Семья нервно-психического больного и здравоохранение. Модели взаимоотношений

Нервно-психическое заболевание одного из членов семьи в корне меняет ее ситуацию. Опекать такого больного — труд, нередко намного превосходящий силы и возможности семьи. Кроме того, семья оказывается в очень сильной зависимости от врача, от медицинского учреждения: только оттуда можно ожидать указаний, советов, точного диагноза, лечения. Следовательно, взаимоотношения с врачом, координация и кооперация усилий становятся жизненно важной проблемой для семьи.

Существующая в нашей стране система взаимоотношений между врачом и семьей основана на абсолютном главенстве врача, который несет основную ответственность за медицинское обследование и диагноз, назначает лечение (медикаменты, лечебные процедуры, психотерапия), определяет режим для больного, необходимость его госпитализации и т. д. Лечение осуществляется специально подготовленным медицинским персоналом под непосредственным руководством и контролем врача.

Семье в этой модели взаимоотношений отводится второстепенная роль: обеспечивать выполнение наиболее элементарных указаний врача (например, прием лекарств). Причем чем серьезнее случай, тем меньше участие семьи: при достаточно серьезных заболеваниях принимается решение о госпитализации, и в этой ситуации врач берет на себя всю ответственность за результаты лечения. Даже когда какая-то несложная часть лечения доверяется семье, это делается по указанию врача и под его ответственность (важно и то, что эту ответственность он несет прежде всего перед вышестоящим медицинским учреждением, которое контролирует его работу). К сожалению, наши законы и подзаконные нормативные акты допускают участие непрофессионалов в лечении разнообразных заболеваний. Таким образом, с одной стороны имеется квалифицированный, информированный, облеченный властью и ответственностью врач, а с другой — неинформированная и беспомощная семья, робко спрашивающая у врача: «Доктор, на что можно надеяться?»

Следует отметить также, что последние десятилетия медицинская наука и особенно психиатрия, психотерапия смотрели на семью прежде всего как источник психогений. Огромные усилия исследователей были направлены на то, чтобы выявлять все новые пути, какими семья может травмировать своего члена. В медицинский обиход вошли всевозможные «двойные связи», «патологизирующие роли», «триангуляции» и т. д. Куда меньше внимания уделялось лечебно-оздоровительному потенциалу семьи. Описанная модель взаимоотношений между врачом и пациентом, основанная на «отлучении» семьи от лечебного процесса, существует уже многие годы. Ее правильность в течение всего этого времени не вызывала сомнений, однако в последние годы она оказалась под огнем критики: неоднократно указывалось, что если речь идет о лицах с нервно-психическими нарушениями, то эта модель весьма нетерапевтична, она создает целый ряд обстоятельств, отрицательно влияющих на ход лечения.

То, что семья не понимает врача, не информирована о сути болезни, чисто исполнительская («таблеточная») роль семьи — все это может быть допустимо в случае соматического заболевания, где все лечение сводится к своевременному принятию медикаментов и участию в лечебных процедурах, и любой член семьи может дать таблетку, не задумываясь о ее составе и действии. Иное дело — больной с нервно-психическими нарушениями. В этом случае чрезвычайно важным (а нередко важнейшим) лечебным фактором оказываются взаимоотношения больного с членами семьи. При этом, в отличие от медикаментозного лечения, отношения в семье чаще всего не могут жестко регулироваться и перестраиваться на основе инструкций, смысл которых членам семьи не вполне понятен. Чтобы сформировать «щадящее», «компенсирующее», «психотерапевтическое», «корректирующее» отношение с больным, члены семьи должны очень хорошо представлять себе суть болезни и знать механизмы лечебного воздействия не хуже, чем знает их врач. Дело в том, что общение с больным, его слова и поведение ежеминутно ставят перед членами семьи все новые и новые вопросы: разрешать — не разрешать, наказывать — не наказывать, сопротивляться или смириться, возражать или соглашаться, выжидать или принимать срочные меры и т.д. и т. п. Каждое такое решение должно быть принято с учетом индивидуальных особенностей личности и заболевания. Идеалом является, конечно же, член семьи, который обладает всей полнотой медицинских знаний.

Нынешняя отечественная модель взаимоотношений больного с психиатром работает в противоположном направлении — в направлении «отлучения» семьи от психиатрических знаний, от их применения и от ответственности за него.

Во-первых, она делает формирование лечебных взаимоотношений в семье невозможным, так как порождает разницу в представлениях семьи и врача о сути заболевания и роли семьи в его возникновении и коррекции. Известно, что «свято место пусто не бывает»: не имея реальных знаний о заболевании, семья заполняет пустоту своими домыслами, своим опытом и нередко наивным (а порой и очень зрелым) его осмыслением. Весьма поучительны в этом отношении исследования представлений о болезни, сформировавшихся у членов семьи и у медицинского персонала, занимающегося данным больным (Turnbull & Turnbull, 1978; Wasow, 1980,1982; Wasow & Wikler, 1983). Обобщая результаты этих исследований, Агнес Хатфилд пишет, что в настоящее время терапевты и семья — это «разные миры, говорящие на разных языках» (Hatfield A., 1982). Дело не только в том, что врач обладает специальными знаниями, а семья их лишена. Особенно важным оказывается различие позиций относительно больного и болезни: для семьи — постоянное, в высшей степени заинтересованное общение с больным, для врача — редкое и отстраненное. Чрезвычайно интересны в этом отношении исследования семей врачей-психиатров, в которых появился психически больной. Лефли показал, что под влиянием личного опыта у таких врачей наблюдаются многочисленные изменения в их представлении о психическом заболевании (Lefley, 1985).

Во-вторых, такая модель создает одностороннюю зависимость семьи от психиатра. Семья, как мы видели, на каждом шагу нуждается в знаниях и подсказке врача. Врач же, будучи постоянно занят, может консультировать лишь изредка. При этом его указания неизбежно носят очень общий, неконкретный характер, так как он вынужден давать их сразу «на все случаи жизни». По этой причине семья легко становится объектом обвинений и самообвинений. Любое ухудшение в состоянии здоровья больного члены семьи легко связывают с тем, что «плохо поняли» или «неправильно выполняли» указания врача. В силу мучительной зависимости от врача (он весьма необходим, но недоступен) легко формируется враждебное отношение семьи к врачу-психиатру. Это подтверждают многочисленные уже исследования отношений семьи к лечащему врачу и к медицинской помощи в целом. Общенациональное обследование семей психически больных и их лечащих врачей, проведенное в США в 1984 г., показало высокий уровень критичности по отношению к медицинскому обслуживанию и большую неудовлетворенность им. Члены семей были более или менее удовлетворены только тем, как врачи относятся к ним и к больному — но не практическими советами, указаниями и информацией о болезни, которые дают врачи, и не эмоциональной поддержкой, которую они оказывают больному и его семье (Spaniol et al., 1984). Члены семьи постоянно подчеркивают, что врачи не понимают их и что это значительно усложняет ситуацию в семье (Hatfield, 1978, 1982; McElroy, 1985; Spaniol et al., 1984). С другой стороны, и семья не понимает врача, не представляет его реальных возможностей, смысла его действий, соображений, лежащих в основе принимаемых им решений. Свидетельство тому — характерные колебания многих семей от убеждения (в начале заболевания), что от врача зависит очень многое, и если он этого не делает, то лишь потому, что не заинтересован, до убеждения, что от него не зависит ничего и что современная медицина бессильна. Это происходит потому, что семья не осведомлена о реальных возможностях врача и медицины.

В результате в разных странах возникло общественное движение семей психически больных, направленное против указанной модели, — семья стремится стать равным партнером или даже играть ведущую роль во взаимоотношениях «семья — врач», усилить свой контроль над процессом лечения. В условиях современного общества, основанного на рыночной экономике, это движение часто принимает форму консюмеризма: семья стремится приобрести за деньги все то, чего ей недостает, оплачивать тот тип лечения и взаимоотношений с врачом, который ее устраивает.

Исследовательница этого вопроса К. Бернхайм так характеризует истоки этого движения: «Возникновение консюмеризма... отражает, по крайней мере отчасти, глубокое разочарование тем медицинским обслуживанием, которое может быть обеспечено профессиональным здравоохранением... Семья не хочет, чтобы ее воспринимали как "пациента", она возражает против неравенства во взаимоотношениях с медиками: против того, что от нее скрывается информация, без которой невозможно принимать обоснованные решения (речь идет как о самом лечении, так и о мере участия в нем семьи); против того, что врач концентрируется исключительно на благе пациента, не учитывая ни блага семьи в целом, ни потребностей, целей и планов других ее членов; против того, что она не имеет настоящей возможности влиять на планирование и работу здравоохранения» (цит. по Morrison, Holddridge-Crane, Smith, 1978).

Движение это отражает и сопротивление семьи бюрократическому подходу к семейным проблемам со стороны медицинских учреждений, и убеждение семей, что они должны иметь право и возможность сами определять свои проблемы.

Результатом неудовлетворенности и разочарования стало возникновение групп взаимной поддержки, участники которых стремились дать друг другу то, чего не могли получить от врача — взаимную эмоциональную поддержку. Однако очень быстро эти группы начали выполнять и другие задачи, прежде всего защиты интересов данных семей и консюмеризма (Hartfield, 1981a).

Особенно показательно развитие данного движения в США. Примерно 15 миллионов человек принимают участие в полумиллионе групп взаимной поддержки. Эти группы объединены в общенациональные организации (NAMI, NAMH). Национальный союз психически больных (National Alliance for the Mentally III — NAMI) предпринял целый ряд шагов по обеспечению нужд семей психически больных и защите их интересов.

Обеспечение семей информацией о психических заболеваниях. Во-первых, в национальном и местном масштабах организованы «конференции» (курсы лекций с последующим их обсуждением). Во-вторых, NAMI организовала выпуск учебников психиатрии для неспециалистов. Среди них — ряд превосходных книг, специально предназначенных для членов семьи, занимающихся опекой (Bernheim & Levine 1979; Bernheim, Levine, & Beale, 1982; Hatfield, 1983 b; Kantor, 1982; Torrey, 1983; Walsh, 1985; Woesner, 1983).

Значение этой деятельности NAMI было очень велико. Вооруженные словарем современной психиатрической науки и пониманием различных теоретических концепций и возможностей их практического применения, члены семьи оказались в новых отношениях с врачом — они умеют грамотно задавать вопросы и верно оценивать получаемые ответы. Виллет справедливо замечает, что медицинское обучение семей дало потребителям медицинских услуг мощное орудие защиты от «рыночной эксплуатации» — от плохого врача, от «псевдолечения», направленного лишь на то, чтобы вытянуть из семьи больного как можно больше денег (Willett, 1977). Значительно возросшая информированность членов семьи не уменьшила, а увеличила ответственность врачей за качество лечения. Теперь они имеют дело с семьями, которые хорошо знают свои права и умеют их защищать.

Велико значение другой функции организаций взаимной поддержки — «сети рекомендаций». Не все врачи сумели переориентироваться на новую модель взаимоотношений с семьей. Поэтому NAMI имеет список врачей, которые умеют работать с семьей. Именно они рекомендуются новым семьям, которые впервые столкнулись с проблемой лечения психически больного.

Организации взаимопомощи начали также оказывать значительное влияние на политику в области национального и местного здравоохранения. Они делают это, добиваясь участия своих представителей во всевозможных комиссиях и комитетах, которые принимают решения, касающиеся психически больных и их семей. Представители организаций выступают в роли «сторожевых псов» (Bernheim, 1987) интересов семей, ведут интенсивную лоббистскую деятельность, обеспечивая принятие необходимых нормативных актов. Они способствуют изменению общественного стереотипа в отношении психически больных и их семей: осуществляют общественный контроль над средствами массовой информации, протестуют против утверждающих старый стереотип публикаций, занимаются разнообразной просветительской деятельностью, знакомят общественность с поистине героической жизнью семей, которые посвятили свою жизнь больным родственникам.