РАЗВИТИЯ

Единая комплексная программа обследования детей с выра­женным нарушением в психическом развитии должна включать: обязательное медицинское, нейрофизиологическое и психолого-педагогическое комплексное обследование каждого ребенка при первом обращении; регулярные повторные обследования состоя­ния зрения и слуха у детей со всеми видами аномалий развития; регулярные повторные психолого-педагогические обследования всех детей с нарушениями развития; направление всех семей на генетическое обследование.

Медицинское, или клиническое, обследование должно вклю­чать участие врачей разных специальностей (педиатра, невролога, психиатра, офтальмолога, отоларинголога и генетика), при этом нужно учитывать данные лабораторных, рентгенологических и дру­гих специальных обследований; в последние годы это, например, томография мозга и магнитно-резонансная томография (МРТ).

Нейрофизиологическое обследование может состоять из элект­роэнцефалографии (ЭЭГ) и объективного обследования зрения и

слуха ребенка методом вызванных потенциалов. Особенно велика роль исследования слуховых вызванных потенциалов (СВП) и зрительных вызванных потенциалов (ЗВП). Данные нейрофизио­логического изучения ребенка могут существенно повлиять на зак­лючение о наличии и выраженности сенсорных нарушений, о глу­бине и распространенности поражения ЦНС, о зрелости мозго­вых процессов.

Психолог вместе с врачом суммирует полученные данные и дополняет ими историю развития ребенка, полученную из беседы с членами его семьи, уделяя особое внимание описанию состоя­ния ребенка ко времени заболевания, приведшего к сложному нарушению психического развития. По характеру и скорости вос­становления нарушенных контактов со средой можно судить о перспективах развития ребенка с приобретенной потерей зрения и слуха. Для этого очень важно самым тщательным образом соби­рать все имеющиеся сведения об особенностях его психического развития до заболевания и своевременно начать восстанавливать утраченные связи, используя сохранные органы чувств.

Психолого-педагогическое обследование должно включать ис­следование особенностей двигательной, познавательной и лич­ностной сфер ребенка, ведущих средств общения и уровня владе­ния навыками самообслуживания. В случаях сложного и множе­ственного нарушения развития у ребенка огромное значение име­ют наблюдения за особенностями поведения и общения с окру­жающими в привычной для ребенка домашней обстановке или анализ видеоматериалов об этом. При обследовании в диагности­ческом центре нужно внимательно следить за особенностями ре­акции ребенка на новое помещение, наблюдать характер контак­тов ребенка с близкими взрослыми и с незнакомыми людьми, определять уровень сформированности предметных и игровых дей­ствий, возможности ребенка в принятии диагностических зада­ний от взрослого, реакция на помощь, оказываемую при их вы­полнении.

Задачей комплексного диагностического обследования ребен­ка со сложным или множественным нарушением является описа­ние физического, соматического и психического состояния ре­бенка на момент обследования и разработка психолого-педагоги­ческих рекомендаций по его обучению и воспитанию.

Решить же вопрос о потенциальных возможностях развития каждого отдельного ребенка можно только в процессе его воспи­тания и обучения.

Первая и во многом определяющая все дальнейшее развитие проблема в воспитании ребенка с врожденным сложным и мно­жественным нарушением — это проблема принятия его в семье.

Рождение в семье ребенка с явными нарушениями развития всегда связано с глубокими переживаниями всех членов его семьи.

Эта драма принятия или непринятия нарушений развития у ре­бенка неизбежно происходит в семьях, где родился ребенок с выраженными нарушениями. Подобные переживания близких во много раз усугубляются, если ребенок имеет не одно, а два или более выраженных нарушений. Именно эти семьи с момента рож­дения такого ребенка часто испытывают огромное давление со стороны врачей, советующих оставить тяжелобольного в Доме ребенка, отказаться от его воспитания в семье ввиду «безнадеж­ности» перспективы. Как правило, такие врачи впервые в своей практике встречаются с подобным, действительно редким, врож­денным нарушением у ребенка, они ничего не знают о возмож­ных путях его воспитания и обучения и ничем не могут помочь.

Родители сопротивляются этим советам и тратят все силы и средства на попытки вылечить ребенка, вернуть его здоровье. Имен­но в этот период им необходима поддержка специалистов, веря­щих в возможности помочь ребенку с любыми нарушениями, зна­комых с практикой социально-психологической поддержки семьи и методами воспитания, например слепоглухого ребенка. Еще боль­шую поддержку могут оказать другие родители, уже пережившие подобный стресс после рождения собственного ребенка и нашед­шие в себе силы для его правильного воспитания. Очень важно бывает узнать, что твой случай не единственный и уникальный, что такие же или почти такие же дети воспитывались или воспитываются в других семьях. Своевременно полученная родителями информация о педагогах, которые знают, как помочь их ребенку, о специаль­ных учебных учреждениях, где он может воспитываться, может существенно улучшить положение в семье ребенка.

Родители, которые принимают ребенка таким, как он есть, и внимательно следят за его реакциями, радуясь любым активным и самостоятельным действиям ребенка, как правило, добиваются больших успехов. Решающим моментом во всех известных нам слу­чаях успешного развития слепоглухих детей являлось именно чут­кое отношение родителей к ребенку, творческий подход к реше­нию трудностей, благодаря чему удавалось пройти начальный уро­вень воспитания ребенка в семье до поступления его в школу.

К сожалению, специальных служб помощи таким семьям у нас в стране пока нет и родители часто остаются подолгу в полном неведении о возможностях обучения своего ребенка.

Полисенсорная стимуляция ребенка при постоянном контроле за ее интенсивностью, стимуляция малейших проявлений его ак­тивности, чуткость к состоянию ребенка и его родителей являют­ся принципами индивидуальных коррекционных занятий с ним.

Одним из главных направлений педагогической работы с ре­бенком раннего возраста становится развитие эмоционального контакта со взрослым и стимуляция собственных активных дви­жений ребенка.

Как правило, у недоношенных детей, длительно пребывавших в отделении интенсивной терапии и разлученных с матерью, чув­ство прикосновения грубо повреждено и нуждается в дальнейшем восстановлении. Многие дети с врожденными сложными дефек­тами прошли реанимацию, тяжелое лечение и операции под об­щим наркозом. С рождения они часто получали курсы интенсив­ной физиотерапии и инъекций лекарств, болезненный массаж. Перенесенные заболевания ушей, операции глаз, попытки ран­него слухопротезирования также не могли способствовать их ком­фортному ощущению себя и окружающего. Болезненные ощуще­ния могут преследовать их долгое время, накладывая тяжелый отпечаток на все контакты с окружающим миром.

Опыт воспитания слепоглухих детей напоминает нам, как ве­лика роль телесного контакта с матерью для развития ребенка. Только постоянный телесный контакт с матерью создает у ребен­ка чувство безопасности и защищенности.

Для ребенка со сложными нарушениями дошкольного возрас­та на первое место выходит формирование средств общения и развитие сенсомоторного опыта. В практике обучения слепоглухих детей эти задачи проще всего реализовать при развитии навыков самообслуживания.

Содержанием школьного обучения такого ребенка должна стать социально-бытовая ориентация в наиболее существенных сторонах повседневной жизни людей. Ребенок со сложным сенсорным нару­шением при специальном обучении должен получить представления о жизненном пути человека, об особенностях поведения людей без нарушений развития в разные возрастные периоды, о возможных видах социальной поддержки инвалидов и способах ее получения. За время школьного обучения такой ребенок должен овладеть письмом и чтением в такой степени, чтобы уметь рассказать об обстоятель­ствах собственной жизни и понимать описания жизни других людей. Ребенок со сложным сенсорным нарушением может овладеть всеми необходимыми навыками самообслуживания и домашнего труда, чтобы чувствовать себя независимым в бытовом отношении. Он мо­жет овладеть определенными трудовыми навыками для работы в спе­циализированных инвалидных предприятиях или на дому. При опре­деленных обстоятельствах (постоянной помощи и внимании со сто­роны семьи, педагогов, организации сопровождения) слепоглухой человек может продолжить свое образование после окончания шко­лы в колледже или вузе и найти свое место в жизни среди хорошо подготовленных в профессиональном отношении людей (см. текст).

Текст. Портреты слепоглухих

1.

«Маша С. родилась в семье крестьянина. До 18 месяцев была совер­шенно нормальным ребенком, развивалась нормально. В полтора года

заболела корью. В результате болезни потеряла зрение, слух, а через не­сколько месяцев она забыла и те слова, которые хорошо знала до болезни.

Почти год после наступления слепоглухонемоты девочка вела полу­сидячий-полулежачий образ жизни в комнате. Ее девятилетний брат, уже посещавший школу, особенно заботился о ней. По приходе из школы он старался играть с Машей. Так постепенно девочка стала понимать игру и принимать в ней участие. Вначале она была почти безучастна к тому, что делалось вокруг нее, и к тому, что делал ее брат, играя с нею.

Мальчик приносил разные игрушки и сам делал новые. Сначала он просто клал эти игрушки возле девочки, брал ее за руку и старался при­коснуться ее рукой к предмету, чтобы она взяла. Но Маша была безуча­стна. Она не противилась тому, что брат брал ее за руку и прикасался ее рукой к игрушкам, но и не брала их.

Заботы брата простирались и на все бытовые нужды девочки. Он поил ее, кормил, водил «на двор», укладывал спать. Уходя в школу, он про­сил старших сестер позаботиться о ней, пока он не вернется из школы. Сестры, хотя и были заняты по хозяйству и на работе, старались до прихода брата обслужить Машу.

Постепенно девочка стала сама проявлять активность. Как только по­теплело во дворе, брат стал выводить сестру на двор погулять. Водил ее по двору, где только можно было. Маша осторожно ступала, цепко дер­жась за брата. Постепенно она стала смелее. Весной, когда двор покрылся обильной растительностью, Маша стала оживленнее. Она сама стала рвать разные травы и обнюхивать, точно узнавала те из них, с которыми име­ла дело до болезни. Особенно она была оживлена, когда находила по­лынь, она жадно обнюхивала пучки сорной полыни и носила ее с собой в дом.

Двор родителей Маши был большой, просторный, обильно зарос­ший высокой травой. Недалеко от двора протекала речка, к которой вела хорошо утоптанная тропинка. По этой тропинке Маша, когда еще была здоровым ребенком, сама бегала к речке. Речка никогда не пересыхала, в ней можно было купаться. До болезни Маша купалась с сестрами и братом.

На берегу речки были огороды. Маша, хотя ей и было всего полтора года, уже бывала до болезни на огороде, в прошлом эти места были ей знакомы.

В теплые летние дни брат стал проводить с Машей все время с утра до вечера, играя с ней в самые разнообразные игры.

Постепенно Маша очень хорошо освоилась в доме и во дворе. Родите­ли отнесли это за счет ее брата. Брат стал для Маши в полном смысле слова нянькой.

В три года Маша стала еще более резвой, веселой, подвижной, чем была в детстве до болезни. Она не отходила от брата. Всему новому она сначала училась у него. А потом уже «делилась» знаниями с другими. Постепенно привыкла ходить и с другими — с сестрами и вообще со старшими. В конце концов получилось так, что Маша почти никогда не была без «дела», всегда была занята чем-нибудь или с кем-нибудь.

К пяти годам она достигла поразительной ориентировки в домаш­ней обстановке. Не только в своем дворе, но во дворах соседей она

ориентировалась точно зрячая. По знакомым тропинкам не ходила, а бегала. Внешне, говорил отец, нельзя было заметить, что она слепая и глухая: так хорошо она ориентировалась. Стала очень общительной». (Соколянский И. А. Некоторые особенности слепоглухонемых детей до по­ступления их в школу-клинику: Обучение и воспитание слепоглухоне­мых//Известия АПН РСФСР. - 1962. - Вып. 121. - С. 131-132.)

2'.

«Зрячеслышащие — так мы называем людей с нормальным зрением, слухом и речью — и не подозревают, каким бесценным, безмерным счастьем одарила их жизнь. Без всяких усилий, как дыхание, они обрета­ют речь, слово. Для слепоглухих от рождения или с раннего детства путь к слову тернист, неимоверно тяжек и почти неодолим.

Остатками слуха до полной слепоты я практически не пользовался. Да и не подозревал о том, что они у меня имеются. В моей памяти из той поры, до пяти лет, не сохранилось никаких звуковых следов. Поэтому я был нем: обычная звуковая речь у меня не развивалась. «Говорил» я простыми жеста­ми, а мир вокруг меня без обращения к речи был смутен и зыбок.

Однажды, во время обеда в детском саду, передо мной внезапно появился серый туман. Он катился с правой стороны. Казалось, в воздухе зловеще медленно разматывается бесконечная лента. На ней были светя­щиеся пятна. Я стал вертеть головой, не понимая, что со мной. Широко раскрыв глаза, оглядывался вокруг. Еще что-то видел, но свет уходил от меня. Пятнистая лента все раскатывалась, застилая глаза. Вот рулон по­казался уже перед моим носом и покатился влево. Справа я уже ничего, кроме света, не видел. Я отчаянно крутил головой, пытаясь освободить­ся от этой ленты.

Меня взяли за руки и отвели в медпункт. Вскоре появилась какая-то женщина. Осмотрев ее на ощупь, я догадался, что это мама. Родные встре­тили происшедшее с отчаяньем. Моя бабушка Елизавета Максимовна, очень богомольная до той поры, перестала ходить в церковь — в обиде на Бога, допустившего слепоту внука. Маме не хотелось жить, и только моя беспомощность и великая нужда в ее любви удержала дорогого мне чело­века от непоправимого шага.

Счастливая пора

Как ни странно, но именно в ту пору, в детском садике для глухих я был по-настоящему счастлив, так безмятежно счастлив, как уже, навер­ное, никогда впоследствии.

И счастье это дарили мне глухие сверстники. Я, единственный среди них слепой, был любимцем, заводилой, лидером. Помню, девочки и мальчики боролись за право играть именно со мной. Куда бы мне ни хотелось пойти, всегда находилось немало желающих сопроводить меня.

¹ Данный и следующий отрывок представляют собой размышления слепо-глухих людей, получивших высшее образование на психологическом факультете МГУ. Портрет 4 — стихи, автор которых также слепоглухая.

Именно тогда не умом, таким еще слабым и немощным, а сердцем, душой, всей моей плотью я ощутил, какое это счастье быть любимым. И конечно, сам не мог не полюбить...» (Сироткин С.А. Начало становле­ния // Развитие и образование особенных детей: Проблемы, поиски. -М., 1999.-С. 84-85.)

3.

«Жизнь слепоглухого среди зрячеслышащих порождает множество проблем, но из них одна — главная, центральная, решить которую зна­чит получить возможность более или менее успешно решить и все ос­тальные. Без решения этой центральной проблемы все остальные нераз­решимы. Речь идет о проблеме взаимоотношений между слепоглухим и окружающими его людьми, т.е., по существу, о тех или иных конкрет­ных принципах и средствах общения между ними.

Эту проблему ставит фундаментальный по своему значению факт, который надо постоянно иметь в виду, из которого, как из аксиомы, надо исходить в исследовании любых, связанных со слепоглухотой про­блем, — тот факт, что мир, в котором вынужден жить слепоглухой -это мир зрячеслышащих, а не его. Мир этот устроен зрячеслышащими в расчете на зрение и слух, а не на осязание. Все национальные языки -звуковые, одно из важнейших искусств — музыка — требует физичес­кой возможности слышать и умения слушать. Письменность, живопись, архитектура, скульптура, всевозможные шкалы в разнообразнейших приборах — все это и многое другое предполагает физическую возмож­ность видеть и умение смотреть. А сколько рассчитанного сразу и на зрение и на слух — вроде кино. Конечно, так как слепота и глухота по отдельности встречаются очень часто, кое-что — и немало — в мире зрячеслышащих сделано для полноценной жизни людей с недостатками либо зрения, либо слуха, а значит в порядке побочного эффекта, и людей с недостатком зрения и слуха вместе. Но все-таки полная самостоятель­ность не то что слепоглухих, даже слепых и глухих, в мире зрячеслыша­щих невозможна. Это не их мир. Он отчасти к ним подладившийся, добро­желательный. Но все равно чужой. Всегда есть более или менее значитель­ная сфера жизни, в которой слепой не может обойтись без помощи зряче­го, а глухой — без помощи слышащего (и «говорящего», поскольку глухо­ту очень часто сопровождает немота). Сфера же, в которой слепоглухой не может обойтись без помощи зрячеслышащего, тем более велика». (Суво­ров А. В. Слепоглухой в мире зрячеслышащих. — М., 1996. — С. 35 — 36.)

4.

Думают иные — те, кто звуки слышат, Те, кто видят солнце, звезды и луну: «Как она без зренья красоту опишет? Как поймет без слуха звуки и весну?!»

Я услышу запах и росы прохладу, Легкий шелест листьев пальцами ловлю. Утопая в сумрак, я пройду по саду, И мечтать готова, и сказать: люблю.

Пусть я не увижу глаз его сиянье, Не услышу голос, ласковый, живой, Но слова без звука — чувства трепетанье -Я ловлю и слышу быстрою рукой.

И за ум, за сердце я любить готова, Так, как любят запах нежного цветка, Так, как любят в дружбе дорогое слово, Так, как любит трепет сжатая рука.

Я умом увижу, чувствами услышу, И мечтой привольной мир я облечу: Каждый ли из зрячих красоту опишет, Улыбнется ль ясно яркому лучу?

Не имею слуха, не имею зренья, Но имею больше — чувств живых простор: Гибким и послушным, жгучим вдохновеньем Я соткала жизни красочный узор.

Если вас чаруют красота и звуки -Не гордитесь этим счастьем предо мной! Лучше протяните с добрым чувством руку, Чтоб была я с вами, а не за стеной.

(Скороходова О.И. Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир. — М., 1990. — С. 373 — 374.)

Контрольные вопросы и задания

1. Объясните различия между понятиями «сложный дефект» и «слож­
ная структура нарушения развития» у ребенка.

2. В чем различие сложного и осложненного нарушения развития?

3. Какие причины могут привести к сложному нарушению развития у
ребенка?

4. Сравните подходы к классификации единичных и сложных наруше­
ний развития у детей.

5. Как вы можете охарактеризовать особенности ощущений и восприя­
тия слепоглухих?

6. Какими причинами можно определить личностное отставание в раз­
витии слепоглухих детей?

7. Расскажите о впечатлениях, которые произвели на вас отрывки из
текстов, описывающие историю развития и мироощущение слепоглухих
людей (Портреты 1—4).

Основная литература

Елюмина М. Г. Распространенность, этиология и некоторые особенности клинических проявлений сложных дефектов // Дефектология. — 1989. — № 3.

Катаева А. А., Басилова Т. А., Гончарова Е.Л. О некоторых аспектах изу­чения психического развития слепоглухих детей, потерявших слух и зрение

на разных этапах онтогенеза: Дифференцированный подход при обуче­нии и воспитании слепоглухонемых детей. — М., 1990. — С. 41 —56.

Мещеряков А. И. Слепоглухонемые дети: Развитие психики в процессе формиревания поведения. — М., 1974.

Розанова Т. В. Методы психолого-педагогического изучения глухих де­тей со сложным дефектом //Дефектология. — 1992. — № 2 — 3.

Скороходова О. И. Как я воспринимаю, представляю и понимаю окру­жающий мир. — М., 1990.

Соколянский И. А. Обучение слепоглухонемых детей //Дефектология. — 1989.-№2.-С. 75-84.

Соколянский И. А. Усвоение слепоглухонемым ребенком грамматичес­кого строя словесной речи // Дефектология. — 1999. — № 2.

Ярмоленко А. В. Очерки психологии слепоглухонемых. — Л., 1961.

Дополнительная литература

Басилова Т. А. Условия формирования первоначальных жестов у сле­поглухонемых детей //Дефектология. — 1987. — № 1.

Басилова Т. А. Развитие игры у слепоглухих детей // Дефектология. -1994. — № 2.

Басилова Т. А. Использование игры и изобразительной деятельности в развитии социально-бытовой ориентации слепоглухих детей // Дефекто­логия. - 1995. - № 6.

Басилова Т. А. Воспитание в семье ребенка раннего возраста со слож­ными сенсорными и множественными нарушениями // Дефектология. -1996. - № 3.

Браун Н. Психологические факторы принятия себя родителями сле­поглухонемых детей // Дефектология. — 1997. — № 2.

ВанДайк Я. Воспитание и обучение слепоглухих как особой категории аномальных детей // Дефектология. — 1997. — № 2.

Гончарова Е.Л. Изобразительная деятельность слепоглухого ребенка, овладевающего словесной речью //Дефектология. — 1986. — № 6.

Гончарова Е. Л. Формирование базовых компонентов читательской дея­тельности у детей с глубокими нарушениями зрения и слуха // Дефекто­логия. - 1995.-№4.

Филипс К. Мама, почему у меня синдром Дауна? — М., 1998.

Раздел VI. ПЕРВИЧНОЕ ВЫЯВЛЕНИЕ ОТКЛОНЕНИЙ В РАЗВИТИИ (ОСНОВЫ ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ ДИАГНОСТИКИ)