ПРЕДМЕТ И ЗАДАЧИ ПСИХОЛОГИИ ДЕТЕЙ СО СЛОЖНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ

ПСИХОЛОГИЯ ДЕТЕЙ СО СЛОЖНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ

Психология детей со сложными нарушениями развития — это сравнительно новая отрасль специальной психологии, которая изу­чает особенности психического развития человека, имеющего два или более нарушений. Самые большие научные традиции в этой области имеет наука об особенностях психического развития слепоглухого ребенка — ребенка с двойным сенсорным нарушением.

Предметом этой области специальной психологии является изу­чение своеобразия психического развития людей со сложными на­рушениями и определение путей психолого-педагогической помо­щи этим людям и их семьям.

Задачи психологии детей со сложными нарушениями развития заключаются в:

1) описании общих и специфических закономерностей их раз­вития;

2) разработке методов их диагностического изучения;

3) психологическом обосновании содержания и методов их обу­чения и воспитания;

4) изучении особенностей социально-психологической адап­тации этой группы людей в обществе.

Любая группа детей с нарушениями развития неоднородна по составу. Внутри каждого вида нарушения развития принято выде­лять подгруппы детей в зависимости от выраженности нарушения и его характеристики. Часть детей имеет осложненный, часть слож­ный вид нарушений.

Сложными нарушениями, как уже было сказано, принято на­зывать наличие двух или более выраженных первичных наруше­ний у одного ребенка. Недостатки развития, входящие в состав сложного дефекта, связаны с повреждением разных систем орга­низма. Это могут быть выраженные нарушения зрения и ДЦП; глухота и ДЦП; разные виды одновременного нарушения зрения и слуха, которые принято относить к слепоглухоте; слепота и си­стемное нарушение речи и т.д. Эти достаточно выраженные сложные нарушения развития должны диагностироваться у детей как можно раньше.

Одновременное поражение нескольких функций внутри одной системы организма как результат воздействия определенного не­благоприятного фактора можно назвать осложненным дефектом. Например, результатом родовой травмы может стать выраженное органическое поражение ЦНС, вобравшее в себя ликвородинамические, двигательные расстройства, нарушения поведения и развития речи. Эти симптомы, в зависимости от тяжести их про­явлений, могут стать характерными для осложненной формы ЗПР, ОНР и олигофрении.

Исходя из вышесказанного дискуссионной проблемой остает­ся отнесение к сложному дефекту тех видов глубокого органичес­кого поражения ЦНС, следствием которых являются нарушения развития у ребенка с глубоким отставанием в умственном разви­тии. В этом случае можно говорить о множественном виде наруше­ний, поскольку выраженная умственная отсталость сопровожда­ется нарушениями развития или поражениями многих областей коры головного мозга, отвечающих за сенсорную, двигательную и речевую сферы человека.

Самый известный отечественный исследователь в области слепоглухоты И. А. Соколянский относил к истинной слепоглухоте только детей с врожденным или приобретенным, полным или частичным нарушением функции в периферической части зри­тельного и слухового анализаторов, без грубых нарушений цент­ральных отделов мозга. Умственно отсталых детей с выраженными нарушениями зрения и слуха он относил к «церебрально недоста­точным».

ИСТОРИЧЕСКИЙ ЭКСКУРС

Первый слепоглухой ребенок был принят в 1894 г. в только что организованный Е.К.Грачевой Петербургский приют для глубо­ко умственно отсталых детей. В тот же приют, получивший назва­ние «Братство во имя Царицы Небесной», в 1905 г. был помещен для воспитания другой слепоглухонемой ребенок. Тогда в этом благотворительном учреждении консультировал известный врач и преподаватель М.В.Богданов-Березовский, который обратил внимание на положение слепоглухих детей в России и сделал ряд публикаций в научной и популярной прессе об этом.

В России в 80-х гг. XIX в., благодаря публикации переводов «Американских заметок» Ч.Диккенса и некоторых других сообще­ний, стала известна история американской слепоглухой Лауры Бриджмен, получившей воспитание в Институте для слепых Перкинса в Бостоне. Затем на весь мир прогремела история обучения другой слепоглухой, Елены Келлер, воспитанницы Анны Сулли-ван из того же института Перкинса. С 1884 по 1913 г. в России вышло 11 публикаций, касающихся истории жизни и творчества Е. Келлер. Стали известны факты успешного обучения слепоглу­хих в Бельгии, Франции, Норвегии, Шотландии и Швеции. Бла­годаря тесным научным контактам с Германией специалисты в России следили за успехами обучения слепоглухих в Приюте для калек в Нововесе около Потсдама, где они обучались с 1887 г. и где в 1906 г. была открыта специальная школа для слепоглухих. В 1908 г. в русском ежемесячном журнале «Слепец» был опубли­кован перевод книги немецкого педагога и исследователя Г.Римана «Психологические наблюдения над глухонемыми слепцами», изданной в Берлине в 1905 г.

Успехи в обучении слепоглухих в разных странах мира пробу­дили в определенных кругах российского общества живой инте­рес к проблемам слепоглухих детей. В 1909 г. в России было созда­но Общество попечения о слепоглухих, и при Петербургском дет­ском саде для глухонемых началось обучение трех детей. Летом того же года педагоги и воспитатели упомянутого учреждения познакомились с опытом обучения слепоглухих в Швеции и Гер­мании и начали работать в приюте для слепоглухих детей, от­крывшемся на средства Общества в 1910 г. и принявшем уже семе­рых детей с глубокими нарушениями зрения и слуха.

Это было первое учебно-воспитательное учреждение для сле­поглухонемых детей в России. Там началась работа с этими детьми педагогов М.А.Захаровой и Ю.А.Якимовой, которые продолжи­ли свою деятельность и после революции 1917 г., когда слепоглухие воспитанники вошли в состав группы глухих при Петроград­ском отофонетическом институте (позднее ставшем Ленинградс­ким институтом слуха и речи), где и обучались до 1941 г. Научные наблюдения, сделанные на основе обучения этих детей, отраже­ны в работах известного психолога А. В.Ярмоленко. С 1923 по 1937 г. очень интересно работала организованная И. А. Соколянским школа для слепоглухих детей в Харькове. Самой известной воспитанни­цей этой школы стала знаменитая слепоглухая писательница О. И. Скороходова. Впоследствии этот опыт был продолжен И. А. Со­колянским и А. И. Мещеряковым в Москве в Институте дефекто­логии АПН СССР (ныне Институт коррекционной педагогики РАО), где с 1947 г. велись научные исследования и осуществля­лась практическая работа со слепоглухими детьми. Под руковод­ством известных психологов А.Н.Леонтьева и А.И.Мещерякова было организовано обучение четверых слепоглухих студентов на психологическом факультете МГУ им. М.В.Ломоносова в 1971 — 1977 гг. Двое из них — А. В. Суворов и С. А. Сироткин имеют уче­ные степени и являются авторами нескольких научных и научно-популярных книг. Широко известная в настоящее время школа —

Детский дом для слепоглухих в Сергиевом Посаде Московской области — с 1963 г. успешно работает в системе Министерства труда и социальной защиты населения Российской Федерации.

Отечественный опыт обучения слепоглухих пользуется боль­шой известностью и признанием в других странах. С 1969 г. суще­ствует международная организация, координирующая развитие исследований и служб для слепоглухих в мире, в мероприятиях которой участвуют и российские специалисты.

По данным этой организации, число слепоглухих людей в мире составляет около одного миллиона человек. К ним в настоящее время принято относить всех людей, имеющих нарушения зрения и слуха: это дети с врожденной или рано приобретенной слепо-глухотой; дети с врожденными нарушениями зрения, теряющие с возрастом и слух; глухие или слабослышащие с рождения люди, нарушения зрения у которых появляются с возрастом; люди, по­терявшие слух и зрение в зрелом или пожилом возрасте.

Современное определение слепоглухоты различно в разных стра­нах. Оно во многом зависит от того, как содержание этого поня­тия трактуется в нормативных документах, принятых в том или ином государстве. Например, отнесение ребенка или взрослого инвалида к категории слепоглухих в США или Скандинавских странах гарантирует ему место для бесплатного обучения в специ­альной школе и особое социальное обслуживание (перевод, со­провождение, транспорт и т.д.). В этих странах категория «слепо-глухой» включена в государственный регистр инвалидов. Слепоглухота там определяется как комбинация нарушений зрения и слуха, которая создает особые трудности общения и требует обес­печения специальных образовательных нужд этих детей.

В нашей стране до настоящего времени не существует офици­ального определения слепоглухоты и других видов сложного на­рушения как особого вида инвалидности. Инвалидность до сих пор определяется по одному, наиболее выраженному нарушению.

ПРИЧИНЫ СЛОЖНЫХ НАРУШЕНИЙ РАЗВИТИЯ.

ПОДХОДЫ К КЛАССИФИКАЦИИ ДЕТЕЙ СО СЛОЖНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ

Для ранней диагностики сложного нарушения очень важны знания о причинах, которые могут привести к поражению сразу нескольких функций организма. Когда мы имеем дело с одним первичным дефектом развития у ребенка, мы рассматриваем ве­роятность либо наследственного, либо экзогенного происхожде­ния. Сложное нарушение развития может быть вызвано одной или несколькими причинами, разными или одинаковыми по проис­хождению.

Можно рассматривать несколько вариантов этиологически слож­ного нарушения:

• один дефект имеет генетическое, а второй экзогенное про­исхождение и наоборот (например, ребенок наследует выражен­ную близорукость по линии матери, а нарушение двигательной сферы приобрел в результате родовой травмы);

• оба дефекта обусловлены разными генетическими фактора­ми, действующими независимо друг от друга (например, наруше­ние слуха наследуется по линии отца, а нарушение зрения по линии матери);

• каждый дефект обусловлен разными экзогенными фактора­ми, действующими независимо (например, ребенок приобрел нарушение слуха в результате перенесённой скарлатины, а нару­шение движений наступило от травмы позвоночника);

• оба нарушения представляют собой разные проявления од­ного и того же наследственного синдрома;

• два дефекта возникли в результате действия одного и того же экзогенного фактора.

Наиболее изучены последние два варианта причин сложных на­рушений, когда одно заболевание (наследственное или экзоген­ное) может стать причиной сложного или даже множественного нарушения развития у ребенка. В группе множественных наруше­ний у детей преобладают врожденные формы патологии, имеющие в большинстве случаев генетическое происхождение. Реже встреча­ются хромосомные синдромы как виды сложных нарушений. Клас­сический пример множественного дефекта хромосомного проис­хождения — это синдром Дауна. Кроме умственной отсталости у детей с этим синдромом в 70% случаев имеются нарушения слуха и в 40% — выраженный дефект зрения. Почти 30% детей с синд­ромом Дауна имеют множественный сенсорный дефект (наруше­ние зрения и слуха) в сочетании с умственной отсталостью.

В настоящее время описано более 250 наследственных синдро­мов, связанных с нарушением слуха. Примерно одна треть этих на­следственных нарушений слуха у детей сочетается с другими вида­ми нарушений (заболеваниями внутренних органов: эндокринной системы, сердца, почек и т.д.; заболеваниями ЦНС; нарушениями скелетно-мышечной системы; зрения и т.д.). Наиболее изучен ряд наследственных синдромов и заболеваний, приводящих к комп­лексному нарушению зрения и слуха. В ряде случаев симптомы та­кого наследственного заболевания проявляются неодновременно. На­пример, при синдроме Ушера нарушение слуха может возникнуть с рождения, а поражение зрения в виде дегенерации сетчатки начи­нает проявлять себя только в дошкольном возрасте в виде ночной или сумеречной («куриной») слепоты, и только к подростковому или более старшему возрасту наступает резкое ухудшение зрения из-за сужения полей зрения до так называемого «туннельного» зрения.

К экзогенным по происхождению заболеваниям, приводящим к сложному и даже множественному нарушению развития, отно­сятся различные пренатально (внутриутробно) и постнатально перенесенные заболевания. Наиболее известными из таких внут­риутробных заболеваний является краснуха, корь, туберкулез, токсоплазмоз, цитомегаловирусная инфекция и др.

Вирус краснухи проникает от заболевшей матери через пла­центу в плод и может вызвать множественные пороки развития ребенка. Наибольший риск множественного поражения плода воз­никает на ранних сроках беременности, когда органы зрения, слуха и кровообращения развиваются наиболее интенсивно. Считается, что примерно треть детей, перенесших краснуху в утробе матери, появляются на свет со сложными врожденными нарушениями. При­мерно 87% пораженных детей имеют нарушения слуха; 46% -врожденный порок сердца; 34% — врожденные нарушения зре­ния и 39% — трудности в обучении. У части детей все эти пороки развития встречаются одновременно в виде врожденной катаракты обоих глаз, глухоты и врожденного порока сердца. С начала 70-х гг. в развитых странах мира проводятся профилактические прививки против краснухи, которые свели до минимума случаи рождения детей с синдромом врожденной краснухи. В России такие привив­ки проводятся с 1998 г.

Другим известным внутриутробным хроническим вирусным заболеванием, которое может привести к сложному дефекту, яв­ляется цитомегаловирусная инфекция (ЦМВ). Вирус этого забо­левания передается при близком контакте и считается наиболее распространенным среди всех врожденных инфекций. Заболева­ние часто протекает у детей почти без видимых симптомов и под­тверждается только после лабораторных исследований. Как след­ствие этой врожденной инфекции у детей могут возникать изоли­рованные нарушения (врожденная косолапость, глухота, дефор­мация нёба и микроцефалия) или комплексные (глухота и нару­шения зрения в виде хориоретинита или атрофии зрительных нервов, ДЦП и глухота и т.д.). Поскольку в последние годы ус­пешно проводится профилактика внутриутробной краснухи, ЦМВ остается наиболее опасной инфекцией, последствием которой мо­гут быть врожденные сложные нарушения у детей.

Причинами врожденных нарушений зрения и слуха, наруше­ний зрения и умственной отсталости может стать заболевание матери токсоплазмозом, сифилисом и пр.

Такие постнатальные заболевания, как корь или скарлатина, тяжелый грипп или нейроинфекции, перенесенные в детском возрасте, также могут привести к сложному нарушению развития у ребенка. К сложному нарушению зрения и слуха с возрастом может привести тяжелый диабет и ряд других соматических забо­леваний.

В последние годы специалисты отмечают рост числа детей с врожденными нарушениями зрения и слуха, появившихся на свет глубоко недоношенными и спасенными благодаря достижениям современной медицины. Примерно у 11 % недоношенных детей об­наруживаются аномалии развития глаз, приводящие к глубоким нарушениям зрения и даже слепоте. Ретинопатия недоношенных (поражение сетчатки) развивается у глубоко недоношенных детей при неадекватном кислородном режиме во время искусственного вынашивания в кювезах. Как следствие глубокой недоношенности у таких детей могут наблюдаться и нарушения слуха. Иногда к бисенсорному дефекту добавляется ДЦП или другие нарушения. Иногда глубокая недоношенность является следствием внутриутробно

пе­ренесенных инфекционных заболеваний. Но в большинстве случаев причины глубокой недоношенности остаются пока неизвестными.

К неясным по природе причинам множественных, в том числе и сенсорных, нарушений относят пока и CHARGE-ассоциацию, которая все чаще встречается у детей с двойным сенсорным и множественным нарушениями. Это название сложилось из соче­тания первых латинских букв шести слов, обозначающих разные нарушения (нарушение зрения в виде колобомы радужки или сет­чатки; нарушения сердечной деятельности; трудности глотания и дыхания из-за сужения или атрофии носовых отверстий — хоан; отставание в росте; недоразвитие половых органов; нарушения ор­ганов слуха).

Знание причин и особенностей заболеваний, которые могут привести к сложному нарушении? развития у ребенка, может су­щественно помочь в диагностике этих нарушений, в выделении новорожденных детей группы риска и внимательному наблюде­нию за их развитием.

Поскольку обучение слепоглухих детей представляет собой наи­более разработанную модель подхода к изучению и воспитанию детей со сложными нарушениями, рассмотрим подходы к клас­сификации именно этого вида сложных нарушений.

Первая классификация слепоглухих была сделана в 1940-е гг. А.В.Ярмоленко на основании анализа 220 историй жизни слепо-глухих детей как в нашей стране, так и за рубежом. В основу клас­сификации было положено время наступления дефекта и наличие сочетания сенсорных нарушений с интеллектуальными:

• слепоглухонемые от рождения или потерявшие зрение и слух в раннем детстве, до овладения и закрепления словесной речи (врожденная слепоглухота);

• слепоглухие, у которых потеря зрения и слуха наступила в дошкольном возрасте и позднее, когда у ребенка уже была сфор­мирована речь (приобретенная слепоглухота);

• слепоглухие умственно отсталые дети: все предыдущие вари­анты, осложненные умственной отсталостью.

Современный уровень науки и практики оказания помощи де­тям со сложными недостатками развития позволяет выделить сле­дующие варианты разных сочетанных нарушений.

1. По сочетанности нарушений можно выделить более 20 видов сложных и множественных нарушений. Это могут быть различные сочетания сенсорных, двигательных, речевых и эмоциональных нарушений друг с другом (сложное сенсорное нарушение как со­четание нарушений зрения и слуха; нарушение зрения и системное нарушение речи; нарушения слуха и движений; нарушение зрения и движений), а также сочетание всех видов этих дефектов с ум­ственной отсталостью разной степени (глухота и умственная отста­лость, слепота и умственная отсталость, двигательные нарушения и умственная отсталость; разные сочетания умственной отсталости и сложных сенсорных нарушений при множественном дефекте).

2. По выраженности сочетанных нарушений зрения и слуха детей с этим видом сложного нарушения можно разделить на: тотально или практически слепоглухих;

слепых слабослышащих; слабовидящих глухих; слабовидящих слабослышащих.

Детей с сочетанными нарушениями зрения и речи можно разде­лить на:

слепых алаликов; слабовидящих алаликов; слепых детей с ОНР; слабовидящих детей с ОНР.

Детей с нарушениями зрения и движений можно разделить на: непередвигающихся самостоятельно слепых; непередвигающихся самостоятельно слабовидящих; слепых с нарушениями движений (остаточные явления ДЦП); слабовидящих с остаточными нарушениями ДЦП.

Сочетание нарушений слуха и движений можно разделить на: тяжелые формы ДЦП и глухоты; тяжелые формы ДЦП и тугоухости; легкие формы ДЦП и глухоты; легкие формы ДЦП и тугоухости.

Возможно множество сочетаний, разных по выраженности сен­сорных и двигательных нарушений, с разной по глубине умствен­ной отсталостью.

Такая классификация позволяет достаточно адекватно подой­ти к решению вопроса о месте обучения ребенка в определенном типе школы. Но при этом необходимо учитывать условность по­добного разделения и зависимость выраженности нарушений от применяемого лечения.

Например, ребенок, рожденный слепым или ослепший от ран­него проявления врожденной катаракты обоих глаз, имеет большой шанс возвращения зрения после удаления катаракты в раннем возрасте. Однако при этом необходимо помнить о большом коли­честве осложнений после операций, о возможности вторичных катаракт и даже потери зрения в юношеском возрасте из-за отслойки сетчатки у части детей с внутриутробно перенесенной краснухой. При хорошо подобранном лечении и правильном вос­питании яркая положительная динамика может наблюдаться у детей с тяжелыми формами детского церебрального паралича, у детей с кондуктивной тугоухостью и т.д.

Известны наследственные синдромы, которые дают прогресси­рующее ухудшение движений, слуха и зрения уже в дошкольном возрасте. Например, при врожденной атрофии зрительных нервов обоих глаз и сахарном диабете у ребенка с нормальным при рож­дении слухом может наступить нейросенсорная глухота.

Известен также высокий риск тотальной отслойки сетчатки у детей с врожденной тяжелой близорукостью и тугоухостью (син­дром Маршалла). От 3 до 6% детей с врожденным нарушением слуха страдают прогрессирующим с возрастом нарушением зрения в виде необратимого сужения полей зрения (синдром Ушера).

Таким образом, разделение детей со сложными нарушениями по выраженности каждого из имеющихся дефектов позволяет оп­ределить их основные трудности и построить программу их обуче­ния и воспитания. При этом необходимо постоянно следить за изменением состояния нарушенных функций и быть готовым не только к их будущему улучшению, но и к ухудшению или появле­нию новых проявлений других нарушений.

3. В случае сложного нарушения принято выделять детей с од­новременно или разновременно наступившими нарушениями. Это могут быть врожденные нарушения зрения и слуха у ребенка,

од­новременно наступившие после заболевания менингоэнцефалитом в определенном возрасте. Это могут быть различные случаи разновременной потери слуха и зрения (одно нарушение врож­денное, другое наступило в результате травмы или прогрессирую­щего наследственного заболевания в более позднем возрасте). В других случаях это может быть врожденная слепота и неподвижность после травмы позвоночника в подростковом возрасте.

Этот подход к классификации сложного нарушения у детей дошкольного возраста также помогает нам понять неоднознач­ность течения многих видов сложного дефекта, возможность пе­рехода этих детей из одной категории нарушений развития в дру­гую и т.д. Учет времени наступления нарушений особенно важен для детей с сенсорными нарушениями: для оглохших детей явля­ется очень важным степень сформированности их речи ко време­ни заболевания; для ослепших — запас их зрительных впечатле­ний, на которые можно опереться при ориентировке в окружаю­щем.

4. По времени наступления сложных нарушений можно разде­лить на такие группы:

с врожденным или ранним сложным дефектом;

со сложным нарушением, проявившимся или приобретенным в младшем иди старшем дошкольном возрасте;

с нарушением, приобретенным в подростковом возрасте;

с нарушением, приобретенным в зрелом возрасте;

с нарушением, наступившим в старческом возрасте.

Врожденное или очень рано наступившее сложное нарушение чрезвычайно осложняет процесс развития ребенка и требует са­мого пристального внимания со стороны специалистов разного профиля в течение всей его жизни. Рождение ребенка с комп­лексным тяжелым нарушением в семье почти сразу ставит воп­рос о возможности его семейного воспитания. Именно эти дети чаще всего попадают в специальные Дома ребенка и клиники и прогноз их развития там самый печальный. Мы не знаем ни од­ного случая благополучного развития ребенка со сложными на­рушениями, от воспитания которого с рождения отказались его родители.

Для всех случаев приобретенного с возрастом сложного нару­шения чрезвычайно важно установление особенностей развития ребенка ко времени заболевания, его знаний и умений, психоло­гического возраста ко времени наступления нарушений.

Специалистами обсуждается вопрос о том, какую роль в раз­витии слепоглухого ребенка играет уровень психического разви­тия, достигнутый им к моменту наступления дефекта. Считается, что дошкольник с более поздней потерей слуха и зрения имеет преимущества в развитии перед ребенком с врожденной слепоглухотой. С другой стороны, специалисты обращают внимание на чрезвычайно серьезные психологические проблемы людей, поте­рявших слух и зрение в подростковом и более старшем возрасте.

Главной особенностью детей, слепоглухота которых наступила в подростковом возрасте, оказывается противоречие между уже сложившимися планами на будущее, уровнем притязаний и теми препятствиями, которые ставит на пути их достижения наступив­ший дефект. Подросток очень болезненно переживает нарушение контактов со сверстниками, невозможность общения с ними. На­блюдения показывают, что у подростка в такой ситуации наибо­лее ярко в поведении проявляется стремление к самоутвержде­нию, порой неадекватное. Если в этот период окружающие взрос­лые не понимают причин его вызывающего поведения, его агрес­сивности и не оказывают необходимой помощи, то могут возник­нуть очень тяжелые личностные изменения и даже психические срывы.

Описанные выше подходы к классификации сложных наруше­ний у детей показывают огромное многообразие и нестабильность

вариантов таких нарушений в детстве. Это многообразие проявле­ний и их динамизм является главной особенностью категории де­тей со сложными нарушениями развития.

ОСОБЕННОСТИ РАЗВИТИЯ .ПОЗНАВАТЕЛЬНОЙ СФЕРЫ

Психическое развитие детей со сложным сенсорным нарушени­ем опирается на сохранные интеллектуальные и сенсорные (обо­няние, вибрационная и кинестетическая чувствительность) возмож­ности и их совершенствование. Наблюдения за развитием маленьких детей с врожденной слепоглухотой и сохранными возможностя­ми познавательного развития показывают большие возможности осязания и обоняния. Если не препятствовать развитию сохран­ной активности такого ребенка и способствовать его своевремен­ному хватанию, сидению, прямохождению и самостоятельности в бытовых действиях, можно добиться совершенно свободной ориентировки в помещении и развития полноценных предметных действий. Такой ребенок способен уже в раннем детстве совершен­но свободно передвигаться по- знакомому помещению, узнавать близких ему людей по запаху, характерным движениям и по ощу­пыванию ног и обуви, доставать понравившиеся ему предметы и игрушки и действовать с ним в соответствии с их назначением.

Ощущение и восприятие у детей со сложными сенсорными нарушениями имеет ряд особенностей.

Кожная чувствительность и двигательная память становятся у слепоглухих особым способом познания окружающего. И. А. Соколянский описывал, как легко слепоглухие дети находят окна и двери даже в незнакомом помещении благодаря восприятию кожей лица изменений воздушной волны и температуры, излучаемой окном.

Известно, что осязание складывается из тактильной и кине­стетической чувствительности, которые включены в простран­ственную схему организованного движения всего тела человека. Будущая ориентировка человека в окружающем его пространстве постепенно складывается из ориентировки в движениях собствен­ного тела, из его осознания. Слепой или слабовидящий с детства ребенок не может полноценно контролировать свои движения с помощью зрения. Нарушенный слух лишает такого ребенка воз­можности ориентироваться в движениях по направлению звуков. Слепоглухой должен опираться во всем на свой собственный двига­тельный и осязательный опыт. Поэтому от своевременного появле­ния самостоятельной разнообразной двигательной активности -переворачивания, подтягивания, хватания, сидения, вставания, ползанья и хождения во многом зависит будущая ориентировка в пространстве и восприятие слепоглухого человека. Развитию

движений слепоглухого ребенка с раннего детства нужно прида­вать самое большое значение.

Тактильная чувствительность позволяет воспринимать предме­ты только касанием и действием с ними в непосредственном кон­такте. Однако человек, лишенный зрения и слуха, может получать информацию от окружающего и на расстоянии, дистантно. Ряд авторов отмечали необыкновенную тонкость обоняния у слепо-глухих людей. Описаны случаи, когда слепоглухой человек полно­стью ориентировался в помещении на основе запахов или мог отличить из груды перчаток не только две перчатки, составляю­щие пару, но отобрать две пары, принадлежащие двум сестрам. Обоняние позволяет почти всем слепоглухим отыскивать на рас­стоянии знакомого или незнакомого человека, узнавать погоду на улице по запахам из открытого окна, определять особенности по­мещений и отыскивать в них нужные предметы. Известны наблюде­ния О. И. Скороходовой, когда она из запаха букета разных цветов сразу выделяла аромат белой лилии или на фоне запаха чернил вычленяла запах ранее бывших в чернильной бутылочке духов.

Благодаря тактильно-вибрационной чувствительности к звукам, производимым при передвижении предметов и людей, ребенок может ощущать происходящее вокруг него также на определен­ном удалении. С возрастом слепоглухие способны определять на расстоянии приближающихся людей по походке, узнавать, что кто-то вошел в комнату, слушать рукой звуки музыки, опреде­лять ногами направление громких звуков, производимых в доме и на улице и т.д. Вибрационные ощущения могут стать основой для восприятия и формирования устной речи у слепоглухого ребенка. Например, в Петербургской школе слепоглухих детей учили вос­принимать устную речь ладонью руки с горла говорящего и конт­ролировать подобным образом свою собственную речь.

Наряду с этими полностью сохранными возможностями обо­нятельной, вкусовой, осязательной, тактильно-вибрационной чув­ствительности слепоглухие должны по возможности пользоваться остаточными зрением и слухом. Раннее аудиометрическое обсле­дование и правильный подбор слуховых аппаратов (на оба уха) позволяет существенно расширить и развить слуховые возможно­сти у ряда слепоглухих детей. Специальные занятия по развитию зрительного восприятия у слепоглухих детей с остаточным зре­нием (с потерей вплоть до светоощущения) могут научить их пра­вильно пользоваться даже самыми минимальными остатками зре­ния для ориентировки в окружающем мире. Успехи современной медицины сделали возможным возвращение способности слышать некоторым слепоглухим благодаря кохлеарной имплантации[1].

ОСОБЕННОСТИ ЛИЧНОСТИ И ЭМОЦИОНАЛЬНО-ВОЛЕВОЙ СФЕРЫ

Не следует заботу о развитии ребенка направлять только на решение познавательных задач. В случаях сложного сенсорного на­рушения особенно велика вероятность ущербного, иждивенче­ского, эгоистического развития личности ребенка. Возможность такого развития личности объясняется рядом причин. Первое -это причины, обусловленные собственно сложным нарушени­ем, которое приводит к разной степени изолированности ребен­ка от внешнего мира. Такая изоляция неизбежно ведет к вторич­ным нарушениям развития — слабости и искаженности эмоцио­нальных и социальных связей с широким миром людей, к эго­центризму. Кроме того, сказывается чрезвычайно большая зави­симость ребенка от повседневной помощи других людей, невоз­можность своевременного формирования всех необходимых бы­товых навыков (приготовления пищи, умения делать покупки, самостоятельно пользоваться транспортом и т.д.). Это может при­вести к развитию пассивной и даже иждивенческой жизненной позиции, создать почву для развития эгоизма, отторжения от ин­тересов других людей, выделения собственных интересов и нужд как главных не только для самого слепоглухого, но и для его окру­жения.

Вторая группа причин связана с отношением к нему окру­жающих людей. Как правило, окружающие слепоглухого ребенка близкие люди, осознав его тяжелые нарушения, могут проявлять излишнюю тревогу и жалость. Очень часто родители достаточно долго ориентируются только на возможность излечения ребенка, не допуская даже мысли о том, что нужно приспособиться к но­вым условиям существования. Требования к ребенку могут резко снизиться, а оценка успешности его действий стать излишне вы­сокой или даже неадекватной. Может создаться ситуация гипер­опеки, когда ребенок становится центром существования семьи и интересы всех других ее членов отодвигаются на второй план, счи­таются незначительными. Возможным результатом в этом случае становится завышенная самооценка ребенка, стремление уйти от любых трудностей.

К третьей группе причин можно отнести проблемы, связан­ные с практикой обучения и воспитания, при которой сам ребе­нок на протяжении всего дошкольного и школьного обучения ос­тается его объектом. Его учат и воспитывают, а не он сам учится и воспитывается. В особых условиях специального дошкольного и школьного учреждения, где наш ребенок постоянно находится среди таких же детей, как он сам, у него не возникает потребности осоз­нать свои нарушения. Специальные исследования показали, что большинство глухих и слепоглухих детей старшего дошкольного и младшего школьного возрастов не осознают свою глухоту или зри­тельные нарушения. Без своевременной психолого-педагогичес­кой помощи осознание своего дефекта может наступить в подро­стковом возрасте и достаточно негативно сказаться на душевном состоянии человека.

Все вышесказанное относится, прежде всего, к случаям слож­ных нарушений без резкого снижения познавательных возможно­стей у таких детей. Но среди них достаточно часто встречаются дети со сниженными интеллектуальными возможностями. Напри­мер, дети, ставшие слепоглухими в результате внутриутробной инфекции, глубокой недоношенности или других причин, могут иметь серьезные поражения головного мозга, которые проявля­ются в их двигательной недостаточности или серьезном наруше­нии психического развития. Опыт обучения и воспитания детей с такими множественными нарушениями (сенсорными нарушени­ями при выраженной умственной отсталости) в школах для сле­поглухих показал, что можно было добиться определенного про­гресса только в развитии элементарных бытовых навыков. Отме­тим, что обучение большинства из них продвигалось очень мед­ленно и характеризовалось крайней косностью формирования умений и трудностью переноса их в новые условия, пассивностью и безынициативностью этих детей в общении. В тяжелых случаях требовалось не менее трех лет обучения, для того чтобы у ребенка удалось добиться более или менее стойкого закрепления элемен­тарных навыков самообслуживания (опрятности, самостоятель­ной еды и одевания). Такие дети должны были находиться под опекой и специальным наблюдением всю свою жизнь.

ОСОБЕННОСТИ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ

Даже максимально ограниченная сенсорная сфера слепоглухо­го ребенка создает условия для его психического развития. При сохранных познавательных возможностях и правильном поведе­нии родителей слепоглухой ребенок способен к определенному спонтанному развитию. Показателем успешного развития является появление общения между ребенком и его близкими с помощью естественных жестов. Однако усвоение словесной речи возможно только при специальном обучении.

В развитии слепоглухого ребенка дошкольного возраста на ве­дущее место выступает формирование первых средств общения жестов. Благодаря взрослому, ребенок постепенно усваивает оче­редность повседневных бытовых ситуаций (утренний туалет, завт­рак, игры, обед, дневной сон, полдник, прогулка, ужин, вечер­ний туалет и подготовка ко сну и т. п.). Предмет или жест, изображающий действие с предметом, могут стать сигналом каждой та­кой значимой для ребенка бытовой ситуации. Самостоятельное освоение слепоглухим ребенком сначала отдельных действий, а затем и целого цикла действий внутри каждой бытовой или игро­вой ситуации позволяет сделать естественный жест знаком опре­деленного отдельного предмета и действия с ним. Все это подго­тавливает замену естественного жеста условным знаком (жестом языка глухих, дактильным или устным словом), дает возможность в дальнейшем заменить жест дактильным словом, а затем и пись­менной фразой (написанной большими буквами или рельефно-точечным шрифтом Брайля).

Огромное значение для формирования правильных представ­лений об окружающем имеет для слепоглухого ребенка лепка, моделирование, рисование и игра. Именно эти виды деятельности позволяют контролировать адекватность представлений ребенка об окружающем, с их помощью происходит обобщение значения первых слов детей, когда одним названием можно обозначить ре­альный предмет и его изображение, реальный предмет и пред­мет, замещающий его в игре.

Однако слепоглухой или слепой ребенок с дополнительными нарушениями часто ограничен или даже лишен возможности са­мостоятельно наблюдать и подражать действиям взрослого. Его обучение идет через организацию совместных со взрослым дей­ствий (взрослый действует руками ребенка или руки ребенка «сле­дят» за действиями взрослого), которые постепенно превращают­ся сначала в разделенные со взрослым (взрослый начинает дей­ствие, а ребенок заканчивает его) и, наконец, в полностью само­стоятельные действия. Но, научив ребенка действовать самостоя­тельно, необходимо попытаться организовать его самостоятель­ные наблюдения за занятиями окружающих его людей. Для этого слепоглухого ребенка учат спокойно наблюдать руками за тем, как его близкие едят, пьют, одеваются и т.д. Благодаря этим на­блюдениям ребенок получает первые представления о действиях других людей, формируются условия для подражания, что очень важно для полноценного социального развития человека. Расши­ряется и обобщается значение жестов и слов, обозначающих не только конкретную чашку для питья самого ребенка, но и других чашек, из которых пьют мама и папа, гости и т.д. Организуя на­блюдение ребенка за повседневными действиями окружающих, мы расширяем его собственный опыт и представления о занятиях других людей. Например, прежде чем приступить к обучению сле­поглухого ребенка чтению и письму, у него нужно формировать «установку на чтение» — его учат, не мешая действиям других людей, наблюдать их; прежде чем обучать ребенка действиям с сюжетными игрушками -- куклами, надо научить его «видеть» реальные действия других людей.

Наблюдения за развитием игры у детей со сложными сенсор­ными нарушениями показывают, что сюжетные игрушки сначала выступают у них как реальные предметы. Слепоглухой или слепой ребенок пытается сам улечься в кукольную кроватку или попить из маленькой чашечки, после того как действия с этими игруш­ками были продемонстрированы взрослым с помощью куклы. С помощью игрушек — уменьшенных копий реальных бытовых пред­метов — происходит дальнейшее обобщение предметных действий с ними, своеобразное моделирование реальных бытовых ситуа­ций. В дошкольном возрасте кукла, как правило, не осознается таки­ми детьми как копия человека, но ее вполне можно использовать как модель человека для совершенствования навыков правильного одевания различных частей одежды, застегивания и расстегивания застежек, причесывания, для изображения с ее помощью действий реальных людей и т.д. Настоящая же сюжетно-ролевая игра развива­ется у таких детей значительно позднее, в школьном возрасте.

Любой ребенок не может развиваться как личность, не овладев предметным миром, не научившись самостоятельно ориентиро­ваться во времени и в окружающем пространстве, не владея на­выками самообслуживания. В обучении детей со сложными нару­шениями этот период может занять и дошкольный и школьный возраст ребенка. Овладение письмом и чтением часто занимает весь школьный период развития такого ребенка.

ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ДИАГНОСТИКА И КОРРЕКЦИЯ

ПРИ СЛОЖНЫХ НАРУШЕНИЯХ РАЗВИТИЯ

Единая комплексная программа обследования детей с выра­женным нарушением в психическом развитии должна включать: обязательное медицинское, нейрофизиологическое и психолого-педагогическое комплексное обследование каждого ребенка при первом обращении; регулярные повторные обследования состоя­ния зрения и слуха у детей со всеми видами аномалий развития; регулярные повторные психолого-педагогические обследования всех детей с нарушениями развития; направление всех семей на генетическое обследование.

Медицинское, или клиническое, обследование должно вклю­чать участие врачей разных специальностей (педиатра, невролога, психиатра, офтальмолога, отоларинголога и генетика), при этом нужно учитывать данные лабораторных, рентгенологических и дру­гих специальных обследований; в последние годы это, например, томография мозга и магнитно-резонансная томография (МРТ).

Нейрофизиологическое обследование может состоять из элект­роэнцефалографии (ЭЭГ) и объективного обследования зрения и слуха ребенка методом вызванных потенциалов. Особенно велика роль исследования слуховых вызванных потенциалов (СВП) и зрительных вызванных потенциалов (ЗВП). Данные нейрофизио­логического изучения ребенка могут существенно повлиять на зак­лючение о наличии и выраженности сенсорных нарушений, о глу­бине и распространенности поражения ЦНС, о зрелости мозго­вых процессов.

Психолог вместе с врачом суммирует полученные данные и дополняет ими историю развития ребенка, полученную из беседы с членами его семьи, уделяя особое внимание описанию состоя­ния ребенка ко времени заболевания, приведшего к сложному нарушению психического развития. По характеру и скорости вос­становления нарушенных контактов со средой можно судить о перспективах развития ребенка с приобретенной потерей зрения и слуха. Для этого очень важно самым тщательным образом соби­рать все имеющиеся сведения об особенностях его психического развития до заболевания и своевременно начать восстанавливать утраченные связи, используя сохранные органы чувств.

Психолого-педагогическое обследование должно включать ис­следование особенностей двигательной, познавательной и лич­ностной сфер ребенка, ведущим средств общения и уровня владе­ния навыками самообслуживания. В случаях сложного и множе­ственного нарушения развития у ребенка огромное значение име­ют наблюдения за особенностями поведения и общения с окру­жающими в привычной для ребенка домашней обстановке или анализ видеоматериалов об этом. При обследовании в диагности­ческом центре нужно внимательно следить за особенностями ре­акции ребенка на новое помещение, наблюдать характер контак­тов ребенка с близкими взрослыми и с незнакомыми людьми, определять уровень сформированности предметных и игровых дей­ствий, возможности ребенка в принятии диагностических зада­ний от взрослого, реакция на помощь, оказываемую при их вы­полнении.

Задачей комплексного диагностического обследования ребен­ка со сложным или множественным нарушением является описа­ние физического, соматического и психического состояния ре­бенка на момент обследования и разработка психолого-педагоги­ческих рекомендаций по его обучению и воспитанию.

Решить же вопрос о потенциальных возможностях развития каждого отдельного ребенка можно только в процессе его воспи­тания и обучения.

Первая и во многом определяющая все дальнейшее развитие проблема в воспитании ребенка с врожденным сложным и мно­жественным нарушением — это проблема принятия его в семье.

Рождение в семье ребенка с явными нарушениями развития всегда связано с глубокими переживаниями всех членов его семьи.

Эта драма принятия или непринятия нарушений развития у ре­бенка неизбежно происходит в семьях, где родился ребенок с выраженными нарушениями. Подобные переживания близких во много раз усугубляются, если ребенок имеет не одно, а два или более выраженных нарушений. Именно эти семьи с момента рож­дения такого ребенка часто испытывают огромное давление со стороны врачей, советующих оставить тяжелобольного в Доме ребенка, отказаться от его воспитания в семье ввиду «безнадеж­ности» перспективы. Как правило, такие врачи впервые в своей практике встречаются с подобным, действительно редким, врож­денным нарушением у ребенка, они ничего не знают о возмож­ных путях его воспитания и обучения и ничем не могут помочь.

Родители сопротивляются этим советам и тратят все силы и средства на попытки вылечить ребенка, вернуть его здоровье. Имен­но в этот период им необходима поддержка специалистов, веря­щих в возможности помочь ребенку с любыми нарушениями, зна­комых с практикой социально-психологической поддержки семьи и методами воспитания, например слепоглухого ребенка. Еще боль­шую поддержку могут оказать другие родители, уже пережившие подобный стресс после рождения собственного ребенка и нашед­шие в себе силы для его правильного воспитания. Очень важно бывает узнать, что твой случай не единственный и уникальный, что такие же или почти такие же дети воспитывались или воспитываются в других семьях. Своевременно полученная родителями информация о педагогах, которые знают, как помочь их ребенку, о специаль­ных учебных учреждениях, где он может воспитываться, может существенно улучшить положение в семье ребенка.

Родители, которые принимают ребенка таким, как он есть, и внимательно следят за его реакциями, радуясь любым активным и самостоятельным действиям ребенка, как правило, добиваются больших успехов. Решающим моментом во всех известных нам слу­чаях успешного развития слепоглухих детей являлось именно чут­кое отношение родителей к ребенку, творческий подход к реше­нию трудностей, благодаря чему удавалось пройти начальный уро­вень воспитания ребенка в семье до поступления его в школу.

К сожалению, специальных служб помощи таким семьям у нас в стране пока нет, и родители часто остаются подолгу в полном неведении о возможностях обучения своего ребенка.

Полисенсорная стимуляция ребенка при постоянном контроле за ее интенсивностью, стимуляция малейших проявлений его ак­тивности, чуткость к состоянию ребенка и его родителей являют­ся принципами индивидуальных коррекционных занятий с ним.

Одним из главных направлений педагогической работы с ре­бенком раннего возраста становится развитие эмоционального контакта со взрослым и стимуляция собственных активных дви­жений ребенка.

Как правило, у недоношенных детей, длительно пребывавших в отделении интенсивной терапии и разлученных с матерью, чув­ство прикосновения Грубо повреждено и нуждается в дальнейшем восстановлении. Многие дети с врожденными сложными дефек­тами прошли реанимацию, тяжелое лечение и операции под об­щим наркозом. С рождения они часто получали курсы интенсив­ной физиотерапии и инъекций лекарств, болезненный массаж. Перенесенные заболевания ушей, операции глаз, попытки ран­него слухопротезирования также не могли способствовать их ком­фортному ощущению себя и окружающего. Болезненные ощуще­ния могут преследовать их долгое время, накладывая тяжелый отпечаток на все контакты с окружающим миром.

Опыт воспитания слепоглухих детей напоминает нам, как ве­лика роль телесного контакта с матерью для развития ребенка. Только постоянный телесный контакт с матерью создает у ребен­ка чувство безопасности и защищенности.

Для ребенка со сложными нарушениями дошкольного возрас­та на первое место выходит формирование средств общения и развитие сенсомоторного опыта. В практике обучения слепоглухих детей эти задачи проще всего реализовать при развитии навыков самообслуживания.

Содержанием школьного обучения такого ребенка должна стать социально-бытовая ориентация в наиболее существенных сторонах повседневной жизни людей. Ребенок со сложным сенсорным нару­шением при специальном обучении должен получить представления о жизненном пути человека, об особенностях поведения людей без нарушений развития в разные возрастные периоды, о возможных видах социальной поддержки инвалидов и способах ее получения. За время школьного обучения такой ребенок должен овладеть письмом и чтением в такой степени, чтобы уметь рассказать об обстоятель­ствах собственной жизни и понимать описания жизни других людей. Ребенок со сложным сенсорным нарушением может овладеть всеми необходимыми навыками самообслуживания и домашнего труда, чтобы чувствовать себя независимым в бытовом отношении. Он мо­жет овладеть определенными трудовыми навыками для работы в спе­циализирован ных инвалидных предприятиях или на дому. При опре­деленных обстоятельствах (постоянной помощи и внимании со сто­роны семьи, педагогов, организации сопровождения) слепоглухой человек может продолжить свое образование после окончания шко­лы в колледже или вузе и найти свое место в жизни среди хорошо подготовленных в профессиональном отношении людей (см. текст).

Текст. Портреты слепоглухих

1.

«Маша С. родилась в семье крестьянина. До 18 месяцев была совер­шенно нормальным ребенком, развивалась нормально. В полтора года заболела корью. В результате болезни потеряла зрение, слух, а через не­сколько месяцев она забыла и те слова, которые хорошо знала до болезни.

Почти год после наступления слепоглухонемоты девочка вела полу­сидячий-полулежачий образ жизни в комнате. Ее девятилетний брат, уже посещавший школу, особенно заботился о ней. По приходе из школы он старался играть с Машей. Так постепенно девочка стала понимать игру и принимать в ней участие. Вначале она была почти безучастна к тому, что делалось вокруг нее, и к тому, что делал ее брат, играя с нею.

Мальчик приносил разные игрушки и сам делал новые. Сначала он просто клал эти игрушки возле девочки, брал ее за руку и старался при­коснуться ее рукой к предмету, чтобы она взяла. Но Маша была безуча­стна. Она не противилась тому, что брат брал ее за руку и прикасался ее рукой к игрушкам, но и не брала их.

Заботы брата простирались и на все бытовые нужды девочки. Он поил ее, кормил, водил «на двор», укладывал спать. Уходя в школу, он про­сил старших сестер позаботиться о ней, пока он не вернется из школы. Сестры, хотя и были заняты по хозяйству и на работе, старались до прихода брата обслужить Машу.

Постепенно девочка стала сама проявлять активность. Как только по­теплело во дворе, брат стал выводить сестру на двор погулять. Водил ее по двору, где только можно было. Маша осторожно ступала, цепко дер­жась за брата. Постепенно она стала смелее. Весной, когда двор покрылся обильной растительностью, Маша стала оживленнее. Она сама стала рвать разные травы и обнюхивать, точно узнавала те из них, с которыми име­ла дело до болезни. Особенно она была оживлена, когда находила по­лынь, она жадно обнюхивала пучки сорной полыни и носила ее с собой в дом.

Двор родителей Маши был большой, просторный, обильно зарос­ший высокой травой. Недалеко от двора протекала речка, к которой вела хорошо утоптанная тропинка. По этой тропинке Маша, когда еще была здоровым ребенком, сама бегала к речке. Речка никогда не пересыхала, в ней можно было купаться. До болезни Маша купалась с сестрами и братом.

На берегу речки были огороды. Маша, хотя ей и было всего полтора года, уже бывала до болезни на огороде, в прошлом эти места были ей знакомы.

В теплые летние дни брат стал проводить с Машей все время с утра до вечера, играя с ней в самые разнообразные игры.

Постепенно Маша очень хорошо освоилась в доме и во дворе. Родите­ли отнесли это за счет ее брата. Брат стал для Маши в полном смысле слова нянькой.

В три года Маша стала еще более резвой, веселой, подвижной, чем была в детстве до болезни. Она не отходила от брата. Всему новому она сначала училась у него. А потом уже «делилась» знаниями с другими. Постепенно привыкла ходить и с другими — с сестрами и вообще со старшими. В конце концов получилось так, что Маша почти никогда не была без «дела», всегда была занята чем-нибудь или с кем-нибудь.

К пяти годам она достигла поразительной ориентировки в домаш­ней обстановке. Не только в своем дворе, но во дворах соседей она

ориентировалась точно зрячая. По знакомым тропинкам не ходила, а бегала. Внешне, говорил отец, нельзя было заметить, что она слепая и глухая: так хорошо она ориентировалась. Стала очень общительной»[2].

2.

«Зрячеслышащие — так мы называем людей с нормальным зрением, слухом и речью — и не подозревают, каким бесценным, безмерным счастьем одарила их жизнь. Без всяких усилий, как дыхание, они обрета­ют речь, слово. Для слепоглухих от рождения или с раннего детства путь к слову тернист, неимоверно тяжек и почти неодолим.

Остатками слуха до полной слепоты я практически не пользовался. Да и не подозревал о том, что они у меня имеются. В моей памяти из той поры, до пяти лет, не сохранилось никаких звуковых следов. Поэтому я был нем: обычная звуковая речь у меня не развивалась. «Говорил» я простыми жеста­ми, а мир вокруг меня без обращения к речи был смутен и зыбок.

Однажды, во время обеда в детском саду, передо мной внезапно появился серый туман. Он катился с правой стороны. Казалось, в воздухе зловеще медленно разматывается бесконечная лента. На ней были светя­щиеся пятна. Я стал вертеть головой, не понимая, что со мной. Широко раскрыв глаза, оглядывался вокруг. Еще что-то видел, но свет уходил от меня. Пятнистая лента все раскатывалась, застилая глаза. Вот рулон по­казался уже перед моим носом и покатился влево. Справа я уже ничего, кроме света, не видел. Я отчаянно крутил головой, пытаясь освободить­ся от этой ленты.

Меня взяли за руки и отвели в медпункт. Вскоре появилась какая-то женщина. Осмотрев ее на ощупь, я догадался, что это мама. Родные встре­тили происшедшее с отчаяньем. Моя бабушка Елизавета Максимовна, очень богомольная до той поры, перестала ходить в церковь — в обиде на Бога, допустившего слепоту внука. Маме не хотелось жить, и только моя беспомощность и великая нужда в ее любви удержала дорогого мне чело­века от непоправимого шага.

Счастливая пора

Как ни странно, но именно в ту пору, в детском садике для глухих я был по-настоящему счастлив, так безмятежно счастлив, как уже, навер­ное, никогда впоследствии.

И счастье это дарили мне глухие сверстники. Я, единственный среди них слепой, был любимцем, заводилой, лидером. Помню, девочки и мальчики боролись за право играть именно со мной. Куда бы мне ни хотелось пойти, всегда находилось немало желающих сопроводить меня.

Данный и следующий отрывок представляют собой размышления слепо-глухих людей, получивших высшее образование на психологическом факультете МГУ. Портрет 4 — стихи, автор которых также слепоглухая.

Именно тогда не умом, таким еще слабым и немощным, а сердцем, душой, всей моей плотью я ощутил, какое это счастье быть любимым. И конечно, сам не мог не полюбить...»[3].

3.

«Жизнь слепоглухого среди зрячеслышащих порождает множество проблем, но из них одна — главная, центральная, решить которую зна­чит получить возможность более или менее успешно решить и все ос­тальные. Без решения этой центральной проблемы все остальные нераз­решимы. Речь идет о проблеме взаимоотношений между слепоглухим и окружающими его людьми, т.е., по существу, о тех или иных конкрет­ных принципах и средствах общения между ними.

Эту проблему ставит фундаментальный по своему значению факт, который надо постоянно иметь в виду, из которого, как из аксиомы, надо исходить в исследовании любых, связанных со слепоглухотой про­блем, — тот факт, что мир, в котором вынужден жить слепоглухой это мир зрячеслышащих, а не его. Мир этот устроен зрячеслышащими в расчете на зрение и слух, а не на осязание. Все национальные языки -звуковые, одно из важнейших искусств —-музыка — требует физичес­кой возможности слышать и умения слушать. Письменность, живопись, архитектура, скульптура, всевозможные шкалы в разнообразнейших приборах — все это и многое другое предполагает физическую возмож­ность видеть и умение смотреть. А сколько рассчитанного сразу и на зрение и на слух — вроде кино. Конечно, так как слепота и глухота по отдельности встречаются очень часто, кое-что — и немало — в мире зрячеслышащих сделано для полноценной жизни людей с недостатками либо зрения, либо слуха, а значит в порядке побочного эффекта, и людей с недостатком зрения и слуха вместе. Но все-таки полная самостоятель­ность не то что слепоглухих, даже слепых и глухих, в мире зрячеслыша­щих невозможна. Это не их мир. Он отчасти к ним подладившийся, добро­желательный. Но все равно чужой. Всегда есть более или менее значитель­ная сфера жизни, в которой слепой не может обойтись без помощи зряче­го, а глухой — без помощи слышащего (и «говорящего», поскольку глухо­ту очень часто сопровождает немота). Сфера же, в которой слепоглухой не может обойтись без помощи зрячеслышащего, тем более велика»[4].

4.

Думают иные — те, кто звуки слышат,

Те, кто видят солнце, звезды и луну:

«Как она без зренья красоту опишет?

Как поймет без слуха звуки и весну?!»

Я услышу запах и росы прохладу,

Легкий шелест листьев пальцами ловлю.

Утопая в сумрак, я пройду по саду,

И мечтать готова, и сказать: люблю.

Пусть я не увижу глаз его сиянье,

Не услышу голос, ласковый, живой,

Но слова без звука — чувства трепетанье –

Я ловлю и слышу быстрою рукой.

И за ум, за сердце я любить готова,

Так, как любят запах нежного цветка,

Так, как любят в дружбе дорогое слово,

Так, как любит трепет сжатая рука.

Я умом увижу, чувствами услышу,

И мечтой привольной мир я облечу:

Каждый ли из зрячих красоту опишет,

Улыбнется ль ясно яркому лучу?

Не имею слуха, не имею зренья,

Но имею больше — чувств живых простор:

Гибким и послушным, жгучим вдохновеньем

Я соткала жизни красочный узор.

Если вас чаруют красота и звуки –

Не гордитесь этим счастьем предо мной!

Лучше протяните с добрым чувством руку,

Чтоб была я с вами, а не за стеной[5].

[1] Кохлеарная имплантация — вживление во внутреннее ухо звуко-снимаюшего устройства.

[2] Соколянский И. А. Некоторые особенности слепоглухонемых детей до по­ступления их в школу-клинику: Обучение и воспитание слепоглухоне­мых//Известия АПН РСФСР. - 1962. — Вып. 121.-С. 131-132.

[3] Сироткин С. А. Начало становле­ния // Развитие и образование особенных детей: Проблемы, поиски. -М., 1999.-С. 84-85.

[4] Суво­ров А. В. Слепоглухой в мире зрячеслышащих. — М., 1996. — С. 35 — 36.

[5] Скороходова О.И. Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир. — М., 1990. — С. 373 — 374.