Родители в печали и кризисе

Когда родители осознают, что с ребенком что-то не так, у них обычно возни­кает кризисная ситуация. Они становятся очень уязвимыми, поэтому важно вы­брать верный тон в общении с ними. От родителей редко можно получить объек­тивные сведения о ребенке, которого госпитализируют. Обычно они часто быва­ют в отделении, пытаясь успокоить ребенка, и здесь следует уважительно поддержать их, учитывая реакции, связанные с кризисом. Важно отметить, что, когда дело касается больного ребенка, информацию о диагнозе надо давать в спо­койной обстановке и желательно в присутствии обоих родителей. Им обычно на­значают время новой встречи, чтобы, все осмыслив, они смогли задать возник­шие вопросы.

Мать и отец ведут себя в состоянии кризиса по-разному. Это может вызвать непонимание и создать между ними дистанцию. Иногда требуется помощь, что­бы они смогли понять себя и друг друга. Кризис отнимает много сил и времени. При остром кризисе иногда требуется отпуск по больничному листу, чтобы роди­тели могли побыть вместе в трудное время. Иногда они вынуждены из-за ребенка сдерживать свои эмоции. Порой отец выглядит более сильным и выдержанным, а мать в это время не может с собой совладать, затем роли могут поменяться. От­ношения родителей могут обостряться в периоды напряжения, а роли меняться кардинальным образом. Часто из-за кризиса семьи не берут на себя инициативу просить о помощи (Jagerheim, 1998).

Обычно инвалидность и серьезные болезни не единственные причины кризи­са. Могут возникать новые симптомы, осложнения и препятствия для нормаль­ного развития ребенка, которые вновь затрудняют жизнь. Например, когда ребе­нок идет в школу, родители могут осознать, что он не справится с обычной про­граммой, и это очень травмирует.

Fyhr (1999) показал, что печаль может «сидеть внутри», даже если острый кри­зис миновал. Она может напоминать о себе, когда родители видят здоровых детей или понимают, что у их ребенка нет друзей. Печаль может привести к усталости и отсутствию желаний. Она может «поселиться» между родителями, нарушать их отношения и приводить к конфликтам. Иногда душевная горечь делает родите­лей критичными и требовательными по отношению к миру даже без причины. Поэтому конкретная практическая помощь семье имеет особое значение.

Многие родители чувствуют себя лучше, если получают больше информации о болезни, если их поддерживают в экономическом плане, помогают принять правильное решение. В целом психотерапия здесь не слишком помогает. Больше

пользы принесет встреча семьи с человеком, много знающим о таких нарушени­ях в общем и о данной проблеме в частности. При этом важно «индивидуализиро­вать» помощь, помня о том, что каждая семья уникальна.

Иногда помогает, если родители оказываются способными вместе осознать создавшуюся ситуацию. Можно горевать о том, что не смогли родить здорового ребенка, или о том, что он заболел, до тех пор, пока сам не будешь готов свык­нуться с мыслью, что у ребенка проблемы. Иногда у окружения недостает уваже­ния и терпения, когда этот процесс затягивается. Он может продолжаться весь период взросления ребенка: родители, даже приняв факт, что у них больной ребе­нок, мечтают, что он пойдет в школу, как обычные дети, у него будет нормаль­ный, здоровый подростковый период.

Это особенно заметно в тех семьях, где больной ребенок рано умирает (Kiiblr-Ross, 1974, 1978, 1987). Обычно первая реакция у родителей, когда они узнают диагноз, — отрицание: «Это неправда, кто-нибудь сможет вылечить». В следую­щую фазу возникает гнев и горечь. В это время им трудно понять чувства других и правильно «видеть» своего ребенка. Третью фазу Kublr-Ross называет «сделкой». Пока умирающий еще достаточно силен, обычно пытаются отстранить смерть, «заключить сделку с судьбой». Хорошо, если при этом люди из окружения под­держивают способность семьи ценить маленькие радости, делая вид, будто они не поняли серьезности ситуации. Четвертая фаза — депрессия, когда смерть при­ближается, когда болезнь берет верх. Тогда родителям нужно помочь справиться с ситуацией. Им нужна также практическая помощь, если они будут ухаживать за ребенком дома. В последней фазе родители вынуждены настроиться на смерть. Важно, чтобы они могли обеспечить ребенку покой, он должен хотя бы умереть спокойно.

После смерти ребенка у родителей, братьев или сестер должен быть шанс по­говорить с врачом и другими людьми о последних его днях, чтобы они получили ответы на все вопросы и могли бы разделить с кем-то небезучастным свое горе. Важно, чтобы другие дети не были оставлены «вне печали». Они должны выра­зить свои чувства и попрощаться с братом или сестрой. Хорошо подготовленные дети старше четырех-пяти лет могут пойти на похороны.

Й. Цубер, Й. Вейс (J. Weis)

ТРУДНОСТИ, ВОЗНИКАЮЩИЕ У СЕМЕЙ С НЕПОЛНОЦЕННЫМИ ДЕТЬМИ*

Первое, что приходится совершить семье, — это принять диагноз. В своей об­зорной статье Штеги говорит о том, что сообщение диагноза «вызывает шок и личностную дезинтеграцию у родителей» (Stegie, 1988, S. 121). За этим следует процесс, состоящий из фаз отрицания, приписывания вины, агрессии, ярости и печали, что напоминает совладание с диагнозом у тяжело и смертельно больных людей. На самом деле, как считает Троут (Trout, 1983), многие родители, когда у них появляется новорожденный ребенок с какой-либо недостаточностью, печа­лятся об утраченном ребенке, а именно о ребенке, которого они себе воображали. Троут подчеркивает значимость процесса печали, так как лишь после этого роди­тели могут сформировать более сильную эмоциональную привязанность к свое­му ребенку. Это социально-эмоциональное отношение, как уже отмечалось, яв­ляется важной предпосылкой для редукции нарушения у ребенка. Психосоци­альные последствия неполноценности ребенка затрагивают преимущественно две сферы жизни родителей. Во-первых, это практическое обеспечение и уход за не­полноценным ребенком, что нередко очень ограничивает и профессиональную деятельность, и досуг (особенно матерей). Плюс к этому необходимые особые медицинские, педагогические и психологические мероприятия часто связаны с немалыми финансовыми затратами. Энгельберт (Engelbert, 1994) показывает, что налицо большие несоответствия между финансовой потребностью и фактиче­скими доходами у семей с неполноценными детьми; эти семьи имеют явно мень­ший средний доход по сравнению с другими семьями. Во-вторых, неполноцен­ность ребенка влияет на отношения между супругами, отношения между родите­лями и их здоровыми детьми, а также и на прочие социальные контакты. Это рассмотрение ясно показывает, «как психосоциальные последствия в одной сфе­ре становятся одновременно медиаторами для стрессов в другой сфере, и наобо­рот» (Stegie, 1988. S. 123). Ранее постулированный тезис о том, что семьи с непол­ноценными детьми по причине этих стрессов превращаются в «неполноценные семьи», не подтверждается более новым исследованием. Все-таки наряду с боль­шими нагрузками и вытекающими отсюда трудностями для родителей, а также братьев и сестер нельзя не упомянуть также приобретаемую силу характера и по­зитивный опыт, например искренность, толерантность и способность к эмпатии (ср.: Engelbert, 1994).

Наибольший стресс для семьи — это все время повторяющиеся кризисы, раз­личные требования в разные периоды развития или конфронтация с тем фактом, что недостаточность неустранима. При этом родители неполноценных детей осо-

Клиническая психология / Под ред. М. Пере, У. Баумана. СПб.: Питер, 2002. С. 620-621.

бенно тяжело переживают те стадии развития, которые у здоровых детей являют­ся типичными, например время, когда дети учатся ходить или говорить, поступ­ление в школу или пубертатный возраст. Похожие стрессы родители переживают, когда младший брат или сестра опережает в развитии неполноценного ребенка или когда надо решить вопросы помещения в школу или приют. В этих ситуациях необходима специфическая поддержка, ориентированная на индивидуальные потребности семьи (Thurmair, 1990). Рассмотрение всех семей с неполноценны­ми детьми как патологических, разумеется, противоречит дифференцированно­му взгляду на них, и такой подход вреден.

Существует также исследование роли братьев и сестер. Как оказалось, у стар­ших сестер и младших братьев неполноценных детей имеется повышенный риск психосоциальных расстройств (у старших сестер — по причине падающих на их плечи обязанностей по уходу, у младших братьев — по причине отсутствия вни­мания со стороны родителей). Чувства братьев и сестер по отношению к их не­полноценному брату или сестре высоко коррелируют с тем, насколько здоровый ребенок чувствует, что родители принимают его. В целом ситуация братьев и сес­тер неполноценных детей часто очень сложна, так как здоровые братья и сестры, как правило, получают мало внимания («У тебя же все в порядке»). Особый соци­альный стресс обнаруживается прежде всего в более позднем детском и подрост­ковом возрасте (ср.: Strasser, Wisnet, Klingshirn & Schadler, 1993).

Д. Н. Оудсхорн

СЕМЬЯ РЕБЕНКА-ПАЦИЕНТА*

Пациент-ребенок, как правило, является частью семьи, которая, как и любая система, состоит из различных элементов. Можно рассматривать ребенка-паци­ента наравне с другими членами семьи, то есть как индивидуума, но уже после пятиминутной беседы становится ясно, что ребенок связан с членами своей се­мьи всевозможными узами и что его независимость и автономия — это понятия относительные. То же касается и других членов семьи, можно рассматривать всех как индивидуумов (и это само по себе тоже система) и как участников различных отношений.

Можно также подойти с другого конца и рассматривать в первую очередь всю семью как систему с уникальными свойствами, которые имеют несколько иную упорядоченность, чем индивидуальные свойства. Затем можно выделить различ­ные подсистемы, каждая из которых, в свою очередь, обладает собственными уни­кальными качествами. Следует хорошо понимать, что изучение индивидуумов с их взаимоотношениями — это явление иного порядка, чем рассмотрение систе­мы с ее подсистемами.

Для глубокого изучения теории и практики семьи как системы предлагается список литературы. В настоящей главе обсуждаются лишь некоторые наиболее важные подходы.

1. Каждая семья имеет собственный культуральный порядок (Geertz, 1973; Van der Velden, Van der Hart, 1983), включающий: традиционные мнения, мифы и цен­ности, с позиций которых члены семьи воспринимают себя и других, выражают (или нет) свои чувства и высказывают свою точку зрения.

2. Каждая семья имеет также и собственный социальный порядок, который охватывает все модели взаимоотношений, соответствующие определенным пра­вилам, что лишь частично осознается членами семьи, но которым члены семьи обычно следуют. Эти правила способствуют поддержанию семьи во временном аспекте, а также сохранению в ней равновесия. В этой связи используется термин из общей теории системы — «гомеостаз» или «морфостаз». Но с другой стороны, семьи знают и другие правила, которые позволяют производить изменения и при­спосабливаться, для описания которых используется термин «морфогенетические качества» и процессы.

Для морфостатических процессов также используется термин «негативная об­ратная связь». Такой механизм сохраняет свою активность до нейтрализации нару­шения. Для морфогенетических процессов используется термин «позитивная об­ратная связь», который соответственно отражает закрепляющий эффект на прояв-

Детская и подростковая психиатрия / Пер. с нидерландского. М.: Социальная и клиническая психиатрия, 1993. С. 85-89.

ляющиеся изменения. Соответственно применяются и другие термины, такие как «отклонение от процесса снижения» и «отклонение от процесса усиления». В таких семейных системах проявляется всевозможная системная патология:

а) морфостаз чересчур ригиден и не дает возможностей для гибкой адапта­ции к неизбежным изменениям. При этом затрагиваются существенные проблемы — по мере того, как ребенок превращается в младшего подрост­ка или происходят изменения в социальном положении семьи, например потеря отцом семейства работы. На каждую перемену семья реагирует как на вызов, который должен найти разрешение. Иногда это возможно, но в некоторых случаях изменения не могут быть нейтрализованы. В таких слу­чаях семейный стресс воспринимается в течение длительного времени и ведет к последующей патологии;

б) саморегулирующих качеств семьи не хватает, и изменение может привес­ти в результате к серьезным нарушениям равновесия в семье, что в сис­темной теории обозначается термином «избегание». Равновесие семьи в таких случаях неустойчиво, и когда она попадает из одного кризиса в дру­гой, то один или более членов семьи могут сойти с правильного пути;

в) структура семьи аномальна, так как в ней доминируют необычные под­системы вместо привычной родительской системы. Возможно формиро­вание коалиции одного из родителей с одним или более детьми, направ­ленной против другого родителя. Возможна также патернификация ребенка, когда ребенок должен выполнять роль родителя по отношению к одному или обоим своим родителям, отодвинув в сторону собственные чувства и желания;

г) у члена семьи проявляется симптоматическое поведение. При этом возмож­ны психиатрические симптомы, такие как тревога, фобические и депрессив­ные жалобы и/или соматические симптомы без физической причины.

Характеристики симптоматического поведения:

• сравнительно сильное влияние на других;

• симптом непроизволен и не поддается контролю со стороны пациента;

• симптом закрепляется окружением. Пациент приобретает в той или иной форме вторичное заболевание (Laufer & Sarlow, цит. по: Lange & Van der Hart, 1979);

• симптоматическое поведение может быть выгодно другим членам семьи (например, не обязательно выполнять досадные социальные правила, ког­да Сюзанна «больна» или у нее «страхи»).

Симптоматическое поведение может выполнять в семейной системе две функции:

1) в первую очередь морфостатическую (отклонения в сторону снижения) фун­кцию в семье. Так, ребенок может «заболеть» или у него появляется девиант-ное поведение как попытка уменьшить напряжение в браке своих родите­лей. В генезе поведенческих расстройств у детей особое место принадлежит способам разрешения конфликтов между родителями (Boeckhout, 1980);

2) морфогенетическую (отклонения в сторону усиления) функцию в семье. Так, подросток может предпринять суицидальную попытку как крайнюю меру для того, чтобы получить больше жизненного пространства для са­мого себя и чтобы изменить жесткие семейные правила.

Предпочтительно применение понятий «процессы отклонения в сторону уси­ления» и «процессы отклонения в сторону снижения» (Hoffman, 1971), так как они способствуют пониманию индивидуальной проблематики в контексте семьи (Lange & Van der Hart, 1979). Эти авторы описывают очень часто встречающийся процесс в сторону усиления на примере девятилетнего мальчика по имени Рул, у которого были функциональные боли в желудке и отказы от посещения школы. Родители Рула оказались в типичном порочном круге:

• родители не в состоянии разрешить проблемы с Рулом;

• в связи с этим нарастает напряжение в семье;

• это, в свою очередь, усиливает стресс у Рула, что приводит к экстремаль­ным проявлениям в поведении и более выраженным болям в области же­лудка;

• мать активно вмешивается в дела и проблемы своего сына во всех их про­явлениях;

• отца выводит из себя отказ Рула идти в школу, и он провожает сына туда лично;

• уже через полчаса Рул находится дома под крылышком любящей матери;

• мнения родителей по данному вопросу расходятся;

• этот конфликт в результате приводит к большему напряжению в отноше­ниях родителей;

• в связи с этим нарастают жалобы у Рула;

• и так далее.

Вместе с тем наравне с продолжающимся процессом отклонения в сторону усиления в семье идет и процесс отклонения в сторону снижения: прежде родите­ли упрямо придерживались различных точек зрения; разногласия все больше и больше сводились к Рулу по мере все более очевидных проявлений симптомати­ческого поведения; причем чем слабее были напряженность и разногласия в се­мье, тем «больнее» был Рул.

В таком длительном процессе создается впечатление об идеальной семье, в кото­рой единственная проблема — это «болезнь» или поведенческие трудности ребенка. Процесс отклонения в сторону усиления на одном уровне может привести к процессу отклонения в сторону снижения на другом уровне, в данном случае к семейным конфликтам. Данная альтернатива безопаснее для дальнейшего суще­ствования семьи в целом. Можно поспорить, что системы в общем имеют тен­денцию к концентрации нарушений на одном уровне.

• Индивидуум может рассматриваться как самостоятельная система. Пред­положим, что он обращается к врачу с определенными жалобами. Врач обнаруживает какие-либо проблемы, вызывающие стресс, которые и яв­ляются причиной жалоб на боль в спине. Но пациент целиком сконцент­рирован на своей спине (или на любых других симптоматических сома­тических проявлениях) и направляет все свое внимание на это «слабое место».

• В пределах семейной системы мы видим проблемы, затрагивающие всех, но семья концентрируется лишь на одном члене семьи, у которого все не так, его имеют в виду, говоря, что «в семье не без урода», он является коз­лом отпущения или больным, на которого направлено все внимание. 58

• В вопросах организации мы часто видим, как на одного человека свали­вается вся вина за возникшие проблемы.

• Тот же механизм просматривается и на уровне политики. Согласно теории, такая система устойчива в случае, если:

Все знают, что такие теории на практике подтверждаются очень редко, но не­смотря на это, их придерживаются, и всякий раз, когда «специалист» или «по­мощник» пытаются объяснить свои взгляды такой системой, то они наталкива­ются на упорное сопротивление. На многих детей с гиперкинетическим синдро­мом, направляемых, например, в подростковую психиатрическую клинику, поликлинику или другую подростковую службу по настоянию родителей, при­клеивается ярлык «минимальная мозговая дисфункция» или «органическое по­ражение головного мозга», так как такие дефиниции приемлемы для родителей и не встречают у них сопротивления. Для первопричины устанавливается оконча­тельное алиби — поражение головного мозга, и программа помощи может огра­ничиться определением направлений оптимальных подходов к подобному про­блемному ребенку. По мнению родителей, нет никакой необходимости заниматься поисками каких-либо еще проблем, и если такая попытка предпринимается, то она разбивается о стену сопротивления и отрицания.

Детская и подростковая психиатрия обращаются в первую очередь к юному индивидууму и группируют все релевантные факторы, окружающие его. Внутри индивидуума также можно построить иерархию соматобиологических функций. Все внутренние и внешние факторы представлены в единой модели — в соответ­ствии с системной моделью.

Термин «уровень» пришел из общей теории систем; описание шести уровней основывается на практических соображениях создания абстрактной метатеории, полезной для практики... Теперь мы их проиллюстрируем на примере ребенка.

Уровень 6 охватывает соматические функции ребенка, включая центральную нервную систему, и все возможные отклонения.

Уровень 5 охватывает область предрасположенности, темперамента, характе­ра и личности, а также все их отклонения.

Уровень 4 — это эмоциональная пограничная область между витальной и лич­ностной жизнью, в которой могут происходить всевозможные интрапсихические конфликты с их бессознательными и сознательными аспектами.

Уровень 3 представляет собой важное связующее звено между внутренним и внешним миром, область — в основном сознательная — наблюдений, размышле­ний, эмоций и поведения, часть личности, которая наиболее доступна для раз­личных обучающих процессов, как позитивных, так и негативных.

Уровень 2 охватывает семью, частью которой является ребенок, с ее культу-ральным распорядком (прошлое семьи, ее традиции и ценности), с социальным порядком семейных правил, подсистем, триад (родители + ребенок) и диад (пары: отец—мать, или отец—сын). Можно также рассматривать семью как единицу, со­стоящую из отдельных лиц, с которыми ребенок находится в «объектных взаи­моотношениях». Каждый член семьи обладает собственными личностными осо­бенностями, а также собственными уровнями. Каждый член семьи может ее по­кинуть или умереть.

Уровень 1 охватывает прежде всего расширенную семью с дедушками / бабуш­ками, дядями и тетями, племянниками и племянницами. Сюда также относятся приятели, клубы, соседи, улица, жилой квартал населенного пункта, школа, колле­ги и начальники работающих членов семьи. Важен также и «большой внешний мир», представленный радио, телевидением, внешним окружением, каникулами и т. д.

Процессы внутри уровня не уступают в значимости процессам, происходящим между уровнями. В соответствии с вышеизложенным мир пациента-ребенка опре­деляется параметром «соматопсихосоциальное». Возможно ли дать этому коли­чественную оценку? Если мы допустим, что соотношение «внешнего» и «внут­реннего» мира у взрослого это 50% на 50%, каково же тогда это соотношение для детей и подростков?

С помощью анамнеза, оценки семьи и, возможно, психиатрического и/или психологического исследований получены впечатления (данные) о ребенке и его окружении (уровень 1), ребенке и его семье (уровень 2), о ребенке как индивиду­уме (уровни 3-6).

Сравнительная роль семьи в целом снижается по мере взросления ребенка. Это графически представлено на диаграмме 1.

С рождения и до возраста двенадцати лет наблюдается быстрое индивидуаль­ное развитие, причем семья имеет на данном этапе наибольшее влияние. На ран­них стадиях подросткового возраста эта пропорция меняется в связи с воздей­ствием внешнего окружения на жизнь и развитие ребенка — за счет влияния се­мьи. В патологических обстоятельствах индивидуализация (процесс развития индивидуальности) может затормозиться на примитивном уровне (см. диаграм­му 2, точечная линия) и в этом случае влияние семьи (или влияние, замещающее

семью) соответственно возрастает. Возможно также, что в процессе индивидуа­лизации индивидуум переходит на более низкий уровень (прерывистая линия на

диаграмме 2).

Следует учитывать, что эта остановка или возвращение назад становятся за­метны внешнему миру в отдельных случаях значительно позже, особенно в ситу­ациях, когда общество требует от индивидуума того, что не в его силах.

И. Харди (I. Hardi)

РЕБЕНОК И БОЛЬНИЦА*

Заболевание ребенка — это недуг и для среды, в которой он живет, болезнь и для родителей, для всей семьи. Это беда для всей семьи. Большое значение этого факта должны учитывать те врач и сестра, которые собирают анамнез, стремясь выяснить до конца происшедшее. Часто это оказывается нелегким именно из-за участия всей семьи. Поведение родителей зависит от их отношения к детям, от их опыта, приобретенного в ходе той же болезни у других детей, у родственников. Наиболее частой реакцией является беспокойство, озабоченность, страх родите­лей за ребенка. Естественно, что родители берегут детей как зеницу ока, боятся за них. Проблемой это становится лишь в том случае, если эти страхи преувеличе­ны, если родители придают заболеванию излишне большое значение, даже лож­но освещая факты. Положение усложняется проистекающим из такого патологи­ческого поведения чрезмерным, усиленным медикаментозным лечением ребен­ка. Например, врач назначает давать ребенку больше молока. В результате состояние больного ухудшается. Оказывается, что мать, желая своему детищу доб­ра, дает ему ежедневно по 2 литра молока! В деревнях часто можно встретиться и с тем, что озабоченные родители в лечебных целях дают ребенку алкоголь. Неко­торые родители все еще не понимают, что спиртные не «дают силы» и не согрева­ют слабое тело. Большое значение в переживаниях страхов у родителей имеет и страх перед смертью ребенка. Так, например, родители детей-астматиков очень боятся удушья ребенка во время приступа. Автору самому пришлось быть свиде­телем того, как во время обычного после эпилептического припадка «воздушного голода» невыдержанная мать ребенка громко кричала: «Задыхается, умирает ре­бенок»!

На поведение родителей особое значение оказывают и предшествующие впе­чатления, переживания (например, смерть одного из детей). Страх, беспокойство родителей усиливается, они боятся повторения катастрофы и всю свою энергию сосредотачивают на оставшемся ребенке. В таких случаях мы и встречаемся с по­явлением так называемого «индуцированного диагноза». Если первый ребенок умер от менингита, то родители при головных болях невротического характера у второго ребенка непременно требуют проведения люмбальной пункции, нейро­хирургических и прочих исследований.

В поведении родителей иногда наблюдается и другая крайность. Некоторые из них попросту не обращают внимания на заболевание ребенка, легкомыслен­ны. Причиной такого поведения может быть и полное отрицание болезни ребен­ка, отказ принять к сведению наличие его заболевания. Легкомыслие, а часто и безответственность могут проявляться и в абсолютном невнимании к советам вра­ча. А ведь нарушения в систематической даче антибиотиков, антиэпилептических препаратов могут привести к серьезным и опасным последствиям.

' Врач, сестра, больной. Budapest: Akademiai Kiado, 1981. С. 208-209.

Ребенок, особенно маленький ребенок, живет минутой, можно сказать: он веч­но в настоящем. Поэтому серьезную проблему означает отрыв от матери ребенка до пятилетнего, а еще более — до трехлетнего возраста. Отрыв ребенка от матери при попадании в больницу, незнакомая среда, предоставленность самому себе, чув­ство заброшенности может причинять как преходящие, так и стойкие, непреходя­щие травмы. В таких случаях мы говорим о вредностях госпитализации, иначе — о т. н. госпитализме. При приеме в больницу ребенок может плакать, кричать, он отказывается отпустить мать или зло протестует абсолютно против всего и всех. По описанию Bowlby и Robertson'a, острое потрясение в таких случаях, как правило, проходит три стадии. Первая — протест, который может продолжаться от несколь­ких часов до нескольких недель. Ребенок громко плачет, беспокоен, ищет мать. Он не желает ни с кем иным иметь дело. Затем следует второй этап: отчаяние. Ребенок монотонно, постоянно или временами, периодически плачет, зовет мать. Он мо­жет замкнуться в себе. Может возникнуть и депрессивное состояние. Обычно в этой стадии ребенок держится тихо, не плачет. А в третьей стадии проявляется отделе­ние, отрыв от матери, который можно уже рассматривать как успокоение. Ребенок не отворачивается от сестры, играет с ней, более того, даже может подружиться с ней. Случается, что он равнодушно встречает мать, не плачет. Однако после пребы­вания в больнице могут проявляться и более длительные травмы: расстройства сна, ночные страхи, ночное недержание мочи или кала, страх смерти, тики, ипохондри­ческие страхи, задержка развития или иные нарушения, например возникшее пос­ле операции упрямство или заикание. Естественно, могут возникнуть и более серь­езные неврозы и расстройства поведения. Нужно избегать излишних перемен сре­ды, смены персонала в детских лечебных учреждениях, стремиться к формированию личных контактов с ребенком и его связи с новой средой, к стабилизации этих свя­зей. Особая осмотрительность необходима при направлении в больницу детей до пятилетнего возраста. Стационарное лечение детей до трехлетнего возраста реко­мендуется только в безусловно показанных случаях. И в этих случаях ребенка сле­дует соответственно подготовить к поступлению в больницу. Рекомендуется пред­варительно побеседовать с ребенком, познакомить его с больничной средой, вра­чам и сестрам — подружиться с ним. Естественно, лучше всего, если рядом мать. Целесообразно, чтобы мать проводила ребенка в больницу и на некоторое время еще осталась с ним там. Ни в коем случае нельзя оставлять ребенка в больнице, прибегая к обману, насилию, различным уловкам. Любой обман, любые уловки, насилие, ложь вредны. После того как мать ушла, сестра обязательно должна поиг­рать с ребенком, заняться им, быть может, рассказать ему сказку, постараться рас­положить его к себе. Нельзя прибегать к насилию, например при купании или раз­девании упирающегося ребенка. В период пребывания в больнице, если родители не могут посещать больного ребенка, они должны непременно присылать письма, подарки, любыми средствами укреплять связь с детьми, давая ребенку почувство­вать, что по-прежнему любят его, что всегда с ним. Сестра тоже обязана сделать все возможное для формирования хороших отношений с ребенком, она никогда не должна забывать о значении эмоциональных факторов. Безусловно, необходимо отвечать на проявления чувств со стороны ребенка взаимностью. Создав хорошую связь с ребенком, можно сделать очень многое в борьбе против вредностей госпи­тализации.

Т. А. Басилова

ВОСПИТАНИЕ В СЕМЬЕ РЕБЕНКА РАННЕГО ВОЗРАСТА СО СЛОЖНЫМ ИЛИ МНОЖЕСТВЕННЫМ НАРУШЕНИЕМ*

В последние годы мы встречаемся со все большим числом врожденных нару­шений зрения и слуха у детей. Все чаще кроме тяжелых нарушений зрения и слуха эти дети имеют и другие аномалии развития, такие как врожденный порок серд­ца, нарушения моторики и другие.

Причинами появления у детей таких сложных и даже множественных врож­денных нарушений могут быть различные вирусные заболевания матери во вре­мя беременности (краснуха, грипп, цитомегаловирусная инфекция и др.). Воз­можными причинами появления детей с множественными врожденными поро­ками развития остаются заболевания родителей диабетом, токсоплазмозом, сифилисом и многими другими болезнями. Все чаще в последнее время множе­ственные дефекты у новорожденного объясняют глубокой недоношенностью, которая наступила в результате преждевременных родов по неясной для врачей причине.

В ряде случаев к очень раннему нарушению зрения и слуха приводят тяжелые заболевания новорожденного в первые месяцы жизни. До сих пор мы встречаем­ся со случаями, когда для спасения жизни новорожденного применяются силь­нодействующие лекарства, которые могут отрицательного влиять на слух и зре­ние ребенка.

В любом случае ребенок с врожденными или очень рано наступившими наруше­ниями зрения и слуха сталкивается с очень большим количеством проблем. Поэтому крайне важно, чтобы родители смогли как можно лучше понять эти проблемы.

Итак, чаще всего такой ребенок рождается довольно слабеньким, и у родите­лей возникает очень много забот и переживаний по поводу его здоровья. Особен­но сильные переживания сопровождают первые месяцы жизни недоношенного ребенка. Страх за жизнь ребенка, боязнь проявления серьезных пороков разви­тия, трудности лечения, ухода и кормления младенца держат в постоянном нерв­ном напряжении его родителей и в особенности маму.

Врачи не всегда сразу определяют нарушения зрения и слуха у новорожденно­го. Довольно часто сразу после рождения этим детям ставят диагнозы «органи­ческое поражение ЦНС», «энцефалопатия», отмечают шум в сердце и т. п. В боль­шинстве случаев не удается достаточно рано определить наличие нарушений слу­ха у новорожденного. Большие сложности возникают и с обследованием зрения у такого ребенка. Практика показывает, что, хотя офтальмологическое обследова-

' Дефектология. 1996. № 3. С. 47-55.

ние должны проходить все новорожденные дети, в ряде случаев это обследование осуществляется достаточно формально и не позволяет своевременно выявить та­кую сложную глазную патологию, как врожденные изменения сетчатки глаза (ре­тинопатию новорожденных) или частичная атрофия зрительных нервов. Только иногда явные признаки врожденной катаракты отмечаются сразу после рожде­ния ребенка. Гораздо чаще появление катаракты замечает мать ребенка в первые месяцы после рождения. Сначала появляются серые точки в зрачках ребенка, за­тем сереет весь зрачок на одном глазу, потом на другом. После этого обращаются к глазному врачу и узнают диагноз.

Ребенка назначают на операцию по удалению катаракты. Для лучшего разви­тия остаточного зрения ребенка очень важно прооперировать катаракту как мож­но раньше. Пережив новый стресс по поводу возможной слепоты своего ребенка, мама начинает готовиться к будущей операции, проходит с ребенком специаль­ные процедуры обследования, ухаживает за малышом после операции. Снова страх за жизнь ребенка, ужас перед возможной неудачей операции, надежда на полное излечение зрения. Постоянное напряженное, тревожное состояние матери обя­зательно сказывается на младенце, слабая нервная система которого постоянно травмируется болезненными медицинскими процедурами до, после и во время операции. На все эти переживания уходят силы. Но ситуация становится еще тя­желее, если к опасениям за состояние зрения ребенка прибавляются подозрения о возможном нарушении у него и слуха.

Часто мамы рассказывают, что впервые на нарушение слуха у ребенка они обрати­ли внимание сразу после операции глаз. До операции им казалось, что ребенок слы­шит нормально. Возможно, считали они, что собственно операция глаз, сопутствую­щий ей общий наркоз и введение разных лекарств послужили причиной потери слуха.

При более подробной беседе с мамой чаще всего удавалось выяснить, что ро­дители, поглощенные заботами о здоровье ребенка, страхами за его зрение, про­сто не обращали должного внимания на состояние его слуха. Поэтому недоста­точность слуха наиболее отчетливо выступила действительно после операции глаз ребенка, когда он начал смотреть на предметы, узнавать взрослых. Казалось, что все самое сложное позади и теперь ребенок начнет развиваться нормально. Но этого не происходит. Родители начинают замечать, что он не реагирует на гром­кие звуки, не оборачивается на голос матери.

Снова новые страхи за будущее ребенка, обращения к другим врачам, попыт­ки найти специалиста, который возьмется лечить слух ребенка. Попытки лече­ния, которые часто не дают нужного результата. Усталость и отчаяние родителей, и все большее отставание больного ребенка от обычных сверстников.

Но картина первых месяцев жизни нашего ребенка не выглядит так мрачно, если его родители находят в себе силы справиться со своим страхом и неприяти­ем возможной слепоты и глухоты ребенка и стараются помочь ему найти другие, более адекватные, чем ущербные зрение и слух, опоры в развитии.

Очень важно, если родители понимают, что кроме постоянного наблюдения у врачей их ребенку необходима помощь специалистов по обучению детей с нару­шением зрения и слуха, и они начинают искать контакты с подобными специа­листами сразу после того, как появились подозрения на наличие сложного де­фекта у ребенка.

Своевременное обращение в сурдоцентр по месту жительства к сурдологу — специалисту по диагностике нарушений слуха и слухопротезированию — помо­жет как можно раньше правильно подобрать слуховой аппарат для ребенка и на­чать с ним специальные занятия у сурдопедагога. Полная глухота встречается у детей с нарушенным слухом очень редко. Практически всегда у детей имеется остаточный слух разной степени, который можно успешно развивать, используя специальные упражнения. Большие возможности дает и раннее, обязательно для двух ушей, протезирование слуховыми аппаратами.

Редко у детей встречается полная или тотальная слепота. Успехи современной медицины позволяют вернуть ребенку остаточное зрение при многих заболева­ниях глаз. Но для этого недостаточно успешно проведенного курса лечения или операции, нужна система специальных занятий, чтобы научить ребенка пользо­ваться остаточным зрением.

Специалисты по обучению детей с нарушением зрения и слуха подскажут, как лучше использовать в процессе воспитания чувства осязания, обоняния, вкуса, вибрации.

Важно не забывать, как значительна роль телесного контакта с матерью для всего будущего развития ребенка. Эксперименты на новорожденных обезьянках показали, что лишение их физического контакта с матерью и воспитание путем только зрительной и слуховой стимуляции привело к очень грубым нарушениям их социального поведения в будущем. Только постоянный телесный контакт с ребенком создает у него чувство безопасности и защищенности.

Способность матери понять малейшие признаки желаний ребенка и ее пра­вильная реакция на эти желания оказывают самое большое влияние на будущее развитие ребенка. Очень хорошо, если родители знают, как идет развитие нор­мального ребенка, и стремятся следовать этим этапам в воспитании своего боль­ного ребенка. Развитие ребенка с глубокими нарушениями зрения и слуха идет так же, но каждый его шаг и этап гораздо более растянут во времени и требует специальных усилий взрослых.

Уже на втором месяце жизни у нормально развивающегося ребенка возникает реакция на лицо матери. Обычно это происходит во время кормления на руках матери. Дефектность зрения больного ребенка делает невозможным полноцен­ный зрительный контакт с матерью, но остается возможность телесного и осяза­тельного контакта. Ребенок чувствует тепло рук матери, запах грудного молока. Очень важно, чтобы и ребенок, и мать были в это время спокойны и расслаблены. Часто больные дети плохо сосут с первых дней жизни. К сожалению, очень часто у матери рано пропадает грудное молоко и приходится переходить на искусствен­ное вскармливание. Если уже с самого рождения приходится кормить его из бу­тылочки с соской, нужно все равно стараться приблизить эту ситуацию к ситуа­ции кормления грудью: делать это, держа младенца на руках или лежа с ним ря­дом. Стараться относиться спокойно к плохому аппетиту ребенка. Малыш с таким сложным врожденным дефектом может отставать в весе. Если нервничает мать во время кормления, то обязательно нервничает и ребенок.

Очень часто дети с врожденными нарушениями зрения и слуха выглядят пас­сивными, равнодушными, никак не реагируют на происходящее вокруг них, или их реакция связана только с их физическим состоянием. Важно попытаться пре-

одолеть эту пассивность. Хорошо, если ребенок успокаивается при укачивании на руках у матери и плачет, когда его кладут в кроватку. Лаская малыша, спокой­но лежащего на коленях, мама должна особенно внимательно отнестись к тем своим действиям, которые особенно приятны ребенку, и повторять их снова и снова. Можно попробовать не только целовать и гладить ребенка, но дуть ему в рот, осторожно тянуть за ручки и ножки, щекотать. Замечательно, если ваш ре­бенок начнет привыкать к этим вашим действиям и ждать их каждый раз, очу­тившись у вас на коленях, выражать плачем недовольство, если вы не соверша­ете понравившихся ему действий. Не бойтесь избаловать малыша, часто беря его на руки, как боятся этого мамы нормально развивающихся детей. Для нашего ребенка частое нахождение на руках матери — единственная возможность ощу­тить чувство защищенности и комфорта, столь необходимое для всего будущего развития ребенка.

Другим известным способом принести удовольствие малышу является теплая ванна с водой. Делайте ее как можно чаще. Это не только необходимое средство для ухода за младенцем, но и верный способ успокоить. Тепло воды, яркие блики света в воде и на кафельных стенках ванны, приятные запахи — все привлекает внимание ребенка. Купание — также очень хорошая возможность для развития движений малыша.

Очень важно, чтобы малыш развивался моторно с возможно меньшим отста­ванием от нормы. Общеукрепляющий массаж и специальная гимнастика всегда показаны нашим детям. Если ребенок пассивен, старайтесь помочь ему перево­рачиваться на животик и обратно, приподнимайте его за ручки, учите упираться ногами и т. д. Здоровый ребенок очень подвижен и постоянно сам меняет поло­жение тела. За нашего ребенка это должен делать взрослый. Необходимо следить, чтобы он не оставался долгое время в одной и той же позе. Постоянно меняйте его положение в кроватке по отношению к источнику света. Чаще меняйте поло­жение своего тела, когда держите ребенка на руках.

Как только вы почувствуете, что мышцы спины и шеи уже достаточно окрепли для сидения, сажайте его на колени, приподнимайте его тело в кроватке и коляс­ке с помощью подушек и валиков. Делайте это достаточно осторожно, придержи­вайте его головку, она обычно сначала несколько запаздывает, когда приподни­мается спинка. Учите его сидеть в разных местах, на разной поверхности — все это расширяет его опыт. Приучайте его сидеть на ваших коленях спиной к ваше­му животу и наоборот — лицом к вам: очень удобные позы для будущих занятий с ребенком. Помните, что от вашей активности зависит очень многое.

Постепенно малыш должен стать более активным. Часто заметный скачок в двигательной активности ребенка наступает после операции глаз. Все больше внимания теперь нужно уделять стимуляции использования остаточного зрения и слуха.

Обычно всем младенцам нравится играть со светом. Они машут руками между лицом и светом, учатся фиксировать свой взгляд, рассматривая свои руки.

Велико значение световой стимуляции и для развития нарушенного зрения, особенно это важно при катарактах. Можно использовать для этого и солнечный свет, и свет лампы, и тени деревьев. Наш ребенок тоже способен радоваться сме­не света и тени. При этом важно менять положение источника света: следя за ним,

ребенок учится контролировать свои руки и голову, это может стимулировать его движения и перевороты. Подумайте, хорошо ли освещено ваше лицо, когда вы находитесь рядом.

Не менее важно стимулировать слух ребенка. Ребенок с нормальным слухом тоже не умеет слушать с рождения. Только с помощью матери он научается выде­лять из потока разнообразных звуков приятные и значимые для него звуковые сигналы (голос мамы, звук колокольчика или погремушки, скрип двери и т. д.). Постоянно слыша голос матери, он начинает узнавать его издалека, прислушива­ется к нему. С ребенком, имеющим нарушенный слух, тоже надо постоянно раз­говаривать, но с очень близкого расстояния. Говоря с ребенком близко от его уха, вы привлекаете внимание к своему голосу еще и струей теплого воздуха изо рта. Малыш способен ощущать вибрацию вашего голоса, если положить его ручку на вашу шею, щеку или грудь. Очень полезно петь песенки и совершать при этом разные движения, которые радуют ребенка. Можно играть с ним в «ладушки» и «поехали с орехами», в другие подобные игры.

Внимательно вслушивайтесь в звуки, которые произносит сам ребенок. По­пробуйте повторять его вокализации — это тоже может служить стимулом для развития его слуха, гуления и лепета.

В жизни ребенка очень важные достижения в развитии наступают после пер­вого полугодия: ребенок может отличить ближайших взрослых от чужих людей и начинает проявлять интерес к предметам, находящимся в руках взрослого, тя­нуться к ним. Он научается хватать предмет. Необходимым условием хватания является зрительное сосредоточение на предмете, умение проследить за его дви­жением, конвергенция глаз и рассматривание, которые развиваются к этому вре­мени.

Чтобы вызвать действия хватания у ребенка, достаточно бывает поднести пред­мет на расстояние его вытянутой руки и, когда ребенок начинает тянуться к пред­мету, отдалить его, вынуждая вновь тянуться, и наконец позволить схватить предмет.

В нашем случае только этого бывает недостаточно, нужно подбирать яркие и блестящие предметы, приятные на ощупь, проводить ими около глаз ребенка, вкладывать их в руку, держать предмет его рукой. Если не учить малыша действо­вать с предметами, у него очень рана может зафиксироваться интерес только к движениям собственной руки перед глазами, которые скоро превратятся в сте­реотипные движения, повторяемые без конца.

Очень важным предметом, к которому должен привыкнуть малыш и освоить с ним соответствующее действие, должна стать ложка, а затем и чашка. Как и все нормально развивающиеся дети, наш ребенок должен до года научиться есть с ложки и пить из чашки. Ложка должна стать одним из первых предметов, с кото­рыми ребенок научится манипулировать: брать ее в руку, рассматривать, близко поднеся к глазу, облизывать, трясти ею перед глазами, стучать по столу. Ребенок должен научиться пить из чашки, которую сам держит в руках. Довольно часто мы встречаемся с неоправданно долгим кормлением ребенка только жидкой пи­щей через соску. Попытайтесь сделать уже привычную процедуру такого кормле­ния неудобной для ребенка (сделать совсем маленькую дырочку в соске, напри­мер) и тут же предложить гму вкусную, сначала тоже жидкую, еду с ложечки.

Пища к этому времени должна стать более разнообразной. Ребенок должен уметь жевать густую пищу, откусывать ее от куска, который держит в руке. Если не научить нашего ребенка всем этим навыкам вовремя, то будет очень трудно переучить его в более позднем возрасте.

Что касается навыков, связанных с туалетом, то они общеприняты для этого возраста. Ребенку должно быть неприятно мокрое белье и приятно чистое. Как только малыш научится сидеть, его надо приучать сидеть на горшке. Делать это надо сразу после пробуждения или через некоторое время после еды. Горшок дол­жен быть удобным и теплым. Можно сажать ребенка на горшок, зажатый между коленями мамы или между ее ногами, когда она сидит на полу.

Мы не останавливаемся на особых требованиях к организации дня ребенка, так как сама жизнь ребенка этого возраста подразумевает довольно жесткий режим сна и кормления, который организует всю жизнь ребенка первого года жизни.

Необходимо по возможности избегать стрессовых ситуаций. Стараться очень постепенно, но достаточно твердо вводить новые изменения в жизнь ребенка и никогда не возвращаться к прежним навыкам, если такие изменения уже про­изошли. Когда родители соблюдают эти основные правила, то ребенок с глубоки­ми нарушениями зрения и слуха к концу первого — началу второго года жизни может овладеть следующими умениями:

1) есть с ложки;

2) жевать;

3) откусывать от куска;

4) пить из чашки;

5) сидеть;

6) брать предметы в руку, тянуть в рот, трясти перед глазами, стучать ими, рассматривать их;

7) сидеть на горшке.

Его поведение можно охарактеризовать следующим образом:

1) проявляет недовольство, когда остается один; успокаивается на руках у взрослого;

2) проявляет беспокойство, когда штаны мокрые;

3) большую часть времени проводит один сидя, лежа или ползая; пытается сам вставать;

4) проявляет интерес к светящимся, блестящим и ярким предметам;

5) очень любит купание и обливание.

Наш ребенок научился ходить. Чаще всего это происходит с заметным опозда­нием по сравнению с нормой. Если это запаздывание не связано с определенны­ми двигательными нарушениями, оно в ряде случаев объясняется излишней осторожностью и недоверием к возможностям ребенка со стороны взрослых. Нуж­но начинать учить ребенка ходить, как только он начал хорошо стоять с поддерж­кой. Хорошим способом помочь нашему малышу в этом может стать своеобраз­ное совместное хождение: ступни ног ребенка стоят на ступнях взрослого, кото­рый находится сзади и держит малыша за обе руки.

Бывают случаи, когда наши дети научались ходить вскоре после первой же консультации у специалистов, когда удавалось установить и доказать родителям, что у этого ребенка нет никаких нарушений моторики, препятствующих само­стоятельному хождению.

Слепой ребенок учится ходить, двигая какой-нибудь предмет перед собой, или протягивает вперед руку, чтобы не натолкнуться на встречные предметы.

Начиная ходить самостоятельно, ребенок учится осваивать окружающее его пространство. Поэтому надо очень внимательно с точки зрения особенностей вашего ребенка отнестись ко всей обстановке вашего жилища. Пространство, окружающее ребенка, должно быть безопасно и стабильно. Уберите все неустой­чивые и острые предметы на пути ребенка, о которые он может больно ушибить­ся, опасно удариться, свалить на себя или запнуться. Постоянное нахождение предметов в окружающем пространстве — главное требование для освоения его ребенком с нарушенным зрением.

По мере того как увереннее ходит ваш ребенок, родители стараются все реже брать его на руки. Берут на руки только после соответствующей просьбы-жеста ребенка (тянет руки вверх), а в дальнейшем только как поощрение за правильно выполненные действия. То есть не просто держат на руках, а кружат ребенка или подбрасывают, если ему это нравится.

Проведение в этот период различных специальных занятий по развитию дви­жений способствует укреплению эмоционального контакта с родителями и под­готавливает почву для развития будущего активного поведения нашего ребенка в бытовых ситуациях.

При этом все действия ребенка со взрослым выполняются совместно.

Для детей с глубокими нарушениями зрения и слуха на втором году жизни мы можем предложить следующие упражнения со взрослыми:

• бегать по комнате или на улице, держа малыша за руку; бегать, держась за веревочку в руках взрослого;

• уметь перешагивать и перелезать через препятствия;

• пролезать под протянутой низко над полом веревочкой (детям очень нра­вится, если на эту веревку повесить разноцветные ленточки);

• ползать под составленными в ряд большими стульями, можно ползать под свет фонарика;

• залезать на стул и спрыгивать с помощью взрослого на пол;

• кататься на каталке, отталкиваясь ногами от пола;

• катать машину по полу, тянуть ее за веревочку;

• прыгать на пружинном матрасике или диване;

• ходить по наклонной доске, приставленной к дивану, съезжать с этой дос­ки-горки (сидя);

• качаться на кресле-качалке, на качелях;

• совершать совместные наклоны (малыш сидит на полу спиной к животу взрослого и вместе с ним совершает наклоны вперед и назад);

• катание на плечах взрослого (папа, держа ребенка за руки, помогает ему взобраться к себе на плечи и качает по комнате);

• катание на спине (сидя на диване, папа помогает малышу взобраться к себе на спину, встает и катает его по комнате);

• катание мяча по полу (взрослый и ребенок сидят лицом друг к другу, ступ­ни ребенка касаются расставленных коленей взрослого);

• игры с водой (стоя рядом с ванночкой, наполненной водой, наливать и выливать воду из кружки, играть с плавающими игрушками);

• игры с песком (насыпать песок совком в формочку и высыпать песок из формочки, делать куличики).

Развитие эмоционального контакта с родителями делает возможным более полноценное участие ребенка в бытовых действиях, выполняемых по режиму дня.

Распорядок дня всегда состоит из определенного набора сменяющих друг дру­га во времени ситуаций типа: утренний туалет, завтрак, прогулка, ужин и приго­товление ко сну.

Внимательно приглядитесь и проанализируйте обычный порядок своих дей­ствий по режиму дня ребенка, постарайтесь найти в них место совместным с ре­бенком действиям.

Рассмотрим, как могут выглядеть некоторые из таких ситуаций.

Утренний туалет.В каждой семье существует определенный ритуал утреннего подъема детей. Обычно мама подходит и ласково будит ребенка, лежащего в кро­ватке. Помогает ему слезть с кровати и надеть тапочки. Вместе с ребенком доста­ют из-под кровати горшок, на который должен сесть ребенок. После этого вместе выносят горшок в туалет. Ставят горшок на определенное «дневное» место в ван­ной или туалете. В ванной мама снимает полотенце с вешалки и накидывает его на плечи ребенка, чтобы идти умываться. Вместе с малышом открывают кран, моют руки, чистят зубы и умываются. Вытираются, закрыв воду и повесив поло­тенце, возвращаются в спальню.

Мама одевает ребенка, стараясь вызвать хотя бы минимальную ответную ре­акцию ребенка (протягивать ногу, когда надевают носок; поднимать руки, когда надевают рубашку; встать со стула и натянуть на бедра уже надетые на ступни колготки или штаны).

Завтрак.Вместе идут на кухню, где мама надевает на ребенка нагрудничек или фартучек. Достают из шкафа тарелку, ложку и чашку, ставят все это на стол в опре­деленном месте. Мама накладывает еду и сажает ребенка на высокий стульчик или на колени. Вкладывает ложку в руку ребенка и, прижимая ее сверху, начинает кормить. Внимательно следит за своей и его руками, держащими ложку: как только чувствует, что ребенок начинает сам удерживать ложку, ослабляет свои усилия и лишь слегка придерживает и направляет ложку. Затем мама придвигает к ребенку чашку и дает ее ему в руки; малыш пьет из чашки самостоятельно. Вытерев лицо ребенка салфеткой и опустив ребенка на пол, мама вместе с ним убирает грязную посуду в раковину. После этого можно помыть посуду при участии ребенка: по­ставить его перед собой у раковины на табуретку. Закончив с мытьем посуды и вытерев ее, убрать посуду на место. Снять и убрать фартук.

После завтрака, пока мама занята своими делами на кухне, можно попробо­вать организовать самостоятельную игру ребенка, дав ему для этого кастрюлю с крышкой или пару больших ложек и показав, как можно закрывать кастрюлю крышкой, вертеть ее и стучать ею по полу. Некоторое время малыш будет занят с этими предметами на полу, а вы сможете закончить свои дела. Вместе с ребенком надо обязательно убрать потом «игрушки» на место.

Прогулка.После посещения туалета можно начать собираться на утреннюю прогулку. Обычно подобные сборы начинаются с надевания какой-то верхней одежды или обувания; нужно, чтобы эта одежда или обувь стала для ребенка сиг­налом предстоящей прогулки. Во время прогулки важно, чтобы ребенок получил

определенную физическую нагрузку: бегал, лазал, много ходил. Можно поиграть с ним в песке с совком и формочками или просто насыпать и высыпать песок из ведерка с помощью совка, покачать малыша на качелях.

Обед.Проходит аналогично завтраку. Если во время обеда за столом присут­ствует еще кто-то, постарайтесь, чтобы ребенок мог проследить, как ест другой человек, можно «покормить» его вместе с ребенком, пощупать его щеки во время жевания.

Послеобеденный сон.Разбирая постель ребенка, уже с этого возраста полезно, чтобы малыш принимал в этом посильное участие: снимал покрывало, взбивал подушку, доставал пижаму и т. п. Важно приучать ребенка к тому, что его вещи всегда аккурат­но вешаются на стул рядом с кроваткой. Если малыш долго не засыпает, можно дать ему в руки какой-то предмет, который он будет вертеть в руках. Возможно, это отвле­чет его от проявлений мастурбации и стереотипных раскачиваний.

После дневного отдыха можно немного позаниматься с малышом, держа его на коленях лицом к себе. Петь и говорить ему на ушко, хлопать в ладошки, под­брасывать на коленях. При этом стараться привлечь его внимание к своему лицу, к движениям губ и языка, к своему голосу, к воздушной струе изо рта. Важно, чтобы ребенок хоть на короткое время смотрел на лицо взрослого, реагировал на его голос, на вибрацию щек и горла мамы, которую малыш может ощущать рука­ми. Затем застилание постели, одевание, умывание, полдник и прогулка.

Ужин. Как правило, это время совместной трапезы с вернувшимся с работы отцом и другими членами семьи. После ужина можно организовать занятия ре­бенка с папой (см. приведенный выше список занятий по развитию движений). Выполняя подобные действия в бытовых ситуациях изо дня в день, ребенок постоянно должен быть занят реальной полезной деятельностью. Совершая дей­ствия с предметами сначала полностью под руководством взрослого, а потом со­вместно с ним, ребенок начинает обучаться настоящим предметным действиям — действовать с предметом в соответствии с его функциональным назначением (вы­тираться полотенцем, чистить зубы щеткой, причесываться расческой, есть лож­кой и т. д.). Учится правильно держать предмет и действовать с ним. Усваивает общепринятый порядок смены бытовых ситуаций в течение дня и последователь­ность действий внутри каждой из этих ситуаций.

Постепенно в совместную с ребенком деятельность взрослый должен вклю­чать все большее число действий с привлекательными предметами, поддерживая тем самым эмоциональный контакт с ребенком и развивая возможности его вос­приятия, познавательные способности.

Зонтик. Взрослый достает яркий зонтик и раскрывает его над головой ребен­ка, вместе с ребенком вертит зонтик. Как только замечает малейшие признаки угасания интереса к этому предмету, складывает и убирает зонтик.

Фонарик. Учить ребенка ходить за световым зайчиком в затемненной комнате, уметь держать фонарик самому, включать его и выключать.

Платок. Расправлять с помощью взрослого большой цветной платок или ку­сок ткани и накидывать на лицо ребенка, снимать и снова накидывать. Как пра­вило, дети делают это с большим удовольствием.

Барабан. Вместе со взрослым стучать по барабану палочкой. Оборачиваться на звук барабана.

Колокольчик. Учить ребенка звонить в колокольчик-около уха. Оборачиваться на звук колокольчика.

Браслеты. Манипулировать с разноцветными пластмассовыми браслетами — не только рассматривать их и вертеть перед глазами, но и учиться надевать на руки и снимать.

Бусы. Надевать бусы на себя, на взрослого и снимать их. Нанизывать вместе со взрослым крупные бусинки на шнурок.

Кубики. Взрослый делает из цветных кубиков постройку, а затем разрушает ее вместе с ребенком. Потом снова строит из них башню, которую вновь разрушает ребенок. Постройка делается вместе с ребенком и разрушается. После несколь­ких минут занятий с кубиками их можно побросать в коробку, потом потрясти коробку, дав ребенку возможность ощутить их вибрацию. Бросать кубики в ко­робку с расстояния вместе со взрослым и т. д.

Бирюльки. Учить малыша брать мелкие цветные предметы из коробки и опус­кать их в узкое горлышко бутылки. Встряхнув бутылку несколько раз обеими ру­ками и полюбовавшись яркими предметами в ней, высыпать их в коробку.

Машинка. Учить возить машинку по полу, по столу. Вертеть ее колесики рукой. Возить машинку с положенными в ее кузов кубиками.

Заводная игрушка. Следить рукой и глазами за движениями механической, за­веденной взрослым, игрушки (например, лягушки), приостанавливать ее дви­жения нажатием руки, затем убирать руку и снова следить за движениями игруш­ки. Заводить игрушку ключиком вместе со взрослым.

Пирамидка. Учить ребенка снимать кольца со стержня пирамидки. Манипу­лировать с кольцами: рассматривать их, надевать на палец, вертеть.

Волчок. Особенно охотно дети занимаются с волчком, который искрит разно­цветными огоньками при вращении. Учить ребенка вместе со взрослым «заво­дить» волчок, следить за его вращением глазами и руками.

Занятия с этими и другими подобными предметами проводятся взрослым сна­чала очень непродолжительное время (3-10 мин.) в удобное время. По мере за­крепления интересов ребенка к подобным игрушкам занятиям с ним отводится определенное время в распорядке дня (утром или вечером перед прогулкой). Та­кие игрушки желательно хранить в отдельной большой коробке в определенном месте. Перед началом занятий вместе с ребенком доставать эту коробку и прино­сить туда, где будете играть. Можно проводить эти занятия сначала на полу, по­том сидя за столом с ребенком на руках и, наконец, учить ребенка сидеть на ма­леньком стульчике за столом рядом со взрослым. После занятий складывать иг­рушки в коробку и относить на место.

В свободное отдел и занятий время нужно давать ребенку некоторые пред­меты и игрушки для самостоятельных действий. Это должен быть несколько другой набор игрушек, отличных от употребления на занятиях со взрослым. Например, кружка, ложка, тарелка, расческа, зеркальце, флажок, мячик и др. Наблюдая за самостоятельными действиями ребенка с этими предметами, вы сможете оценить, насколько малыш усвоил их употребление. Такая свободная игра с предметами не должна пока занимать продолжительное время. Хоро­шо, если ребенок сможет развлечь себя хотя бы 15 минут. Как только вы заме­чаете, что действия с предметами становятся очень однообразными, убирайте

игрушки. Держать эти игрушки следует в другой коробке и в другом месте ком­наты.

Если развитие нашего ребенка идет нормально, то к концу второго — началу третьего года жизни он должен овладеть следующими умениями:

1) самостоятельно и уверенно ходить;

2) держать ложку во время еды (взрослый только направляет ее движение);

3) держать чашку за ручку и пить из нее;

4) участвовать в процессе раздевания (снимать штанишки, носки, обувь, шапку);

5) проявлять активность при одевании (протягивать руки в рукава, наклонять голову при надевании майки или платья, подтягивать колготки и штаны, уже надетые взрослым на ноги);

6) знать свое место за столом во время еды;

7) хорошо ориентироваться в помещениях квартиры и на прогулке;

8) спокойно садиться на горшок, когда этого хочет взрослый; иногда садить­ся самому;

9) бегать, прыгать, залезать на стулья и диван;

10) уметь зажигать и гасить настольную лампу, включать свет;

11) различать близких и чужих людей (настораживаться на руках у незнакомо­го человека).

Поведение ребенка можно охарактеризовать следующим образом:

1) большую часть времени проводит, передвигаясь по квартире и действуя с предметами;

2) действует с предметами не только однотипно (облизывает, машет перед гла­зами, стучит по столу, бросает), но и с учетом физических свойств предме­тов (выбирает наиболее яркие и блестящие предметы и действует с ними рядом с источником света, может поставить пря многоугольные предметы один на другой, покатать круглые предметы, прикладывает к уху звучащие игрушки, надевает предметы с отверстием на руку или палец и т. д.);

3) особенно ласков с матерью, узнает и тянется к отцу, бабушке, дедушке и другим близким;

4) с удовольствием участвует в занятиях и играх со взрослыми;

5) в свободное время предпочитает действовать с одним-двумя любимыми предметами.

Рассказывая в этой статье о таких сложных детях, мы попытались дать самые общие рекомендации по их воспитанию. Однако мы хорошо понимаем, что не­обходимо говорить об индивидуальных планах развития каждого ребенка с его неповторимой историей заболевания и конкретными условиями воспитания в семье. Мы попытаемся сделать это в дальнейших публикациях, а сейчас главной нашей задачей было показать, что самым сложным детям можно помочь обыч­ными средствами.

М. Н. Гуслова, Т. К. Стуре

ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ ИЗУЧЕНИЕ МАТЕРЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ*

Рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сро­ков его заболевания или травмы, нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состоя­ние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. К сожалению, да­леко не все мамы и папы аномальных детей способны самостоятельно преодолеть этот тяжелый кризис и обрести смысл жизни. Казалось бы, друзья и родственни­ки должны помочь родителям, однако, узнав о травме или болезни ребенка, они тоже испытывают кризис. Каждому приходится задуматься об отношении к ре­бенку, к его родителям. Не зная, как помочь, и боясь быть бестактными, родствен­ники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, как бы не замечать про­блемы, что еще больше затрудняет положение семьи аномального ребенка. Не­редки случаи, когда бабушки и дедушки из-за стыда отказываются признавать внука или внучку с инвалидностью.

В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, кото­рые внешним видом и неадекватным поведением привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых лю­дей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и особенно на мать, чув­ствующую себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыс­лью, что именно твой ребенок «не такой, как все». Страх за его будущее, расте­рянность, незнание особенностей воспитания приводят к тому, что родители отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку, или определяют ребенка в интернат.

Специалистам необходимо создать благоприятные условия для реабилитации всех семей, воспитывающих детей с физическими и умственными нарушениями. С