Время для братьев и сестер

Для братьев и сестер ребенка с расстройством аутистического спектра его появление тоже становится испытанием, как было в семье, описанной в начале этой главы. Дети нередко чувствуют себя заброшенными и испытывают ревность или обиду из-за того, что особенному ребенку уделяется столько внимания. Но бывают и другие реакции: беспокойство, вызванное проблемами у члена семьи, боязнь (прежде всего у детей младшего возраста) того, что подобное может случиться и с ними, что они тоже могут стать аутичными. Некоторые дети, особенно старшие, могут очень заботливо относиться к своему младшему брату или сестре с РАС, но из-за этого у них подавляется склонность к обычному, характерному для их возраста соперничеству между детьми. Пяти- или шестилетний ребенок очень быстро может превратиться в маленького папу или маму. Но это может привести к тому, что он утратит способность проявлять нормальное стремление к самоутверждению и соперничать с другими людьми. Другие дети выбирают противоположную линию поведения и начинают вести себя с малышом импульсивно и агрессивно, практически не обращая внимания на его слабости, потому что им слишком страшно признавать их. В результате у них может сформироваться эгоистическое отношение к миру.

Иногда одно чувство, например, страх, может маскировать какое-то другое, скажем, смущение. Дети часто смущаются говорить со своими друзьями о брате или сестре с расстройством аутистического спектра. Они боятся, что над ними будут смеяться из-за того, что в их семье есть ребенок с отклонениями в развитии. Родителям может не нравиться такое отношение, но в то же время они сами очень быстро начинают испытывать смущение, если их ребенок принимается кружиться в супермаркете, привлекая внимание других людей, или погружается в какие-нибудь самостимулирующие действия, когда в дом приходят гости. Если уж родители испытывают смущение, то дети могут испытывать его в сто раз острее. Хорошего в этом мало, но это чувство очень легко понять.

Все эти реакции и каждая из них в отдельности вполне ожидаемы (конечно, их конкретные проявления в каждой семье будут разными), и чем чаще родители будут обращать на них внимание и говорить об этом друг с другом, тем выше вероятность того, что семья придет к более глубокому пониманию вещей, которое сблизит всех ее членов и упрочит семейный союз. Вам нужно много и часто разговаривать с детьми об их чувствах, чтобы они знали, что вы сопереживаете им, и отвечать на их вопросы (особенно, если брат или сестра младше ребенка с РАС): детям важно объяснять ситуацию на доступном для них уровне.

Вам также нужно вовлечь сестер и братьев в заботы, связанные с особенным малышом. В некоторых семьях родители не хотят привлекать к этому детей, но это большая ошибка. Если дети не разделяют испытания, выпавшие на долю семьи, они чувствуют себя исключенными из ее жизни. Такое решение не пойдет им во благо. Мы слышим от братьев и сестер, которые уже умеют говорить, что, если они не вовлечены в заботу о младшей сестре, они думают, будто их родители «считают, что я не знаю, как играть с маленькой Сьюзи», — как сказал один ребенок. «Они думают, я буду ее обижать», или «Им кажется, что я не справлюсь, поэтому они не разрешают мне одному с ней играть». Из-за этого братья и сестры ощущают себя отстраненными. Задача родителей сделать так, чтобы дети чувствовали, что они тоже могут быть полезны, и и то же время чтобы для них это не было утомительно. Как мы уже говорили, не нужно превращать ребенка во взрослого, возлагая на него слишком много обязанностей, но и отстранять его тоже не следует.

Один из способов вовлечения братьев и сестер — это групповые занятия по методике Floortime, которые описываются в главе 15. Если здоровый ребенок старше, чем ребенок с РАС, родители могут объяснить ему, как начинать и завершать коммуникативные циклы. Старший ребенок может освоить систему Floortime и спустя несколько недель он уже будет непринужденно играть с младшим. Они станут занимать друг друга, пока вы будете готовить обед или делать что-то по дому. Иногда вы можете просить детей, которые значительно старше, чем ребенок с расстройством аутистического спектра (например, если одному девять, а другому четыре), понянчиться с ним, и даже давать им за это небольшую награду. Если старшему девять, кто-то из родителей, конечно, должен быть дома, но при этом старший, нянчась с младшим, учится играть и взаимодействовать с малышом. Это может стать для него источником гордости и способности к более глубокому сопереживанию. Сходная ситуация создается в классе, где обычные дети учатся вместе с детьми с РАС: поскольку ребенка, склонного замыкаться в себе, нелегко втянуть в общие занятия, дети учатся сопереживать, завязывать отношения и развивают навыки общения — для них это очень полезный опыт.

Конечно, вам не нужно вовлекать здоровых детей в заботы об особых братьях или сестрах настолько, чтобы они не могли заниматься спортом или какими-то другими нужными и любимыми вещами. Дети часто нуждаются в повышенном внимании и конкурируют за него подобно Дарси, о которой мы писали в начале главы. Каждый родитель должен хотя бы полчаса в день проводить с ребенком, чтобы тот чувствовал себя значимым. Для этого годятся занятия Floortime, запланированный поход куда-нибудь или просто свободное время. Главное, чтобы ребенок был в центре внимания, когда вы катаетесь на велосипедах, прогуливаетесь или идете в кафе-мороженое, разговариваете или играете в какие-нибудь игры. Есть смысл делать это до того, как ребенок сядет за уроки, иначе он не получит удовольствия от времени, проведенного с вами, и борьба за внимание может развернуться вокруг домашнего задания. Если понадобится, ребенок наверстает упущенное в выходные.

Детям, которые уже умеют говорить, полезно каждый день участвовать в решении проблем (это полезно и детям с РАС, если они овладели речью; мы расскажем об этом подробнее в следующей главе). Этим можно заниматься за обедом, в машине или просто сидя на диване. Например, можно играть в игру, которую мы называем «Подумай о завтрашнем дне», — обсуждать разные приятные вещи, которые будут завтра, а заодно и проблемы, с которыми ребенок может столкнуться: сложное домашнее задание, ревность к сестренке или насмешки в школе. Тем самым вы помогаете ему представить себе ситуацию и ощущения, которые она может вызвать. Если речь пойдет о ком-то третьем, ребенок может представить себе и его реакцию. Попросите ребенка описать, как он обычно ведет себя в той или иной ситуации, например, когда изводит мать, ревнуя ее к сестренке. Вы можете задать ему прямой вопрос: «Каков, по-твоему, лучший способ обратить на себя мое внимание, если тебе кажется, что я уделяю слишком много внимания твоей сестре? Подумай, когда ты повела себя умнее всего?» Восьмилетний ребенок с удовольствием похвастается тем, как он вас перехитрил. Тогда вы можете спросить, что еще он может сделать вместо того, чтобы донимать вас или оттягивать выполнение домашнего задания. Спросите его, что бы он делал, если бы был родителем — возможно, ребенок удивит вас каким-нибудь недурным предположением. Таким образом он увидит, что вы ему сочувствуете и в его распоряжении есть варианты действий, которые вы поддерживаете.

Мы всегда рекомендуем, чтобы дети, независимо от того, есть У них расстройства аутистического спектра или нет, по крайней мере раза четыре в неделю играли со своими ровесниками, чтобы их способность завязывать дружеские отношения смещалась с Родителей на сверстников. Если они играют с ними лишь раз или два в неделю, и главным партнером по играм у них остается мать, они сохраняют сильную потребность в эмоциональной поддержке. Но чем больше они будут играть со сверстниками, тем больше удовольствия им это будет доставлять. Роль матери по-прежнему останется значительной: она может успокоить, приласкать и помочь решить проблемы, но ведь с ней нельзя выйти погонять на велосипедах.

Наконец, семья должна много времени проводить вместе, чтобы все ее члены чувствовали себя причастными к обшей жизни. Иногда все могут просто забавляться, играя на полу — и мама, и папа, и ребенок с РАС, и его братья и сестры — в таких случаях задача заключается в том, чтобы обеспечить как можно больше взаимодействия между детьми и родителями, а также между ребенком с отклонениями и его братьями и сестрами. Каждый находится на своем уровне развития, но вы можете попытаться найти сюжет, который будет интересен для всех, то, что доставит удовольствие всем вместе. Это могут быть танцы под музыку, игры в кошки-мышки или «охота на мусор»[25]. Вы можете переключаться с малыша на старших детей и обратно, давая маленькому возможность повторять за вами и учиться в процессе взаимодействия.

Когда вся семья проводит время вместе — играя, готовя еду, отправляясь на прогулку, — все вовлекаются в общение, всем уделяется внимание, все жестикулируют, взаимодействуют и вместе решают проблемы. Простые занятия, вроде высаживания в землю луковиц или украшения праздничного пирога, стимулируют логическое, творческое и даже рефлексивное мышление. Все дети находятся на разных уровнях развития, но каждый принимает участие и получает от этого пользу. Младшие увлекаются и оживленно общаются, старшие могут вступать в спор, а родители могут разглядеть разные области интересов и талантов своих детей, которые не проявляются в другой обстановке.

Очень важно обращать внимание на то, как ведет себя ваша семья: работаете ли вы над своими слабыми сторонами и поддерживаете ли друг у друга сильные, способствуете ли тому, чтобы каждый проявлял себя с лучшей стороны, и привлекаете ли с пользой для дела братьев и сестер ребенка с расстройством аутистического спектра, обращая внимание при этом на их собственные нужды? Если в семье слишком много напряжения и конфликтов, спросите себя: «Почему у нас сложности?» — и поглядите вокруг в поисках ответа в контексте ваших сил, слабостей и эмоциональных рубежей, которые осваивает вся семья. Если проблем так много, что вам не под силу с ними справиться, обратитесь за помощью и дайте себе время и шанс на перестройку.

Если вы стремитесь быть совершенством, вы утрачиваете человеческие черты. Это особенно верно для семей, в которых есть дети с РАС или иными отклонениями в развитии. Самое важное человеческое качество семьи — это ее тепло, непринужденность и эмоциональность. Если вы стараетесь быть совершенными, вы становитесь жесткими. У всех семей есть свои сильные и слабые стороны, и жизнь — это непрестанное балансирование между ними.