Типы и продолжительность родительских реакций на появление в семье тяжелого умственно отсталого ребенка

Ум в представлениях людей является очень большой ценностью, и в связи с этим интеллектуальное недоразвитие рассматривается как серьезная и отчасти отталкивающая окружающих инвалидность. Это приводит к тому, что многие ро­дители, впервые узнавшие об отсталости своего ребенка, оказываются тяжело потрясенными. И естественно, что каждый из них это событие переживает по-своему. Ниже описаны некоторые типы реакций родителей.

Дефект ребенка может интерпретироваться как собственная неполноценность, особенно когда родитель отождествляет себя с ним. Из-за этого резко страдают цели его жизни. Потеряв уверенность в себе, такая мать, например, не умеет орга­низовать необходимый уход, не способна применить даже известные ей знания по воспитанию, теряется при каждом новом обнаружении проявлений болезни.

Родители, предчувствующие пренебрежение, жалость или удивление окружа­ющих и утрату своего общественного престижа, начинают больше заботиться о том, чтобы ребенок лучше выглядел на людях, или даже скрывает его от людей. В такой борьбе за внешнее впечатление они могут «забыть» о необходимости уде­лять особое внимание корригирующему воспитанию. Стыдясь ребенка, они не замечают его действительных нужд.

Одновременное переживание и любви, и неприязни родителями к их детям, вероятно, очень интенсифицируется по отношению к умственно отсталому ре­бенку. Неспособность отсталого ребенка и его раздражающее поведение — источ­ники дополнительных разочарований, они вызывают гнев, негодование, которые могут привести даже к желанию его смерти. В связи с этим можно ожидать несо­образного поведения, проявляющегося то отвержением, то сверхопекой. В такой ситуации трудно систематически и упорно (а именно это требуется от родителей) заниматься тренировкой и воспитанием отсталого сына или дочери.

Постоянное чувство горя не должно рассматриваться как патологическая ре­акция у всех тех, кто имеет такого ребенка. Большинство родителей разочарова­ны в нем и опасаются за его будущее. Для некоторых же родителей диагноз пси­хического недоразвития аналогичен отсутствию ребенка или даже его смерти, что приводит к реакции горя, сходной с такой, которая наблюдается при утрате лю­бимого существа. В состоянии отчаяния родители не могут оказать должного вни­мания. Они либо парализованы своими переживаниями, либо не видят никакой

перспективы в заботе о ребенке с таким недостатком. И в том и в другом случае вместо усиленного ухода и внимательного воспитания ребенок получает мало внимания или ничего вовсе, в связи с чем его состояние может только усугуб­ляться.

Иногда один из родителей принимает роль мученика и жертвует всем во имя ребенка. Последний, таким образом, становится фокусом всех родительских устремлений в ущерб интересам других членов семьи. Это может привести к на­рушению семейных отношений, включая конфликты между родителями, с дру­гими детьми в семье и т. п. Умственно отсталый ребенок оказывается причиной обоюдных упреков и критики. Как правило, в этой ситуации ребенку, отстающе­му в развитии, не лучше, так как чрезмерная опека чаще всего выражается в том, что за него все делают, не позволяя пробовать свои силы и совершенствовать, та­ким образом, умения. Положение становится еще более трудным, если из-за него возникают конфликты, распадается семья. Настроение матери мешает ей зани­маться воспитанием, передается ребенку, создавая условия для невротических и даже психотических реакций.

В некоторых случаях родители остро переживают критику их отсталого ребен­ка и реагируют негодующе и воинственно. В крайних случаях они отвергают само существование недоразвития, оправдывая недостатки ребенка, и ищут подтверж­дения у специалистов своего мнения. Если дефект сына или дочери отвергается искренне, то, естественно, родители мало что делают для воспитания, необходи­мого психически недоразвитому индивиду. Они не организуют корригирующего лечения, противятся тому, чтобы обучать ребенка по специальной программе. Все это в конечном итоге приводит к усугублению его состояния и невротическим реакциям на трудности жизни.

Вероятно, большинство родителей не способны осознать глубинные пережи­вания, лежащие в основе их душевного дискомфорта, чувства депрессии и трево­ги, появляющиеся, когда они оказываются перед фактом, что в семье имеется от­сталый ребенок. Врачу же очень важно об этих механизмах знать, так как это дает ему дополнительные возможности для проведения психотерапии с родителями, а следовательно, через них и для помощи психически неполноценному ребенку. Ниже перечисленные внутренние конфликты родителей являются наиболее час­тыми (Roos Ph., 1975).

Обычно свои мечты о достижениях и счастье родители переносят на детей. Нередко через них они пытаются реализовать свои неосуществленные стремле­ния. Отсталый же ребенок оказывается совершенно неподходящим для этого сред­ством. Такое разочарование — плохой помощник воспитателю. Не видя возмож­ности осуществить свои амбиции, родитель не сможет заметить реальных успехов ребенка и помочь ему совершенствовать его скромные возможности для соци­ального приспособления.

Человеческое стремление к душевному контакту редко осуществляется пол­ностью. Некоторым очень трудно разделить свои переживания даже с родителя­ми и близкими. Им хочется в собственном ребенке найти существо, способное на тонкую душевную близость и понимание. Такая надежда могла сформироваться в воображении еще до рождения ребенка. Эта надежда рушится из-за относитель­ной неспособности отсталого ребенка к общению или из-за его невозможности

ответить на попытки родителя достигнуть полного взаимопонимания. В силу-это­го, осознавая, что его ребенок отсталый, родитель нередко не идет даже на воз­можное сближение с ним. При отсутствии желаемого душевного резонанса роди­тель не сможет заметить и тех переживаний, на которые способен отсталый, и тем самым лишит его своей эмоциональной поддержки, столь необходимой для обу­чения и приспособления к жизни.

Психическое недоразвитие ребенка оживляет тревоги, связанные с чувством беспомощности, которые драматически напоминают родителю, что его мечты могут быть целиком уничтожены и что ни он, и никто другой не могут ничего с этим сделать. Из-за подобных мыслей родители опускают руки, перед лицом сво­ей незащищенности от трудностей они не могут заставить себя сделать необходи­мое усилие для обслуживания и лечения ребенка.

Иногда отец или мать, узнав об отсталости ребенка, задают себе вопрос: «По­чему у меня?» Они оказываются сраженными грандиозностью кажущейся неспра­ведливости. В своих отчаянных поисках ответа на этот вопрос они думают о своей тяжкой виновности, за которую несут наказание, либо приходят к мысли о том, что в природе нет справедливости. Первая мысль вызывает у родителей чувство вины, угрызения совести, само- и взаимообвинения, а последняя — может угро­жать их этическим или моральным устоям. «Искупление вины», как правило, ска­зывается в чрезмерной заботе о ребенке, приводящей к почти полному параличу его активности и к дальнейшей его неприспособленности, лишению возможнос­ти мобилизовать свои имеющиеся потенции для социальной адаптации. Во вто­ром случае поведение родителя может носить непоследовательно «психопатиче­ский характер». Вразрез со всеми социальными нормами он может требовать ком­пенсации за свои страдания, публично отказываться от обязанностей воспитателя или добиваться немедленного исправления всех недостатков ребенка.

Не так уж редко людям не удается осуществить свои детские и юношеские меч­ты в профессиональном плане, стать яркими и значительными личностями в об­ществе. В таком случае у них может появиться стремление занять важную и соци­ально значимую позицию в семье — роль мужа, отца, матери, жены и т. п. Вне­запное крушение надежд, неспособность выполнения родительских ролей согласно своему идеалу при появлении в семье отсталого ребенка могут привести некоторых из них к мыслям о собственной ничтожности и никчемности в обще­стве. У них пропадают стимул и смысл жизни, и они действительно перестают справляться с родительскими обязанностями.

Обычно родители стремятся предугадать будущее своего ребенка, с воодушевле­нием ожидая таких событий, как посещение школы, успехи в ней, в спорте, думают о браке, о профессиональных достижениях сына или дочери и т. д. Естественно, что родители поддерживают оптимистическую ориентацию на будущее. Семья с отстаю­щим в развитии ребенком, с другой стороны, вероятно, предвидит его будущее как источник возрастающей фрустрации и тревоги. Родители боятся, что их ребенок пред­станет перед такими психическими травмами, как учебные неудачи, неспособность посещать массовую школу, работать, жить независимо, быть обреченным на одино­чество и изоляцию. В их представлении будущее не несет ничего хорошего, в связи с этим они живут прошлым, сменив оптимистическое отношение к жизни на песси­мистическое, давая ребенку намного меньше того, что могли бы дать.

Видя символическое продолжение своей жизни в детях, а затем и во внуках, родители умственно отсталого переживают, кроме всего прочего, еще и возмож­ность прекращения их рода, особенно если этот ребенок — единственный.

Описанные страдания родителей, условно сведенные в ряд вариантов, могут встречаться у одних и тех же людей одновременно или последовательно. Как пра­вило, они продолжаются очень длительно, реже — кратковременны и неглубоки.

Переживания способны надолго дезорганизовать поведение родителей, мешая им выполнять свою роль по отношению к ребенку с нарушениями развития. В этом случае прямая обязанность врача — распознать особенности душевного конфлик- та, облегчить страдания, исправить отношение к воспитательским обязанностям. Без этого невозможно осуществлять продуктивное лечение и социализацию ребенка.

В связи с появлением в семье отсталого ребенка у родителей, если не возника­ет ощущение особенно тяжелой катастрофы, вырабатывается новая жизненная ориентация (Menolascino F. J., Egger M. L., 1978). Зная и правильно оценивая эту ориентацию, удается учесть ее влияние на процесс лечения и абилитации ребен­ка, а также дать соответствующие советы и назначения для родителей.

Рождение больного ребенка травмирует матерей, нарушает психическое здо­ровье и меняет жизненный стереотип. Катамнез показывает преобладание у ма­терей аффективных расстройств. Характер психопатологии зависит от периода заболевания, преморбидных особенностей и факторов социального убеждения. Динамика психогенного заболевания — смена острой психопатологии затяжны­ми невротическими, а затем формирование патологического развития. Затяжной характер стресса приводит к развитию психосоматических расстройств, наряду с психопатологическими. И те и другие наиболее выражены у акцентуированных личностей. В этом случае необходима реабилитация — психотерапия, медикамен­ты, социотерапия с учетом преморбида и возникновения в семье сложных семей­ных проблем. Эффективность мероприятий зависит от своевременного помеще­ния больного ребенка в специализированное учреждения.

Р. Ф. Майромяном (1976) с помощью клинико-психологического метода были изучены 102 матери, имеющие тяжело и глубоко умственно отсталых детей, кото­рые были помещены в специализированные интернаты. У 39 из них были акцен­туация личности. В 43 семьях больной — единственный ребенок, в 54 имеется еще один здоровый ребенок, в 5 семьях — два здоровых ребенка. 92 матери положи­тельно относились к беременности. У них, после того как они узнавали диагноз, в большей части случаев (48%) возникали депрессии, в том числе и с идеями са­мообвинения, менее чем в 20% — тревога, в 16,7% было суицидальное поведение, в 24,5% наблюдались аффективно-шоковые и истерические расстройства. Часто (22,4%) появлялись психосоматические расстройства в форме дисменореи, суб­фебрилитета, поседения, похудания. Острый период продолжался от нескольких месяцев до двух лет. Особенно тяжело переживалось рождение больного первен­ца. 35 женщин, главным образом неакцентуированных личностей, смогли адап­тироваться к драматической ситуации. Они реалистически оценивали ситуацию, принимали рекомендации врачей о целесообразности помещения ребенка в спе­циализированное учреждение, справлялись со своими обязанностями. Кратко­временные невротические реакции, неустойчивость аффекта, бессонница, голов-

ные боли не сказывались на их общем состоянии, они справлялись со своими домашними и служебными обязанностями. ,

Сплотиться вокруг больного ребенка удалось лишь 28 семьям. Остальные се­мьи распались, не выдержав бремени переживаний и ответственности за судьбу ребенка-инвалида.

Дальнейшая динамика психогенных расстройств у матерей зависела от сохра­нения целостности семьи, наличия здоровых детей, рождения здорового ребен­ка, госпитализации больного. В восстановлении психического здоровья большую роль играли преморбидные особенности личности.

2/3 детей воспитывались семьями дома. Необходимость физического напря­жения в процессе обслуживания детей отягощала положение родителей. В тече­ние более позднего, второго периода депрессии у матерей смягчались, а тревога усиливалась. В это время у акцентуированных матерей возникали истерические расстройства. Депрессивные идеи самообвинения ослабевали, но оставалась жер­твенная жизненная позиция. Тревожная депрессия сохранялась у 35% женщин, были фобии смерти, удушья, сумасшествия. Астеническая и апатическая депрес­сии отмечалась у 20%. У многих женщин изменился характер психологической защиты. Исчезли или ослабели чувства вины. 19 детей воспитывалось по типу гиперопеки, часть матерей работали в том же интернате, где находился ребенок. У некоторых женщин отмечался механизм переноса вины на других. Реже они отрицали диагноз, игнорировали врачебные рекомендации и переходили от од­ного врача к другому в надежде получить оптимистический прогноз состояния ребенка. У подавляющего большинства родительниц возникали соматические расстройства: ВСД (вегетососудистая дистония), тики, дисменорея, гипертония, мигрень, дискинезия ЖКТ (желудочно-кишечного тракта). Во время этого пери­ода изменился социальный статус матерей — они не могли работать вне дома, оставили учебу, изменили характер работы. Распалась половина семей. У 40% боль­шей частью акцентуированных женщин психические и соматические расстрой­ства стали хроническими. Этому способствовали распад семьи, отсутствие дру­гих детей, смерть членов семьи.

В то время, когда детям-инвалидам становилось четыре и более лет, только треть матерей смогла адаптироваться к трудной жизненной ситуации.

У братьев и сестер в этих семьях, переживавших отрицательные психологические влияния, нередко возникали заикание, энурез и другие невротические реакции.