительности обязанностей, заниженный уровень требовательности к ребенку, непонимание потребностей ребенка. Они вынуждены смягчать авторитарность воспитания, что обусловлено ограниченны­ми способностями ребенка и его недостаточным общением. На передний план выступает жертвенность матери и в то же время ее постоянная потребность в под­держке и опоре, постоянная вынужденная сдержанность в проявлении пережи­ваний из-за своих нереализованных полностью возможностей. Еще одна особен­ность семей — их либеральное отношение к любым сексуальным проявлениям

^у ребенка. В тех случаях, когда семья сохраняет свою целостность, между супруга­ми устанавливаются отношения партнерства и дружбы, что связано с необходи­мостью объединения усилий для совместного противостояния, как они думают, негативному отношению общества. Воспитание ребенка сверхопекающее или противоречивое — то сверхзащищающее, то отвергающее. Критика в адрес боль­ного со стороны окружающих не принимается, отвергается факт его отставания. Отношение к ребенку из-за его большой беспомощности — опекунское, покро­вительственное. Обременительность родительских обязанностей, ощущения бес­плодности воспитания приводят к ошибкам, эпизодичности и непоследователь­ности в воспитании. Уровень требовательности к ребенку часто занижен, что свя­зано с незнанием его потенциальных возможностей, а это не позволяет развить у него необходимые для адаптации качества.

Рекомендации специалистов этим семьям должны предусматривать все то, что поможет интеграции ребенка в общество: сообщение оптимальной информации по физиологии, психологии и педагогике аномальных детей, перспективах раз­вития. Кроме того, следует предоставить сведения о возможностях медицинских, психологических и социальных служб, и побуждать обращаться за помощью к специальным педагогам (дефектологам) и к психотерапевтам для поддержания благоприятного психологического климата в семье. С целью снижения эмоцио­нального напряжения и тревожности, чувства беспомощности и вины нужна пси­хологическая помощь, клубы неформального общения семей, общины для про­живания подросших инвалидов, имеющих стареющих родителей (Устимо­ва Т. А.,1998).

Ц В работе с родителями умственно отсталых детей следует соблюдать тактич­ность, убеждать их в необходимости по мере возможности жить с ребенком нор­мальной жизнью, развивая его и обучая навыкам самообслуживания. Необходи­мо помочь родителям адаптировать детей к окружающей действительности, сфор­мировать адекватное представление о месте их в обществе (Галкина Е. В., 2001). В завершении раздела следует отметить, что степень проблемности внутри се­мейных отношений напрямую не зависит ни от характера заболевания, ни от вы­раженности интеллектуальной, речевой и поведенческой патологии. Влияние патологического фактора (до известной степени его выраженности) существенно опосредуется личностными особенностями родителей, особенно матерей, уста­новками, характером семейной психологической атмосферы и рядом других пе­ременных (Шипицына Л. М., Сорокин В. М., Михайлова Е. В., 2002).