С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ. Семья умственно отсталого ребенка должна сознательно участвовать в его лечении

Семья умственно отсталого ребенка должна сознательно участвовать в его лечении. Невозможно достигнуть значительного успеха в лечебном и коррекционном педагогическом процессе, абилитации больного, помочь ему реализовать потенциальные возможности и достичь максимума возможного развития без правильного и понимающего отношения к нему семьи.

Изучены требования жизни и само бремя, которое несут родители умственно отсталых детей, а не только их невротические реакции, как это делалось прежде (Olshansky S., 1966). Выявлены также знания родителей и их отношение к психическому недоразвитию и то, как эти отношения могут нарушить развивающуюся идентификацию семейных ролей. Оказалось, что семейный климат зависит от многих факторов: когда и как родители узнали о неполноценности ребенка, типов реакций на диагноз, от размеров семьи, ее социально-экономического положения, амбиций, морально-психологической атмосферы и здоровья ее членов.

РАННЕЕ РАСПОЗНАВАНИЕ УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ И РЕАКЦИЯ СЕМЬИ

Ожидание родителями ребенка сопровождается боязнью самого процесса родов, его осложнений и, что особенно важно, страхом из-за возможных дефектов у новорожденного. Обнаружение у младенца одного из синдромов, сопровождающегося недоразвитием, падает на период, когда родители и физически, и психологически крайне ранимы. Естественно, для матери имеет большое значение, подготовит ли врач или другой представитель медицинского учреждения ее к такому известию, объяснит ли, какое будущее ожидает ребенка и чем семья ему сможет помочь. Иное дело, если мать сама внезапно поймет или, не будучи подготовленной, получит информацию, что родила аномального ребенка. Тогда размеры семейной катастрофы трудно предсказать, поскольку потрясенная мать, безусловно, будет видеть все в самом мрачном свете. Родители иногда немедленно отказываются от малыша или стремятся устроить его в стационар, не учитывая той большой пользы, которую ему принесет семейное воспитание. В это время семья нередко обращается к врачу за советом, следует ли отдать ребенка на воспитание в специальное учреждение, и если да, то когда лучше это сделать. Правильный совет может последовать лишь при хорошей ориентировке врача в психологическом состоянии матери и межперсональных отношениях в семье. Он должен указать, что основная ответственность за воспитание лежит на родителях и что для ребенка, в особенности отстающего в развитии, наилучшей средой, безусловно, является семья. В тех же случаях, когда имеется стойкое отрицательное отношение к ребенку, приходится рекомендовать детское учреждение.

РАСПОЗНАВАНИЕ ОТСТАЛОСТИ В ДОШКОЛЬНЫЕ ГОДЫ И ОТНОШЕНИЕ

СЕМЬИ К ЭТОМУ ФАКТУ

Если психическое недоразвитие не глубоко и не сопровождается аномалиями строения тела, то оно обычно распознается не ранее чем через несколько лет после рождения ребенка. Это открытие для семьи не будет столь внезапным и травмирующим. В настоящее время многие родители имеют представление об основных этапах развития детей или сравнивают их со сверстниками. Когда они отмечают отклонения в созревании своего ребенка, то сначала подозревают, а затем спустя некоторое время с помощью специалистов или самостоятельно приходят к выводу о возможной его неполноценности. Однако часто, обращаясь за советом, они не столько стремятся получить диагностическое заключение, сколько хотят услышать разуверения в серьезности положения, и в надежде на это ходят от одного специалиста к другому. Трудная задача врача заключается часто не столько в правильной формулировке диагноза, сколько в объяснении родителям их роли в стимуляции развития ребенка, т. е. того, как можно помочь ребенку в рамках семьи. Естественно, это следует делать с участием специалистов и соответствующих детских учреждений, чтобы достигнуть максимума потенциальных возможностей ребенка.

РАСПОЗНАВАНИЕ ОТСТАЛОСТИ В ПЕРВЫХ КЛАССАХ ШКОЛЫ И ОТНОШЕНИЕ К ЭТОМУ СЕМЬИ

У наибольшего числа детей с психическим недоразвитием диагноз ставится в 7-8 лет. Это связано с тем, что их подавляющее большинство имеют неглубокую степень умственной отсталости, которая проявляется лишь при начале обучения, во время освоения новой социальной роли — ученика школы. Распознаванию способствуют постепенно увеличивающаяся интеллектуальная нагрузка и возможность сравнения продуктивности у детей. Выявление отсталости в этом возрасте, а не позже имеет свои положительные стороны. Ребенок своевременно подключается к программе, отвечающей его возможностям и содержащей подготовку к посильному для него труду. Ни родители, ни учителя не будут принуждать его овладевать излишне сложным для него учебным материалом с риском декомпенсации и приобретения невротических наслоений из-за неспособности справляться с тем, что доступно окружающим его нормальным детям. В этот момент есть еще время для перестройки ролей членов семьи. Родителям приходится изменить планы на будущее ребенка, чтобы экспектации семьи соответствовали его возможностям. Желательно, чтобы они познакомились с теми семьями, в которых уже имеется опыт по воспитанию отсталых детей, с тем чтобы перенять необходимые навыки правильного отношения к ребенку и технику его воспитания.

ТИПЫ И ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТЬ РОДИТЕЛЬСКИХ РЕАКЦИЙ НА ПОЯВЛЕНИЕ В СЕМЬЕ ТЯЖЕЛОГО УМСТВЕННО ОТСТАЛОГО РЕБЕНКА

Ум в представлениях людей является очень большой ценностью, и в связи с этим интеллектуальное недоразвитие рассматривается как серьезная и отчасти отталкивающая окружающих инвалидность. Это приводит к тому, что многие родители, впервые узнавшие об отсталости своего ребенка, оказываются тяжело потрясенными. И естественно, что каждый из них это событие переживает по-своему. Ниже описаны некоторые типы реакций родителей.

Дефект ребенка может интерпретироваться как собственная неполноценность, особенно когда родитель отождествляет себя с ним. Из-за этого резко страдают цели его жизни. Потеряв уверенность в себе, такая мать, например, не умеет организовать необходимый уход, не способна применить даже известные ей знания по воспитанию, теряется при каждом новом обнаружении проявлений болезни.

Родители, предчувствующие пренебрежение, жалость или удивление окружающих и утрату своего общественного престижа, начинают больше заботиться о том, чтобы ребенок лучше выглядел на людях, или даже скрывает его от людей. В такой борьбе за внешнее впечатление они могут «забыть» о необходимости уделять особое внимание корригирующему воспитанию. Стыдясь ребенка, они не замечают его действительных нужд.

Одновременное переживание и любви, и неприязни родителями к их детям, вероятно, очень интенсифицируется по отношению к умственно отсталому ребенку. Неспособность отсталого ребенка и его раздражающее поведение — источники дополнительных разочарований, они вызывают гнев, негодование, которые могут привести даже к желанию его смерти. В связи с этим можно ожидать несообразного поведения, проявляющегося то отвержением, то сверхопекой. В такой ситуации трудно систематически и упорно (а именно это требуется от родителей) заниматься тренировкой и воспитанием отсталого сына или дочери.

Постоянное чувство горя не должно рассматриваться как патологическая реакция у всех тех, кто имеет такого ребенка. Большинство родителей разочарованы в нем и опасаются за его будущее. Для некоторых же родителей диагноз психического недоразвития аналогичен отсутствию ребенка или даже его смерти, что приводит к реакции горя, сходной с такой, которая наблюдается при утрате любимого существа. В состоянии отчаяния родители не могут оказать должного внимания. Они либо парализованы своими переживаниями, либо не видят никакой перспективы в заботе о ребенке с таким недостатком. И в том и в другом случае вместо усиленного ухода и внимательного воспитания ребенок получает мало внимания или ничего вовсе, в связи с чем его состояние может только усугубляться.

Иногда один из родителей принимает роль мученика и жертвует всем во имя ребенка. Последний, таким образом, становится фокусом всех родительских устремлений в ущерб интересам других членов семьи. Это может привести к нарушению семейных отношений, включая конфликты между родителями, с другими детьми в семье и т. п. Умственно отсталый ребенок оказывается причиной обоюдных упреков и критики. Как правило, в этой ситуации ребенку, отстающему в развитии, не лучше, так как чрезмерная опека чаще всего выражается в том, что за него все делают, не позволяя пробовать свои силы и совершенствовать таким образом умения. Положение становится еще более трудным, если из-за него возникают конфликты, распадается семья. Настроение матери мешает ей заниматься воспитанием, передается ребенку, создавая условия для невротических и даже психотических реакций.

В некоторых случаях родители остро переживают критику их отсталого ребенка и реагируют негодующе и воинственно. В крайних случаях они отвергают само существование недоразвития, оправдывая недостатки ребенка, и ищут подтверждения у специалистов своего мнения. Если дефект сына или дочери отвергается искренне, то, естественно, родители мало что делают для воспитания, необходимого психически недоразвитому индивиду. Они не организуют корригирующего лечения, противятся тому, чтобы обучать ребенка по специальной программе. Все это в конечном итоге приводит к усугублению его состояния и невротическим реакциям на трудности жизни.

Вероятно, большинство родителей не способны осознать глубинные переживания, лежащие в основе их душевного дискомфорта, чувства депрессии и тревоги, появляющиеся, когда они оказываются перед фактом, что в семье имеется отсталый ребенок. Врачу же очень важно об этих механизмах знать, так как это дает ему дополнительные возможности для проведения психотерапии с родителями, а следовательно, через них и для помощи психически неполноценному ребенку. Нижеперечисленные внутренние конфликты родителей являются наиболее частыми (Roos Ph., 1975).

Обычно свои мечты о достижениях и счастье родители переносят на детей. Нередко через них они пытаются реализовать свои неосуществленные стремления. Отсталый же ребенок оказывается совершенно неподходящим для этого средством. Такое разочарование — плохой помощник воспитателю. Не видя возможности осуществить свои амбиции, родитель не сможет заметить реальных успехов ребенка и помочь ему совершенствовать его скромные возможности для социального приспособления.

Человеческое стремление к душевному контакту редко осуществляется полностью. Некоторым очень трудно разделить свои переживания даже с родителями и близкими. Им хочется в собственном ребенке найти существо, способное на тонкую душевную близость и понимание. Такая надежда могла сформироваться в воображении еще до рождения ребенка. Эта надежда рушится из-за относительной неспособности отсталого ребенка к общению или из-за его невозможности ответить на попытки родителя достигнуть полного взаимопонимания. В силу этого, осознавая, что его ребенок отсталый, родитель нередко не идет даже на возможное сближение с ним. При отсутствии желаемого душевного резонанса родитель не сможет заметить и тех переживаний, на которые способен отсталый, и тем самым лишит его своей эмоциональной поддержки, столь необходимой для обучения и приспособления к жизни.

Психическое недоразвитие ребенка оживляет тревоги, связанные с чувством беспомощности, которые драматически напоминают родителю, что его мечты могут быть целиком уничтожены и что ни он, и никто другой не могут ничего с этим сделать. Из-за подобных мыслей родители опускают руки, перед лицом своей незащищенности от трудностей они не могут заставить себя сделать необходимое усилие для обслуживания и лечения ребенка.

Иногда отец или мать, узнав об отсталости ребенка, задают себе вопрос: «Почему у меня?» Они оказываются сраженными грандиозностью кажущейся несправедливости. В своих отчаянных поисках ответа на этот вопрос они думают о своей тяжкой виновности, за которую несут наказание, либо приходят к мысли о том, что в природе нет справедливости. Первая мысль вызывает у родителей чувство вины, угрызения совести, само- и взаимообвинения, а последняя — может угрожать их этическим или моральным устоям. «Искупление вины», как правило, сказывается в чрезмерной заботе о ребенке, приводящей к почти полному параличу его активности и к дальнейшей его неприспособленности, лишению возможности мобилизовать свои имеющиеся потенции для социальной адаптации. Во втором случае поведение родителя может носить непоследовательно «психопатический характер». Вразрез со всеми социальными нормами он может требовать компенсации за свои страдания, публично отказываться от обязанностей воспитателя или добиваться немедленного исправления всех недостатков ребенка.

Не так уж редко людям не удается осуществить свои детские и юношеские мечты в профессиональном плане, стать яркими и значительными личностями в обществе. В этом случае у них может появиться стремление занять важную и социально значимую позицию в семье — роль мужа, отца, матери, жены и т. п. Внезапное крушение надежд, неспособность выполнения родительских ролей согласно своему идеалу при появлении в семье отсталого ребенка могут привести некоторых из них к мыслям о собственной ничтожности и никчемности в обществе. У них пропадают стимул и смысл жизни, и они действительно перестают справляться с родительскими обязанностями.

Обычно родители стремятся предугадать будущее своего ребенка, с воодушевлением ожидая таких событий, как посещение школы, успехи в ней, в спорте, думают о браке, о профессиональных достижениях сына или дочери и т. д. Естественно, что родители поддерживают оптимистическую ориентацию на будущее. Семья с отстающим в развитии ребенком, с другой стороны, вероятно, предвидит его будущее как источник возрастающей фрустрации и тревоги. Родители боятся, что их ребенок предстанет перед такими психическими травмами, как учебные неудачи, неспособность посещать массовую школу, работать, жить независимо, быть обреченным на одиночество и изоляцию. В их представлении будущее не несет ничего хорошего, в связи с этим они живут прошлым, сменив оптимистическое отношение к жизни на пессимистическое, давая ребенку намного меньше того, что могли бы дать.

Видя символическое продолжение своей жизни в детях, а затем и во внуках, родители умственно отсталого переживают, кроме всего прочего, еще и возможность прекращения их рода, особенно если этот ребенок — единственный.

Описанные страдания родителей, условно сведенные в ряд вариантов, могут встречаться у одних и тех же людей одновременно или последовательно. Как правило, они продолжаются очень длительно, реже — кратковременны и неглубоки.

Переживания способны надолго дезорганизовать поведение родителей, мешая им выполнять свою роль по отношению к ребенку с нарушениями развития. В этом случае прямая обязанность врача — распознать особенности душевного конфликта, облегчить страдания, исправить отношение к воспитательским обязанностям. Без этого невозможно осуществлять продуктивное лечение и социализацию ребенка.

В связи с появлением в семье отсталого ребенка у родителей, если не возникает ощущение особенно тяжелой катастрофы, вырабатывается новая жизненная ориентация (Menolascino F. J., Egger M. L., 1978). Зная и правильно оценивая эту ориентацию, удается учесть ее влияние на процесс лечения и абилитации ребенка, а также дать соответствующие советы и назначения для родителей.

Рождение больного ребенка травмирует матерей, нарушает психическое здоровье и меняет жизненный стереотип. Катамнез показывает преобладание у матерей аффективных расстройств. Характер психопатологии зависит от периода заболевания, преморбидных особенностей и факторов социального убеждения. Динамика психогенного заболевания — смена острой психопатологии затяжными невротическими, а затем формирование патологического развития. Затяжной характер стресса приводит к развитию психосоматических расстройств, наряду с психопатологическими. И те и другие наиболее выражены у акцентуированных личностей. В этом случае необходима реабилитация — психотерапия, медикаменты, социотерапия с учетом премор-бида и возникновения в семье сложных семейных проблем. Эффективность мероприятий зависит от своевременного помещения больного ребенка в специализированное учреждения.

Р. Ф. Майромяном (1976) с помощью клинико-психологического метода были изучены 102 матери, имеющие тяжело и глубоко умственно отсталых детей, которые были помещены в специализированные интернаты. У 39 из них были акцентуация личности. В 43 семьях больной — единственный ребенок, в 54 имеется еще один здоровый ребенок, в 5 семьях — два здоровых ребенка. 92 матери положительно относились к беременности. У них, после того как они узнавали диагноз, в большей части случаев (48%) возникали депрессии, в том числе и с идеями самообвинения, менее чем в 20% — тревога, в 16,7% было суицидальное поведение, в 24,5% наблюдались аффективно-шоковые и истерические расстройства. Часто (22,4%) появлялись психосоматические расстройства в форме дисменореи, субфебрилитета, поседения, похудания. Острый период продолжался от нескольких месяцев до двух лет. Особенно тяжело переживалось рождение больного первенца. 35 женщин, главным образом не акцентуированных личностей, смогли адаптироваться к драматической ситуации. Они реалистически оценивали ситуацию, принимали рекомендации врачей о целесообразности помещения ребенка в специализированное учреждение, справлялись со своими обязанностями. Кратковременные невротические реакции, неустойчивость аффекта, бессонница, головные боли не сказывались на их общем состоянии, они справлялись со своими домашними и служебными обязанностями.

Сплотиться вокруг больного ребенка удалось лишь 28 семьям. Остальные семьи распались, не выдержав бремени переживаний и ответственности за судьбу ребенка-инвалида.

Дальнейшая динамика психогенных расстройств у матерей зависела от сохранения целостности семьи, наличия здоровых детей, рождения здорового ребенка, госпитализации больного. В восстановлении психического здоровья большую роль играли преморбидные особенности личности.

2/3 детей воспитывались семьями дома. Необходимость физического напряжения в процессе обслуживания детей отягощала положение родителей. В течение более позднего, второго периода депрессии у матерей смягчались, а тревога усиливалась. В это время у акцентуированных матерей возникали истерические расстройства. Депрессивные идеи самообвинения ослабевали, но оставалась жертвенная жизненная позиция. Тревожная депрессия сохранялась у 35% женщин, были фобии смерти, удушья, сумасшествия. Астеническая и апатическая депрессии отмечались у 20%. У многих женщин изменился характер психологической защиты. Исчезли или ослабели чувства вины. 19 детей воспитывалось по типу гиперопеки, часть матерей работали в том же интернате, где находился ребенок. У некоторых женщин отмечался механизм переноса вины на других. Реже они отрицали диагноз, игнорировали врачебные рекомендации и переходили от одного врача к другому в надежде получить оптимистический прогноз состояния ребенка. У подавляющего большинства родительниц возникали соматические расстройства: ВСД (вегетососудистая дистония), тики, дисменорея, гипертония, мигрень, дискинезия ЖКТ (желудочно-кишечного тракта). Во время этого периода изменился социальный статус матерей — они не могли работать вне дома, оставили учебу, изменили характер работы. Распалась половина семей. У 40% большей частью акцентуированных женщин психические и соматические расстройства стали хроническими. Этому способствовали распад семьи, отсутствие других детей, смерть членов семьи.

В то время, когда детям-инвалидам становилось четыре и более лет, только треть матерей смогло адаптироваться к трудной жизненной ситуации.

У братьев и сестер в этих семьях, переживавших отрицательные психологические влияния, нередко возникали заикание, энурез и другие невротические реакции.

ПОДДЕРЖКА РОДИТЕЛЕЙ ВО ВРЕМЯ СТРЕССА ОТ ВПЕРВЫЕ ПОСТАВЛЕННОГО ИХ РЕБЕНКУ ДИАГНОЗА ТЯЖЕЛОЙ УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ И В ДАЛЬНЕЙШЕМ ПРИ ЕГО ВОСПИТАНИИ

Родителей во время стресса от впервые поставленного их ребенку диагноза тяжелой умственной отсталости необходимо поддержать, дать необходимые объяснения, раскрывающие истинное состояние ребенка и перспективы его развития, которые бы подчеркнули желательность планирования отдаленного будущего ребенка лишь по мере его созревания и уточнения его возможностей. Следует также подготовить обоих родителей к активному участию в жизни и воспитании ребенка, от чего будет зависеть его развитие.

Помощь родителям, переживающим потрясение из-за невозможности осуществить амбиции в отношении оказавшегося отсталым ребенка, различна. Тем, у кого имелись характерологические особенности или невротические симптомы до рождения ребенка, необходимо назначить соответствующее психотерапевтическое или медикаментозное лечение. Тяжело переживающим психически полноценным родителям необходима моральная поддержка, обсуждение с ними родительских ценностей и обязанностей и их важности для воспитания. Необходимо обратить их внимание на имеющиеся привлекательные особенности ребенка, указать на то, как он нуждается во всемерной и умелой заботе.

Наиболее часто наблюдаются разочарования и отчаяние родителей в связи с неспособностью преодолеть возникающие житейские трудности, сопровождающие уход за отсталым ребенком и его воспитание. Даже понимая свои обязанности и душевно принимая больного, мать может быть не в силах обслужить его, в особенности если у него гиперактивное поведение или в семье имеются другие маленькие дети. Как правило, в таком же трудном положении оказывается мать после распада семьи. Тяжесть возникновения у нее отчаяния зависит от выраженности и множественности проявлений неполноценности у ребенка, размеров семьи, эмоционального климата, материального благополучия, территориальной близости к необходимым медико-педагогическим учреждениям и т. д. Усложняют положение семьи слабое понимание врачами реальных родительских требований и недостаточность медико-педагогических учреждений, консультирующих и осуществляющих помощь. Врачи не всегда учитывают различия между семьями, имеющими детей с неррозами, и детей с психическим недоразвитием. Не следует понимать причину дезадаптации родителей только как следствие их невротического состояния, надо думать о реальных трудностях воспитания. Некоторые специалисты рассматривают умственную отсталость как безнадежное состояние и предлагают родителям прекратить борьбу за улучшение в их развитии, с тем чтобы отдать ребенка в специализированное учреждение. Даже если это и не говорится то, родители все равно не получают необходимую помощь.

Врачи должны обеспечить семье ту помощь, в которой она нуждается (психиатрический диспансер, детсад для отсталых детей, специальная школа и т. д.). В зависимости от возраста ребенка и выраженности трудностей он может обслуживаться на дому, направляться в детсад на постоянное посещение или на время (для отдыха матери), снабжаться специальными приспособлениями для ухода и т. д. Таким образом, правильное понимание специалистами нужд семьи и ее поддержка в сочетании с разумным использованием возможностей учреждений могут эффективно смягчить переживания родителей и в то же время уменьшить число направлений детей в специализированные учреждения. Трудности в семьях с умственно отсталыми детьми возникают на разных этапах жизни ребенка, так как с возрастом его требования увеличиваются. Поэтому родителям необходимо поддерживать постоянную связь с врачами, специальными психологами, специальными педагогами (дефектологами).

Рождение неполноценного ребенка приравнивается по степени тяжести стресса к переживаниям утраты супруга, тюремному наказанию. В этот момент жизни нарушаются семейные отношения, особенно между родителями и детьми. Наибольшие трудности возникают при рождении детей, у которых еще имеются и внешние дефекты. Искаженное поведение родителей в связи с переживаемым стрессом приводит к нарушению взаимодействия с социумом (родственниками, знакомыми, врачами, педагогами); расстройству супружеских и других семейных отношений (искажению позиции отца, заброшенного в этой ситуации); нарушению репродуктивного поведения (при небольшом риске отказываются зачать, а при большом — страстно желают это сделать). У родителей складываются неверные представление об отсталом ребенке, возможностях его лечения и воспитания (даже декларируя понимание, их поведение отражает надежду на изменение диагноза). Эти представления родителей — их средства психологической защиты, возникающие даже и при легкой отсталости детей. Степень дезадаптации родителей зависит от их отношения к недоразвитию, его тяжести, предполагаемых ими последствий и их ценностных ориентации. Медико-генетическую консультацию семьи желательно совмещать с психолого-педагогическими советами. Следует дать информацию об особенностях состояния ребенка, его возможностях, развитии, обучении. Необходимо оптимизировать отношения в семье через принятие адекватных ролевых позиций. К сожалению, в среднем для 50% семей, обратившихся за консультациями, они оказываются бесполезными. Половина недопонимает полученную информацию. Не более 25% усваивают полученное. На эти результаты влияет плохая подготовка семьи в женской консультации, неполное восстановление психических функций у тяжело соматически больного ребенка, низкий уровень образования родителей, время, прошедшее после рождения ребенка и постановки диагноза. Имеет значение психическое состояние родителей, предубеждения, ожидания, а также особенности личности консультанта. Психокоррекционную работу приходится проводить с учетом сказанного (Семаго М. М., 1992).

Семья с умственно отсталым ребенком находится в ином положении в обществе, чем семья здорового ребенка. Это накладывает отпечаток на процесс его воспитания. Специфика отношений с таким ребенком может усугубить его недоразвитие. Недоучет индивидуальных особенностей общения такого ребенка с родителями может обострить противоречия между возможностями ребенка и требованиями общества.

Особенности психологии родителей, имеющих детей-инвалидов, можно показать на примере семей с детьми, страдающими болезнью Дауна. Эти родители отличаются повышенной тревожностью, заниженной самооценкой, чувством неполноценности. У них завышенная оценка ребенка, трепетное к нему отношение, стремление, хотя бы внешне, сделать его лучше. Чувства к ребенку — амбивалентные (любовь и неприязнь), постоянное сокрытие разочарования, гнева, очень негативное отношение к недоразвитию ребенка и постоянная боязнь того, что произойдет с ребенком в будущем. Депрессия и тревога, беспомощность, переживание несправедливости, которые возникают под влиянием многих морально-психологических факторов, личностных качеств и особенностей отношений в семье, накладывают отпечаток на все сферы жизни и деятельности семьи и неизбежно ведут к деформации отдельных сторон личности родителей. Для таких семей характерны переживания обременительности обязанностей, заниженный уровень требовательности к ребенку, непонимание потребностей ребенка. Они вынуждены смягчать авторитарность воспитания, что обусловлено ограниченными способностями ребенка и его недостаточным общением. На передний план выступает жертвенность матери и в то же время ее постоянная потребность в поддержке и опоре, постоянная вынужденная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью возможностей. Еще одна особенность семей — их либеральное отношение к любым сексуальным проявлениям ребенка. В тех случаях, когда семья сохраняет свою целостность, между супругами устанавливаются отношения партнерства и дружбы, что связано с необходимостью объединения усилий для совместного противостояния, как они думают, негативному отношению общества. Воспитание ребенка сверхопекающее или противоречивое — то сверхза-щищающее, то отвергающее. Критика в адрес больного со стороны окружающих не принимается, отвергается факт его отставания. Отношение к ребенку из-за его большой беспомощности — опекунское, покровительственное. Обременительность родительских обязанностей, ощущения бесплодности воспитания приводят к ошибкам, эпизодичности и непоследовательности в воспитании. Уровень требовательности к ребенку часто занижен, что связано с незнанием его потенциальных возможностей, а это не позволяет развить у него необходимые для адаптации качества.

Рекомендации специалистов этим семьям должны предусматривать все то, что поможет интеграции ребенка в общество: сообщение оптимальной информации по физиологии, психологии и педагогике аномальных детей, перспективах развития. Кроме того, следует предоставить сведения о возможностях медицинских, психологических и социальных служб и побуждать обращаться за помощью к специальным педагогам (дефектологам) и к психотерапевтам для поддержания благоприятного психологического климата в семье. С целью снижения эмоционального напряжения и тревожности, чувства беспомощности и вины нужна психологическая помощь, клубы неформального общения семей, общины для проживания подросших инвалидов, имеющих стареющих родителей (Устимова Т. А., 1998).

В работе с родителями умственно отсталых детей следует соблюдать тактичность, убеждать их в необходимости, по мере возможности жить с ребенком нормальной жизнью, развивая его и обучая навыкам самообслуживания. Необходимо помочь родителям адаптировать детей к окружающей действительности, сформировать адекватное представление о месте их в обществе (Галкина Е. В., 2001).

В завершении раздела следует отметить, что степень проблемности внутрисемейных отношений напрямую не зависит ни от характера заболевания, ни от выраженности интеллектуальной, речевой и поведенческой патологии. Влияние патологического фактора (до известной степени его выраженности) существенно опосредуется личностными особенностями родителей, особенно матерей, установками, характером семейной психологической атмосферы и рядом других переменных (Шипицына Л. М., Сорокин В. М., Михайлова Е. В., 2002).